Forum Chorych na stwardnienie rozsiane

Pełna wersja: Tecfidera
Aktualnie przeglądasz uproszczoną wersję forum. Kliknij tutaj, by zobaczyć wersję z pełnym formatowaniem.
(19-11-2018, 18:58)maxi80 napisał(a): [ -> ]witam wszystkich. jakis czas temu dowidziałm sie ze choruje na SM. był to dla mnie szok...i do chwili obecnej nie bardzo potrafie sobie z tym poradzic . powoli chcę  to sobie jakoś poukładać i tu potrzebuję waszej pomocy.
1. jestem w programie od maja. co 3 miesiące mam robic badania..i robię limfocyty spadły mi  najpierw do 0,97 tys/ul a potem po kolejnych 3 miesiącach do 0,77 ty/nl  i tutaj moje pierwsze pytanie. Jak  długo musza się utrzymywac takie niskie wyniki aby wykluczyc pacjenta z programu i przy jakim poziomie llimfocytów.
2. jeśli badania będą  dobre to do konca życia bede mogła przyjmować TEC?  jakis czas temu przeczytałam jakąć informacje o 5 latach że chyba jest przez 5 lat program?  ale nie moge tego znaleźdz ale pewnie coś pomieszałam.....
3. gdzie musze sie zwrócic o przyznanie orzeczenia o niepełnosprawności. Czy lekarz z którym sie spotykam w programie moze mi pomóc?
Chyba na razie to wszystko ci mi sie przypomniało bardzo dziekuję za pomoc i przepraszam za chaotyczność
hej ja wniosek pobrałam z pcr-u miasta pod które podlegam i wraz z orzeczeniem o stanie zdrowia od lekarza rodzinnego i kopiami całej dokumentacji medycznej i ksero dowodu wysłałam do urzędu ok 30dni czeka się na odpowiedź, z terminem komisji
Podobno po jedzeniu wzrastają białe krwinki. U mnie cukier robią za każdym razem tyle że jestem na interferonie. Dla ciekawostki immunolog zrobił mi badanie leukocytów wg podziału na limfocyty B i T. Tych T mam za mało. Ale dopiero w środę mam konsultacje z lekarzem i zobaczę co powie.
(19-11-2018, 18:58)maxi80 napisał(a): [ -> ]witam wszystkich. jakis czas temu dowidziałm sie ze choruje na SM. był to dla mnie szok...i do chwili obecnej nie bardzo potrafie sobie z tym poradzic . powoli chcę to sobie jakoś poukładać i tu potrzebuję waszej pomocy.
1. jestem w programie od maja. co 3 miesiące mam robic badania..i robię limfocyty spadły mi najpierw do 0,97 tys/ul a potem po kolejnych 3 miesiącach do 0,77 ty/nl i tutaj moje pierwsze pytanie. Jak długo musza się utrzymywac takie niskie wyniki aby wykluczyc pacjenta z programu i przy jakim poziomie llimfocytów.
2. jeśli badania będą dobre to do konca życia bede mogła przyjmować TEC? jakis czas temu przeczytałam jakąć informacje o 5 latach że chyba jest przez 5 lat program? ale nie moge tego znaleźdz ale pewnie coś pomieszałam.....
3. gdzie musze sie zwrócic o przyznanie orzeczenia o niepełnosprawności. Czy lekarz z którym sie spotykam w programie moze mi pomóc?
Chyba na razie to wszystko ci mi sie przypomniało bardzo dziekuję za pomoc i przepraszam za chaotyczność


Cześć, witaj na forum, tak jak napisali poprzednicy, w programie jesteś „dożywotnio” chyba że się coś zmieni, o niepełnosprawności jest tu wątek, poczytaj.


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
(19-11-2018, 21:48)hela napisał(a): [ -> ]
(19-11-2018, 18:58)maxi80 napisał(a): [ -> ]witam wszystkich. jakis czas temu dowidziałm sie ze choruje na SM. był to dla mnie szok...i do chwili obecnej nie bardzo potrafie sobie z tym poradzic . powoli chcę  to sobie jakoś poukładać i tu potrzebuję waszej pomocy.
1. jestem w programie od maja. co 3 miesiące mam robic badania..i robię limfocyty spadły mi  najpierw do 0,97 tys/ul a potem po kolejnych 3 miesiącach do 0,77 ty/nl  i tutaj moje pierwsze pytanie. Jak  długo musza się utrzymywac takie niskie wyniki aby wykluczyc pacjenta z programu i przy jakim poziomie llimfocytów.
2. jeśli badania będą  dobre to do konca życia bede mogła przyjmować TEC?  jakis czas temu przeczytałam jakąć informacje o 5 latach że chyba jest przez 5 lat program?  ale nie moge tego znaleźdz ale pewnie coś pomieszałam.....
3. gdzie musze sie zwrócic o przyznanie orzeczenia o niepełnosprawności. Czy lekarz z którym sie spotykam w programie moze mi pomóc?
Chyba na razie to wszystko ci mi sie przypomniało bardzo dziekuję za pomoc i przepraszam za chaotyczność


Cześć, witaj na forum, tak jak napisali poprzednicy, w programie jesteś „dożywotnio” chyba że się coś zmieni, o niepełnosprawności jest tu wątek, poczytaj.


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

Dokładnie tutaj znajdziesz potrzebne informacje i jak masz jakieś wątpliwości śmiało pytaj Oczko

http://www.stwardnienierozsiane.info/for...php?tid=30
Hej ho Duży uśmiech przybywam z pytaniem. Jak długo trzymały wam się rzuty? Tzn jesteście już po kroplowce itp i jak długo dochodziliście do siebie, ze czuliście ze już nie ma ani śladu.. bo ja miałam rzut w czerwca na rękę prawa, w między czasie miałam dwa razy solu medrol. Reka wróciła do normalny, ale jednał mam dalej taka dziwna skore i opuszki jak z waty. Byłam u neurologa w Katowicach Maciejewski bodajże. I powiedzia ze przejdzie na pewno tylko potrzeba czasu, i ze jeszcze krótko biore lek żeby w pełni zadziałał. I jeszcze jedno czy po tec przechodza tez różne objawy rzutu? Lekarz powiedział ze tak ale chętnie posłucham jak jest u was. Trochę tracę nadzieje ze to zejdzie całkiem...
po sterydach - do pół roku
bez sterydów - do roku
Tec ma bardzo, bardzo delikatny wpływ na neuroregeneracje OUN (w zasadzie - w granicach błędu statystycznego).

Nie każdy rzut musi się całkowicie cofać, niestety.
Maxi limfocyty muszą spaść poniżej 0,5 przez 3 mies i wtedy zmniejszają dawkę jeśli dalej taka syt się utrzymuje to zmiana leku
(19-11-2018, 23:23)Necik napisał(a): [ -> ]Hej ho Duży uśmiech przybywam z pytaniem. Jak długo trzymały wam się rzuty? Tzn jesteście już po kroplowce itp i jak długo dochodziliście do siebie, ze czuliście ze już nie ma ani śladu.. bo ja miałam rzut w czerwca na rękę prawa, w między czasie miałam dwa razy solu medrol. Reka wróciła do normalny, ale jednał mam dalej taka dziwna skore i opuszki jak z waty. Byłam u neurologa w Katowicach Maciejewski bodajże. I powiedzia ze przejdzie na pewno tylko potrzeba czasu, i ze jeszcze krótko biore lek żeby w pełni zadziałał. I jeszcze jedno czy po tec przechodza tez różne objawy rzutu? Lekarz powiedział ze tak ale chętnie posłucham jak jest u was. Trochę tracę nadzieje ze to zejdzie całkiem...


Maciejowski, ja po tec po jakimś czasie zaczęłam zauważać że nie mam niektórych objawów, no i rehabilitacja też jest ważna.


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
(19-11-2018, 23:23)Necik napisał(a): [ -> ]Hej ho Duży uśmiech przybywam z pytaniem. Jak długo trzymały wam się rzuty? Tzn jesteście już po kroplowce itp i jak długo dochodziliście do siebie, ze czuliście ze już nie ma ani śladu.. bo ja miałam rzut w czerwca na rękę prawa, w między czasie miałam dwa razy solu medrol. Reka wróciła do normalny, ale jednał mam dalej taka dziwna skore i opuszki jak z waty. Byłam u neurologa w Katowicach Maciejewski bodajże. I powiedzia ze przejdzie na pewno tylko potrzeba czasu, i ze jeszcze krótko biore lek żeby w pełni zadziałał. I jeszcze jedno czy po tec przechodza tez różne objawy rzutu? Lekarz powiedział ze tak ale chętnie posłucham jak jest u was. Trochę tracę nadzieje ze to zejdzie całkiem...

Hej Uśmiech też lecze się w Kato w Centrum Terapii SM gdzie przyjmuje lekarz u którego byłaś, tyle że ja akurat mam wizyty u innego lekarza  ale miejsce, personel itd jest na prawdę godne polecenia. Jeśli chodzi o rzut no to mój pierwszy to było 2,5,roku temu i było to zapalenie nerwu wzrokowego (wtedy Jeszce nie wiedziałam że to rzut i nawet nie słyszałam o SM, leżałam wtedy kilka dni na oddziale okulistycznym i dostawałam  kroplowki solu medrol i z dnia na dzień było co raz lepiej, później już w domu  brałam jeszcze przez jakiś czas sterydy w tabletkach Metypred. Miałam później badanie oczu jakieś komputerowe  i okulista stwierdził że te "chore oko"  jest na poziomie tego zdrowego, tak że wszystko wróciło do normy.  Na chwilę obecną jedynie przy wysiłku fizycznym zdarzają się momenty gdzie widzę gorzej na to oko ale to trwa chwilę i nie zawsze się pojawia. Jestem również na Tecfiderze od maja- ja widzę poprawę, miałam też wcześniej  dretwienia twarzy a po tec widzę że już się rzadziej pojawiają Uśmiech tak że trzeva się uzbroić w cierpliwośc, na wszystko potrzeba czasu. Powodzenia Uśmiech
(20-11-2018, 16:34)beciaa28 napisał(a): [ -> ]
(19-11-2018, 23:23)Necik napisał(a): [ -> ]Hej ho Duży uśmiech przybywam z pytaniem. Jak długo trzymały wam się rzuty? Tzn jesteście już po kroplowce itp i jak długo dochodziliście do siebie, ze czuliście ze już nie ma ani śladu.. bo ja miałam rzut w czerwca na rękę prawa, w między czasie miałam dwa razy solu medrol. Reka wróciła do normalny, ale jednał mam dalej taka dziwna skore i opuszki jak z waty. Byłam u neurologa w Katowicach Maciejewski bodajże. I powiedzia ze przejdzie na pewno tylko potrzeba czasu, i ze jeszcze krótko biore lek żeby w pełni zadziałał. I jeszcze jedno czy po tec przechodza tez różne objawy rzutu? Lekarz powiedział ze tak ale chętnie posłucham jak jest u was. Trochę tracę nadzieje ze to zejdzie całkiem...

Hej Uśmiech też lecze się w Kato w Centrum Terapii SM gdzie przyjmuje lekarz u którego byłaś, tyle że ja akurat mam wizyty u innego lekarza  ale miejsce, personel itd jest na prawdę godne polecenia. Jeśli chodzi o rzut no to mój pierwszy to było 2,5,roku temu i było to zapalenie nerwu wzrokowego (wtedy Jeszce nie wiedziałam że to rzut i nawet nie słyszałam o SM, leżałam wtedy kilka dni na oddziale okulistycznym i dostawałam  kroplowki solu medrol i z dnia na dzień było co raz lepiej, później już w domu  brałam jeszcze przez jakiś czas sterydy w tabletkach Metypred. Miałam później badanie oczu jakieś komputerowe  i okulista stwierdził że te "chore oko"  jest na poziomie tego zdrowego, tak że wszystko wróciło do normy.  Na chwilę obecną jedynie przy wysiłku fizycznym zdarzają się momenty gdzie widzę gorzej na to oko ale to trwa chwilę i nie zawsze się pojawia. Jestem również na Tecfiderze od maja- ja widzę poprawę, miałam też wcześniej  dretwienia twarzy a po tec widzę że już się rzadziej pojawiają Uśmiech tak że trzeva się uzbroić w cierpliwośc, na wszystko potrzeba czasu. Powodzenia Uśmiech
Dzięki Kochana : ) takie słowa są potrzebne zawsze człowiekowi lepiej się robi. Mi reka wróciła do sprawności po miesiącu, nie mogłam utrzymać kubka :Smutnynie chce o tym pamiętać to był koszmar, teraz już idzie tylko w dobrym kierunku mam nadzieje, ale jednak jessscze nie zeszło wszystko mam te dziwne opuszki, i skore na dłoni mam nadzieje i liczę ze zejdzie jeśli sam lekarz tak powiedział.

Tecfidera i alkohol? Jak to jest lekarz mi powiedział ze przez pierwsze trzy miesiące żeby nie pic nic, a później lampka wina, czy coś można. Jestem ciekawa z góry dzięki za odpowiedz Uśmiech