Forum Chorych na stwardnienie rozsiane

Pełna wersja: Tecfidera czy Ocrevus
Aktualnie przeglądasz uproszczoną wersję forum. Kliknij tutaj, by zobaczyć wersję z pełnym formatowaniem.
Cześć, 

Witajcie wszyscy, dzisiaj dołączyłam do forum, będziemy od czasu do czasu wraz z Mężem Was odwiedzać.  Właśnie zdiagnozowano u mnie SM i to w wersji Tumefective. Ogólnie objawy ustąpiły już po ambulatoryjnie zastosowanym encortonie, a potem poprawiliśmy dla pewności pełnym cyklem solumedrolu, lekarze są dobrej myśli, ale bez żadnych gwarancji jak to przy SMie. 
Jesteśmy na etapie wyboru leczenia, w którym mają nam  pomóc konsultacje u 3ech Profesorów (Bydgoszcz, Katowice, Łodź) - nie chcę rzucać nazwiskami, ale pewnie się domyślacie). Jesteśmy po wizycie u pierwszego  Profesora. I tutaj dochodzimy do naszego pytania. Usłyszeliśmy, że najłatwiej przy relatywnie wysokiej skuteczności leczyć się Tecfiderą (są programy itp). Z kolei najskuteczniej byłoby zacząć według standardów światowych - Ocrevus. Tutaj już nam program nie pomoże, ale Roche ponoć daje promocje (znamy koszt). Pytania do Was.
Czy ktoś zaczynał leczenie od Ocrevusa ? jeśli tak to opowiedz proszę  o swoich przeżyciach, efektach, skutkach ubocznych.
Orientujecie się, czy są jakieś przymiarki Ocrevusa do refundacji w pierwszej linii RRMS? 
Czy programy lekowe dopuszczają deeskalacje? tz. Leczymy się  na własną rękę Ocrevusem np. 3 lata - nie wchodzi w tym czasie do refundacji w I Linii i  czy wtedy możemy przejść niżej np. do Tecfidery)

Z góry dzięki za każdą odpowiedź.
Cześć, myślę że lekarze Ci wszystko wyjaśniąUśmiech jak się czujesz?


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Cześć Hela,
Czuję się bardzo dobrze, bez najmniejszych objawów Uśmiech dzięki! No pewnie wyjaśnią, ale też jestem ciekawa doświadczeń innych Pacjentów!
Ja biorę tecfiderę trzeci rok i jestem zadowolona, w pierwszej linii to najskuteczniejszy lek.

Dr Maciejowski nie jest profesorem, po prostu jeden z dwóch najlepszych neuro od sm w plOczko No chyba że do Katowic do kogo innego jedziesz,to tracisz czasUśmiech


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Racja, nie jest profesorem i faktycznie ma opinie jednego z najlepszych w plUśmiech Który Twoim zdaniem, to ten drugi najlepszy?Uśmiech fajnie, że leczenie u Ciebie działaUśmiech zewsząd słyszymy, że w pierwszej liniii to poniżej Tecfidery nie rozważać Uśmiech
Hej, ja jestem na Tecfidera drugi rok. Jesteśmy z moją doktor bardzo zadowolone z efektów. Dr która mnie zdiagnozowała i prowadzi jest rezydentką.
Hej
Moja Pani dr. która mnie prowadzi powiedziała , że Ocrevusa jest bardzo silnym lekiem i porównała go do leków stosowanych w nowotworach.
Większość osób w PL obecnie zaczyna od TEC.
Pozdr.
Cześć Kochani, dawno się nie odzywałam (zapomniałam hasła do logowania) a poza tym też nie było o czym, ostatnio tj. 19/03/br byłam na kolejnym już wlewie Tysabri i miałam kontrolny rezonans (w kwietniu 2021 mam 6 lat leczenia SM) - wyniku na JCV nie znam, chociaż miałam w grudniu badanie bo koronawirus
Ale do rzeczy,
wstępnie wiem że rezonans nie pokazał żadnych NOWYCH zmian w mózgu, więc choroba "śpi" ale przed wlewem (5 marca) okazało się że mam pozytywny wynik na tego wirusa i lek dostałam tak na dobrą sprawę w 9 tygodniu od poprzedniej dawki (22.01)
Natalizumab ochronił mnei przed rozwojem choroby COVID bo zahamował białko, ogólnie zakażenie przeszłam bardzo łagodnie tylko cukrzyca dała mi popalić w cukrach.

Trzymajcie się cieplutko i mam nadzieję że nie zapomnę znowu hasła Uśmiech