Forum Chorych na stwardnienie rozsiane

Anka miejmy nadzieje ze to przez tec żeby nas sm nie atakowało już nie wiem co brać czym się wspomagać

(26-02-2020, 13:15)magdasch napisał(a): [ -> ]Ja mam pytanie odnośnie flesha zauważyłam ze jak Np mam gorszy dzień słabe ręce nogi czy jakiś objaw typowy dla sm to wtedy mam mega flash a jak nic mi nie jest to go nie mam jestem na tec od maja ale jakiejś super poprawy nie widzę byłam już dwa razy w szpitalu miałam rzut wprawdzie na rezonansie brak nowych zmian ale nie wiem z czego wynika wieczne zmęczenie i te wieczne zmęczenie rak czy nóg w sensie nogi jak z waty macie jakieś pomysły rady

u mnie intensywność flasha zależy od tego co zjadłam przed tabletką, dziś zjadłam licho i właśnie zaraz spłonę .

lek zmniejsza aktywność choroby ale jej nie niweluje do zera niestety.

a jak to mówi moja neuro, jak monituję różne lekkie objawy, że włączają i wyłączają się starocie, pamiątki po rzutach zostaną z nami już na zawsze, tec tego nie zmieni. podobno ten bardzo obiecujący lek remielinizujący, który miał dobre wyniki na szczurach jest już w testach na ludziach, gdzieś na świecie oczywiście, może doczekamy się i leku na odbudowę zniszczeń...

Swoja droga z tym jedzeniem i flashem
Jem jak powinnam a mam codziennie falshe
Ostatnio tez wieczorami
Mial krotka przerwe ale od jakiegos czasu codziennie sie spalam

(26-02-2020, 14:08)kerkia napisał(a): [ -> ]

(26-02-2020, 13:15)magdasch napisał(a): [ -> ]Ja mam pytanie odnośnie flesha zauważyłam ze jak Np mam gorszy dzień słabe ręce nogi czy jakiś objaw typowy dla sm to wtedy mam mega flash a jak nic mi nie jest to go nie mam jestem na tec od maja ale jakiejś super poprawy nie widzę byłam już dwa razy w szpitalu miałam rzut wprawdzie na rezonansie brak nowych zmian ale nie wiem z czego wynika wieczne zmęczenie i te wieczne zmęczenie rak czy nóg w sensie nogi jak z waty macie jakieś pomysły rady

u mnie intensywność flasha zależy od tego co zjadłam przed tabletką, dziś zjadłam licho i właśnie zaraz spłonę .

lek zmniejsza aktywność choroby ale jej nie niweluje do zera niestety.

a jak to mówi moja neuro, jak monituję różne lekkie objawy, że włączają i wyłączają się starocie, pamiątki po rzutach zostaną z nami już na zawsze, tec tego nie zmieni. podobno ten bardzo obiecujący lek remielinizujący, który miał dobre wyniki na szczurach jest już w testach na ludziach, gdzieś na świecie oczywiście, może doczekamy się i leku na odbudowę zniszczeń...

Ja zero Flasha tylko przy pierwszej tabletce miałam. Zero sk ubocznych. Teraz tylko włosy mi znów wypadają. Dziś mam mega zmęczenie. 1,5 km w 10 min musiałam z dziećmi pokonać do szkoły, bo za późno wyszliśmy. Całe szczęście obok jest moja przychodnia. Posiedziałam w kolejce do lekarza 1,5 godz a i tak ledwo do domu przyszłam. Nogi kołki.

Tyle lat nie odczuwalas choroby a teraz sm daje o sobie znac
Szkoda. Niestety Orchidea czasem tak jest
Ja ostatnio tez latam ciagle i nogi mam slabe
Mysle o tym sprzecie co Hela pisala do elektrostymulacji

(26-02-2020, 15:17)Anka napisał(a): [ -> ]Tyle lat nie odczuwalas choroby a teraz sm daje o sobie znac
Szkoda. Niestety Orchidea czasem tak jest
Ja ostatnio tez latam ciagle i nogi mam slabe
Mysle o tym sprzecie co Hela pisala do elektrostymulacji

Ja też o nim czytałam. Muszę się na parę zabiegów zapisać prywatnie i zobaczę jak to jest. Co do sm to martwi mnie to, że w programie jest tylko RM głowy, a ja mam zmiany w rdzeniu też. Ciekawe czy po roku dr da mi na RM rdzenia czy prywatnie będę musiała zrobić.

Ja tez mam rdzen i duzo osob ma
Robia na kontrolnym glowy
Ktos ostatnio pisal ze zrobili tez rdzenia calego ale szpitale maja umowe z nfz tylko na glowe
Spytaj neuro czy uzna badania zewnetrzne jak cos
Z tym tez roznie bywa

Mi robili i głowę i rdzeń ale jestem zawsze wkurzona bo najpierw robią głowę potem rdzeń i trwa ten rezonans wieki a nie lubię tego

No musza osobno zrobic najpierw glowe pozniej szyje i pozniej piersiowy
Ciesz sie ze ci robia wszystko
Ja byl wolala zmarnowac troche czasu ale miec zrobiony pelny pakiet a nie sama glowe

Piersiowego chyba nigdy mi nie robili chyba ze to jest ten sam co szyi po pół roku z tec jak dostałam rzut to nowych zmian nie było wiec stwierdzali ze lek działa