(07-03-2018, 22:47)mpmarzena napisał(a): [ -> ]Cześć Wszystkim.
Czy kogoś neurolog prowadzący poinformował o możliwości do przystąpienia do badań nad Anty lingo? Ja właśnie otrzymałam taką propozycję. Lek ma za zadanie odbudowywać mielinę. Nie wiem dlaczego ale czuję, że warto i zgodziłam się. Plus jest taki, że nadal jestem w programie i przyjmuję Tecfiderę. Myślicie, że warto?
Wysłane z mojego SM-J510FN przy użyciu Tapatalka
Jeżeli Cię to nie eliminuje z programu lekowego to moim zdaniem warto. Ja bym się zgodziła bez większego wahania.
Widziałam ostatnio coś na ten temat. To mają być badania kliniczne właśnie dla osób które biorą tecfidere. Taka jakby terapia uzupełniająca. Mają sprawdzać czy tecfidera w połączeniu z tym lekiem da lepsze efekty. To chyba o to chodzi...
(07-03-2018, 23:21)klaudia26 napisał(a): [ -> ]Widziałam ostatnio coś na ten temat. To mają być badania kliniczne właśnie dla osób które biorą tecfidere. Taka jakby terapia uzupełniająca. Mają sprawdzać czy tecfidera w połączeniu z tym lekiem da lepsze efekty. To chyba o to chodzi...
Nawet przy Avonexie można wejść w te badania. Wiem, że w grę nie wchodzą trzy leki ale nie wiem o jakiej nazwie.
Wysłane z mojego SM-J510FN przy użyciu Tapatalka
Agula zgadza się, mam 2 opakowania Tecfidera po 120 mg:
- w 1 - szy tydzień to 1× 120 mg tylko wieczorem, zatem w pierwszym tygodniu zużyłam tylko jedno opakowanie i tylko 7 kapsułek, które są z księżycem i opakowanie odłożyłam, a w nim zostało mi 7 kapsułek że słoneczkiem;
- w 2 tygodniu otworzylam nowe opakowanie, żeby się nie pogubić, bo teraz muszę już brać 2×120 mg, rano i wieczorem;
- w 3-cim tygodniu rano 120mg, a wieczorem 240 mg, czyli wezmę opakowanie w którym zostało mi 7 kapsułek że słoneczkiem, i rozpocznę opakowanie 240 mg zażywając tylko kapsułki z księżycem;
- od 4 tygodnia już rano i wieczorem 240 mg
Nie wiem jak jest w programach leczenia, bo mieszkam w Belgii, to może tu można w ten sposób.
Jeśli chodzi o powrót do 120 mg, na skutek uciążliwych niepożądanych, to pisze w ulotce, że można wrócić, ale chyba po miesiącu znów należy brać 240 mg, ale przeczytajcie dobrze, bo w tym przypadku nie jestem pewna, co do czasu powrotu do 120 mg.
Dziękuję za słowa otuchy!!!!!??
Marzena super, że Ci coś takiego zaproponowali. Ja bym się zdecydowała na Twoim miejscu.
(07-03-2018, 22:47)mpmarzena napisał(a): [ -> ]Cześć Wszystkim.
Czy kogoś neurolog prowadzący poinformował o możliwości do przystąpienia do badań nad Anty lingo? Ja właśnie otrzymałam taką propozycję. Lek ma za zadanie odbudowywać mielinę. Nie wiem dlaczego ale czuję, że warto i zgodziłam się. Plus jest taki, że nadal jestem w programie i przyjmuję Tecfiderę. Myślicie, że warto?
Wysłane z mojego SM-J510FN przy użyciu Tapatalka
Czy mogłabyś napisać (może być w prywatnej wiadomości) gdzie dostałaś taką propozycję? Tworzę teraz listę placówek, które prowadzą badania kliniczne w stwardnieniu rozsianym, żeby ułatwić forumowiczom poszukiwanie leczenia. Każda informacja która pozwali rozbudować listę - bardzo się przyda. Lista jest dostępna w tym wątku:
http://www.stwardnienierozsiane.info/for...p?tid=1065
Taka sama prośba do innych osób, które wiedzą o trwających rekrutacjach do badań klinicznych (lub placówkach, w których badania były prowadzone w przeszłości). Z góry dziękuję za pomoc.
(07-03-2018, 23:21)klaudia26 napisał(a): [ -> ]Widziałam ostatnio coś na ten temat. To mają być badania kliniczne właśnie dla osób które biorą tecfidere. Taka jakby terapia uzupełniająca. Mają sprawdzać czy tecfidera w połączeniu z tym lekiem da lepsze efekty. To chyba o to chodzi...
Tworząc listę placówek, które prowadzą badania kliniczne o której wspomniałam wyżej - korespondowałam z dwoma placówkami, które oferują udział w badaniu osobom, u których nie ma pełnej skuteczności leczenia Tecfiderą. Lek bierze się równolegle z Tecfiderą. Nie każdy przegląda wszystkie działy, dlatego piszę też tu. Gdyby ktoś z Was był zainteresowany - dodatkowe informacje i namiary na placówki można znaleźć w zalinkowanym na początku postu temacie.
Badania prowadzone są w Szczecinie na Pomorzanach. Jeszcze nie znam adresu. W przyszłym tygodniu będę wiedziała.
Wysłane z mojego SM-J510FN przy użyciu Tapatalka
Dziękuję. Jak będziesz miała dodatkowe informację (nazwa, adres itp) - to będę zobowiązana za info.
Trzymam kciuki za Twój udział w badaniu, oby leczenie było jak najskuteczniejsze!
(08-03-2018, 12:23)Monika napisał(a): [ -> ]Dziękuję. Jak będziesz miała dodatkowe informację (nazwa, adres itp) - to będę zobowiązana za info.
Trzymam kciuki za Twój udział w badaniu, oby leczenie było jak najskuteczniejsze!
Bardzo dziękuję. Na pewno dam znać o szczegółach.
Wysłane z mojego SM-J510FN przy użyciu Tapatalka
Dziś dobiega końca mój drugi tydzień leczenia. Jak pisałam wcześniej, po pierwszym tygodniu zażywania aspiryny przed Tecfidera przestałam ja brać, bo miałam straszny ból żołądka.
Na chwilę obecną drugi tydzień przebiegł dobrze: brak zaczerwienienia, brak uderzeń gorąca; pojawiła się tylko lekka wysypka.
Zastanawiam się jednak, czy ktoś z Was miał podobne doświadczenia na początku, czyli uczucie wiekszego osłabienia i poczucie lekkiego otumanienia, jakbym była na lekko pijana - pojawiło się u mnie to uczucie właśnie po zwiększeniu dawki - 2× 120 mg.
Dajcie znać
pozdrawiam!!!