Forum Chorych na stwardnienie rozsiane

Pełna wersja: Rynek Zdrowia. Rozmowa z prof. Rejdakiem.
Aktualnie przeglądasz uproszczoną wersję forum. Kliknij tutaj, by zobaczyć wersję z pełnym formatowaniem.
Stron: 1 2
Rynek Zdrowia. Prof. Rejdak: dostęp polskich pacjentów z SM do skutecznego leczenia nadal jest zróżnicowany


Cytat:Chorzy na SM, aby jak najdłużej utrzymać aktywność zawodową i społeczną potrzebują dostępu do leków opóźniających rozwój choroby. Polscy pacjenci mają zagwarantowane terapie, jeśli chorują na postać rzutowo-remisyjną i pierwotnie postępującą. Ci z postacią wtórnie postępującą nie mają leczenia, mimo że w UE lek na tę postać jest zarejestrowany - mówi prof. Konrad Rejdak. [...]

Pełen artykuł: 
https://www.rynekzdrowia.pl/Neurologia/P...hdWGwZ8_mQ
(15-10-2020, 15:14)Monika napisał(a): [ -> ]Rynek Zdrowia. Prof. Rejdak: dostęp polskich pacjentów z SM do skutecznego leczenia nadal jest zróżnicowany


Polscy pacjenci mają zagwarantowane terapie, jeśli chorują na postać rzutowo-remisyjną i pierwotnie postępującą.

Pełen artykuł: 
https://www.rynekzdrowia.pl/Neurologia/P...hdWGwZ8_mQ
Nie wiem czy mam płakać czy śmiać się, bo ja mam RR i na razie żadnej gwarancji na leczenie.
yasmina, może zmień ośrodek,w którym się leczysz?
(16-10-2020, 16:55)belanna napisał(a): [ -> ]yasmina, może zmień ośrodek,w którym się leczysz?
Chodzę do dr Maciejowskiego, to ponoć jeden z najlepszych neuro. Może rzeczywiście uważa, że na tyle dobrze ze mną jest, że nie potrzebuję leczenia.
To właśnie teraz potrzebujesz leczenia. Jak już się będzie coś działo, to jest trochę za późno. Mówię to z własnego doświadczenia.
(18-10-2020, 16:44)yasmina napisał(a): [ -> ]
(16-10-2020, 16:55)belanna napisał(a): [ -> ]yasmina, może zmień ośrodek,w którym się leczysz?
Chodzę do dr Maciejowskiego, to ponoć jeden z najlepszych neuro. Może rzeczywiście uważa, że na tyle dobrze ze mną jest, że nie potrzebuję leczenia.

yasmina, mi też nic nie jest, oprócz jednego rzutu ponad 3 lata temu jedyne co mi przypomina o chorobie to leki i spotkania z neuro Uśmiech jeśli masz diagnozę to im szybciej rozpoczniesz leczenie tym większa szansa, że taki stan będzie trwał dłużej
(18-10-2020, 16:44)yasmina napisał(a): [ -> ]
(16-10-2020, 16:55)belanna napisał(a): [ -> ]yasmina, może zmień ośrodek,w którym się leczysz?
Chodzę do dr Maciejowskiego, to ponoć jeden z najlepszych neuro. Może rzeczywiście uważa, że na tyle dobrze ze mną jest, że nie potrzebuję leczenia.

Hej, powoli z małżonką tracimy cierpliwość do Doktora Maciejewskiego. Od lipca  stoimy w miejscu (poza wlewami Solu) W wrześniu zasugerował kolejny MRI. Jest "cicho", ale na ostatniej wizycie wspomniał, że może być program z dostępem do leków ze względu na Covi... W środę kolejna wizyta. Jak nie będzie  konkretów zmieniamy ośrodek.
(19-10-2020, 16:13)qyon napisał(a): [ -> ]
(18-10-2020, 16:44)yasmina napisał(a): [ -> ]
(16-10-2020, 16:55)belanna napisał(a): [ -> ]yasmina, może zmień ośrodek,w którym się leczysz?
Chodzę do dr Maciejowskiego, to ponoć jeden z najlepszych neuro. Może rzeczywiście uważa, że na tyle dobrze ze mną jest, że nie potrzebuję leczenia.

Hej, powoli z małżonką tracimy cierpliwość do Doktora Maciejewskiego. Od lipca  stoimy w miejscu (poza wlewami Solu) W wrześniu zasugerował kolejny MRI. Jest "cicho", ale na ostatniej wizycie wspomniał, że może być program z dostępem do leków ze względu na Covi... W środę kolejna wizyta. Jak nie będzie  konkretów zmieniamy ośrodek.
No właśnie, ja też powoli tracę cierpliwość. Jutro chcę zadzwonić i ewent. umówić wizytę, o ile to będzie możliwe ze względu na covid. Nie mam jednak pojęcia do kogo innego się zwrócić ewentualnie. 

Akinom - ja dobrze się czuję od dawna i też ze strony lekarza nie było żadnej konkretnej propozycji. Z Ocrevusa wypadłam, a o Evobrutinibie tylko wspomniał.
Ja się dobrze czułam 15 lat. Dwa rzuty na początku i sielanka. Potem trzeci rzut, po którym jakimś cudem dowiedziałam się, że powinnam się leczyć i kuzynka załatwiła mi wejście do programu. Tyle, że było już za późno. Jak zachorowalam to nikt nie uświadomił mi co to takiego SM. Internetu nie było. Leczenia też nie było, a potem to neurolog, który powinien wiedzieć co to za choroba, wymyślał ci chwila cieśń nadgarstka. Dopiero po 3 rzucie trafiłam do normalnego lekarza, który mnie uświadomił i potem to już sama zaczęłam się interesować choroba i leczeniem i dowiedziałam się, że leczyć to się trzeba jak się jest ,,zdrowym".

Aaa, trzeci rzut też przeszłam nieświadomie, myśląc, że jelitowka mnie oslabila. Gdyby mnie mąż nie zaciągnął na rezonans to bym nawet nie wiedziała, że to rzut.
(20-10-2020, 19:49)yasmina napisał(a): [ -> ]No właśnie, ja też powoli tracę cierpliwość. Jutro chcę zadzwonić i ewent. umówić wizytę, o ile to będzie możliwe ze względu na covid. Nie mam jednak pojęcia do kogo innego się zwrócić ewentualnie. 

Yasmina,
Jeśli nie wiesz do kogo się zwrócić, to zajrzyj tutaj: https://ptsr.org.pl/mapasm,112.asp   Tutaj, na stronie PTSR masz listę ośrodków prowadzących programy lekowe.
Wybierasz I lub II linię, filtrujesz województwo (warto pamiętać, że nie ma rejonizacji, możesz leczyć się gdziekolwiek w Polsce). Bierzesz telefon i jużUśmiech
Ja zrobiłam dokładnie w ten sposóbUśmiech
Stron: 1 2