Cześć!
Choruję od ok. 20 lat (wtórnie postępujące sm, wózek itp.)
Poszukuję chorych osób w wieku 50+ w celu wymiany doświadczeń na priv.
pozdrawiam 
Jurek P.

Hej, widziałam że już kiedyś pojawił się ten wątek, jednak rozmowa zeszła na kompletnie inne tory ;p
Co myślicie na temat suplementów diety Revimyelin?  https://revimyelin.pl/
Czy ktoś z Was suplementuje? Widzi jakieś efekty?

Zbiór linków z najważniejszymi informacjami dotyczącymi rehabilitacji leczniczej, leczenia uzdrowiskowego oraz turnusów rehabilitacyjnych PFRON


Informacje nt. rehabilitacji leczniczej w ramach NFZ (w warunkach ambulatoryjnych, w warunkach domowych, w ośrodku lub oddziale dziennym, w warunkach stacjonarnych):

https://www.nfz.gov.pl/dla-pacjenta/info...dczeniach/

Leczenie uzdrowiskowe (w szpitalach uzdrowiskowych oraz sanatoriach uzdrowiskowych) w ramach NFZ:
https://www.nfz.gov.pl/dla-pacjenta/lecz...owiskowe1/

Rehabilitacja lecznicza w ramach prewencji rentowej ZUS (m.in. dla osób w trakcie zwolnienia lekarskiego lub pobierających świadczenie rehabilitacyjne)
https://www.zus.pl/pl/swiadczenia/prewen...ntowej-zus

Pilotażowy program rehabilitacji w ramach prewencji rentowej ZUS stworzony m.in. dla osób chorujących na stwardnienie rozsiane
https://uzdrowisko-konstancin.pl/zaklad-...olecznych/

Turnusy rehabilitacyjne organizowane przez Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (dla osób z orzeczeniem o stopniu niepełnosprawności)
https://www.pfron.org.pl/osoby-niepelnos...litacyjne/

Czy któraś z Was zakłada bieliznę wyszczuplającą? Chciałabym ubrać do sukienki takie rajstopy https://www.karko.pl/pl/c/Rajstopy-wyszczuplajace/61. I nie jestem pewna czy mogę, czy ich właściwość wyszczuplająca może mi zaszkodzić? 
Z drugiej strony bardzo chciałabym założyć jedną sukienkę, ale bez rajstop nie ma opcji. 

Jak teraz wygląda ważność skierowania do poradni?czy jak mam skierowanie wystawione w pażdzierniku 2019 do poradni rehabilitacyjnej to mogę na nie iść?mieliście taki przypadek?

Witam,
Na Avonexie jestem od 7 lat. Do czerwca br. bez problemów, wtedy pojawil się rzut i leczenie solumedrolem w szpitalu. Teraz po 3 miesiącach mam kolejny rzut, znowu solu w szpitalu.
Lekarz prowadzący program uznał, ze Avonex najwyraźniej przestał już dzialać i bedzie zmiana na Tecfiderę. Rozmowa z lekarzem z programu o konkretach dopiero w przyszłym tygodniu.
Czy ktoś z Was zmieniał lek z Avonexu na Tecfiderę? Jak organizm zareagował na zmianę? Czy potrzebna była dłuzsza przerwa między zmianą leku? Wiem, że wszystkiego dowiem się od lekarza, ale chciałabym skorzystać w Waszych doświadczeń Dziękuję bardzo!

Witam.
Ponownie zwracam się do Państwa o pomoc w wypełnieniu ankiety.Moja córka również choruje na SM stąd temat mojej pracy. Żeby rzetelnie podejść do tematu potrzebuję ok 120 wypełnionych ankiet, a po 2 miesiącach mam dopiero 12. Sama pracuję na bloku operacyjnym, więc nie mam innej możliwości dotarcia do pacjentów tylko za pośrednictwem internetu, a dodatkowo jeszcze obecna sytuacja epidemiczna całkiem to uniemożliwiła.Proszę więc jeszcze raz o pomoc i bardzo dziękuję za zrozumienie. H. Krzyścin

https://docs.google.com/forms/d/1o2zXIav...ZWZpE9e5wQ

Hejka wszystkim! Czuje ogromną ulgę, ponieważ jutro wreszcie mam rezonans głowy. Minęły już dwa tygodnie, od czasu na którym siedzę na tym forum. Posiadałem wiele dziwnych objawów, które w pewnych momentach nakładały się na tyle na siebie, że byłem pewny, że jest to SM. Więc zacznijmy od początku: drętwienia, mrowienie i strzały igłami i prąd na całym ciele przez tydzień, po tygodniu objawy z tej serii ustały, słabość w lewej ręce, ledwo zauważalna nadal jest ze mną. Straciłem już jakiś czas temu w niej czucie jakby od góry (od łokcia do palca, którym nie ładnie się pokazuje, że kogoś się nie lubi). Lekkie osłabienie w nogach, zauważam je biegając. Ostatnio w nocy się bardzo pociłem i moje mięśnie, a nie wiem czy to przypadkiem nie nerwy zaczęły dosłownie płonąć, uczucie jak przy końskiej maści. Twarz mam wrażenie mi osłabła, a lewa część czasami potrafi uznać, że już nie chcę nic czuć. Lewa noga jest minimalnie lekko słabsza od prawej. Dodatkowo siku milion razy dziennie, problemy z jelitami i ataki zmęczenia, czuje się czasami jak głupek. Ostatnie objawy z serii oczu tzn. czasem widzę taki pasek, bardzo mętny, a czasem widzę iskrę i takie także minimalne mankamenty. Jeśli miałbym określić stan po 2 tygodniach - bardzo dobry, mam wrażenie jakby to był łagodny, wieloobjawowy początek. Jak już wspomniałem, jutro rezonans głowy i tam tylko rzucę okiem na te słynne plamki. I teraz takie pytanie do was - jeśli mi się nie poprawi w ciągu tygodnia - co mam robić? Jakie choroby naśladują MS w tak dużym stopniu? Borelioza - okej, rezonans szyi - okej. Stwardnienie zanikowe boczne absolutnie odrzucam bo zanik czucia, który był pierwszym i stałym objawem, dodatkowo z tego co wiem, ALS nie powoduje jakiś bolesnych doznań typu płonięcie mięśni czy strzelanie igłami. Konkludując, jeśli dostanę podejrzenie MS - czy mój początek rokuje chociaż przeciętnie? A jeśli nie MS, to w którą stronę się kierować? Mieliście podobne początki? Pozdrawiam i zdrowia życzę.

Kochani. piszę prace magisterską nt. stwardnienia rozsianego. Zwracam się do Was z prośbą o wypełnienie anonimowej ankiety.
Z góry dziękuję za poswięcony czas. Link poniżej:

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQ..._TNZ-4xffw

Natchniona postem o szczepionce p/grypie, chciałabym się zapytać czy powtarzaliście szczepienia p/chorobom zakaźnym z dzieciństwa?

Jeśli tak, to na jakie szczepienia Wasi lekarze wyrazili zgodę?