Witaj, Gość
Musisz się zarejestrować przed napisaniem posta.

Login/Adres e-mail:
  

Hasło
  





Szukaj na forum

(Zaawansowane szukanie)

Statystyki
» Użytkownicy: 1 216
» Najnowszy użytkownik: worstdayever
» Wątków na forum: 1 302
» Postów na forum: 24 063

Pełne statystyki

Użytkownicy online
Aktualnie jest 12 użytkowników online.
» 1 Użytkownik(ów) | 10 Gość(i)
Google, Akinom

Ostatnie wątki
Antykoncepcja
Forum: Codzienne sprawy a stwardnienie rozsiane
Ostatni post: fratalia
6 godzin(y) temu
» Odpowiedzi: 80
» Wyświetleń: 26 522
Ocrevus
Forum: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach
Ostatni post: Polly
6 godzin(y) temu
» Odpowiedzi: 17
» Wyświetleń: 332
Cześć
Forum: Przedstaw się
Ostatni post: Anka
7 godzin(y) temu
» Odpowiedzi: 24
» Wyświetleń: 1 368
Tecfidera
Forum: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach
Ostatni post: Akinom
7 godzin(y) temu
» Odpowiedzi: 2 431
» Wyświetleń: 695 212
Od grudnia brak diagnozy
Forum: Czy moje objawy świadczą o stwardnieniu rozsianym?
Ostatni post: luxuus1
9 godzin(y) temu
» Odpowiedzi: 7
» Wyświetleń: 354
Pogorszenie po Solu
Forum: Rzuty i ich leczenie
Ostatni post: Mała
9 godzin(y) temu
» Odpowiedzi: 4
» Wyświetleń: 135
witajcie
Forum: Przedstaw się
Ostatni post: luxuus1
10 godzin(y) temu
» Odpowiedzi: 5
» Wyświetleń: 220
Objaw Lhermitte'a jak wyg...
Forum: Rzuty i ich leczenie
Ostatni post: Orchidea
Wczoraj, 15:39
» Odpowiedzi: 28
» Wyświetleń: 11 098
Dziwny przypadek ...
Forum: Czy moje objawy świadczą o stwardnieniu rozsianym?
Ostatni post: Pateczka
Wczoraj, 13:45
» Odpowiedzi: 3
» Wyświetleń: 232
Jakie suplementy stosujec...
Forum: Suplementy
Ostatni post: Orchidea
15-10-2019, 20:24
» Odpowiedzi: 101
» Wyświetleń: 61 878

 
  witajcie
Napisane przez: luxuus1 - 15-10-2019, 22:20 - Forum: Przedstaw się - Odpowiedzi (5)

Witam wszystkich tu obecnych, jestem 31 latkiem z dziwnymi dolegliwościami od prawie roku szukający przyczyny. Proszę o nakierowanie mnie na właściwy tor poszukiwań. Wszystko zaczęło się przed Wigilią 2018 (tydzień wcześniej dowiedziałem się, że będę ojcem) rozbolała mnie głowa, a dokładniej prawe oko, oczodół i ogólnie prawa część twarzy z promieniowaniem do szyi co utrzymywało się około 14 dni i przeszło. Ulgę poza lekami przynosiło leżenie na lewej stronie wtedy cały ból jakby spływał. Do połowy lutego było ok i tu nagle pieczenie i ból w prawej pachwinie, trafiłem do szpitala z diagnozą "przepuklina" czterech lekarzy mnie badało i trzech z nich uznało, że mam powiększone węzły chłonne i to w nich jest stan zapalny (co potwierdziło badanie krwi). Niestety czwarty był ordynator i zarządził 3 dni antybiotyku i operację. Po wyjściu ze szpitala tydzień w łóżku z zespołem popunkcyjnym bo anestezjolog wkuła się za piątym razem i powolny proces powrotu do sprawności. Niestety to tylko początek lawiny dolegliwości ból w pachwinie wrócił 14 dni antybiotyku i jest ok na tydzień, później zapalenie pęcherza 4 tygodnie ponad i dopiero trzy antybiotyki razem pomogły (mocz na posiew czysty, nerki ok, prostata ok). Dwa tygodnie spokoju i ból głowy taki jak przy robieniu zeza i jednorazowe około 30 sekundowe dwojenie widzenia. Dwóch okulistów full kasy i nic szczególnego nie znaleźli(dno oka ok, pole widzenia ok, nerw ok) Nastepnie zaczęły mi trząść się dłonie jak dla pijaka, szczękały zęby, z rąk wszystko leciało i ogólny strach ogarniał aż serce waliło. Następnie drętwienie kończyn i bóle mięśni nóg oraz skurcze łydek i fascykulacje kilka razy w tygodni (od okolic Wielkanocy do dziś tydzień bólu dzień spokoju i tak w kółko do dziś) . Sześć tygodni drgania lewej dolnej powieki. Ogólnie od tamtej pory wszystkie dolegliwości same przychodziły i odchodziły poza problemami z pęcherzem już trzeci raz w tym roku i mięśnie bolą  do dziś. Choroby posiadane to krótkowzroczność wrodzona około -7, astygmatyzm -4, jaskra od 2015, zmiany zwyrodnieniowe kręgosłupa odc. szyjny i lędźwiowy. Badania wykonane: krew na anemię ok, niedoboru minerałów brak, bolerioza obiema metodami wykluczona, okulista wykluczył zmiany w nerwie, odruchy w normie, babińskiego brak, mri głowy 1,5 tesla wykazało jedną małą zmianę naczyniopochodną w istocie białej bez wzmocnienia kontrastowego, mri głowy 3 tesle po czterech miesiącach potwierdziło pierwszy wynik plus 3mm naczyniak gdzieś tam. Trzech neurologów rozkłada ręce, jeśli to nie SM to co???? już kasa mi się kończy na tych lekarzy bo wszystko prywatnie. Jedyny pozytyw to jestem tatusiem od trzech miesięcy.

Wydrukuj tę wiadomość

  Pogorszenie po Solu
Napisane przez: Mała - 15-10-2019, 18:23 - Forum: Rzuty i ich leczenie - Odpowiedzi (4)

Dwa tygodnie temu wyszłam ze szpitala po przyjęciu 3 dawek Solumedrolu. Po wyjściu mój stan zaczął się poprawiać (problemy z chodzeniem - niedowład jednej nogi oraz odrętwienie i brak siły w ręce). Poprawa miała miejsce przez kilka dni. Ręka po tygodniu prawie "puściła" ale z nogą jest gorzej niż przed pójściem do szpitala. Zastanawiam sie czy powinnam ponownie zgłosić  się do szpitala po jeszcze dwie dawki Solu. Czy ktoś miał podobną sytuację? Po sterydach zazwyczaj było już tylko lepiej i pierwszy raz mam taką sytuację, że rzut po Solu dopiero się rozkręcił.

Wydrukuj tę wiadomość

  Ocrevus
Napisane przez: izabelasl - 15-10-2019, 13:01 - Forum: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach - Odpowiedzi (17)

Ponoć Ocrevus od 1 listopada ma być refundowany . Trzeba się będzie tylko do programu zakwalifikować.

Wydrukuj tę wiadomość

  Hej
Napisane przez: marcepanka - 14-10-2019, 21:20 - Forum: Przedstaw się - Odpowiedzi (12)

Ponad dwa lata temu zdiagnozowano u mnie SM. Od dwóch lat jest w programie - biorę Tecfiderę.
Przeszukałam forum (może nieumiejętnie, bo nie znalazłam), ale nie znalazłam nikogo kto by miał diagnozę, a nie miał nigdy rzutu, takiego wymagającego hospitalizacji. Tak jest w moim przypadku... 
Zaczęło się od silnego bólu oka przy poruszaniu góra-dół, prawo-lewo. Poszłam do okulisty - w badaniu nic nie wyszło, poradzono udać mi się do laryngologa, stomatologa i neurologa. Pierwszy i drugi nic nie stwierdził. Neurolog wysłał na MRI głowy - opis był niejednoznaczny, badanie miałam wykonać ponownie po pół roku. Opis znów był niejednoznaczny. W międzyczasie łapały mnie bolesne skurcze (wyginało mi stopę w chińskie osiem), do tego mrowienie, często bóle głowy, trzęsące się łapy - w sumie nic nadzwyczajnego, każdemu dzieją się takie rzeczy, szczególnie w stresie. Jeden objaw był charakterystyczny -zaczęłam czuć prąd przechodzący przez kręgosłup podczas pochylania głowy. Neurolog stwierdził, że bez szczegółowych badań nie jest  w stanie mi pomóc i tak mogę robić co pół roku MRI głowy i nic z tego nie wynika. Dostałam skierowanie do szpitala. Badali mi potencjały wzrokowe (wyszło, że to nie było pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego), próbę tężyczkową (wyszło ok), na koniec punkcja lędźwiowa. Wynik był po kilku tygodniach: prążki oligoklonalne charakterystyczne dla SM. Skierowano mnie do poradni SM. Lekarz w poradni SM złapał się za głowę, dlaczego w szpitalu nie zrobili mi rezonansu odc. szyjnego skoro mam objaw Lhermitte’a, który jest  typowy dla uszkodzeń w rdzeniu. Poszłam na MRI szyi -zgodnie z przypuszczeniami lekarza- zmiany demielinizacyjne. Powtórny rezonans głowy i szyi za pół roku - kolejne nowe zmiany. W międzyczasie wykluczone polineuropatie, zespół Deivica. Ze względu na rozsiane w czasie i miejscu zmiany + prążki dostałam diagnozę - SM i skierowanie do szpital na leczenie.
Cały czas jestem w dobrej formie, nie widać, że jestem chora, większość nawet o tym nie wie. Czasami nachodzą mnie myśli czy aby na pewno jestem chora... z drugiej strony może udało mi się uchwycić  i zatrzymać chorobę w jej pierwszym stadium...

Wydrukuj tę wiadomość

  Lek na cukrzycę leczy SM?
Napisane przez: Roberto1977 - 14-10-2019, 10:18 - Forum: Medycyna alternatywna - Odpowiedzi (3)

The Guardian
 Badania medyczne

 Lek na cukrzycę daje nadzieję na nowe leczenie stwardnienia rozsianego
 Próba z użyciem szczurów wykazała, że metformina naprawiła uszkodzenie nerwów spowodowane przez chorobę

 Naukowcy wyrazili nadzieję na nowe leczenie stwardnienia rozsianego po tym, jak badania na zwierzętach wykazały, że wspólny lek na cukrzycę może naprawić uszkodzenie nerwów spowodowane przez chorobę.

 Działanie leku było tak uderzające, że lekarze w Cambridge planują teraz badanie kliniczne pacjentów ze stwardnieniem rozsianym w przyszłym roku.

 Jeśli leczenie działa zgodnie z oczekiwaniami, może potencjalnie zatrzymać postęp choroby, a nawet umożliwić pacjentom wyleczenie się z niektórych niepełnosprawności, które zwykle rozwijają się w miarę pogarszania się stanu.

 „Kiedy przechodzisz od eksperymentów laboratoryjnych do ludzi, zawsze jest to skok w ciemność, ale dane są tak mocne i tak przekonujące, jak to tylko możliwe” - powiedział Robin Franklin, profesor medycyny komórek macierzystych na Uniwersytecie Cambridge.  „Jestem bardzo optymistą, że to zadziała”.

 Stwardnienie rozsiane dotyka jednej na 600 osób w Wielkiej Brytanii, gdzie około 100 000 osób żyje z tą chorobą.  Choroba jest spowodowana przez układ odpornościowy błędnie atakujący tłuszczową powłokę zwaną mieliną, która owija się wokół nerwów w mózgu i rdzeniu kręgowym.  Bez mieliny wiadomości wysyłane wzdłuż nerwów zwalniają, są zakłócane lub w ogóle się nie przedostają.

 We wczesnych stadiach stwardnienie rozsiane może powodować problemy z oczami, takie jak ból i tymczasowa utrata widzenia, ale także trudności z równowagą, zawrotami głowy, skurczami mięśni i drżeniami.  W dłuższej perspektywie nerwy pozbawione mieliny ulegają degeneracji, a ich utrata prowadzi do niepełnosprawności.

 Współpracując z badaczami z Australii, zespół z Cambridge podał szczurom lek przeciw cukrzycy metforminę przez trzy miesiące, zanim otrzymali zastrzyk, który pozbawił mielinę niektórych nerwów w mózgu.  Szczury nadal otrzymywały lek przez kolejne trzy tygodnie.


 Leczenie miało głęboki efekt.  W porównaniu ze zwierzętami, które nie żyły, te na metforminie prawie całkowicie odzyskały uszkodzoną mielinę.  „Jest to całkowicie jednoznaczne i bardzo spektakularne” - powiedział Franklin.  Ten sam wynik zaobserwowano u zwierząt, które chodzili bez jedzenia co drugi dzień przez sześć miesięcy.  Wykazano, że radykalnie zmniejszone spożycie kalorii zwiększa zdolności regeneracyjne organizmu.

 W czasopiśmie Cell Stem Cell naukowcy opisują dalsze eksperymenty, które pokazują, w jaki sposób post i metformina odmładzają komórki macierzyste w mózgu.  W tym młodzieńczym stanie rozwijają się w komórki produkujące mielinę zwane oligodendrocytami.  Te z kolei przywracają mielinę, którą MS niszczy.

 Naukowcy mają nadzieję, że lek przynajmniej spowolni postęp choroby.  Ale bardziej optymistyczną możliwością jest całkowite powstrzymanie dalszych uszkodzeń neurologicznych.  Jeśli lekarze zdołają to osiągnąć, układ nerwowy pacjenta może być w stanie samoczynnie pracę wystarczającą do wyleczenia się z niektórych niepełnosprawności.


 Anna Williams, profesor neurologii regeneracyjnej na Uniwersytecie Edynburskim MRC Centre for Regenerative Medicine, która nie była zaangażowana w badanie, powiedziała: „Wiemy, że naprawa ogólnie pogarsza się z wiekiem, ale jest to ekscytujące, ponieważ sugeruje, że naprawa mieliny  w mózgu i rdzeniu kręgowym u starszych dorosłych gryzoni można poprawić.  Jeśli ten stosunkowo prosty, tani i dostępny lek może również odmłodzić naprawę mieliny również u ludzi, może to być naprawdę pomocne w chorobach neurodegeneracyjnych, takich jak stwardnienie rozsiane, gdzie skuteczne przywrócenie mieliny pomoże uniknąć niepełnosprawności. ”

 Susan Kohlhaas, dyrektor ds. Badań w MS Society, które sfinansowało tę pracę, powiedziała: „Widzimy przyszłość, w której nikt nie musi się martwić, że stwardnienie rozsiane się pogorszy lub w końcu będzie potrzebny wózek inwalidzki, ale aby to się stało, potrzebujemy leczenia, które  naprawa mieliny.  Te badania pokazują, że terapie naprawy mieliny są w naszym zasięgu, a my jesteśmy bliżej niż kiedykolwiek znalezienia leczenia dla wszystkich żyjących ze stwardnieniem rozsianym ”.
 © 2.10.2019 Guardian News & Media Limited

Wydrukuj tę wiadomość

Zdjęcie Czy ktoś rzeczywiście...
Napisane przez: kropka1 - 14-10-2019, 06:39 - Forum: CCSVI - Odpowiedzi (3)

Ma zdiagnizowaną wadę naczyniową? Czy rzeczywiście występuje tak często w połączeniu z SM? Pytam, bo mnie niestety wykryto w rezonansie niedorozwój tętnicy kregowej... No i te wszystkie objawy...

Wydrukuj tę wiadomość

  Witajcie
Napisane przez: Roberto1977 - 13-10-2019, 14:33 - Forum: Przedstaw się - Odpowiedzi (7)

Mam lat 42 i od 7 lat choruję na SM.
Zaczęło sie w 2012 roku niedowładem nogi.
Potem były jakieś parestezje,mroczki,zawroty głowy.
Niestety doszło osłabienie nóg,przeczulica i szumy uszne.
Po kilku latach interferonu i obserwacji dostałem diagnozę PP.
Leczenie mi zabrano.W tej chwili jadę na wit D3 czystku CBD itp.
Ponoć wkrótce ma być u nas Ocrevus więc czekam z nadzieją....

Wydrukuj tę wiadomość

  Orchi
Napisane przez: Orchidea - 12-10-2019, 22:22 - Forum: Przedstaw się - Odpowiedzi (6)

Witam.Diagnoza w 2007r.Przeleczona solu medrol.Po pół roku objawy ustąpiły.Pracowałam,biegałam i nic.Na swoje 40ste urodziny urodziłam bliźnięta.W 2015 3 lata po porodzie dochodziły i znikały objawy.Tłumaczyłam to sobie zmęczeniem.Do teraz.Jestem po solu.Już pod koniec mc dostanę lek,Tecfidere.Pozdrawiam Wszystkich.

Wydrukuj tę wiadomość

  Tecfidera odebranie
Napisane przez: Anna Zet - 12-10-2019, 09:41 - Forum: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach - Odpowiedzi (15)

Hej. Lecą mi limfo...taki trend od pół roku a Tec biorę od dwóch lat.
Teraz mi zabiorą leczenie Tec.
Brak zmian w MRI w brak rzutów w czasie leczenia.
Lekarka proponuje Interferony. Ja nie chcę.
Jest jakaś inna alternatywa? Mam wizytę we wtorek i jestem załamana...

Wydrukuj tę wiadomość

  Dziwny przypadek ...
Napisane przez: Pateczka - 11-10-2019, 21:15 - Forum: Czy moje objawy świadczą o stwardnieniu rozsianym? - Odpowiedzi (3)

Witam Was,

Jestem na początku diagnozy...

Lekarze określając mój przypadek najczęściej mówią: "To bardzo dziwne ... !!!"

Moja sytuacja jest następująca - od ponad 20 lat cierpię na migreny z aurą. 10 lat temu zrobiłam MR i wszystko było w porządku. 2 tygodnie temu, bez żadnych znaczących powodów, postanowiłam skontrolować się powtórnie... i żałuję tego niezmiernie...

Oto opis badania: "w istocie białej obu półkul mózgu, okołokomorowo i podkorowo bardzo liczne (ponad 30) ogniska wielkości do 18mm o podwyższonym sygnale w obrazach T2W. Jedno ognisko  7mm obecne również w prawobocznej części pnia mózgu i kilka w konarach środkowych móżdżku. Powyższy obraz nie jest specyficzny. Konieczna korelacja z obrazem klinicznym, nie można wykluczyć choroby demienilizacyjnej. Układ komorowy nieposzerzony, ustawiony pośrodkowo, symetryczny. Przestrzeń przymózgowa nieposzerzona. Wnioski: liczne uszkodzenia istoty białej.

Płytkę z badaniem widziało 2 neurologów i 2 radiologów, ich wspólny wniosek to, że zmian jest bardzo dużo ale "są jakieś dziwne"!

W opozycji do tego wyniku stoją badania kliniczne - jestem w 100% zdrowa neurologicznie, żadnych, nawet minimalnych odchyleń. Dodam, że czuję świetnie, nie mam żadnych dolegliwości charakterystycznych dla SM. Żadnych incydentów w przeszłości mogących przypominać rzuty SM nie pamiętam.

Innych badań jeszcze nie mam, sporo zrobiłam, czekam na wyniki.

Bardzo Was proszę napiszcie mi co o tym myślicie - będę bardzo wdzięczna Uśmiech

Wydrukuj tę wiadomość