Forum Chorych na stwardnienie rozsiane

Pełna wersja: Cześć :)
Aktualnie przeglądasz uproszczoną wersję forum. Kliknij tutaj, by zobaczyć wersję z pełnym formatowaniem.
Stron: 1 2
Cześć wszystkim Uśmiech

Mam na imię Ania, nam 30 lat i niedawno dowiedziałam się że choruje na SM.
Szczerze powiedziawszy wszystko to brzmi dla mnie aż nierealnie.. 
Jakiś rok temu,  będąc w 5 miesiącu ciąży dwukrotnie straciłam widzenie w prawym oku. Oba epizody były bardzo krótkie i trwaly ok 2 minut. Wybralam się do okulisty gdzie stwierdzono że wszystko okulistycznie jest ok i mam udać się do neurologa gdzie zapewne niezbędny będzie rezonans. Jako że byłam w ciąży a problem się niepowtarzalna to uznałam że zajmę się tym po porodzie. Zylam sobie dalej spokojnie, urodziłam dziecko i zajmowałam się nim wracając do formy. 
Pewnego dnia, jakieś 3 miesiace po porodzie na spacerze w środku upalnego dnia musiałam podnieść płaczącego syna z wozka. Zrobiło mi się słabo, oblał mnie pot i zaczęłam ciężko oddychać. Szybko odłożyłam dziecko i z tak płaczącym w nieboglosy poszłam do domu. Czułam się słabo ale nie musząc dźwiga małego udało mi się dojść do domu a nawet wchodząc do bloku czułam się już całkiem dobrze.
Przypomniałam sobie wtedy że miałam się zbadać ale wciagnol mnie wir codzienności. Dwa miesiące później znów podczas podnoszenia syna na ręce prawie straciłam przytomność. Zrobiło mi się czarno przed oczami  oblał mnie zimny pot i pojawiły się trudności z oddychaniem. Odłożyłam szybko dziecko i zadzwoniłam po męża. Był w domu po 15 minutach a ja czułam się zdrowa jak ryba. Tym razem jednak wybrałam się do neurologa.
Rezonans wykazał zmiany charakterystyczne dla SM. Rezonans z kontrastem potwierdził obecność 3 aktywnych zmian. Największą 13mm. Przyjęto mnie na oddział i dostalam 5 dniowy wlew z solu medrolu. To było tydzień temu. Szybko przyjęto mnie do programu lekowego i jestem po 3 dawkach 0,25ml Betaferonu. 
Poz wspomnianymi objawami ciężko znalesc mi w przeszłości coś co mogłabym nazwać rzutem.. owszem mrowia mi czasem nogi ale zazwyczaj wiązałam to z zatrzymywaniem wody. Nocny syndrom niespokojnych nóg pojawiał się od czasu do czasu, a 5 lat temu miałam epizod bolesności kolan który powtórzył się jeszcze 2 razy i zawsze ustępował po braniu leków na stawy. Przynajmniej tak mi się wydawało ale teraz już sama nie jestem pewna. Być może to właśnie były rzuty.
Sama nie wiem co zrobić jeszcze ze swoją diagnozą. Wiem napewno że bez leczenia czułam się lepiej niż teraz i niesamowicie mnie to denerwuje Uśmiech przytyka mi uszy, mam bicia gorąca i potu, momentami uczucie lodowatych palców u stóp. Boli krzyż lub okolice nerki, ciężko stwierdzić. Puki co wszystko to przypisuje solu medrolowi. Mam nadzieję że słusznie i to minie? Mieliście takie objawy? 
Betaferon znoszę puki co raczej obojętnie. Co prawda to tylko 3 dawki po 0,25ml ale nie brałam do nich żadnych leków przeciwgorączkowych. 
Czuje się trochę zagubiona. Momentami myślę sobie ze mam to gdzieś i dam radę, skupiam się na synu i domu który właśnie będziemy zaczynać budować. Przecierz nic mi się nie dzieje. nagle przeglądam plany domu i patrzę na łazienkę i zaczynam się zastanawiać czy powinnam przystosować ja do potrzeb osoby niepełnosprawnej. Wtedy zaczyna się lawina myśli..  czy i jak długo będę samodzielna? Czy nie będę dla bliskich ciężarem? Czy mój syn i maz nie będą mieli że mną tylko kłopotu? Czy wyloduje na wózku? Czy nie będą się mnie wstydzić i czy ja nie będę musiała wstydzić się siebie? Czy dam radę zadbac o swoich rodziców na starość? Czy wychowam syna tak jak planowałam? 
Po chwili znów myślę że przecież jutro może mnie potrącić tramwaj więc nie ma co gdybać, tylko żyć. Jadnak myśli wracają. Pewnie dlatego że zwyczajnie się boję nieznanego. Irracjonalne bo przyszłość zawsze jest nieznana, ale człowiek nie jest z natury racjonalny Uśmiech
Jak u was teraz wygląda życie? Ile lat już wiecie o swoim SM? Jak reagujecie na leki? 
Poczytałam trochę już forum ale jestem ciekawa swierzych relacji. 
Nie szukam tutaj na sile nadzieji w pozytywnych historiach, bo ja czerpię patrząc na męża i syna. Chcę poznać mojego nowego towarzyszą i nauczyć się z nim żyć Uśmiech
Cześć Aniu. Uśmiech Witamy na Forum.

Super, że diagnoza przebiegła u Ciebie szybko, i że od razu trafiłaś do programu. To ponoś najważniejsze, żeby leczenie rozpocząć jak najszybciej, póki człowiek sprawny. Daje to nadzieję, że sprawnym pozostanie na bardzo długo. Uśmiech
Chyb każdy, po usłyszeniu diagnozy, wraca myślami do rożnych, dziwnych przypadłości, jakie mu się przytrafiły, a które kiedyś wydawały się błahe i nic nie znaczące. Teraz zaczynamy "łączyć kropki" i podejrzewamy, że to mogły już być pierwsze sygnały. Ale teraz nie maa już co tego rozpamiętywać. Było, minęło i już się tego nie zmieni.
Diagnozę trzeba sobie "przetrawić", może przegadać, jeśli jest z  kim. Może wydawać się, że już ją akceptujemy, ale gdzieś w środku jeszcze to siedzi i gryzie. Niektóre objawy somatyczne też mogą z tego wynikać. Potrzeba czasu. Ja od pierwszych objawów do oficjalnej diagnozy miałem 14 lat, więc i czas, żeby się z tym pogodzić.
Sulu potrafi czasem namieszać w organizmie i to u każdego inaczej. Ja pierwsze wlewy miałem bez skutków ubocznych, za drugim razem podobnie, a za trzecim razem bezsenność, osłabienie i jakieś takie "rozbicie".
Jeśli chodzi o Betaferon (też zażywam), to na początku trochę mnie przetrzepały objawy grypopodobne, ale ja od początku brałem pełną dawkę. Najgorsze noce po pierwszych trzech, może czterech zastrzykach. Później objawy stopniowo łagodniały i po jakimś miesiącu ustały zupełnie. Z czasem jedynie zaobserwowałem pogorszenie nastroju, ale nie wiem, czy to przez Betaferon, SM czy po prostu mój wrodzony pesymizm.
A takie zagubienie co do myśli o przyszłości też jest jak najbardziej normalne. Ja mam tak samo. Jednego dnia : "wszystko będzie OK!", a kolejnego: "kiedy skończę na wózku...?". Na szczęście na razie, po dwóch latach "oficjalnej" choroby i przyjmowaniu leku sprawność fizyczna nie zmieniła się, tzn. nadal normalnie działam. Schudłem jedynie 15kg. Język  Ale nie ukrywam, że u mnie przystosowanie otoczenia cały czas jest gdzieś z tyłu głowy i planowany na nieokreśloną przyszłość remont łazienki będzie raczej uwzględniał ułatwienia. Zwłaszcza, że mam perspektywę bycia na starość samemu. Nawet samochód "robię sobie" z takimi założeniami, choć oficjalnie "robię, bo lubię". Uśmiech

A czytając Twojego posta, mam wrzenie, że nie potrzebujesz "szukać tutaj na sile nadziei w pozytywnych historiach", bo optymizm aż z niego bije Wykrzyknik I tak trzymaj Wykrzyknik  Uśmiech
Pozdrawiam.
Witaj Aniu!
To może ja się wypowiem, ponieważ choruję już od 13 lat (oficjalnie, realnie pewnie dłużej), zachorowałam mając 31, a teraz mam 44. Chociaż diagnoza brzmi przerażająco i wydaje się, że świat się przewrócił do góry nogami, to życie z SM początkowo nie różni się dużo od życia wcześniejszego. Z czasem pojawiają się stopniowo różne ograniczenia, ale to nie powód do załamki, tylko nowe wyzwanie. Na wszystko można jakoś zaradzić. Człowiek się też przyzwyczaja, życie przed staje się coraz odleglejsze, a choroba jest po prostu częścią codzienności. Na początku myślimy o niej ciągle, potem traktujemy jako zwykły element życia.
Ja zachorowałam dawno, nie było wtedy tylu nowoczesnych leków. Po 5 miesiącach od diagnozy dostałam leczenie, to było wtedy super szybko. Niestety do wyboru były tylko Betaferon i Copaxone, oba w zastrzykach i raczej mało skuteczne. Mam pytanie - czy Betaferon to był Twój wybór? Niektórzy biorą Betaferon i sobie chwalą, ale wiele osób źle go toleruje (ja również nie mogłam go brać ze względu na dramatyczne skutki uboczne i małą skuteczność). Teraz zwykle nowo zdiagnozowani dostają leki tabletkowe, przeważnie Tecfiderę. Są nie tylko wygodniejsze, ale i skuteczniejsze.
Jeśli mogę jeszcze coś doradzić, to rehabilitację. Warto jak najwcześniej.
Ja nie jestem zwolenniczką tzw. pozytywnego myślenia, bo to takie sam oszukiwanie się, jak negatywne myślenie. Nie wiemy, jak będzie - może być dobrze, może być źle. SM jest tak nieprzewidywalne, że i tak nas zaskoczy. Warto inwestować w relacje z bliskimi: przyjaciółmi, partnerem itd, bo bliskość zawsze się sprawdzi w różnych sytuacjach. Wspólnie łatwiej też wpaść na pomysły, jak zaradzić problemom, które się pojawiają. Ale żyć należy tu i teraz, cieszyć się chwilą i robić to, co aktualnie sprawia radość.
Witaj Aniu,
Tuż po diagnozie bardzo trudno odnaleźć się w nowej sytuacji. Też tak miałam (lipiec 2021). Tuż po wstępnej diagnozie byłam na urlopie. W zasadzie powrót do pracy mnie dopiero podbudował. Ja uważam, że należy robić wszystko co do tej pory robiłaś. Jedyne co zmieniłam to trochę dietę (ale nie radykalnie). Trudno mi też przyzwyczaić się do leków (nigdy nie zażywałam stałych leków), a konkretnie to jedzenia śniadania rano (tec). Ja też właśnie myślę o wychowaniu dzieci, ale stwierdziłam, że to czas pokaże.
Z czasem człowiek jednak trochę zapomina o tych niepokojach tuż po diagnozie.
Hej Ania. Ja też mam 30 ale już + parę wiosen więcej. Pierwsze objawy podobnie jak u Ciebie wystąpiły przed i po porodzie 2giego dziecka. Troche było zamętu przez całą pandemię... Ale rzutów miałam sporo i chwilami mnie zaskakują ciągle ale na szczęście stan mój jest stabilny i z tego najbardziej się cieszę. Nie myślę za dużo co będzie jutro za rok czy za dwa bo równie dobrze możemy gdzieś przewrócić się niefortunnie... Natomiast w budowie domu uwzględniła bym parę elementów ułatwiających życie na starość chociażby . Sama mam taki plan bo teraz mieszkam na 2 piętrze i sporo "nachodze się" po schodach. Jak mogę Ci coś polecić to literaturę Dr Wahls lekarka która sama zachorowała Oczko ja sama narazie pozostaje bez leczenia... Ze względu na skutki uboczne terapii nie zdecydowałam się. Zobaczymy co będzie dalej. Czas pokaże. Póki co myślę pozytywnie ale realistycznie Oczko
(05-02-2022, 10:20)MarcinS napisał(a): [ -> ]Cześć Aniu. Uśmiech Witamy na Forum.

Super, że diagnoza przebiegła u Ciebie szybko, i że od razu trafiłaś do programu. To ponoś najważniejsze, żeby leczenie rozpocząć jak najszybciej, póki człowiek sprawny. Daje to nadzieję, że sprawnym pozostanie na bardzo długo. Uśmiech
Chyb każdy, po usłyszeniu diagnozy, wraca myślami do rożnych, dziwnych przypadłości, jakie mu się przytrafiły, a które kiedyś wydawały się błahe i nic nie znaczące. Teraz zaczynamy "łączyć kropki" i podejrzewamy, że to mogły już być pierwsze sygnały. Ale teraz nie maa już co tego rozpamiętywać. Było, minęło i już się tego nie zmieni.
Diagnozę trzeba sobie "przetrawić", może przegadać, jeśli jest z  kim. Może wydawać się, że już ją akceptujemy, ale gdzieś w środku jeszcze to siedzi i gryzie. Niektóre objawy somatyczne też mogą z tego wynikać. Potrzeba czasu. Ja od pierwszych objawów do oficjalnej diagnozy miałem 14 lat, więc i czas, żeby się z tym pogodzić.
Sulu potrafi czasem namieszać w organizmie i to u każdego inaczej. Ja pierwsze wlewy miałem bez skutków ubocznych, za drugim razem podobnie, a za trzecim razem bezsenność, osłabienie i jakieś takie "rozbicie".
Jeśli chodzi o Betaferon (też zażywam), to na początku trochę mnie przetrzepały objawy grypopodobne, ale ja od początku brałem pełną dawkę. Najgorsze noce po pierwszych trzech, może czterech zastrzykach. Później objawy stopniowo łagodniały i po jakimś miesiącu ustały zupełnie. Z czasem jedynie zaobserwowałem pogorszenie nastroju, ale nie wiem, czy to przez Betaferon, SM czy po prostu mój wrodzony pesymizm.
A takie zagubienie co do myśli o przyszłości też jest jak najbardziej normalne. Ja mam tak samo. Jednego dnia : "wszystko będzie OK!", a kolejnego: "kiedy skończę na wózku...?". Na szczęście na razie, po dwóch latach "oficjalnej" choroby i przyjmowaniu leku sprawność fizyczna nie zmieniła się, tzn. nadal normalnie działam. Schudłem jedynie 15kg. Język  Ale nie ukrywam, że u mnie przystosowanie otoczenia cały czas jest gdzieś z tyłu głowy i planowany na nieokreśloną przyszłość remont łazienki będzie raczej uwzględniał ułatwienia. Zwłaszcza, że mam perspektywę bycia na starość samemu. Nawet samochód "robię sobie" z takimi założeniami, choć oficjalnie "robię, bo lubię". Uśmiech

A czytając Twojego posta, mam wrzenie, że nie potrzebujesz "szukać tutaj na sile nadziei w pozytywnych historiach", bo optymizm aż z niego bije Wykrzyknik I tak trzymaj Wykrzyknik  Uśmiech
Pozdrawiam.
Słyszałam właśnie ze Betaferon może sprzyjać pojawieniu się depresji. Z natury jestem realistką i twardo stąpa po ziem jeśli chodzi o sprawy codzienne. Naszczescie mam bardzo silne wsparcie w postaci męża, rodzicow, siostry, teściów i mojego największego promyczka szczęścia czyli synka. Nikt więcej nie wie jeszcze właściwie o mojej diagnozie. Jest to dla mnie zbyt świeże i nie wiem jeszcze co z tym zrobię. 
Znam jedna osobę chora na SM. Co prawda od dawna jej nie widziałam ale wiem że miala jakąś terapię związana z komórkami macierzystymi i świetnie stanęła po tym na nogi. Jest jeszcze wiele aspektów choroby i leczenia które muszę poznać. 
Puki co podjęłam już decyzję że nowy dom urządzę tak żeby w razie potrzeby łatwo dało się go dostosować tak aby ułatwić mi życie, ale żeby teraz nic nie straszyło mnie ewentualną wizja niepełnosprawności. Puki co jestem w świetnej formie i z tego muszę korzystaćUśmiech

(05-02-2022, 20:38)belanna napisał(a): [ -> ]Witaj Aniu!
To może ja się wypowiem, ponieważ choruję już od 13 lat (oficjalnie, realnie pewnie dłużej), zachorowałam mając 31, a teraz mam 44. Chociaż diagnoza brzmi przerażająco i wydaje się, że świat się przewrócił do góry nogami, to życie z SM początkowo nie różni się dużo od życia wcześniejszego. Z czasem pojawiają się stopniowo różne ograniczenia, ale to nie powód do załamki, tylko nowe wyzwanie. Na wszystko można jakoś zaradzić.  Człowiek się też przyzwyczaja, życie przed staje się coraz odleglejsze, a choroba jest po prostu częścią codzienności. Na początku myślimy o niej ciągle, potem traktujemy jako zwykły element życia.
Ja zachorowałam dawno, nie było wtedy tylu nowoczesnych leków. Po 5 miesiącach od diagnozy dostałam leczenie, to było wtedy super szybko. Niestety do wyboru były tylko Betaferon i Copaxone, oba w zastrzykach i raczej mało skuteczne. Mam pytanie - czy Betaferon to był Twój wybór? Niektórzy biorą Betaferon i sobie chwalą, ale wiele osób źle go toleruje (ja również nie mogłam go brać ze względu na dramatyczne skutki uboczne i małą skuteczność). Teraz zwykle nowo zdiagnozowani dostają leki tabletkowe, przeważnie Tecfiderę. Są nie tylko wygodniejsze, ale i skuteczniejsze.
Jeśli mogę jeszcze coś doradzić, to rehabilitację. Warto jak najwcześniej.
Ja nie jestem zwolenniczką tzw. pozytywnego myślenia, bo to takie sam oszukiwanie się, jak negatywne myślenie. Nie wiemy, jak będzie - może być dobrze, może być źle. SM jest tak nieprzewidywalne, że i tak nas zaskoczy. Warto inwestować w relacje z bliskimi: przyjaciółmi, partnerem itd, bo bliskość zawsze się sprawdzi w różnych sytuacjach. Wspólnie łatwiej też wpaść na pomysły, jak zaradzić problemom, które się pojawiają. Ale żyć należy tu i teraz, cieszyć się chwilą i robić to, co aktualnie sprawia radość.

Betaferon jest najbezpieczniejszym lekiem w czasie karmienia piersią więc przynajmniej narazie nie rozwazalam niczego innego. Mój syn ma alergie na bialko mleka krowiego przez co nie może jesc większości mlek modyfikowanych. Tych które może pic nie chce tknac bo mu nie smakują. Minimum 3 miesiace potrzebuje go jeszcze karmic a potem mamy rozwarzyc ewentualną zmianę leku.
Za Betaforenem przemawia też fakt że planowałam starać się niedlugo o drugie dziecko. Obecnie oczywiscie odłożę tę plany o minimum rok i zdecyduje co dalej po kontrolnym rezonansie. Jeśli nie będzie nowych zmian to nie chce czekac że staraniami. Betaferon i w tym przypadku jest bezpieczniejszy i chyba nietrzeba go odstawiać podczas starań. Jeszcze tematu niezglebilam ale mam o tym rozmawiać z lekarka podczas kolejnych wizyt kontrolnych. 
Co do rechabilitacji to staram się właśnie zgłębić temat i nie dokonca wiem od czego zacząć. Obecnie jestem w 100% sprawna. Codziennie chodzę na ok 8km spacery z wozkiem, raz w tygodniu chodzę na basen, planuje zacząć ćwiczyć jogę której niecierpie ale wyczytałam że jest polecana przy sm więc dam jej jeszcze jedna szanse. Chcę teraz wrócić z mężem na kursy tańca.  Może powinnam znalesc też kogoś kto pokarze mi co powinnam ćwiczyć stricte pod sm? 
Wiem że zaleca się też cwiczenia umyslu. Sporo czytam, czesto pisze odręcznie, rozwiązuje sudoku i inne łamigłówki, gram z mężem w gry planszowe - glownie strategiczne. Myślałam nad nauka nowego języka bo to trening wieloobszarowy i ćwiczy też aparat mowy tylko nie wiem czy starczy mi czasu przy dziecku i pracy na pełen etat do której niedlugo wracam.
Ja Betaferon wybrałem ze względu na praktyczny brak skutków ubocznych w porównaniu z Tecfiderą. Początkowe grypopodobne są do przeżycia i szybko mijają.
Podziwiam, że chce ci się prowadzić tyle aktywności! Uśmiech
(07-02-2022, 20:46)MarcinS napisał(a): [ -> ]Ja Betaferon wybrałem ze względu na praktyczny brak skutków ubocznych w porównaniu z Tecfiderą. Początkowe grypopodobne są do przeżycia i szybko mijają.
Podziwiam, że chce ci się prowadzić tyle aktywności! Uśmiech
Ogólnie to uważam się za aktywna osobę i dlatego wiadomość o sm zmiotła mnie w pierwszym momencie z nóg. Strach przed utratą możliwości wybrania się co weekend na całodzienna wyprawę w gory, konieczność rezygnacji z gry w squasha, wypadów na rolki, czy nawet szydelkowania podczas oglądania filmu jest okropny. Nie umiem wyobrazić sobie ze mogę nie być aktywna. Już zakazali mi sauny, off-roudu i nurkowania. Najbardziej chyba drażni mnie irracjonalnosc tego leczenia. Czuję się taka.. zdrowa Uśmiech a leczac się moje samopoczucie się pogarsza. Są takie momety że wydaje mi się że ktoś się pomylił z tą diagnoza ale rezonans raczej nieklamie niestety.
Koffy dużo leży w głowie Uśmiech
Ja też nie rozumiem logiki tych wszystkich terapii... Mają zmniejszyć rzut ale nie zlikwidują go... Nie wydłużają życia w stanie remisji SM... Wydaje mi się że dużo jest osób na forum które przez wiele lat pozostawały bez leczenia i ich stan zdrowia jest taki sam jak tych które leczą się od początku.
Aha jeszcze jedno u mnie pierwszy rezonans bez zmian a rzut mialam co miesiąc dosłownie, ciężki był to dla mnie czas i nierozumiem tego dlaczego ktoś ma zmian kilkanaście a czuje się świetnie a ktoś nie ma ich prawie wcale a dosłownie przewraca się nie umiejąc utrzymać równowagi ? Neurolodzy chyba sami za dużo nie wiedzą ... Super że masz takie poparcie wśród najbliższych- zazdroszczę Ci tego

Co do aktywności też Cię podziwiam i tego planu z malutkim dzieckiem . Ja sobie założyłam przede wszystkim spacery, rower i dużo przebywania na powietrzu .. teraz wiadomo smog. U nas okropny i nieznośny trochę mi się odechciało wychodzić na te długie spacery. Yoga jest super. Nawet taka w domu, porządne rozciąganie. Pomaga na wszystko. Pływanie też jest super. Te dwie aktywności sprawiają że zawsze czuje się lepiej jak przed nimi Uśmiech
Sauna to chyba sprawa mocno indywidualna. Jedni źle znoszą gorąco i nie sprzyjają im nawet upały, a innych upał czy sauna w ogóle nie rusza. Musisz chyba sama wypróbować i tyle. Dla off-road-u też chyba nie powinno być przeciwwskazań Uśmiech : https://www.youtube.com/watch?v=EEgP1DNbkNQ

Nurkowanie może jednak warto przemyśleć, bo wspominałaś o epizodach:
(05-02-2022, 06:27)Koffy napisał(a): [ -> ]Pewnego dnia, jakieś 3 miesiace po porodzie na spacerze w środku upalnego dnia musiałam podnieść płaczącego syna z wozka. Zrobiło mi się słabo, oblał mnie pot i zaczęłam ciężko oddychać. Szybko odłożyłam dziecko i z tak płaczącym w nieboglosy poszłam do domu. Czułam się słabo ale nie musząc dźwiga małego udało mi się dojść do domu a nawet wchodząc do bloku czułam się już całkiem dobrze.
Przypomniałam sobie wtedy że miałam się zbadać ale wciagnol mnie wir codzienności. Dwa miesiące później znów podczas podnoszenia syna na ręce prawie straciłam przytomność. Zrobiło mi się czarno przed oczami  oblał mnie zimny pot i pojawiły się trudności z oddychaniem.

Podobna sytuacja przy nurkowaniu mogłaby być groźna Wykrzyknik
Stron: 1 2