Forum Chorych na stwardnienie rozsiane

Pełna wersja: Mój dzisiejszy nastroj
Aktualnie przeglądasz uproszczoną wersję forum. Kliknij tutaj, by zobaczyć wersję z pełnym formatowaniem.
Stron: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 77 78 79 80 81 82 83 84 85 86 87 88 89 90 91 92 93 94 95 96 97 98 99 100 101 102 103 104 105 106 107 108 109 110 111 112 113 114 115 116 117 118 119 120 121 122 123 124 125 126 127 128 129 130 131 132 133 134 135 136 137 138 139 140 141 142 143 144 145 146 147 148 149 150 151 152 153 154 155 156 157 158 159 160 161 162 163 164 165 166 167 168 169 170 171 172 173 174 175 176 177 178 179 180 181 182 183 184 185 186 187 188 189 190 191 192 193 194 195 196 197 198 199 200 201 202 203 204 205 206 207 208 209 210 211 212 213 214 215 216 217 218 219 220 221 222 223 224 225 226 227 228 229 230 231 232 233 234 235 236 237 238 239 240 241 242 243 244 245 246 247 248 249 250 251 252 253 254 255 256 257 258 259 260 261 262 263 264 265 266 267 268 269 270 271 272 273 274 275 276 277 278 279 280 281 282 283 284 285 286 287 288 289 290 291 292 293 294 295 296 297 298 299 300 301 302 303 304 305 306 307 308 309 310 311 312 313 314 315 316 317 318 319 320 321 322 323 324 325 326 327 328 329 330 331 332 333 334 335 336 337 338 339 340 341 342 343 344 345 346 347 348 349 350 351 352 353 354 355 356 357 358 359 360 361 362 363 364 365 366 367 368 369 370 371 372 373 374 375 376 377 378 379 380 381 382 383 384 385 386 387 388 389 390 391 392 393 394 395 396 397 398 399 400 401 402 403 404 405 406 407 408 409 410 411 412 413 414 415 416 417 418 419 420 421 422 423 424 425 426 427 428 429 430 431 432 433 434 435 436 437 438 439 440 441 442 443 444 445 446 447 448 449 450 451 452 453 454 455 456 457 458 459 460 461 462 463 464 465 466 467 468 469 470 471 472 473 474 475 476 477 478 479 480 481 482 483 484 485 486 487 488 489 490 491 492 493 494 495 496 497 498 499 500 501 502 503 504 505 506 507 508 509 510 511 512 513 514 515 516 517 518 519 520 521 522 523 524 525 526
(19-01-2020, 00:33)Orchidea napisał(a): [ -> ]
(18-01-2020, 21:45)Akinom napisał(a): [ -> ]Ale powiedzieli, że najlepiej zacząć leczenie, jak nic się nie dzieje?
Wtedy miałam rzut. Niedowlad lewj strony. Więc objawy były.
Ale wtedy dali diagnoze i mowili o leczeniu. A ty zdecydowalas sie nie podjac leczenia.Czy rzut, pobyt w szpitalu a potem wypisali i nie poruszali tematu ze to sm?

(19-01-2020, 00:21)sloneczko25 napisał(a): [ -> ]Witam wszystkich w nowym roku Oczko
Zaległości w czytaniu mam spore ale mam za mało czasu. O Was często myślę ale jak już wieczorami kładę się do łóżka to po chwili już śpię.
Brak czasu wynika z tego, że mąż ciągle jest w szpitalu i dwa razy dziennie ( łącznie 1,5 h) tam krążę. Do tego z rana praca no i muszę pilnować żeby dzieci ciągle na telefonach nie grały.
Aktualnie czekamy na respirator i wtedy mąż będzie mógł wrócić do domu. Niestety jak się okazuje problemem dla lekarzy jestem ja (I nasze małe dzieci). Na szczęście już do nich dotarło, że jestem jak to ujęli zdeterminowana i czekamy aż szpital w Gdańsku zakupi nowe respiratory i wtedy będziemy już tylko w domu.
Mam nadzieję, że sobie poradzimy bo już nasłuchalam się jak to jest ciężko i że są odpowiednie ośrodki dla osób pod respiratorem. Ale jakoś nie wyobrażam sobie żeby męża wysłać do ośrodka Smutny
Szkoda mi dzieci bo już 2,5 miesiąca taty nie widzieli i też mi fiksują.
Jutro postaram się nieco poczytać bo dziś doszłam do wypieku chlebka i przyznam się, że miałam jakiś prosty przepis na chleb pieczony w szklanym naczyniu i był całkiem dobry Oczko aktualnie to tylko na święta wymyśliłam się na odpalenie piekarnika - tylko dla dzieci bo ja bym się obeszła  takich świątSmutny
Pozdrawiam Oczko
Fajnie ze sie odezwalas
Dzielna babka z ciebie
(19-01-2020, 00:21)sloneczko25 napisał(a): [ -> ]Witam wszystkich w nowym roku Oczko
Zaległości w czytaniu mam spore ale mam za mało czasu. O Was często myślę ale jak już wieczorami kładę się do łóżka to po chwili już śpię.
Brak czasu wynika z tego, że mąż ciągle jest w szpitalu i dwa razy dziennie ( łącznie 1,5 h) tam krążę. Do tego z rana praca no i muszę pilnować żeby dzieci ciągle na telefonach nie grały.
Aktualnie czekamy na respirator i wtedy mąż będzie mógł wrócić do domu. Niestety jak się okazuje problemem dla lekarzy jestem ja (I nasze małe dzieci). Na szczęście już do nich dotarło, że jestem jak to ujęli zdeterminowana i czekamy aż szpital w Gdańsku zakupi nowe respiratory i wtedy będziemy już tylko w domu.
Mam nadzieję, że sobie poradzimy bo już nasłuchalam się jak to jest ciężko i że są odpowiednie ośrodki dla osób pod respiratorem. Ale jakoś nie wyobrażam sobie żeby męża wysłać do ośrodka Smutny
Szkoda mi dzieci bo już 2,5 miesiąca taty nie widzieli i też mi fiksują.
Jutro postaram się nieco poczytać bo dziś doszłam do wypieku chlebka i przyznam się, że miałam jakiś prosty przepis na chleb pieczony w szklanym naczyniu i był całkiem dobry Oczko aktualnie to tylko na święta wymyśliłam się na odpalenie piekarnika - tylko dla dzieci bo ja bym się obeszła  takich świątSmutny
Pozdrawiam Oczko


Hej, czemu Ty i dzieci jesteście problemem dla lekarzy? To bezsensu. Dużo masz na głowie, dobrze że znajdujesz siłę na to wszystko. Tylko nie wiem czy ja to dobrze rozumiem że leczenie męża przynosi efekty takie sobie?


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Cześć Słoneczko. Super, że dajesz radę. Na pewno będziesz miała męża w domu. Trzymam za Was kciuki.
Hela bo opieka nad osoba z respiratorem w domu jest to praca 24h na dobę. Ktoś musi stale z nim być. A skoro mam SM to mogę wylądować w szpitalu. A ja miałam jeden rzut leczony w szpitalu w 2010 roku A drugi przechodziłam i też przeszłoOczko. A dzieci to sama nie wiem o co im.chodzi bo nie mają po 3 latka że mogliby np coś mu odłączyć. Im chyba chodzi że będą widzieć jak ma rurkę w gardle i trzeba wszystko przy nim robić. Tylko widać ich zdaniem lepiej odwiedzać co kilka dni ojca w ośrodku oddalonym o 30 km. Do tego że tak powiem będziemy zamknięci w domu. Ale zobaczymy jak to będzie.

Mąż jest na intensywnej bo musi bo czekamy na ten sprzęt z ośrodka wentylacji domowej. Gdyby nie to to już by był w ośrodku w Gdańsku. Na nasze szczęście osoby z intensywnej muszą w pierwszej kolejności otrzymać respirator bo trzeba zwolnić łóżko.
Często zdarza się że w domu jest osoba wymagająca stałej opieki i nadzoru, a i osoba bez sm może wylądować w szpitalu. A Twoje chłopaki to w takim wieku że bardziej by przecież pomogli niż zaszkodziliUśmiech Ale jak to leczenie? Przynosi jakieś wymierne efekty?


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Czesc wszystkim,wlasnie mialam napisac jak to mi bardzo zle,
ale przeczytalam post Sloneczka i sie opamietalam,
Dziewczyno jestes dla mnie wspanialym i bardzo silnym czlowiekiem ,
poczytalam Twoja historie ,jestes Wielka!!
Teraz sama sobie dalam kopa ,ta moja slaba gira Uśmiech
Sloneczko ,dzielna kobieta z Ciebie,
trzymam kciuki zeby Twoj maz byl jak najszybciej w domu.
Powodzenia Oczko
Nic dodać nic ująć. Brawo Słoneczko. Jesteś wielka!!!
Hela u męża już nie mamy żadnego leczenia. W zeszłym roku jeżdziliśmy na kroplówki  i trudno powiedzieć jak by było bez nich.
Po tej śpiączce niestety póki co leżenie w łóżku mu pozostaje i tyle.
Gośka każdy z nas ma swoje przeżycia i dolegliwości i każdy z nas jest silny bo się nie poddajemy Oczko
Kurczę, ale rehabilitację macie dalej? Nie wyobrażam sobie jak Ci ciężko. Nie znam nikogo kto tak potrafi walczyć z tym wszystkim jak Ty.


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
W szpitalu ma rehabilitację A w domu to zobaczymy. Z ośrodka  też będzie rehabiłtant ale zapewne trzeba będzie podyskutować żeby był częściej niż 2 dni  w tygodniu. Na szczęście mam już z NFZ tu info na piśmie, że mogą mu więcej rehabilitacji przyznać - na wypadek gdyby o tym zapomnieli Oczko
Stron: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 77 78 79 80 81 82 83 84 85 86 87 88 89 90 91 92 93 94 95 96 97 98 99 100 101 102 103 104 105 106 107 108 109 110 111 112 113 114 115 116 117 118 119 120 121 122 123 124 125 126 127 128 129 130 131 132 133 134 135 136 137 138 139 140 141 142 143 144 145 146 147 148 149 150 151 152 153 154 155 156 157 158 159 160 161 162 163 164 165 166 167 168 169 170 171 172 173 174 175 176 177 178 179 180 181 182 183 184 185 186 187 188 189 190 191 192 193 194 195 196 197 198 199 200 201 202 203 204 205 206 207 208 209 210 211 212 213 214 215 216 217 218 219 220 221 222 223 224 225 226 227 228 229 230 231 232 233 234 235 236 237 238 239 240 241 242 243 244 245 246 247 248 249 250 251 252 253 254 255 256 257 258 259 260 261 262 263 264 265 266 267 268 269 270 271 272 273 274 275 276 277 278 279 280 281 282 283 284 285 286 287 288 289 290 291 292 293 294 295 296 297 298 299 300 301 302 303 304 305 306 307 308 309 310 311 312 313 314 315 316 317 318 319 320 321 322 323 324 325 326 327 328 329 330 331 332 333 334 335 336 337 338 339 340 341 342 343 344 345 346 347 348 349 350 351 352 353 354 355 356 357 358 359 360 361 362 363 364 365 366 367 368 369 370 371 372 373 374 375 376 377 378 379 380 381 382 383 384 385 386 387 388 389 390 391 392 393 394 395 396 397 398 399 400 401 402 403 404 405 406 407 408 409 410 411 412 413 414 415 416 417 418 419 420 421 422 423 424 425 426 427 428 429 430 431 432 433 434 435 436 437 438 439 440 441 442 443 444 445 446 447 448 449 450 451 452 453 454 455 456 457 458 459 460 461 462 463 464 465 466 467 468 469 470 471 472 473 474 475 476 477 478 479 480 481 482 483 484 485 486 487 488 489 490 491 492 493 494 495 496 497 498 499 500 501 502 503 504 505 506 507 508 509 510 511 512 513 514 515 516 517 518 519 520 521 522 523 524 525 526