Witam wszystkich. SM zdiagnozowano u mnie w grudniu 2013 r. Najpierw był szok, kiedy lekarka prowadząca oznajmiła, co było przyczyną moich dolegliwości (zawroty głowy, wymioty, biegunka, nie mogłem ustać w pozycji pionowej). Jednak później pomyślałem (może to głupie), że jak już mnie coś dopadło i mam chorować to lepiej na SM niż nowotwór. Tej wersji trzymam się do dzisiaj . Okazało się również , iż wcześniej miałem objawy, ale nie były one silne, dlatego nie zwracałem na nie zbytnio uwagi. Udało mi się załapać do programu lekowego tydzień po wyjściu ze szpitala. Początkowo brałem betaferon, ale wątróbka nie wytrzymała. Teraz jestem na copaxonie, od dwóch miesięcy biorę go 3 x w tygodniu. Do dziś pracuję zawodowo.

Dziś przychodzą do nas znajomi. Takie spotkania wieczorne zazwyczaj łączą się z alkoholem. Ja staram się unikać, ew. symbolicznie - lampka wina dla towarzystwa. Zawsze boję się, że alkohol może wpłynąć ma uwidocznienie objawów choroby. Poza tym, nie jestem pewna interakcji z lekami. Czy leki na stwardnienie kłócą się z alkoholem? I jak u Was z objawami - nasilają się po alkoholu? Czy może w związku z sM w ogóle z niego rezygnujecie?

Zauważyliście kiedyś, że jak ludzie słyszą "SM". to robią minę jakby usłyszeli, że dżuma nadciąga? Nie macie czasem dość tej zadymionej atmosfery? Spróbujmy może czasem przetrzeć szybę rękawem i zobaczyć światło dnia? Pomyślałem sobie, że może zebrać choć kilka zabawnych historii związanych z SM, MS, czy jak tam to nazwać. Sami pewnie wiecie, że może sie to łączyć z jakimiś zabawnymi momentami. Moją dziewczynę na przykład strasznie śmieszy to, że kiedy potknie się na przykład na chodniku, wtedy krzyczę na nią: "Nie wpieprzaj mi się w kompetencje, potykanie się o byle co, to akurat moje zadanie!"
Nieco inne podejście zaprezentował mąż mojej kuzynki. Lubimy się i zazwyczaj gadamy wymieniając sie jakimiś kawałami. Pewnego razu dowiedział się o tym, że lekarz zezwolił mi na to, żebym mógł wypić co najwyżej dwa kieliszki czerwonego wina w tygodniu. Więc usiadł koło mnie i powiedział "Słuchaj, to może zrobimy tak: Pójdziemy do sklepu po zaopatrzenie i wrócimy tutaj. Dzisiaj jest niedziela i idzie wieczór. To skoro masz limit dwóch kieliszków na tydzień, to wypijesz dwa, a potem będzie północ i zacznie się następny tydzień." I jakby to powiedzieć... podoba mi się jego pragmatyczne podejście do  życia.
Jeśli macie jakąś śmieszną historię, to dajcie tutaj, nie bądźcie samolubni.

In pictures: 'What multiple sclerosis means to me'
http://www.bbc.com/news/blogs-ouch-31487667

http://www.altermag.pl/2015/09/edward-honaker/

Czy po liczbie zmian, które są widoczne w badaniu rezonansem magnetycznym można stwierdzić na ile ostry będzie przebieg stwardnienia rozsianego? Ile macie zmian i jak się czujecie, jakie macie dolegliwości?
Moja dziewczyna została zdiagnozowana 3 tygodnie temu. W rezonansie mózgu miała osiem zmian, z czego największa 9 mm. Osłabł jej wzrok w prawym oku i miała niedowład nogi. Oko trochę się poprawa, ale z nogą jest dalej źle.

 Mam SM  zdiagnozowane w 2015 .Pierwsze objawy w 2008.
Czytam to forum i widzę ,że brakuje tu porad od chorych dla chorych takich zwyczajnych codziennych jak sobie radzić.
Czy Ci już obyci z chorobą nie chcą dzielić się swoimi doświadczeniami?
Zróbmy użytek z tego forum i dzielmy się doświadczeniami.
Byłoby miło.
Polecam wszystkim filmik na you tube Jacek Noch  stand up.
Pozdrawiam

cześć , jestem tu nowa, Inga mam na imię ,  SM mi towarzyszy od 2010 roku. Od 1,5 roku lecze się naralizumambem (tysabri), odmówiłam terapii interferonem ze względu że od dziecka choruję na cukrzycę typu 1. SM zaczęło mi dopiero dokuczać od 2014 roku gdzie wystąpiły dwa rzuty choroby w krótkim czasie (październik-styczeń), łącznie ich miałam 4. Jeśli chcielibyście zapytać o moją terapie, to cóż - tysabri okazał się strzałem w 10, co prawda jeszcze dokuczają mi pozostałości niedowładów - ale po 10 miesiącach chorobowego wróciłam do pracy, sama jestem w stanie przejść dystans ok. 3 km i odzyskuję jako tako kontrolę nad swoim życiem, no i najbardziej istotne ostatni wynik rezonansu głosi że zniknęły blizny po ostatnich rzutach i nie wystąpiły nowe ogniska zapalne pozdrawiam

Hej
Generalnie to poza poszukiwaniem informacji, szukam pozytywnie zakręconych na punkcie tańca. Towarzyski to mój konik, a o partnera, który by nie kręcił nosem na ewentualny zastój (noga jest ograniczoną czasowo i wysiłkowo) ciężko.
pozdrawiam

Spotkałam się z opiniami, że botoks przy SM nie jest wskazany. Czy wiecie, jak ta teza ma się do kwasu hialuronowego?