Forum Chorych na stwardnienie rozsiane

To dobrze że już po oby wynik był dobry


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

Doktor z poradni SM stwierdziła, że lek ewidentnie nie działa.A wynik rezonansu nie zawsze świadczy o tym, że jest ok. Ona zjadła żeby na SM i mówiąc szczerze to po moim samopoczuciu i coraz większych ograniczeniach jestem w stanie w to uwierzyć.

Napisz co dalej, co lekarka zaproponuje? Dobrze że jest doświadczona, szkoda że tec nie działa na Ciebie


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

Ta nie zaproponuje mi nic, bo ona nie jest od programu. W programie trzeba czekać na wynik rezonansu. Jak będzie coś nie tak to może i coś zmieni, jak nie będzie nic nowego to zostanie pewnie przy tecfiderze. Na leki 2 rzutu raczej marne szanse.

(19-09-2018, 21:26)Akinom napisał(a): [ -> ]Ta nie zaproponuje mi nic, bo ona nie jest od programu. W programie trzeba czekać na wynik rezonansu. Jak będzie coś nie tak to może i coś zmieni, jak nie będzie nic nowego to zostanie pewnie przy tecfiderze. Na leki 2 rzutu raczej marne szanse.

Dlaczego marne szanse?

Nie mam nowych rzutów, przynajmniej w mozgu. Po za tym na postać WP leku nie ma. Lekarka od programu ciśnie na tec, bo wg niej działa. Ja wiem jak się czuje i wiem, że nie działa. Tak z 15 lat temu to by mogło zadziałać, teraz sorry ale jest za późno. Chciałam spróbować to sprobowalam, chociaż dr Bartek nie dawał mi nadziei. On już wtedy widział postać WP i trochę naciągnąl skalr do kwalifikacji do programu. Dał mi szansę. A teraz po co się truc. Nie wiem jak będzie wyglądało odstawienie leku, bo wystarczy że wezmę go później niż 9.30 rano i mam coś w rodzaju głodu narkotycznego. Wieczorem jest inna tabletka i sensacji nie ma. Zobaczymy co będzie, jak wyjdzie rezonans.

(19-09-2018, 23:25)Akinom napisał(a): [ -> ]Nie mam nowych rzutów, przynajmniej w mozgu. Po za tym na postać WP leku nie ma. Lekarka od programu ciśnie na tec, bo wg niej działa. Ja wiem jak się czuje i wiem, że nie działa. Tak z 15 lat temu to by mogło zadziałać, teraz sorry ale jest za późno. Chciałam spróbować to sprobowalam, chociaż dr Bartek nie dawał mi nadziei. On już wtedy widział postać WP i trochę naciągnąl skalr do kwalifikacji do programu. Dał mi szansę. A teraz po co się truc. Nie wiem jak będzie wyglądało odstawienie leku, bo wystarczy że wezmę go później niż 9.30 rano i mam coś w rodzaju głodu narkotycznego. Wieczorem jest inna tabletka i sensacji nie ma. Zobaczymy co będzie, jak wyjdzie rezonans.

Jak ja nie znoszę tego debilnego podziału na dwie linie leczenia...

Badania kliniczne Ocrevusa? Chociaż w Polsce to chyba tylko w Krakowie i PPMS.

Jak wrócę, to może spróbuję coś wyszukać, dam znać wiadomością prywatną jakby coś się zadziało.

Dzięki wielkie :-)

(18-09-2018, 09:33)Katieinthesky napisał(a): [ -> ]Rzutów nie miałam i jak na razie zostanę w programie. A jak się ma rzut to program zostaje przerwany czy jak? Bo się w tym nie orientuje.

Ja mam copaxone a nie tec ale miałam rzut w trakcie leczenia a rezonans wykazał nową zmianę która według lekarza na pewno nie miała nic wspólnego z tym rzutem więc powstała w innym czasie. Copaxone mam nadal bo lekarz powiedział że mimo tego jest poprawa w stosunku do wcześniejszych lat więc nie zmienił leku. Także nawet rzut nie przesądza jeszcze o zmianie leku.

Jakbym miała 2 rzuty w krótkim odstępie czasu to byłaby szansa na silniejszy lek z tzw.drugiej linii. Tylko ja już chyba tego nie chce.

---

Klaudia, przynajmniej masz poprawę. Ja mam pogorszenie i jak cały czas słabsza była lewa strona tak teraz przelazlo na prawą :-)