Witaj, Gość
Musisz się zarejestrować przed napisaniem posta.

Login/Adres e-mail:
  

Hasło
  





Szukaj na forum

(Zaawansowane szukanie)

Statystyki
» Użytkownicy: 969
» Najnowszy użytkownik: Agnieszka46
» Wątków na forum: 1 077
» Postów na forum: 18 642

Pełne statystyki

Użytkownicy online
Aktualnie jest 26 użytkowników online.
» 2 Użytkownik(ów) | 22 Gość(i)
Bing, Google, Blanka, elina

Ostatnie wątki
Historia E-smki
Forum: Moja historia czyli jak było i jak jest
Ostatni post: klaudia26
41 minut(y) temu
» Odpowiedzi: 30
» Wyświetleń: 3 469
Początek drogi
Forum: Przedstaw się
Ostatni post: Beciaa05
2 godzin(y) temu
» Odpowiedzi: 24
» Wyświetleń: 1 615
Tysabri/Gilenya
Forum: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach
Ostatni post: chestnut_01
Wczoraj, 11:19
» Odpowiedzi: 47
» Wyświetleń: 29 326
siemka
Forum: Przedstaw się
Ostatni post: Bubka
Wczoraj, 09:24
» Odpowiedzi: 12
» Wyświetleń: 516
Wątpliwości co do diagnoz...
Forum: Wszystkie tematy, które nie pasują do innych działów
Ostatni post: hela
17-02-2019, 21:39
» Odpowiedzi: 9
» Wyświetleń: 348
Witam I ja
Forum: Przedstaw się
Ostatni post: hela
17-02-2019, 19:21
» Odpowiedzi: 8
» Wyświetleń: 318
Książki o sm i okolicach
Forum: Wszystkie tematy, które nie pasują do innych działów
Ostatni post: speculum
17-02-2019, 13:31
» Odpowiedzi: 0
» Wyświetleń: 100
Mój dzisiejszy nastroj
Forum: Porozmawiajmy - nie tylko o SM
Ostatni post: sloneczko25
16-02-2019, 22:00
» Odpowiedzi: 1 053
» Wyświetleń: 129 943
Praca z orzeczeniem o nie...
Forum: SM i praca
Ostatni post: sloneczko25
16-02-2019, 20:42
» Odpowiedzi: 25
» Wyświetleń: 19 676
Rezonans magnetyczny T: 5...
Forum: Badania diagnostyczne
Ostatni post: WorkBorg
16-02-2019, 20:19
» Odpowiedzi: 2
» Wyświetleń: 401

 
  Książki o sm i okolicach
Napisane przez: speculum - 17-02-2019, 13:31 - Forum: Wszystkie tematy, które nie pasują do innych działów - Brak odpowiedzi

Hej,
lubię oswajać się z tematem czytając o zmaganiach innych osób.
Chciałabym wrzucić tu książki, które przeczytałam. Nie zawsze 'sm' jest w tytule, więc o istnieniu wielu mogę nie wiedzieć, tak wiec jeśli macie coś do polecenia, to podajcie proszę tytuły. Uśmiech

Taki trochę chory: http://lubimyczytac.pl/ksiazka/3882805/t...oche-chory

Bestia ujarzmiona. Moja walka z chorobą: http://lubimyczytac.pl/ksiazka/84384/bes...-z-choroba

Dobre życie z ciężką chorobą. Wzrost osobisty w chorobach przewlekłych:  http://lubimyczytac.pl/ksiazka/4858704/d...zewleklych akurat ta książka przypomina mi habilitację, ale też warto zerknąć.

Dopóki nie powiem do widzenia: http://lubimyczytac.pl/ksiazka/216956/do...o-widzenia  wrzucam warunkowo, bo dotyczy SLA.

Wydrukuj tę wiadomość

  Witam I ja
Napisane przez: JMonika79 - 16-02-2019, 22:13 - Forum: Przedstaw się - Odpowiedzi (8)

Witam Was wszystkich bardzo serdecznie. Podczytuje Was od jakis 6 tygodni ale nie mialam odwagi sie odezwać. Mam 40 lat, diagnoze uslyszlam miesiac temu. Od wczoraj zaczęłam terapie betaferonem. Pierwszy zastrzyk, wyraznych skutkow ubocznych brak - poza dreszczami Nic szczegolnego sie nie dzialo. Szczerze mowiąc jestem chyba jeszcze skołowana I byc moze Nadal w szoku. Teraz jak wspominam to co dzialo sie wczesniej mogloby sugerowac na rzuty sm (nie zbyt dokuczliwe) wiec przechodzone  ktore z czasem mijaly. Miesiac temu poskladalo mnie kompletnie. Wysiadly mí obie nogi. Im dluzej diagnozowano mnie w szpitalu tym bardziej nogi odmawialy posluszenstwa ,prawą nogę to juz ciągnelam za sobą. Ze wzgledu na to ze nie mieszkam w pl I Wyglada to Troche inaczej, na oddzial neurologiczny trafilam po 14 dniach. 15 Dnia wprowadzono terapie sol med przez 5 dni. Myślę, że glownie dlatego że moj Stan sie nie poprawiał I ze wzgledu na to iz wysiadl mí pecherz. Po kuracji sterydami jestem w stanie chodzic I korzystac z toalety bez pomocny cewnika...
Zostaly dretwne  zimne stopy  jak nie moje lúb martwe . Im wiecej czytam tym bardziej obawiam sie że tak juz zostanie  że ten rzut sie nie cofnie calkowicie. Ze wzgledu na to iz nie jestem najmlodsza I ze siadlo mí na nogi, prognozy nie sa pozytwne - tak wyczytalam. Rezonans magnetyczny pokazal kilka nieaktywnych(starych )zmian w mozgu I jedną nową I aktywną w rdzeniu kregowym. Na nią zrzuca sie wszystkie moje problemy z poruszaniem sie.
Moje dni I nastroje są rozne . Po eutuzjazm "że mogloby byc gorzej" I "ze dam rade" po wizje skonczenia na wozku inwalidzkim w pieluchach I placz tak trudny do opanowania. Mąż stara sie jak moze ale widze że jest mu ciezko.

Wydrukuj tę wiadomość

  siemka
Napisane przez: Inka84 - 15-02-2019, 17:01 - Forum: Przedstaw się - Odpowiedzi (12)

Siemka w końcu znalazłam dla siebie jakieś forum. Więc tak w skrócie trochę napiszę o sobie:
Diagnozę poznałam w styczniu 2006 roku po rzucie na lewą rękę, od tego czasu miałam już ok 15 rzutów na różne części ciała, rzutów "normalnych" i takich spowodowanych lekiem- przez 7 miesięcy po każdym zastrzyku leku mogłam się zapisywać na oddział na Solu- po tych 7 miesiącach zrezygnowałam z dalszego "leczenia" bo już nie chodziłam. w 2010 roku miałam balonikowanie żył ale nie zauważyłam u siebie żadnych zmian na lepsze. Dostałam się do programu z Interferonem-Rebif- brałam go przez ok rok, później dostałam Copaxone. W międzyczasie w sanatorium dostałam półpaśca więc musiałam go odstawić na jakiś czas. Po 3 miesiącach okazało się że jestem w ciąży więc musiałam go odstawić do porodu-w 2012/2013 jeszcze nie było  wiadomo że copaxone nie szkodzi dziecku- córcia urodziła się przez cc, ogólnie ciąża doprowadziła mnie z powrotem do sprawności, fakt miesiąc po porodzie wylądowałam z rzutem w szpitalu z powodu ogólnego osłabienia organizmu. Od maja 2013 roku jestem na Gilenyi, tamten rzut po porodzie był moim ostatnim. W chwil obecnej czuję się świetnie i nic mi nie dolega. Pomimo masy (ok 20-30) zmian w mózgu funkcjonuję normalne a jak ktoś z nowych znajomych dowiaduje się na co choruję to jest w szoku. Najważnejsze żeby się nie przejmować rzeczami na które ne mamy wpływu i myśleć pozytywnie Uśmiech

Wydrukuj tę wiadomość

  SM a laser
Napisane przez: Beciaa05 - 15-02-2019, 15:32 - Forum: Porozmawiajmy - nie tylko o SM - Odpowiedzi (2)

Hej Uśmiech mam pytanie czy ktoś się orientuje albo miał z Was usuwany pieprzyk laserem już po diagnozie i w trakcie leczenia? Otóż będę chciała usunąć i zastanawiam się czy laser dla Naszego SM jest bezpieczny. Z góry dziękuję za odpowiedzi, Pozdrawiam i miłego weekendu życzęUśmiech

Wydrukuj tę wiadomość

  Wątpliwości co do diagnozy
Napisane przez: elak - 14-02-2019, 22:34 - Forum: Wszystkie tematy, które nie pasują do innych działów - Odpowiedzi (9)

A ja mam wątpliwości. Od  8 lat przyjmuje interferon. Nie ma  dalszych ognisk deminilizacyjnych.Nie miałam też rzutów.Przy MR w ubiegłym roku opisano oponiaka Najpierw neurolog nie  widział  tego, ale na konsultacji  u kolejnego neurologa dostałam skierowanie do szpitala. Miałam leczenie w Gliwicach metoda Cyber Knife. Wyniki i ocena leczenia będą w grudniu. Pojawiła się teraz wątpliwośc czy mam SM????
Teraz i mój neurolog ma wątpliwości.W marcu mam planowany MR. Chciałabym skonsultować diagnozę ale nie u siebie w szpitalu.Wolalabym zrobić to poza granicami mojego miasta i województwa. nabrałam się zastrzyków i bardzo mi zależy na obiektywnej ocenie.
Czy możecie polecić dobrego diagnostę

Wydrukuj tę wiadomość

  Drżenie zaczyna paraliż?
Napisane przez: Anna Zet - 14-02-2019, 14:27 - Forum: Czy to rzut? - Odpowiedzi (8)

Nie wiem czy już mnie będzie całkowicie paraliżowało powoli...
Otóż od kilku dni mam wrażenie że drżą mi mięśnie w rękach, nogach, ustach, powieki, policzki, tzn jak je napnę to nie jest to jednostajny sygnał z mózgu tylko przerywany - tak ja to odczuwam, ale jak to możliwe że w całym ciele...Miał ktoś tak? Jestem cała jakaś rozedrgana, jak na kacu...Nogi wydają mi się słabe a 12 przysiadów zrobię...w głowie mam tylko że mi siadają wszystkie mięśnie na raz...

Wydrukuj tę wiadomość

  SM a ospa wietrzna czy półpasiec
Napisane przez: Anka - 12-02-2019, 18:09 - Forum: Porozmawiajmy - nie tylko o SM - Odpowiedzi (7)

Witajcie!
Wydaje mi się, że ktoś poruszał temat ospy ale nie mogę nic znaleźć forum.
Ktoś z was chorował na ospe lub półpaśca?
Mam na myśli juz z SM w czasie leczenia.
Objawy, leczenie sa mi znane.
Pytam zapobiegawczo. Miałam kontakt z osobą która może zarażać.
Jakoś przy SM gorzej się znosi ospe?
Odstawia się leki?

Wydrukuj tę wiadomość

  Rezonans magnetyczny T: 5.0mm?
Napisane przez: qwerty87 - 12-02-2019, 17:20 - Forum: Badania diagnostyczne - Odpowiedzi (2)

Hej wszystkim!

Zrobiłem rezonans magnetyczny 3T i mam nam na obrazie T: 5.00mm. Czytałem w internecie, że chodzi o odległość między slice'ami (cięciami?). Rezonans wyszedł czysty, ale obawiam się, że ustawili małą dokładność? Czy mam podstawy się obawiać? Jak macie na swoich RM?

Wydrukuj tę wiadomość

  Witam i o tysabri pytam :P
Napisane przez: chestnut_01 - 11-02-2019, 20:49 - Forum: Przedstaw się - Odpowiedzi (20)

Hej! 
Dołączyłam dziś do tego forum, więc pasowałoby coś tam o sobie napisać  Duży uśmiech 
Mam 18 lat i zdiagnozowano u mnie SM 3,5 roku temu. Oficjalnie od diagnozy jestem po dwóch rzutach (czerwiec 2015 - zapalenie nerwu wzrokowego, styczeń 2019 - zaburzenia czucia w prawym udzie + lekki niedowład prawej ręki). Po diagnozie dostałam avonex, ale po dwóch latach zmieniono mi go na inny lek, ponieważ w MRI pojawiły się nowe zmiany, w tym jedna aktywna i skutki uboczne po tych 2 latach nie zmniejszyły się ani trochę, więc zaniechano leczenia interferonem. Dostałam copaxone i po roku brania okazało się, że mam 3 nieaktywne zmiany, więc neurolog zadecydował o daniu drugiej szansy copaxone (podobno zaczyna on działać po pół roku i dr stwierdził, że zmiany mogły pojawić się zanim preparat zaczął działać). W styczniu miałam robiony MRI głowy, a tydzień przed zaczęłam mieć zaburzenia czucia w prawym udzie (dotykając go czułam jakbym była po znieczuleniu u dentysty, a oprócz tego nie czułam gorącej temperatury np. pod prysznicem przystawiając słuchawkę prysznicową do uda). Stwierdziłam, że zaczekam do rezonansu aż dostanę wynik i jeśli wykaże on jakieś aktywne zmiany to pójdę na SOR. No i jak idzie się domyślić - tak się stało. Zaburzenia czucia nie ustępowały, a MRI wykazało około 4-5 aktywnych zmian oraz 1 nieaktywna. Pojechałam na SOR no i tradycyjnie jak to w naszej chorobie - dostałam solu medrol. Później po wypisie wizyta u neurologa, który zdecydował, że przechodzę do II linii leczenia. Jestem po wszystkich badaniach i jutro oficjalnie dostanę pierwsza dawkę tysabri. Ktoś z was bierze? Możecie mi napisać czy odczuwaliście jakieś skutki uboczne? Jeśli tak to jakie? 
Pozdrawiam Anioł

Wydrukuj tę wiadomość

  korzeń hortensji
Napisane przez: renia30 - 10-02-2019, 13:39 - Forum: Suplementy - Odpowiedzi (11)

Hej, Kochani Uśmiech  słyszeliście o właściwościach zdrowotnych korzenia hortensji? Stosował ktoś napary z niego? Przesyłam link https://www.facebook.com/209675429539482...196075044/

Wydrukuj tę wiadomość