Forum Chorych na stwardnienie rozsiane

Pełna wersja: Mama 15-letniej SMki
Aktualnie przeglądasz uproszczoną wersję forum. Kliknij tutaj, by zobaczyć wersję z pełnym formatowaniem.
Stron: 1 2 3 4 5
Witajcie... Właśnie mija miesiąc kiedy w ramach "formalności" poszliśmy po odbiór rezonansu córki. Trafiła na odział laryngologiczny z głuchotą ucha prawego. Po badaniach (również neurologa dziecięcego) stwierdzono idiopatyczną (niewiadomego pochodzenia )głuchotę i poddano standardowym leczeniu: kroplówkami ze sterydem. Następnie zostaliśmy wypisani do domu ze sterydami doustnymi. W międzyczasie zrobiliśmy rezonans a na koniec kuracji doustnej- kontrolna wizyta u  laryngologa który stwierdził całkowite odzyskanie słuchu. Cieszyliśmy się niezmiernie.... do 4 września kiedy to właśnie pojechaliśmy tylko po odbiór wyników rezonansu....ponad dwadzieścia zmian ...To najgorszy dzień w moim życiu.... oddałabym wszystko żeby to mnie spotkało zamiast Niej...
(03-10-2018, 21:54)Pluszak napisał(a): [ -> ]Witajcie... Właśnie mija miesiąc kiedy w ramach "formalności" poszliśmy po odbiór rezonansu córki. Trafiła na odział laryngologiczny z głuchotą ucha prawego. Po badaniach (również neurologa dziecięcego) stwierdzono idiopatyczną (niewiadomego pochodzenia )głuchotę i poddano standardowym leczeniu: kroplówkami ze sterydem. Następnie zostaliśmy wypisani do domu ze sterydami doustnymi. W międzyczasie zrobiliśmy rezonans a na koniec kuracji doustnej- kontrolna wizyta u  laryngologa który stwierdził całkowite odzyskanie słuchu. Cieszyliśmy się niezmiernie.... do 4 września kiedy to właśnie pojechaliśmy tylko po odbiór wyników rezonansu....ponad dwadzieścia zmian ...To najgorszy dzień w moim życiu.... oddałabym wszystko żeby to mnie spotkało zamiast Niej...


Witaj!
Nie jestem najlepsza w pocieszaniu.
Napisze od siebie tyle, że pisz śmiało, zadawaj pytania, i poczytaj co już zostało napisane na forum.


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Spokojnie, SM to obecnie ani nie wyrok ani nie bilet do wielkiej niepełnosprawności.

Po 1) rzut może się już nigdy nie powtórzyć
po 2) córka jest młoda, to faktycznie nieciekawe, ale z medycznego punktu widzenia - bardzo dobrze dzięki temu rokuje, przy odrobinie szczęścia, odpowiedniemu leczeniu, bedzie żyła normalnie przez wiele, wiele, wiele, wiele lat.
po 3) obecne terapie są na prawdę efektywne (poza interferonami) i mają mało skutków ubocznych. Tecfidera, wielu forumowiczów na tej terapii jest, została dopuszczona do używania przy młodych pacjentach.
po 4) zbliżamy się (co prawda powoli, ale skutecznie) do terapii, która pozwoli na całkowite zatrzymanie choroby.

Sam zachorowałem na drugim roku studiów, które bez problemu skończyłem, obecnie pracuje i czuje się normalnie (no, teraz to mam przeziębienie), chodzę na siłownie, biegam, spotykam się ze znajomymi, itd. itp
W internecie na prawdę nie czytajcie pierdół, jeżeli jesteście angielskojęzyczni - mssociety i shift.ms, jeżeli polskojęzyczni, śmiało pytajcie się o wszystko.

Zastanówcie się też, co i jak chcecie powiedzieć córce.
Cześć, smutno się robi jak człowiek czyta takie rzeczy o dzieciach, z dorosłymi jest jakoś prościej to przełknąć, postawili córce już oficjalnie diagnozę? Jeżeli tak to ważne jest żeby ją szybko do programu włączyli. Wiem że ciężko Ci po takiej wiadomości, ale sm teraz to nie wyrok, leki są coraz lepsze, skuteczniejsze, większość z nas prowadzi całkiem normalne życie, trzeba brać leki, nauczyć się obchodzić z chorobą, i bardziej dbać o siebie. Liczba zmian nie ma wpływu na stan pacjenta, w mózgu mamy masę nie używanej przestrzeni. Jeśli masz pytania to pisz śmiało, zawsze ktoś odpowie i doradzi, zresztą forum samo w sobie jest kopalnią wiedzyUśmiech


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Witaj na forum,
Nie wiem co czujesz, jako mama w tej sytuacji, ale mogę Ci powiedzieć jak wyglądała diagnoza u mnie. 29 lat, 5 miesięczna córeczka czekajaca na mamę w domu...ja w szpitalu odchodzaca od zmysłów. Po uslyszeniu diagnozy myślałam, że moj świat się właśnie skończył. Powiem Ci, że czas uspokaja, wycisza złe emocje. Nie ma co szukać winnych. Po paru miesiącach od diagnozy pomyślałam, że mogło być gorzej - zawroty glowy mogly przeciez wskazywac na dużo gorsze przyczyny. Ja zdecydowałam się na leczenie w Katowicach - autoprzeszczep komórek macierzystych. Jest tu wątek na ten temat.
27 października miną 3 lata od postawienia diagnozy. O chorobie przypomina mi jedynie przynależność do forum i obowiazkowe badania kontrolne.

Napisz, jak córka zniosła informację o chorobie.

Wysłane z mojego LG-M700 przy użyciu Tapatalka
Poza tym, znajdźcie dobrego neuro, niech obejrzy rezonans. Przychodzi mi do głowy kilka chorób neurologicznych które występują raczej u dzieci a które są monofazywne (mają jeden "rzut" chorobowy), to się da zróżnicować po obrazie MRI.

Idźcie do dobrego neuro, jeżeli diagnoza to będzie SM, to nie ma co ryczeć.

Jeżeli córka jest bezobjawowa, to rozważcie (absolutnie nie mam tutaj żadnej mocy sprawczej, ani nie roszczę sobie takich praw) nie mówienie o jej stanie dopóki nie będzie oficjalnie w programie i nie dostanie leków.

Co do liczby zmian - ważniejsze jest miejsce tych zmian i ich wielkość niż sama liczba Oczko
Pluszak, chyba wszystko zostało już napisane więc ze swojej strony mogę tylko przywitać. Jak będziecie wiedziały coś więcej to pisz śmiało
Po odbiorze koperty z wynikiem  rezonansu z sekretariatu szpitala, pobiegliśmy jeszcze na oddział laryngologiczny poszukać lekarki u której miały być wyniki na boreliozę. Okazało się że borelioza ujemna ale chciałam pokazać  jej jeszcze wynik rezonansu, aby spojrzała czy wszystko ok .... Byłyśmy w gabinecie z córką, powiedziała że widziała już rezonans, ze musimy znaleźć dobrego neurologa ....ze stwardnienie rozsiane to rozpoznanie na całe życie ..Ona myślała ze już wiemy a my  właśnie się dowiedziałyśmy.. Nawet nie pamiętam dokładnie co jeszcze mówiła, wyszłam z gabinetu minęłam czekającego na nas męża, nie mogłam mówić..  na korytarzu zaczełam płakać . Przestraszonemu mężowi córka powiedziała " to stwardnienie rozsiane "... Staliśmy tak w trójkę obejmując się i płacząc.. Teraz myślę że musieliśmy nieźle przestraszyć rodziców małych pacjentów na laryngologii Smutny Dziękuje wam za wsparcie..
Bardzo mocno Was przytulam. Jak to moja mama mówi, jest czas płaczu ale teraz trzeba zakasac rękawy i wziąć byka za rogi. Kochana, rodzina to jest siła. Bądźcie nadal oparciem dla córki i tak jak pani laryngolog powiedziała, poszukajcie specjalisty od SM. Skąd jesteście? Może ktos podpowie lekarza z Waszego rejonu.

Wysłane z mojego LG-M700 przy użyciu Tapatalka
(04-10-2018, 12:07)Pluszak napisał(a): [ -> ]Po odbiorze koperty z wynikiem  rezonansu z sekretariatu szpitala, pobiegliśmy jeszcze na oddział laryngologiczny poszukać lekarki u której miały być wyniki na boreliozę. Okazało się że borelioza ujemna ale chciałam pokazać  jej jeszcze wynik rezonansu, aby spojrzała czy wszystko ok .... Byłyśmy w gabinecie z córką, powiedziała że widziała już rezonans, ze musimy znaleźć dobrego neurologa ....ze stwardnienie rozsiane to rozpoznanie na całe życie ..Ona myślała ze już wiemy a my  właśnie się dowiedziałyśmy.. Nawet nie pamiętam dokładnie co jeszcze mówiła, wyszłam z gabinetu minęłam czekającego na nas męża, nie mogłam mówić..  na korytarzu zaczełam płakać . Przestraszonemu mężowi córka powiedziała " to stwardnienie rozsiane "... Staliśmy tak w trójkę obejmując się i płacząc.. Teraz myślę że musieliśmy nieźle przestraszyć rodziców małych pacjentów na laryngologii Smutny Dziękuje wam za wsparcie..

A neuro potwierdził tą diagnozę? Masakra tak się dowiedzieć, nie dziwię się Wam że płakaliście, sama płakałam dwa tyg po diagnozie. Trzymajcie się ciepłoUśmiech z czasem człowiek się przyzwyczaja do życia z sm, a nawet udaje się o nim czasem zapomnieć, córka ma w Tobie oparcie, to bardzo ważneOczko
Stron: 1 2 3 4 5