Forum Chorych na stwardnienie rozsiane

Pełna wersja: Nowa
Aktualnie przeglądasz uproszczoną wersję forum. Kliknij tutaj, by zobaczyć wersję z pełnym formatowaniem.
Stron: 1 2
Witajcie,
mam 21 lat a choruję od 13 roku życia (tzn mam diagnozę od 2013r). Objawy początkowe to mrowienie prawej strony ciała i drętwienie. W szkole na WFie nie mogłam utrzymać biegu w prostej linii. Dosyć szybko miałam diagnozę - nie wiem czy to ze względu, że trafiłam na dobrego specjalistę czy tez ze względu na fakt, że byłam dzieckiem.
Sterydy dotychczas brałam tylko dwa razy - w 2013 r i w 2019 ( drobne odczucia drętwienia na skórze) ogólnie bez żadnych większych rzutów.
Avonex brałam 1 miesiąc, Betaferon - 1 miesiąc - oba leki - konieczna zmiana ze względu na duży wpływ leków na "moje" białe krwinki . Copaxone do 2018r, a do 12.2019 tecfiderę. Od września 2019 mam poniżej normy leukocyty, limfocyty i neutrofile i stąd w grudniu decyzja o odstawieniu na miesiąc tecfidery. Niestety, ale po miesiącu wyniki się nie odbudowały i neurolog zaleciła zmianę na copaxone. Od dwóch tygodni jestem na copaxone - wyniki nadal słabe (leukocyty 2.2, limfocyty 1.00, neutrofile 1.0 ) i czekamy czy w końcu się podniosą. Już byłam nawet na wizycie u hematologa - zalecenie neurologa. Hematolog każe jeszcze czekać do połowy lutego i wtedy zobaczymy co z wynikami. Hematolog zbadał węzły chłonne i powiedział że raczej przy poważniejszych problemach powinna być gorączka,powiększone węzły chłonne i złe samopoczucie a ja się czuję bardzo dobrze. Stąd czekam ale przy okazji jakiegoś "zakrętu" trafiłam do Was i widzę, że tutaj są osoby ze sporym doświadczeniem. Jeśli ktoś miał dłuższą leukopenię i limfopenię po odstawieniu tecfidery to proszę o kontakt bądź info bym mniej się denerwowała do następnej wizyty hematologa.
Hematolog też stwierdził, ze każdy organizm na leki reaguje inaczej i możliwe ze to jeszcze wpływ tecfidery- więc moze jestem jakaś wyjątkowa Oczko a może i nie Oczko
Oprócz tego mojego przyjaciela o imieniu SM jestem pracującą studentką, lubiącą taniec, fitnes i podróże.
Cześć, witaj na forumUśmiech


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Hej Uśmiech
Hej, witaj [emoji3526]

Wysłane z mojego JSN-L21 przy użyciu Tapatalka
hej Czarna !

i jak u Ciebie sytuacja wyglada ?

Mi podobnie spadaja te parametry - mam ponizej normy leukocyty, trombocyty, neutrofile i limfocyty. Leukocyty po tygodniu z copaxone spadly do 3.0 gdzie norma jest od 3.9 =/ wczoraj mialam drugie badanie i za 3 tygodnie kolejne by zobaczyc czy tendencja jest spadkowa Smutny

Copaxone to moj pierwszy lek po diagnozie.

Pozdrawiam
Cześć!

Biorę Tecfiderę. Ostatnio miałem leukocyty 2,6 (norma od 4), limfocyty 1,01 (norma od 1, czyli nawet w normie). Wyniki podobno OK przy Tecfiderze. W sumie mam wrażenie, że dosyć nagle mi spadło i bardzo się nie zdziwię jak przy kolejnym badaniu będę miał znowu leukocyty około 3,6.

Pozdrawiam i życzę wszystkiego dobrego! Uśmiech
ah ok czyli spadek leukocytow to czesto standard przy leczeniu ...

wszystkiego dobrego ! Uśmiech
(01-04-2021, 16:34)Tosiia napisał(a): [ -> ]hej Czarna !

i jak u Ciebie sytuacja wyglada ?

Mi podobnie spadaja te parametry - mam ponizej normy leukocyty, trombocyty, neutrofile i limfocyty. Leukocyty po tygodniu z copaxone spadly do 3.0 gdzie norma jest od 3.9 =/ wczoraj mialam drugie badanie i za 3 tygodnie kolejne by zobaczyc czy tendencja jest spadkowa Smutny

Copaxone to moj pierwszy lek po diagnozie.

Pozdrawiam
Witaj, mi przez pół roku powoli rosły wyniki po tecfiderze i jak to lekarka powiedziała jesteśmy w gronie pacjentów tych bardziej wymagających. Najnize wyniki to miałam 2,22 leukocyty. Teraz mam takze niskie bo jestem od tego czasu po rocznym stosowaniu copaxone i z początkiem roku zakwalifikowali mnie na lek II rzutu który już mavenclad który w zasadzie działa na biale krwinki i te parametry spadają. Taka nasza trochę uroda, ale krew się odbudowuje, więc zdrówka życzę.
Witaj Czarna Uśmiech
Hej,
Mogę Ci powiedzieć, że u mnie limfocyty z poziomu 0,39 do 0,76 rosły przez 7 miesięcy i wciąż czekam na wiecej Uśmiech
Stron: 1 2