Witam, pierwszy rzut 2009 rok - klasyczne pznw, pozostawia trwały ślad, brak zmian w mri, 2018 - drugie oko pznw oko wraca do normy całkowicie - zmiany w rezo już są i prążki też.
Objawy tylko oczne.
I teraz pytanie. Od 16 lat leczę się na nerwicę, właśnie w poniedziałek idę znów do psychiatry bo napady paniki, lęku mnie zabijają, nerwica łączy się z depresją i natręctwami.
Od roku jestem na Tecfidera. Brak nowych zmian w kontrolnych rezo robionym w sedacji bo nie wjadę do tunelu
Od dwóch miesięcy pogorszenie wzroku, raz jedno oko raz drugie, i takie wrażenie gorzej pracujących mięśni ocznych, jakby opóźnienie, ból za oczami, straszne szczypanie i pieczenie gałek ocznych. Po wstaniu widzę gorzej mam taki jakby śnieg optyczny.
Do tego mam wrażenie słabości, raz rąk raz nóg, ale jak mam iść gdzieś to zapominam i jest normalnie.
Noszę na rękach 9kg córkę, czasem mi coś mrowi od pleców chyba, bo zawsze w obydwu rękach i obydwu stopach.
I teraz pytanie, z góry mówię że wiem, że o postaci choroby decyduje lekarz, ale czy to już może być postępująca postać?
I tak wciągu dnia potrafię mieć dola, że zaraz zemdleję i przestanę całkiem widzieć i chodzić a potem np 2h jet wszystko ok...
Co za wstrętne dziadostwo...ach mam teraz 41 lat

Witajcie... Właśnie mija miesiąc kiedy w ramach "formalności" poszliśmy po odbiór rezonansu córki. Trafiła na odział laryngologiczny z głuchotą ucha prawego. Po badaniach (również neurologa dziecięcego) stwierdzono idiopatyczną (niewiadomego pochodzenia )głuchotę i poddano standardowym leczeniu: kroplówkami ze sterydem. Następnie zostaliśmy wypisani do domu ze sterydami doustnymi. W międzyczasie zrobiliśmy rezonans a na koniec kuracji doustnej- kontrolna wizyta u  laryngologa który stwierdził całkowite odzyskanie słuchu. Cieszyliśmy się niezmiernie.... do 4 września kiedy to właśnie pojechaliśmy tylko po odbiór wyników rezonansu....ponad dwadzieścia zmian ...To najgorszy dzień w moim życiu.... oddałabym wszystko żeby to mnie spotkało zamiast Niej...

ponoć są szykowane dla nas leki podawane przez nos

Ktoś kiedyś podawał link do aukcji chyba z opaska silikonowa pt. Choruje na SM. Nie mogę tego znaleźć. Pomożecie?

Ciekawy link, zachecam do przeczytania. Naukowcy odkryli nowy lek na raka, który polega na odblokowaniu  układu immunologicznego do walki z komórkami nowotworowymi (nowotwór oszukuje organizm i ten nie jest w stanie walczyć i komórki nowotworowe się namnazaja ).   Zastanawia mnie jedno, czy jak ktoś chory na SM zachorowałby  na raka,  to czy moglby  taka terapię stosować,  wszak pobudza ona układ odpornościowy do walki a w Naszym wypadku to raczej niepożądane...

https://www.rmf24.pl/nauka/newsamp-nobel...Id,2639096

Witam wszystkich serdecznie . Diagnozę dostałam 2010 r. Od razu zaczęłam przygodę z interferonem jednak po 4 latach kłucia zdecydowałam się zakończyć ten rozdział . Z osoby chodzącej samodzielnie bez żadnej podpórki miałam problem żeby poruszać się z kulą . Coraz krótsze dystanse . Moja dr twierdzi ze nie wiadomo co by było gdybym nie brała . Teraz już wiem , że dużo zależy ode mnie . Na pewno jest dużo osób którym interferony służą niestety ja do nich nie należę . Przez całe życie uprawiałam sport tzn tańczyłam miałam swoją szkole tańca . Powiedziałam , że tak szybko nie złoże broni . Zapisałam się na siłownie ( trening personalny ) i ostatnio zaczęłam chodzić na rehabilitacje do Centrum Rehabilitacji Tomed. Ponieważ jestem strasznie pokrzywiona przez złe chodzenie i kule oni próbują mnie wyprostować i wzmocnić to co zapomniało ze ma działać . Ci ludzie nauczyli mnie (chociaż wiec co znaczy trening) jak mam pracować mięśniami . Nie oczekiwałam cudów bo nasza choroba jest nie przewidywalna ale z osoby która miała problem przejść przy pomocy kuli km po dwóch miesiącach ciężkiej pracy daje rade przejść 1,5 km bez kuli. Fakt , ze nie chodzę jak modelka , że skupiam się na każdym kroku żeby prawidłowo stawiać nogi  ale chodzę a byłam już na etapie kupienia wózka . Na rehabilitacje chodzę dwa razy w tyg plus raz na siłownie . W domu ćwiczę codziennie i uwierzcie mi  dopóki ćwiczymy są szanse na utrzymanie sprawności . Niestety wystarczy ze zrobię tydzień przerwy i to pieronstwo nie ma litości . Pozdrawiam wszystkich serdecznie

Widzę, że wszyscy piszą, to i ja.


na SM choruję od 7 lat, obecnie mam 28. Diagnoza raczej szybka, podwójne widzenie, w mózgu 9 ognisk w różnych miejscach, kilka aktywnych, 'książkowy' SM pod względem wielkości tych zmian. Diagnoza po dwóch dniach, bez punkcji (punkcje miałem później, już w programie lekowym, lekarz oznaczył za pierwszym razem prążki i oczywiście wyszły). Kolega z sali też był diagnozowany pod kątem SMa, ale lekarza tknął palec Boży i skończył z inną diagnozą. Pamiętam jak mu zazdrościłem (debilne, wiem).

Drugi rzut - parę lat później, osłabienie całej prawej strony ciała, trwał jakieś 10 miesięcy. 

Z obecnych objawów:

- zmęczenie,
- lekkie mrowienia/cierpnięcia
- trochę inne kolory w obu oczach (ale nic wielkiego).
- lekkie piszczenie w jednym uchu, ale to bardzo rzadko, raz na miesiąc? Więc nawet nie wiem, czy to SM.

Poza tym, mieszkam i pracuję w Gdańsku, leczę się od samego poczatku Tysabri, nie zamierzam przestać (chyba, ze przesiądę się na Ocrevusa).

Mam dziewczynę, uroczego psiaka i kota, jestem dość dużym fanem Star Treka, chodzę na siłownię, pijam szkocką, od czasu do czasu grywam na konsoli, poza literaturą potrzebną do pracy czytuję fantastykę.

Także, oficjalnie, dzień dobry wieczór.

To założę wątek na to, ja widzę lekarza co miesiąc, przy odbiorze leków, zawsze jest wywiad, a jak mnie coś bardzo niepokoi to badanie, inne badania jak w programie raz na kwartał, rezonans w placówce obok, sami do mnie dzwonią umówić termin, skierowanie tez od razu oni dostają, wyniki odbieram na wizycie tam gdzie się leczę.


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

Cześć wszystkim,
na imię mam Michał, ale większość woła na mnie fruu... i tak mogłoby zostać. Mam 46 lat, dzieci już prawie dorosłe, i żonę, która jest moim największym oparciem w życiu.
SM postaci rzutowo-remisyjnej stwierdzono u mnie rok temu tylko i wyłącznie dzięki dociekliwości mojej Pani Doktor pierwszego kontaktu. Aż boję się spotkania z nią, bo przed wynikami i diagnozą postanowiła powiększyć swoją rodzinę. I dopiero niedługo wraca.
Nie pamiętam w tej chwili, gdzie dokładnie trafiły mi się zwarcia w mózgu, jednak kilka nastąpiło na drodze prowadzącej do pamięci, stąd szczegółowość notatek i planów dnia wzrosła u mnie wielokrotnie. Historia ich przechowywania obecnie również jest wydłużona.
Objawowo zaczęło się u mnie od zmęczenia. Wtedy jeszcze nie wiedziałem, że to co czuję to nie przepracowanie, przesilenie wiosenne czy niedosypianie w nocy. Oczywiście poprawiłem tryb życia ale wtedy do głosu doszło niewyraźne widzenie, zachwiania równowagi (do dzisiaj idąc korytarzem staram się dotykać ręką ściany, by mieć dodatkowy punkt odniesienia). Przestałem prowadzić samochód, bo nie byłem w stanie utrzymać się w pasie drogi. Ogólne oszołomienie, problemy z lokalizacją siebie... w końcu diagnoza. SM. Miałem co najmniej dwa rzuty w odstępie 3 miesięcy (jednak lekarze podejrzewają, że musiało mi się w głowie zaiskrzyć już wcześniej). Jednak dopiero po drugim rzucie (bo moja Pani Doktor się uparła) zabrano mnie do szpitala, nafaszerowano sterydami, zdiagnozowano i... wypuszczono na wolność. Bo w między czasie zlikwidowano mi poradnię SM. Na szczęście lekarz z tej poradni mnie nie porzuciła. Po 6 miesiącach badanie RM nie wykazało nowych postaci demielinizacyjnych. Kolejne, listopadowe, prawdopodobnie coś wykaże. Tu mam pytanie ale to na końcu. Chyba mogę pominąć opis buntu, jaki we mnie powstał i wielu pytań, na które w końcu stopniowo zalazłem odpowiedzi. Niestety nie na wszystkie. W końcu objawy towarzyszące mi przy drugim rzucie ustąpiły. Życie prawie że w normie. Myślałem, że wszystko się cofnęło (podobno nauczenie się układania kostki Rubika i żonglowania piłeczkami też pomogło ;-) ) ale... i tu pojawiają się moje dwa pytania:
1. Czy jeśli następuje remisja, to RM dalej wykazuje poprzednie zmiany demielinizacyjne - czyli, czy te zmiany są trwałe, czy może zanikają?
2. Wracają mi powoli (okresowo) niektóre objawy. Czy tak to się odbywa? Tzn czy objawy, które miałem wcześniej powracając znamionują kolejny rzut czy to nadal efekt poprzedniego?

pozdrawiam serdecznie
fruu fruu

Kochani, moja prośba.

Czy jesteście w stanie -- w wolnej chwili -- podrzucić informacje odnośnie waszych wyników punkcji?

Interesuje mnie igG, prążki oligoklonalne (ich ilość i czy tylko w PMR czy też w serum, może być też podany po prostu typ (od I do IV) i poziom białka (w normie czy podwyższone).