Forum Chorych na stwardnienie rozsiane

Pełna wersja: Cześć
Aktualnie przeglądasz uproszczoną wersję forum. Kliknij tutaj, by zobaczyć wersję z pełnym formatowaniem.
Stron: 1 2
Mam na imię Luiza.
Choruję prawdopodobnie od około ośmiu lat, przynajmniej z moich obserwacji tak by wynikało. Diagnozę postawiono w lipcu 2018 roku, postać pierwotnie postępująca. W tej chwili jestem po drugim wlewie leku Ocrevus. 
Pozdrawiam wszystkich serdecznie.
Luiza
(30-10-2021, 11:19)Lui napisał(a): [ -> ]Mam na imię Luiza.
Choruję prawdopodobnie od około ośmiu lat, przynajmniej z moich obserwacji tak by wynikało. Diagnozę postawiono w lipcu 2018 roku, postać pierwotnie postępująca. W tej chwili jestem po drugim wlewie leku Ocrevus. 
Pozdrawiam wszystkich serdecznie.
Luiza

Cześć,
A czy wcześniej próbowałaś się diagnozować, bo piszesz że chorujesz prawdopodobnie 8 lat,  a diagnozę masz od 3 lat? Pozdrawiam Cię gorąco.
AgaP próbowałam. Około ośmiu lat temu miałam ospę, potem zaczęły się pojawiać objawy. Miałam zachwiania równowagi, drętwienie kończyn dolnych i czasami górnych. Czasami lewa noga nie chciała ze mną współpracować. Chodziłam przez trzy lata do Pani Neurolog, przepraszam że tak napiszę- 70 plus, która zleciła RTG kręgosłupa szyjnego, USG żył szyjnych i stwierdziła ucisk w kręgosłupie. Miałam rehabilitację na kręgosłup szyjny i to wszystko. Na moje uwagi że nic się nie zmienia lekarka stwierdziła że cytuje " tylko rehabilitacja Panią ratuje " więc zmieniłam lekarza. Tylko jak to na NFZ na wszystko trzeba czekać. Lekarka do której przypadkiem trafiłam na pierwszej wizycie po badaniu podała mi prawdopodobną przyczynę mojego złego samopoczucia-SM. Potem był rezonans, szpital i potwierdzenie diagnozy.
Cześć Luiza ! Jak się czujesz po drugim wlewie Ocrevusa ? Otrzymałaś diagnozę w 2018 a leczysz się dopiero teraz ?
Lusia98 witam. Musiałam czekać na Ocrevus, mam postać pierwotnie postępującą. Dla mnie to jest jedyny lek, przynajmniej tak powiedziała mi lekarka w szpitalu. Najważniejsze że się doczekałam. Nie miałam żadnych skutków ubocznych po wlewie. Ale niestety ogólnie czuję się gorzej od czasu jak biorę lek. Mam większe problemy z chodzeniem, szybciej się meczę.
A czym się miała leczyć? Po pierwsze lekarz musi cię pokierować, po drugie musisz się dostać do programu. Ja choruje oficjalnie od 23 lat a leczenie zaczęłam w 2017. Bo najpierw nic nie było, potem byłam za młoda, potem za zdrowa, a potem się sama za to zabrałam. Wszystko zależy od tego, na jakiego lekarza trafisz. I jak tobą pokieruje.
Bardziej chodziło mi o to dlaczego tak długo musiała czekać. Ogólnie wiem ze służbą zdrowia to strasznie beznadziejna kwestia, sama swego czasu tam pracowałam i wiem że rządzi się swymi prawami. Zastanawia mnie że jeden może leczyć się od razu po pierwszym rzucie a inna osoba musi czekać kilka lat na diagnozę albo nawet po diagnozie na leczenie. Akinom skoro oficjalnie chorujesz od 23 lat to naprawdę chylę czoła za te wszystkie lata bez leczenia ! Myślę że sami neurolodzy nie są przekonani co do tych programów ..

Dlatego póki jest dobrze myślę że to odpowiednie podejście. Wystarczy zerknąć w ulotkę z efektami ubocznymi tych wszystkich terapii...
Szczerze nie raz dochodzę do wniosku, że to moje leczenie jest bez sensu. Ale sama chciałam, to mam. I oficjalnie choruje, a trafiłam na lekarkę, która mając przed nosem zaświadczenie z diagnozą wciskała mi cieśń nadgarstka. Dlatego nie dziwny się Lui. Trafić na normalnego lekarza to też wielkie szczęście.
Można powiedzieć że ja to szczęście miałam. Młoda lekarka która postawiła trafną ( niestety bądź stety, biorąc pod uwagę czas) diagnozę trafiła mi się przypadkiem. Zadzwonili z przychodni że jest nowa neurolog, ma wolne terminy i czy chcę zmienić datę wizyty. Zmieniłam. A potem to już poszło. Wizyta w przychodni, skierowanie na rezonans, kolejna wizyta, skierowanie do szpitala, potwierdzenie diagnozy, wszystko w siedem miesięcy. Tylko na Ocrevus czekałam bo najpierw nie był refundowany, potem trzeba odczekać swoje w kolejce a na końcu pandemia. W sumie to i tak nieźle wcześniej leku dla mnie nie było wcale.
Lui ile masz lat jeśli można zapytać ? Ja też czasem się miotam czy jednak u mnie to nie PP ale lekarze to twierdzą że za młoda jestem.
Stron: 1 2