Witaj, Gość
Musisz się zarejestrować przed napisaniem posta.

Użytkownik
  

Hasło
  





Szukaj na forum

(Zaawansowane szukanie)

Użytkownicy online
Aktualnie jest 153 użytkowników online.
» 1 Użytkownik(ów) | 149 Gość(i)
Bing, Google, Yandex, Tosiia

Ostatnie wątki
Muzyka
Forum: Porozmawiajmy - nie tylko o SM
Ostatni post: Tosiia
33 minut(y) temu
» Odpowiedzi: 14
» Wyświetleń: 1 998
Mój dzisiejszy nastroj
Forum: Porozmawiajmy - nie tylko o SM
Ostatni post: Akinom
Wczoraj, 20:33
» Odpowiedzi: 3 770
» Wyświetleń: 1 587 432
Kesimpta (ofatumumab)
Forum: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach
Ostatni post: Tosiia
Wczoraj, 15:47
» Odpowiedzi: 24
» Wyświetleń: 3 750
Ćwiczenia na pamięć i kon...
Forum: SM i pamięć
Ostatni post: e-smka
Wczoraj, 08:53
» Odpowiedzi: 21
» Wyświetleń: 34 195
Podróż samolotem i przewó...
Forum: Codzienne sprawy a stwardnienie rozsiane
Ostatni post: Pysiaa
Wczoraj, 08:38
» Odpowiedzi: 3
» Wyświetleń: 54
Parcie na pęcherz
Forum: SM i pęcherz
Ostatni post: yasmina
23-06-2022, 19:53
» Odpowiedzi: 16
» Wyświetleń: 34 617
Ćwiczenia umysłowe
Forum: Wszystkie tematy, które nie pasują do innych działów
Ostatni post: Rose
23-06-2022, 14:16
» Odpowiedzi: 3
» Wyświetleń: 174
Ocrelizumab
Forum: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach
Ostatni post: MasteR
23-06-2022, 10:47
» Odpowiedzi: 2
» Wyświetleń: 145
Zawroty głowy a SM
Forum: Czy moje objawy świadczą o stwardnieniu rozsianym?
Ostatni post: PawloX
22-06-2022, 19:18
» Odpowiedzi: 9
» Wyświetleń: 723
Tecfidera
Forum: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach
Ostatni post: marcepanka
22-06-2022, 18:33
» Odpowiedzi: 3 269
» Wyświetleń: 2 268 050

 
  Podróż samolotem i przewóz leków
Napisane przez: Pysiaa - Wczoraj, 07:32 - Forum: Codzienne sprawy a stwardnienie rozsiane - Odpowiedzi (3)

Cześć!
Pytanie do osób bardziej doświadczonych w temacie -od dwóch lat przyjmuję aubagio i jakoś tak wyszło, że pierwszy raz będę lecieć samolotem (teren UE).
Jak z lekami na lotnisku, myślicie że warto mieć ze sobą zaświadczenie od lekarza, czy raczej nikt nie będzie się czepiał jednego opakowania tabletek??

Wydrukuj tę wiadomość

  Ocrelizumab
Napisane przez: MasteR - 22-06-2022, 22:29 - Forum: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach - Odpowiedzi (2)

Hej wszystkim,

generalnie pisałem w innych częściach forum. W końcu po kilku miesiącach po zdiagnozowaniu startuję z leczeniem. Będzie to Ocrelizumab.

Od pierwszych wizyt (grudzień 2021 - Lublin) u pani dr neurolog (prowadzącej) nie była pewna co do postaci mojego SM. W lutym/marcu stwierdziła (pani dr), że zapodamy sobie Ocrelizumab, bo jeśli mam PPMS lub 'rzutówkę', to i tak lek jest uniwersalny, ale przy rosnących zachorowaniach na COVID-19 wystraszony poprosiłem o 2 miesiące zastanowienia się. Po tym czasie, przy kolejnej wizycie jej wątpliwości co do mojej postaci SM zaczęły być przeszkodą i zostałem poproszony (a raczej nakazano mi) o konsultację z innym lekarzem, a mianowicie z Panią prof. Haliną Bartosik-Psujek. Udało się jakimś cudem wbić w wolne miejsce dosyć szybko i wizyta w Rzeszowie u Pani profesor zakończyła się zaświadczeniem, że mam PPMS i wskazano leczenie Ocrelizumabem. Przy wizycie u pani dr w Lublinie przedstawiłem to zaświadczenie i 29 czerwca 2022 idę na pierwszy wlewik. Pani prof z Rzeszowa powiedziała, że przy podawaniu tego leku czeka mnie długie lata sprawność na obecnym poziomie, bo deficyt jest b niewielki.

Zastanawiam się, jak podanie leku wpłynie na moją formę, która w obecnym czasie jest mega dobra. Jeżdżę regularnie rowerem - do pracy (19km w ciągu dnia), w weekendy robię po ok 60-80 km. Ciekawe jest to, że nie odczuwam przy tym żadnego zmęczenia, forma jest genialna, mięśnie ud i łydek ładnie wyrzeźbione. Ostatnio właśnie zrobione ok 140km w ten gorący weekend + leżakowanie na słoncu (opalanie się). Ja to chyba jestem jakiś dziwny przypadek, bo mnie właśnie takie mocno aktywne fizyczne funkcjonowanie rajcuje mocno. Zastanawia mnie też to, (jeśli ktoś czytał moją historię z innego postu: To ten post) bo troszkę mi to wygląda na postać rzutowo-remisyjną, gdzie w zeszłym roku podanie sterydów przy mega słabym poruszaniu się (bałem się przejść parę kroków do łazienki) przyniosło efekt. Deficyt w prawej nodze pozostał, ale nie stanowi dużej przeszkody przy jeździe rowerem.

Obecnie czuję się zdrowo, pomijając te drętwienia prawej nogi (przy większym stresie). Zmieniłem troszkę podejście do pewnych spraw i właśnie każda sekunda na rowerze sprawia mi przyjemność + ciągłe bicie swoich rekordów. Jeśli tylko wchodzę tu na forum i zaczynam czytać o objawach itp, to od razu mnie drętwienia dopadają, może dlatego rzadziej zaglądam... staram się żyć normalnie: Praca, zakupy, wyjścia ze znajomymi (tutaj jednak nie szaleję,  bo ten drobny deficyt w nodze jest).

Sorki za chaotyczne pisanie - tak troszkę na spontana, ale jeśli będą jakieś pytania, to w celu uściślenia odpisze poniżej.

Wydrukuj tę wiadomość

  Ćwiczenia umysłowe
Napisane przez: Rose - 22-06-2022, 15:35 - Forum: Wszystkie tematy, które nie pasują do innych działów - Odpowiedzi (3)

Mam taki temat z którym nie spotykam się częstoa mianowicie ćwiczenia umysłowe (chodzi mi o naukę nowych rzeczy, oglądanie/czytanie naukowych treści, aktywności wymagające bardziej aktywnego myślenia). Jak się zaopatrujecie na tą kwestie, ćwiczycie umysł tak jak mięśnie, jakieś rezultaty przemyślenia?

Wydrukuj tę wiadomość

Pytanie Zawroty głowy a SM
Napisane przez: PawloX - 20-06-2022, 20:04 - Forum: Czy moje objawy świadczą o stwardnieniu rozsianym? - Odpowiedzi (9)

Witam,
Piszę tutaj ponieważ niepokoją mnie moje objawy. Obecnie mam 19 lat, a cała historia zaczęła się jak miałem 15 lat. Od wtedy cierpię na nawracające zawroty głowy. Pojawiały się one głównie przy zmianach pozycji, często wirowy ruch lub wrażenie trwania ruchu dalej. Pojawiały się dość nagle najczęściej po obudzeniu i z czasem były coraz słabsze. Potem kolejny nawrót po roku, chyba najsilniejszy bo jak robiłem sobie chociażby kanapkę to się prawie przewracałem. Do tego miałem mocno napięte mięśnie karku. W międzyczasie od wtedy aż do teraz również nawroty słabszych zawrotów trwających 1-paru dni. Ale najgorsze miałem wtedy w to drugie lato, pierwsze dwa dni przesiedziałem prawie całe przed telewizorem bo nic innego nie byłem w stanie robić...
Wtedy tłumaczyłem to sobie BPPV (łagodne położenie zawroty głowy - od otolitów, jednak bałem się zrobić manewry). Lekkie nawroty częściej zaczęły się pojawiać pod koniec 2021, wtedy też jako pełnoletnia już osiba sam wybrałem się do lekarza prywatnie z abonamentu. Internista dał skierowanie do neurologa, który stwierdził u mnie objaw Chvostka i wysłał na próbę ischemiczną (tężyczka utajona). I odnośnie SMu wszystki zaczyna się kiedy od tej neurolog wracałem i wpisując w google "tężyczka a" (chciałem wpisać zawroty i zobaczyć co się z tym robi i generalnie czym ta tężyczka jest) zaniepokoiła mnie podpowiedź wujka "tężyczka a stwardnienie rozsiane". Jednak szybko wybiłem to sobie z głowy bo "przecież byłem na badaniu, to lekarz by na pewno to wychwycił". A nawroty tych silnych zawrotów wytłumaczyłem sobie po prostu tym BPPV (nawet lekarka mi to sugerowała że wtedy to miałem). I wszystko było pięknie do lutego, kiedy zawroty wróciły. Chodziłem po lekarzach z tymi zawrotami i w międzyczasie dostałem skierowanie na RTG kręgów szyjnych (wynik poza normą ale wg lekarzy nie widać tam przyczyny zawrotów). Wtedy też byłem na próbach co do BPPV, już się odważyłem to zrobić kiedy bałem się że to może być coś poważnego i oczopląs nie wyszedł więc to nie to. Również laryngolog niczego się nie doszukał, w międzyczasie dostałem betaserc, który pomógł na te silne zawroty, jednak zawroty jako takie doskwierają mi czasem, tylko nie z taką siłą i daje radę żyć jako tako. Jednak po tym nawrocie zauważyłem u siebie częste drętwienia stóp i takie "mimowolne ruchy" kończyn podczas np leżenia lub siedzenia. Poszedłem z tym do neurologa; wiadomo, kiedy nowy objaw się pojawia wypada pójść do lekarza. Neurolog zasugerował nerwicę, jednak na badaniu wyszło mi "drżenie pozycyjne kończyn górnych" i dostałem skierowanie na rezonans magnetyczny głowy. Pierwsza próba podejścia do rezonansu niezaliczona, będę probował na maszynie otwartej. I tu dwa pytania - czy otwarty rezonans + badanie bez kontrastu wykryłoby stwardnienie, oraz czy spora jest szansa na to? Ja wiem że to rezonans może tylko pokazać, lecz może ktoś się znajdzie kto choruje na to i miał podobne objawy co ja...nie wiem...aktualnie jestem w bardzo słabym humorze bo lekkie zawroty znowu doskwierają i nawet pisząc teraz (z telefonu) mam lekki problem z pisaniem dobrze tych wyrazów na klawiaturze (mimo że nigdy tak nie miałem). Jeszcze zapomniałem dopisać - przy tych silnych nawrotach wystepował także delikatny mam wrażenie oczopląs, ciężko mi określić to uczucie.
Z góry dziękuję za odpowiedzi i życzę miłego wieczoru.


Zapomniałem dopisać - oczywiście mocniejsze nawroty których było łącznie 3 (trzeci przerwany lekiem) odpuszczały po dłuższym czasie i słabły powoli (ten czas to miesiąc do dwóch nawet)

Ostatnia rzecz to przy nawrotach mam problemy ze snem (często się wybudzam)

A i próba tężyczkowa słabo dodatnia - neurolog która dawała mi badania krwi odnośnie niej powiedziała że nie jest przyczyną zawrotów

Wydrukuj tę wiadomość

  Dzień dobry :)
Napisane przez: Alinkapralinka - 14-06-2022, 20:14 - Forum: Czy moje objawy świadczą o stwardnieniu rozsianym? - Odpowiedzi (8)

Witajcie,
Jestem w trakcie badań, kolejny raz już w swoim życiu w kierunku SM. Ok 9 lat leżałam na oddziale neurologicznym z podejrzeniem. Objawy: słabość nóg, paskudne zawroty głowy, drętwienia, mrowienia. Po badaniach wyszło, że w głowie nic nie ma zatem postawić diagnozy nie można. I o ile rezonans wyszedł prawidłowy to w badaniu płynu m-r prążki oligoklonalne wyszły dodatnie. No, ale wiadomo, brak zmian w głowie i klatce oznacza, że diagnozy postawić się nie da. Teraz po 9 latach znowu trafiłam do neurologa. Objawy to zawroty głowy, drętwienia prawej strony twarzy (od skroni do policja) oraz zanik czucia na kawałku pleców. W badaniu wyszły zniesione odruchy na brzuchu z prawej strony.
Moje pytanie do Was Uśmiech czy ktoś miał taką sytuację jak ja, że wyhodowano mu prążki w płynie, ale brak zmian w mózgu i po jakimś czasie okazało się, że to jednak SM? I czy u kogoś z Was zaczęło się od zniesienia odruchów na brzuchu? Dodam, że jutro jadę na mri głowy. Oo i jeszcze jedno pytanie. Czy rezonans bez kontrastu dużo zmienia w diagnostyce SM?
Pozdrawiam serdecznie

Wydrukuj tę wiadomość

  Jestem nowa duzo zmian
Napisane przez: kula - 14-06-2022, 10:39 - Forum: Przedstaw się - Odpowiedzi (30)

Cześć wszystkim Uśmiech

Jestem w trakcie diagnozy SM (wlasciwie juz pewne tylko czekam na prążki). Dzisiaj dostalam pierwsza dawke sterydów. Moje obajwy zaczęły się miesiąc temu od drętwienia opuszków palców lewej dłoni. Na początku oczywiście wszyscy mnie uspakajali, że to pewnie nerw uszkodzony na obwodzie. Więc robiłam usg pod kątem zespołu cieśni nadgarstka, EMG, badanie neurologiczne na konsultacji neurologicznej. Wszystko w normie. Zaniepokoiło mnie to, ponieważ przyznam się, że podejrzewałam SM od samego początku (typowy wiek 24 lata, zaburzenia czucia, moj wrodzony hipochondryzm) Wymusiłam więc skierowanie na rezonans najpierw samej szyi bez kontrastu. Wyszło 6 zmian. Potem oczywiście głowy i szyi, tym razem z kontrastem. I to badanie totalnie mnie załamało. O ile zmiany w rdzeniu są nieaktywne tak w mózgu jest ich aż 30 z czego 12 aktywnych. Potem od razu szpital i leczenie rzutu. Jestem niesamowicie zdenerwowana i załamana. Nie mogę uwierzyć, że mam aż tyle zmian i tylko jeden objaw (dodam jeszcze że raz na jakiś czas mam uczucie zimnego prądu w drugiej dłoni i miałam epizod świądu szyi i ucha który na szczęście zniknął). Nigdy nie miałam żadnych problemów neurologicznych a z wyniku rezonansu wygląda jakbym chorowała na to od dawna. Czy ktoś na tym forum miał podobną historię? Jak wygląda teraz życie? Czy mogę liczyć na normalne życie czy powinnam się przygotować na niepełnosprawność przez tak agresywne zmiany? Zupełnie nie wiem co mam teraz ze sobą zrobić, wiem, że powinnam walczyć i być dzielna ale cały czas płaczę i doszukuje się w sobie nowych objawów. Bo przecież na tyle zmian mój stan jest bez sensu.

Wydrukuj tę wiadomość

  internetowe konto pacjenta
Napisane przez: basiapolk@wp.pl - 10-06-2022, 10:00 - Forum: Porozmawiajmy - nie tylko o SM - Odpowiedzi (7)

cześc Uśmiechczy macie może IKP ?SPRAWDZAliście coś tam teraz może?u mnie nic nie pokazuje.i nie wiem jaka jest przyczyna czy to tak tylko u mnie czy coś nie tak robię.

Wydrukuj tę wiadomość

Żarówka Uczucie za małej skóry i napiętych mięśni
Napisane przez: Karolina7 - 08-06-2022, 13:08 - Forum: Inne objawy - Odpowiedzi (5)

Hej, mam nadzieję, że piszę w dobrym dziale i może ktoś ma podobny problem do mojego, który jest nieco dziwny.

Otóż, od lutego, w którym przyjęłam sterydy i pierwszą dawkę ocrelizumabu, rozbitą na dwa wlewy, mam non stop uczucie za ciasnej i napiętej skóry. W bokach i na plecach mnie gniecie. W nogach objawia się to dodatkowo bólem, bo czuje jakby moje mięśnie były za krótkie albo strasznie napięte. To samo jak pochylam głowę do dołu to mam uczucie jakby skóra w tyłu karku miała się zaraz przerwać. Przy tym wszystkim występują drżenia mięśni, gdy się po coś schylam, gdy wygnę stopę w odpowiedniej pozycji, przy napięciu mięśni (drżenia te nie występują w spoczynku ani gdy np. chcę się napić albo piszę) albo gdy zginam kolana - generalnie tak jakby moje stawy przeskakiwały na trybikach, nie jest to płynny ruch albo jakbym była po solidnym treningu. Byłam w szpitalu u mojej neurolog jakieś 2 tygodnie temu, dostałam gabapentin, który w sumie nic nie pomaga, mam kontrolę 28.06. Dodam, że od grudnia do maja, płakałam dzień w dzień po diagnozie i byłam okropnie przestraszona i załamana (to na pewno nie pomogło Oczko). Generalnie te wszystkie objawy pojawiły się po kortyzonie i właśnie Ocrevusie. Z tym z czym zgłosiłam się do szpitala minęło.
Ta "ciasna" skóra lubi się jeszcze pojawiać na przedramionach, dłoniach i w kostkach. Generalnie chodzę normalnie, biegam, jeżdzę na rowerze, ćwiczę ale jest to strasznie bolesne. Plus te dziwne drżenia, łącznie ze szczęką. 
Ból nóg jest najsilniejszy z tyłu, głównie na wysokości kolan - takie rwanie, ciągnięcie, jakby zaraz miałby się tam mięsień urwać. Skóra jest wrażliwa na dotyk materiału - czasem czuje jakbym miała wszędzie siniaki, których oczywiście nie ma.

Czy ktoś miał podobny problem? Pytam, bo już mnie to powoli irytuje  Niezdecydowany Z góry dzięki!

Wydrukuj tę wiadomość

  niewyraźne widzenie
Napisane przez: Agacione - 04-06-2022, 11:34 - Forum: SM i wzrok - Odpowiedzi (9)

Witajcie,

czy mieliście może coś takiego jak niewyraźne widzenie w jednym i drugim oku jednocześnie? Jak próbuję coś przeczytać to tak jakby część liter w zdaniu była zamazana a część wyraźna, zarówno z bliska jak i z daleka. Bardziej zmazane są z lewej strony, z prawej są wyraźne. Mam tak od tygodnia, ciągle. Okulistycznie jest w porządku, neurolog twierdzi że to nie jest rzut ale może być objaw neurologiczny. Dodam, że w styczniu przeszłam PZNW w jednym oku, widzenie prawie całkiem wróciło. Nie wiem czy to minie, biorę B complex, d3, omega 3 i nic się nie zmienia. Może ktoś miał podobnie?

Z diagnozą zmagam się od marca i próbuję się z tym wszystkim oswoić co nie jest łatwe Smutny

Wydrukuj tę wiadomość

  sirdalud
Napisane przez: basiapolk@wp.pl - 03-06-2022, 19:14 - Forum: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach - Odpowiedzi (3)

Cześć .Czy stosujecie też sirdalud ?może coś wiecie ,że nie jest już refundowany?Pani w aptece powiedziała ,że nie jest refundowany

Wydrukuj tę wiadomość