Forum Chorych na stwardnienie rozsiane

Pełna wersja: Tecfidera
Aktualnie przeglądasz uproszczoną wersję forum. Kliknij tutaj, by zobaczyć wersję z pełnym formatowaniem.
(21-06-2022, 20:16)Iris napisał(a): [ -> ]
(27-05-2022, 17:32)Iris napisał(a): [ -> ]
(27-05-2022, 10:07)marcepanka napisał(a): [ -> ]A ja dzisiaj byłam odebrać tecfidere w szpitalu i dostałam tylko 1 opakowanie  Smutny z adnotacja że mam powtórzyć za miesiąc morfologię bo mam leukopenię (mam 3,1 a norma od 4). Co ciekawe limfocyty mam w normie, ciut za mało mam neutrofili. Dodam że odkąd pamiętam mam białe krwinki w granicach albo poniżej dolnej normy... Ktoś tak miał? Coś polecacie na podwyższenie poziomu leukocytów? Umówiłam się na telekonsultacje do hematologa ale termin mam w połowie czerwca.

Ja miałam cały czas około 3,5, ale w ostatnich badaniach wyszło 2,97. Nie czepiali się, bo limfocyty mam 1,04, czyli w normie, a mówią, że to najważniejsze. Postanowiłam jednak nie czekać, aż się pogorszą te wyniki i od poniedziałku zaczynam kurację zgodnie z poniższym artykułem:
https://www.dietaeliminacyjna.pl/podnies...h-krwinek/

Za jakieś 3 tygodnie powtórzę sobie prywatnie morfologię i zobaczymy, jak będzie.
Powtórzyłam morfologię i rzeczywiście wygląda na to, że to działa, bo wyniki wyraźnie się poprawiły, a Tecfidere brałam normalnie cały czas, bez zmniejszenia dawki. Będę stosowała te kurację jeszcze przez miesiąc, żeby podbić bardziej wyniki leukocytów, będzie potem z czego tracić  Oczko

Czytałam ten artykuł. Pro- i prebiotyki, witaminę D i olej lniany biorę codziennie od dłuższego czasu; po kwasie foliowym jakoś zawsze pobolewał mnie brzuch (z resztą mam w normie), a colostrum na dorosły organizm nie działa (przynajmniej żadnych takich badań nie znalazłam).
Doczekałam się za to teleporady z hematologiem, który stwierdził, że być może to brak witamin z grupy B, więc teraz jem B12, B2, B6. W międzyczasie robiłam morfologie i wynik się poprawił samoistnie - leukocyty podskoczyły do 3,82, a neutrofile 1,89 (samoistnie, bo chyba po paru dniach brania wit B nie byłoby widać jeszcze efektów). W każdym razie dostałam 3 opak. Tecfidery co mnie bardzo cieszy Duży uśmiech
(15-06-2022, 14:04)Emefi napisał(a): [ -> ]Cześć
Mam pytanie czy ktoś z was zrezygnował z Tecfidery po trudnych początkach leczenia? Trudne początki oznaczają odczyn alergiczny tzw rumień połączony z plamami i krostami na całym ciele plus palenie w mózgu, czasem w częsci potylicznej, a czasem całości. Takie objawy mam mimo przedłużonej początkowej dawki 120mg o kolejne dwa tygodnie, czyli w sumie pięć tygodni biorę tą małą dawkę, a objawy oprócz rumienia - giganta to jeszcze nudności, rozbicie, senność itp…
Po przyjęciu cytyryzyny rumień się zmniejsza, ale i tak trwa około godziny po każdej tabletce, czyli 2x dziennie.
Reasumując - czy ktoś miał może podobne początki, które jakimś cudem minęły i po czasie nie było już takich objawów? (Nie mówię tu o znanym wszystkim fleszu tylko o objawach jak wyzej) ??‍♀️ 
Pozdrawiam

Cześć
nie miałam dokładnie takich objawów alergicznych. Dopóki brałam 120 (4 tygodnie) oprócz flasha i dolegliwości żołądkowych nie było tragedii, jednak pierwsza 240 zaowocowała silną reakcją alergiczną. Tabletki zostały odstawione.
Dziękuję za odpowiedź eMka1 Uśmiech ostatecznie nawet nie rozpoczęłam 240, mój organizm nie tolerował tej niższej dawki wiec lekarz powiedział, że nie ma sensu wprowadzać większej. Na razie wróciłam do Copaxone.
Pozdrawiam
Cześć,
O SM dowiedziałam się na początku lipca więc jestem jeszcze trochę mało zorientowana w tym wszystkim. Biorę Tecfidere od 13 lipca, najpierw mniejsza dawka, później 240. Przez pierwszy tydzień było wszystko ok. Po zmianie na większą dawkę zaczęły się bóle brzucha, uczucie gorąca, zaczerwieniona skóra i wymioty. Ale to "normalne" bo Tecfidera może spowodować takie skutki uboczne... (Dodatkowo po tygodniu wzięłam żelazo bo mi go brakuje ale zrezygnowałam bo źle się po tym czułam i miałam zaparcia.)
Jakie tabletki osłonowe lub coś dodatkowo polecacie? Czytałam tu o tranie, Wit. D, ?
Pozdrawiam
(25-07-2022, 08:20)marrlena napisał(a): [ -> ]Cześć,
O SM dowiedziałam się na początku lipca więc jestem jeszcze trochę mało zorientowana w tym wszystkim. Biorę Tecfidere od 13 lipca, najpierw mniejsza dawka, później 240. Przez pierwszy tydzień było wszystko ok. Po zmianie na większą dawkę zaczęły się bóle brzucha, uczucie gorąca, zaczerwieniona skóra i wymioty. Ale to "normalne" bo Tecfidera może spowodować takie skutki uboczne... (Dodatkowo po tygodniu wzięłam żelazo bo mi go brakuje ale zrezygnowałam bo źle się po tym czułam i miałam zaparcia.)
Jakie tabletki osłonowe lub coś dodatkowo polecacie? Czytałam tu o tranie, Wit. D, ?
Pozdrawiam

Hej,
ja zgodnie z radą lekarza prowadzącego jakieś 30-40 minut przed wzięciem Tecfidery jem coś tłustego i poza sporadycznymi (raz na tydzień lub dwa tygodnie) flashami i swędzeniem (trwa ok. 30) nie mam żadnych innych efektów ubocznych stosowania tego leku. Wypróbuj to, może u Ciebie też zadziała.
(25-07-2022, 08:20)marrlena napisał(a): [ -> ]Cześć,
O SM dowiedziałam się na początku lipca więc jestem jeszcze trochę mało zorientowana w tym wszystkim. Biorę Tecfidere od 13 lipca, najpierw mniejsza dawka, później 240. Przez pierwszy tydzień było wszystko ok. Po zmianie na większą dawkę zaczęły się bóle brzucha, uczucie gorąca, zaczerwieniona skóra i wymioty. Ale to "normalne" bo Tecfidera może spowodować takie skutki uboczne... (Dodatkowo po tygodniu wzięłam żelazo bo mi go brakuje ale zrezygnowałam bo źle się po tym czułam i miałam zaparcia.)
Jakie tabletki osłonowe lub coś dodatkowo polecacie? Czytałam tu o tranie, Wit. D, ?
Pozdrawiam

U mnie na problemy z żołądkiem przy Tec działa IPP 40 - kiedy zaczyna się ból, biorę przez kilka dni, potem przestaję. Na początku przygody z Tec, kiedy zaczęły się bóle żołądka, brałam przez 2 tygodnie. Poza tym biorę regularnie probiotyki.
Jesli chodzi o flashe, to u mnie nie ma na to rady - ale z czasem pojawiają się rzadziej i są zupełnie niezależne od tego, co zjem do tabletki.
Natomiast witaminę D i tran suplementuję również, ale to ze względu na to, że są istotne przy SM.
Czyli jeśli nie masz bólów nie bierzesz żadnej tabletki osłonowej tylko probiotyki?
Dzisiaj nie wiem czy żyję wymiotowałam rano 2 razy, zwolniłam się wcześniej z pracy nic nie jadłam ale i tak źle się czuję.
Nie wiem czy to jest spowodowane Teclidera czy to jakaś grypa żołądkowa...
Nie wiem też czy brać dzisiaj kolejną tabletkę, trochę się boję.
Mi lekarka zapisała omeprazol (helicid) osłonowo na żołądek. Brałam przez miesiąc. Dawkowanie: jedna tabletka na czczo rano.
Mi niestety flashe utrzymują się nadal, ale tylko czasem są intensywne.
Koleżanka z pracy stwierdziła, ze przesadziłam z opalaniem tak silnie było. I oprócz tego mam swędzącą wysypkę.
Ból brzucha miałam przy środzie popielcowej - wymyśliłam 2 posiłki.
Przy tec po prostu nie można jeść bardzo rzadko.
Mi też lekarka przepisała helcid. Po trzecim dniu brania myślałam, że się po tym przekręcę. Nie mam kwasów żołądkowych (jak mi to kiedyś badali, to nawet w momencie podania chyba heparyny, która powinna wywołać kwasotok, była nędza). A to niby je jakoś tam ogranicza. Matko, jak mnie bolało. Nigdy więcej takich wynalazków. Ale sama jestem sobie winna, nie przeczytałam ulotki przed zakupem.
(25-07-2022, 17:17)marrlena napisał(a): [ -> ]Czyli jeśli nie masz bólów nie bierzesz żadnej tabletki osłonowej tylko probiotyki?
Dzisiaj nie wiem czy żyję wymiotowałam rano 2 razy, zwolniłam się wcześniej z pracy nic nie jadłam ale i tak źle się czuję.
Nie wiem czy to jest spowodowane Teclidera czy to jakaś grypa żołądkowa...
Nie wiem też czy brać dzisiaj kolejną tabletkę, trochę się boję.

Zawsze, kiedy zaczyna się ból żołądka (u mnie są to bolesne skurcze w górnej części żołądka, tuż pod przeponą - na początku, przy pierwszym ataku tuż po przejściu z dawki początkowej na pełną, dochodziła do tego słona piana, która wydostawała się do przełyku i silne nudności) biorę 1 tabletkę na czczo przez kilka dni, minimum 4-5, nawet jeśli ból minie już wcześniej.
Kiedy miałam ten pierwszy, silny atak, brałam nawet to IPP 40 (swoją drogą to to samo co Helicid, tylko on ma chyba dawkę 20mg) 2 razy dziennie, ale to już warto skonsultować z lekarzem.
Regularnie biorę tylko probiotyk, z tym że robię sobie od czasu do czasu przerwy, żeby nie przesadzić. 
Ponadto rzeczywiście na początku przygody z Tec trzeba pamiętać o regularnym jedzeniu - kiedy żołądek jest pusty, robi się nie przyjemnie. Mój żołądek szczególnie entuzjastycznie reagował na avocado.