Forum Chorych na stwardnienie rozsiane

Pełna wersja: Rozmowa z Maliną Wieczorek z Fundacji SM-walcz o siebie
Aktualnie przeglądasz uproszczoną wersję forum. Kliknij tutaj, by zobaczyć wersję z pełnym formatowaniem.
Inspirujący wywiad, warto przeczytać  Uśmiech

https://kobieta.gazeta.pl/kobieta/7,1078...karzy.html
Cieszę się, że pani Malina jest taka pełna energii i zazdroszczę, że jej przebieg choroby pozwala jej na to.
Ale nie cierpię takiego pieprzenia, że wszystko zależy od ciebie i wystarczy się nie poddawać, walczyć o siebie i takie pitu pitu. Niestety choroba może bimbać sobie na to super nastawienie. Kiedy leki nie działają, rzuty przychodzą co 2 tygodnie, sterydów już więcej brać nie wolno, a wzrok jest nieodwracalnie zniszczony, sika się po nogach i nie można iść prosto, nie mówiąc o podbiegnięciu do autobusu - a to wszystko mnie spotkało - to nastawienie można sobie zwinąć w rulonik. I nabier się wtedy pokory wobec naszego SM.
Powinnam teraz pewnie myśleć, że miałam złe nastawienie i nie walczyłam wystarczająco. Ale nie - wiem, że zrobiłam ze swej strony wszystko, co mogłam muszę się pogodzić z tym, co ode mnie nie zależy. A już na pewno nie straciłam radości życia i poczucia, że mnie satysfakcjonuje. Czerpię radość z tego, co mogę robić i nie dołuję się tym, czego nigdy już nie będę mogła.
To byłoby pewnie mniej medialne niż "walcz o siebie, wszystko jest w twojej głowie", ale brakuje takiego właśnie podejścia
Ciesze się Bielanna że to napisałaś bo takie same odczucia mialam po przeczytaniu tego wywiadu. Wszystko jest ładnie pięknie dopóki choroba daje w miarę normalnie żyć, gorzej jak juz ms dobierze sie porzadnie do skóry to nastawienie można sobie między bajki włożyć.
Belanna, to takie puste gadanie tej Pani. Ciekawe, który lekarz skieruje Cię na jakiekolwiek badania, jak tylko coś drętwieje. Szczerze to nawet mając diagoze SM byłam co jakiś czas badana w kierunku cieśni nadgarstka. Nikt nie powiedział mi co to jest SM. 23 lata temu nie było leczenia, internetu. Nic nie było. I przez lata mi też nic nie było. Ale wszystko co dobre szybko się kończy. I tak jak piszesz, nie ma za długiego chodzenia, wiele rzeczy człowieka ogranicza, że wzrokiem jest coraz gorzej, z sikaniem też. I człowiek chce czy nie staje się taki bezsilny. Co z tego, że chciałabym pracować, jak nie ma szans dotarcia do jakiejkolwiek pracy, bo wszystko jest za daleko. Pewnie, że fajnie jest pokazywać chorych jako osoby, które wszystko mogą, ale rzeczywistość jest zupełnie inna. Leki tak na prawdę nie działają, przynajmniej na mnie. Mam wrażenie, że z każdym tygodniem jest coraz gorzej. Są takie dni, że ubieranie się mnie męczy. I radości z życia nie straciłam. Chodzę uchachana od ucha do ucha, bo nic więcej mi nie pozostało. Ale to prawda, że punkt widzenia zależy od punktu siedzenia.