05-02-2022, 06:27
Cześć wszystkim
Mam na imię Ania, nam 30 lat i niedawno dowiedziałam się że choruje na SM.
Szczerze powiedziawszy wszystko to brzmi dla mnie aż nierealnie..
Jakiś rok temu, będąc w 5 miesiącu ciąży dwukrotnie straciłam widzenie w prawym oku. Oba epizody były bardzo krótkie i trwaly ok 2 minut. Wybralam się do okulisty gdzie stwierdzono że wszystko okulistycznie jest ok i mam udać się do neurologa gdzie zapewne niezbędny będzie rezonans. Jako że byłam w ciąży a problem się niepowtarzalna to uznałam że zajmę się tym po porodzie. Zylam sobie dalej spokojnie, urodziłam dziecko i zajmowałam się nim wracając do formy.
Pewnego dnia, jakieś 3 miesiace po porodzie na spacerze w środku upalnego dnia musiałam podnieść płaczącego syna z wozka. Zrobiło mi się słabo, oblał mnie pot i zaczęłam ciężko oddychać. Szybko odłożyłam dziecko i z tak płaczącym w nieboglosy poszłam do domu. Czułam się słabo ale nie musząc dźwiga małego udało mi się dojść do domu a nawet wchodząc do bloku czułam się już całkiem dobrze.
Przypomniałam sobie wtedy że miałam się zbadać ale wciagnol mnie wir codzienności. Dwa miesiące później znów podczas podnoszenia syna na ręce prawie straciłam przytomność. Zrobiło mi się czarno przed oczami oblał mnie zimny pot i pojawiły się trudności z oddychaniem. Odłożyłam szybko dziecko i zadzwoniłam po męża. Był w domu po 15 minutach a ja czułam się zdrowa jak ryba. Tym razem jednak wybrałam się do neurologa.
Rezonans wykazał zmiany charakterystyczne dla SM. Rezonans z kontrastem potwierdził obecność 3 aktywnych zmian. Największą 13mm. Przyjęto mnie na oddział i dostalam 5 dniowy wlew z solu medrolu. To było tydzień temu. Szybko przyjęto mnie do programu lekowego i jestem po 3 dawkach 0,25ml Betaferonu.
Poz wspomnianymi objawami ciężko znalesc mi w przeszłości coś co mogłabym nazwać rzutem.. owszem mrowia mi czasem nogi ale zazwyczaj wiązałam to z zatrzymywaniem wody. Nocny syndrom niespokojnych nóg pojawiał się od czasu do czasu, a 5 lat temu miałam epizod bolesności kolan który powtórzył się jeszcze 2 razy i zawsze ustępował po braniu leków na stawy. Przynajmniej tak mi się wydawało ale teraz już sama nie jestem pewna. Być może to właśnie były rzuty.
Sama nie wiem co zrobić jeszcze ze swoją diagnozą. Wiem napewno że bez leczenia czułam się lepiej niż teraz i niesamowicie mnie to denerwuje przytyka mi uszy, mam bicia gorąca i potu, momentami uczucie lodowatych palców u stóp. Boli krzyż lub okolice nerki, ciężko stwierdzić. Puki co wszystko to przypisuje solu medrolowi. Mam nadzieję że słusznie i to minie? Mieliście takie objawy?
Betaferon znoszę puki co raczej obojętnie. Co prawda to tylko 3 dawki po 0,25ml ale nie brałam do nich żadnych leków przeciwgorączkowych.
Czuje się trochę zagubiona. Momentami myślę sobie ze mam to gdzieś i dam radę, skupiam się na synu i domu który właśnie będziemy zaczynać budować. Przecierz nic mi się nie dzieje. nagle przeglądam plany domu i patrzę na łazienkę i zaczynam się zastanawiać czy powinnam przystosować ja do potrzeb osoby niepełnosprawnej. Wtedy zaczyna się lawina myśli.. czy i jak długo będę samodzielna? Czy nie będę dla bliskich ciężarem? Czy mój syn i maz nie będą mieli że mną tylko kłopotu? Czy wyloduje na wózku? Czy nie będą się mnie wstydzić i czy ja nie będę musiała wstydzić się siebie? Czy dam radę zadbac o swoich rodziców na starość? Czy wychowam syna tak jak planowałam?
Po chwili znów myślę że przecież jutro może mnie potrącić tramwaj więc nie ma co gdybać, tylko żyć. Jadnak myśli wracają. Pewnie dlatego że zwyczajnie się boję nieznanego. Irracjonalne bo przyszłość zawsze jest nieznana, ale człowiek nie jest z natury racjonalny
Jak u was teraz wygląda życie? Ile lat już wiecie o swoim SM? Jak reagujecie na leki?
Poczytałam trochę już forum ale jestem ciekawa swierzych relacji.
Nie szukam tutaj na sile nadzieji w pozytywnych historiach, bo ja czerpię patrząc na męża i syna. Chcę poznać mojego nowego towarzyszą i nauczyć się z nim żyć
Mam na imię Ania, nam 30 lat i niedawno dowiedziałam się że choruje na SM.
Szczerze powiedziawszy wszystko to brzmi dla mnie aż nierealnie..
Jakiś rok temu, będąc w 5 miesiącu ciąży dwukrotnie straciłam widzenie w prawym oku. Oba epizody były bardzo krótkie i trwaly ok 2 minut. Wybralam się do okulisty gdzie stwierdzono że wszystko okulistycznie jest ok i mam udać się do neurologa gdzie zapewne niezbędny będzie rezonans. Jako że byłam w ciąży a problem się niepowtarzalna to uznałam że zajmę się tym po porodzie. Zylam sobie dalej spokojnie, urodziłam dziecko i zajmowałam się nim wracając do formy.
Pewnego dnia, jakieś 3 miesiace po porodzie na spacerze w środku upalnego dnia musiałam podnieść płaczącego syna z wozka. Zrobiło mi się słabo, oblał mnie pot i zaczęłam ciężko oddychać. Szybko odłożyłam dziecko i z tak płaczącym w nieboglosy poszłam do domu. Czułam się słabo ale nie musząc dźwiga małego udało mi się dojść do domu a nawet wchodząc do bloku czułam się już całkiem dobrze.
Przypomniałam sobie wtedy że miałam się zbadać ale wciagnol mnie wir codzienności. Dwa miesiące później znów podczas podnoszenia syna na ręce prawie straciłam przytomność. Zrobiło mi się czarno przed oczami oblał mnie zimny pot i pojawiły się trudności z oddychaniem. Odłożyłam szybko dziecko i zadzwoniłam po męża. Był w domu po 15 minutach a ja czułam się zdrowa jak ryba. Tym razem jednak wybrałam się do neurologa.
Rezonans wykazał zmiany charakterystyczne dla SM. Rezonans z kontrastem potwierdził obecność 3 aktywnych zmian. Największą 13mm. Przyjęto mnie na oddział i dostalam 5 dniowy wlew z solu medrolu. To było tydzień temu. Szybko przyjęto mnie do programu lekowego i jestem po 3 dawkach 0,25ml Betaferonu.
Poz wspomnianymi objawami ciężko znalesc mi w przeszłości coś co mogłabym nazwać rzutem.. owszem mrowia mi czasem nogi ale zazwyczaj wiązałam to z zatrzymywaniem wody. Nocny syndrom niespokojnych nóg pojawiał się od czasu do czasu, a 5 lat temu miałam epizod bolesności kolan który powtórzył się jeszcze 2 razy i zawsze ustępował po braniu leków na stawy. Przynajmniej tak mi się wydawało ale teraz już sama nie jestem pewna. Być może to właśnie były rzuty.
Sama nie wiem co zrobić jeszcze ze swoją diagnozą. Wiem napewno że bez leczenia czułam się lepiej niż teraz i niesamowicie mnie to denerwuje przytyka mi uszy, mam bicia gorąca i potu, momentami uczucie lodowatych palców u stóp. Boli krzyż lub okolice nerki, ciężko stwierdzić. Puki co wszystko to przypisuje solu medrolowi. Mam nadzieję że słusznie i to minie? Mieliście takie objawy?
Betaferon znoszę puki co raczej obojętnie. Co prawda to tylko 3 dawki po 0,25ml ale nie brałam do nich żadnych leków przeciwgorączkowych.
Czuje się trochę zagubiona. Momentami myślę sobie ze mam to gdzieś i dam radę, skupiam się na synu i domu który właśnie będziemy zaczynać budować. Przecierz nic mi się nie dzieje. nagle przeglądam plany domu i patrzę na łazienkę i zaczynam się zastanawiać czy powinnam przystosować ja do potrzeb osoby niepełnosprawnej. Wtedy zaczyna się lawina myśli.. czy i jak długo będę samodzielna? Czy nie będę dla bliskich ciężarem? Czy mój syn i maz nie będą mieli że mną tylko kłopotu? Czy wyloduje na wózku? Czy nie będą się mnie wstydzić i czy ja nie będę musiała wstydzić się siebie? Czy dam radę zadbac o swoich rodziców na starość? Czy wychowam syna tak jak planowałam?
Po chwili znów myślę że przecież jutro może mnie potrącić tramwaj więc nie ma co gdybać, tylko żyć. Jadnak myśli wracają. Pewnie dlatego że zwyczajnie się boję nieznanego. Irracjonalne bo przyszłość zawsze jest nieznana, ale człowiek nie jest z natury racjonalny
Jak u was teraz wygląda życie? Ile lat już wiecie o swoim SM? Jak reagujecie na leki?
Poczytałam trochę już forum ale jestem ciekawa swierzych relacji.
Nie szukam tutaj na sile nadzieji w pozytywnych historiach, bo ja czerpię patrząc na męża i syna. Chcę poznać mojego nowego towarzyszą i nauczyć się z nim żyć