Witaj, Gość
Musisz się zarejestrować przed napisaniem posta.

Login/Adres e-mail:
  

Hasło
  





Szukaj na forum

(Zaawansowane szukanie)

Statystyki
» Użytkownicy: 800
» Najnowszy użytkownik: Karola1112
» Wątków na forum: 855
» Postów na forum: 13 013

Pełne statystyki

Użytkownicy online
Aktualnie jest 65 użytkowników online.
» 2 Użytkownik(ów) | 63 Gość(i)
kamil, Miriam

Ostatnie wątki
Tecfidera
Forum: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach
Ostatni post: Anka
30 minut(y) temu
» Odpowiedzi: 1 369
» Wyświetleń: 357 403
podróże małe i duże
Forum: Codzienne sprawy a stwardnienie rozsiane
Ostatni post: miesta
8 godzin(y) temu
» Odpowiedzi: 28
» Wyświetleń: 11 624
Sm które zabija moja...
Forum: Przedstaw się
Ostatni post: Basia3
Wczoraj, 21:28
» Odpowiedzi: 4
» Wyświetleń: 240
"OCREVUS" nowy lek
Forum: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach
Ostatni post: Patryk
Wczoraj, 09:14
» Odpowiedzi: 11
» Wyświetleń: 1 835
Mój dzisiejszy nastroj
Forum: Porozmawiajmy - nie tylko o SM
Ostatni post: mpmarzena
16-08-2018, 09:20
» Odpowiedzi: 420
» Wyświetleń: 59 563
Strach przed badaniem
Forum: Badania diagnostyczne
Ostatni post: agica
16-08-2018, 07:38
» Odpowiedzi: 16
» Wyświetleń: 1 729
Witajcie Proszę o pomoc
Forum: Przedstaw się
Ostatni post: Basia3
15-08-2018, 13:14
» Odpowiedzi: 28
» Wyświetleń: 2 675
Witam
Forum: Przedstaw się
Ostatni post: hela
13-08-2018, 18:34
» Odpowiedzi: 3
» Wyświetleń: 363
Hej
Forum: Przedstaw się
Ostatni post: Pati21
13-08-2018, 17:51
» Odpowiedzi: 43
» Wyświetleń: 1 788
Ocrevus czy Teefider
Forum: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach
Ostatni post: hela
13-08-2018, 12:06
» Odpowiedzi: 3
» Wyświetleń: 351

 
  Sm które zabija moja...
Napisane przez: Barols - Wczoraj, 09:28 - Forum: Przedstaw się - Odpowiedzi (4)

Dzień Dobry
Moją ciocie zabija sm.Tak zabija bo to nieuleczalna choroba tak jak u Państwa.Był rok albo 84 albo 86 kiedy pojawiła się choroba w tym okresie był wybuch Czarnobyla i każdy z nas myślał że to jest przyczyną.Nie było wdrożonego leczenia jedyne co zrobili to punkcja lędźwiowa i podawanie sterydow po których puchła. Być może w tej chwili jest coraz gorzej i choroba postępuje.Rezonans magnetyczny wykonano dopiero 10 lat temu kiedy choroba była mocno zaawansowana. Leczenie farmakologiczne wyglądało tak Encorton który jest stosowany na astmę.Leczenie szpitalne kroplówki wzmacniające każdego roku.Taki przebieg choroby był u mojej cioci.Teraz jej nogi nie mają już mięśni.To nie była jej jedną walką.Mąź który miał być oparciem i pomocą stał się sadystą i a lkocholikiem.Pił i znęcał się wiedział ze ciocia nie ucieknie bo nie może więc w ściany wbijać noże wykręca jej ręce szalał popychał trwało to bardzo długo aż końcu ciocia nie mogła tego znieść zostawiła wszystko co miała i odeszła.Dziś nie ma stałego miejsca zamieszkania oprócz wózka inwalidzkiego do którego jest przykuta,kilku rzeczy osobistych i chodzika nie ma nic.Została z walką o życie.A ja postanowiłam jej w tej walce pomóc.Jest to osoba która podziwiam bo ona widzi innych krzywdę nie swoją.Była do końca przy śmierci ojca chorego na nowotwór.Martwi się każdym kto cierpi niedostatek lub jest chory to najlepsza,najżyczliwsza osoba jaką znam i bardzo ja kocham.Mam nadzieję że Państwo przeczytacie jej historię i w miarę możliwości pomożecie.Potrzebna jest Rechabilitacja  zarówno szpitalna jak i stacjonarna. Liczę że znajdą się osoby które zechcą pomóc.To historia Basi która prosiła Państwa o pomoc w poście prosząc o pomoc.Nadal liczę że uda się nazbierać kwotę potrzebną do wzmocnienia jej organizmu.Nie chce się poddać ale pomóc.Jak dotąd nikt nie dał jej szansy .

Wydrukuj tę wiadomość

  Witam
Napisane przez: wd500 - 13-08-2018, 08:54 - Forum: Przedstaw się - Odpowiedzi (3)

Dzień dobry. Moja żona choruje na SM. Jako osoba z drugiej strony barykady będę miał kilka pytań które zamieszczę w odpowiednich działach. Pozdrawiam.

Wydrukuj tę wiadomość

  Ocrevus czy Teefider
Napisane przez: Nowa - 12-08-2018, 17:29 - Forum: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach - Odpowiedzi (3)

Witam. 
Zdiagnozowano u mnie SM. 
Doradcie którym lekiem zacząć terapie Ocrevus czy Teefider. 
Lekarz kazał wybrać lek, nie mam kogo się poradzić.  Pomóżcie

Wydrukuj tę wiadomość

  witam
Napisane przez: askevold - 12-08-2018, 09:19 - Forum: Przedstaw się - Odpowiedzi (12)

witam serdecznie,
mam na imię Tomek, jestem 42-latkiem, SM zdiagnozowano u mnie w XII.2017 ale chory byłem już
wcześniej (lekarz podejrzewa że to ok 3-4 lata), na razie jestem bez leków gdyż na szczęście choroba się
zatrzymała, jestem pod stałą kontrolą w Centrum Terapii SM w Katowicach.
pozdrowienia dla wszystkich
t.

Wydrukuj tę wiadomość

  Dzień dobry
Napisane przez: Tomek - 09-08-2018, 16:15 - Forum: Przedstaw się - Odpowiedzi (2)

Witam mam na imię Tomek od 6 miesęcy cierpnie mi lewy policzek teraz doszło drętwienie dłoni podczas snu. Mam też uczucie przechodzenia ciarek po ciele. Lekarz rodzinny stwierdził że to od leków na nadciśnienie po zmianie leków objawy pozostały. Wizyte u neurologa mam 28.08. Jestem pełen obaw bo samotnie wychowuje 3 letniego syna. Jeżeli to ms nie wiem jak długo będe mógł opiekować się nim sam.

Wydrukuj tę wiadomość

  Witajcie Proszę o pomoc
Napisane przez: Basia3 - 09-08-2018, 09:56 - Forum: Przedstaw się - Odpowiedzi (28)

Mam na imię Basia.Zachorowalam na postępującą postać sm w wieku 20 lat.Dziś mija 35 lat mojej walki z chorobą.Nie ma lekarstwa które pozwoliłoby wyzdrowieć.Jedynym ratunkiem jest Rechabilitacja.Marzę o turnusie w Bornym Sulinowie ale koszt jest wysoki.Opublikowano zbiórke na http://www.pomocsieliczy.pl pt Rechabilitacja dla Barbary kilka osób stara się Pomóc na turnus.Sama nie mam szans.Coraz trudniej mi sie podnieść w nogach zanikają mięśnie.Boję się że nie będę mogła wstać.Poruszam się na wózku takim zwykłym ,chodził słuźy mi do podtrzymania aby z łóżka przejsc na wózek.Jestem pozostawiona sama sobie i coraz częściej wymagam pomocy .Moja renta z powodu choroby wynosi tysiąc złotych,nie mam majątku.Mój mąź w 2014 R zmarł sądziłam ze mogę ubiegać się o rentę rodzinną jednak bezskutecznie ponieważ w ostatnim dziesięcioleciu nie pracował i renta nie przysługuje.Staram się radzić sobie jak umiem ale w pojedynkę to walka z wiatrakami rozpaczliwie szukam wsparcia i pomocy.We wrześniu mam jechać do Krajowego Ośrodka rehabilitacyjno mieszkalnego w Dąbku .Odpłatność tam to 70 procent.Staram się pisać do fundacji stowarzyszeń ale bezskutecznie.Czas ucieka zdrowie coraz gorsze i walka o każdy dzień.Jeśli rozumiecie proszę was o pomoc.Bo zdrowi ludzie nie wiedzą czym jest sm  Anioł



Załączone pliki Miniatury
   
Wydrukuj tę wiadomość

  postacie SM
Napisane przez: ja722 - 09-08-2018, 09:44 - Forum: Moja historia czyli jak było i jak jest - Odpowiedzi (1)

witam was mam pare pytań odnośnie postaci pierwotnie postępującej 
którą ja mam mam 46 lat chorubsko coraz mocniej mi postępuje chodzę a raczej włuczę nogami już corAZ  GORZEJ
jeszcze rok temu jakoś 400 m przeszłam teraz ok 100 m ciężko chodzę o kuli teraz 
proszę osoby z tą postacią o informacjie jak choroba u was sie posuwa ? 
GOSIA

Wydrukuj tę wiadomość

  Hej
Napisane przez: Pati21 - 08-08-2018, 15:18 - Forum: Przedstaw się - Odpowiedzi (43)

Hej , mam 21 lat pracuje w banku , studiuję zaocznie mam cudownego chloapka wszystko wydaje sie byc jak być powinno ale nie jest.. okolo półtora tygodnia temu miałam wrażenie że gorzej widzę, szczególnie w pracy przed komputerem.  Zaczęłam czytać.. i wyczytalam .. sm .. na sm choruje moja mama ... wracając.. Zaczęłam czytać i popadlam w taki lek ze tylko czytałam i czytałam.  Doszedl codzienny płacz.. przestałam jeść spac zaczęły dretwieć mi rece i nogi.. lekarz rodzinny moja pierwsza wizyta.  Mowi ze to genetyczne czas się zbadac. Okulista mowi ze wszystko w jak najlepszym porządku, neurolog ze odruchy idelane .. ze popadlam w silną nerwicę lekową.. w dzień masakra dretwieja mi nogi lecz mniej i mam napięte mięśnie.. przechodzi mi to gdy wypije melise a najbardziej wieczorem gdy wezme swoje leki na uspokojenie.. jak myślicie czy to moze byc sm?

Wydrukuj tę wiadomość

  postacie SM
Napisane przez: ja722 - 07-08-2018, 23:19 - Forum: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach - Odpowiedzi (11)

witam - mam postać PP -na dzień dzisiejszy lekarze nie dali mnie  w program bo podobno na tą postaćna razie nie ma leków tz. jest lek ale nie jest jeszcze refundowany więc płatny . czy jest ktoś na forum z taką postacią ? i jak wygląda u was leczenie czy też nic ? POZDRAWIAM GOSIA

Wydrukuj tę wiadomość

  Lipanor stosowany w SM ?
Napisane przez: Łucja - 06-08-2018, 21:04 - Forum: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach - Odpowiedzi (3)

Mam pytanie. Brał ktoś Lipanor 100 mg. Neurolog przepisał mi to ale szczerze powiedziawszy to zgłupiałam  Język Duży uśmiech jak przeczytałam ulotkę , gdyż jest to lek na obniżenie cholesterolu  Zdziwko (a mam cholesterol w normie ). Jak ten lek ma sie do zastosowania  w SM ?   Zdezorientowany

Wydrukuj tę wiadomość