Witaj, Gość
Musisz się zarejestrować przed napisaniem posta.

Użytkownik
  

Hasło
  





Szukaj na forum

(Zaawansowane szukanie)

Użytkownicy online
Aktualnie jest 162 użytkowników online.
» 0 Użytkownik(ów) | 159 Gość(i)
Applebot, Bing, Google

Ostatnie wątki
Mój dzisiejszy nastroj
Forum: Porozmawiajmy - nie tylko o SM
Ostatni post: yasmina
7 godzin(y) temu
» Odpowiedzi: 5 257
» Wyświetleń: 2 531 756
Hej!
Forum: Przedstaw się
Ostatni post: yasmina
8 godzin(y) temu
» Odpowiedzi: 7
» Wyświetleń: 197
Kesimpta (ofatumumab)
Forum: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach
Ostatni post: Tosiia
Wczoraj, 13:01
» Odpowiedzi: 387
» Wyświetleń: 197 875
Zeposia
Forum: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach
Ostatni post: lukaszewski
Wczoraj, 07:49
» Odpowiedzi: 9
» Wyświetleń: 857
Jakość życia
Forum: Przedstaw się
Ostatni post: Ania137
18-04-2024, 13:50
» Odpowiedzi: 13
» Wyświetleń: 493
Obawiam się, że to SM
Forum: Czy moje objawy świadczą o stwardnieniu rozsianym?
Ostatni post: maciekpalestyna
17-04-2024, 09:34
» Odpowiedzi: 5
» Wyświetleń: 321
Pytanie-konsultacja opisu...
Forum: Czy moje objawy świadczą o stwardnieniu rozsianym?
Ostatni post: Olaa
16-04-2024, 17:19
» Odpowiedzi: 56
» Wyświetleń: 19 880
Siłownia :)
Forum: Rehabilitacja
Ostatni post: Parkowa
16-04-2024, 11:53
» Odpowiedzi: 17
» Wyświetleń: 32 894
Witam!
Forum: Przedstaw się
Ostatni post: Bubka
15-04-2024, 20:10
» Odpowiedzi: 4
» Wyświetleń: 259
niewyraźne widzenie
Forum: SM i wzrok
Ostatni post: Agula123
14-04-2024, 11:06
» Odpowiedzi: 11
» Wyświetleń: 14 719

 
  Koronawirus - ważne linki, ogłoszenia, informacje
Napisane przez: Monika - 14-03-2020, 14:03 - Forum: Ciekawe linki - Odpowiedzi (2)

NFZ: Uzdrowiska czasowo zaprzestają działalności

Cytat:W związku z rozporządzeniem Ministra Zdrowia z dnia 13 marca 2020 r. w sprawie ogłoszenia na obszarze Rzeczypospolitej Polskiej stanu zagrożenia epidemicznego,

od dnia 14 marca 2020 r. do odwołania,
uzdrowiska zawieszają czasowo swoją działalność.

Jeżeli posiadasz potwierdzone przez oddział wojewódzki NFZ, skierowanie na leczenie uzdrowiskowe, które ma rozpocząć się po 14 marca 2020 roku – NIE JEDŹ, ZOSTAŃ W DOMU.

Skierowanie do sanatorium będzie mogło być zrealizowane w późniejszym terminie, z zachowaniem obecnego miejsca w kolejce oczekujących. Szczegółowych informacji udzielą oddziały wojewódzkie NFZ


https://www.nfz.gov.pl/aktualnosci/aktua...,7641.html

Wydrukuj tę wiadomość

  Koronawirus - komunikat Ministra Zdrowia dot. programów lekowych
Napisane przez: Monika - 13-03-2020, 18:23 - Forum: Ciekawe linki - Odpowiedzi (50)

Cytat:W związku ze szczególnymi rozwiązaniami związanymi z zapobieganiem, przeciwdziałaniem i zwalczaniem COVID-19, innych chorób zakaźnych oraz wywołanych nimi sytuacji kryzysowych Minister Zdrowia rekomenduje:

  1. Przy preskrypcji leków w ramach programów lekowych niewymagających obecności pacjenta – możliwość wydawania takiej ilości produktu leczniczego, który w opinii lekarza prowadzącego zabezpieczy terapię pacjenta na maksymalnie długi okres bez konieczności niezbędnej wizyty, jednak nie dłuższy niż 6 miesięcy;
  2. W przypadku kiedy stan zdrowia pacjenta jest stabilny, a wizyta u świadczeniodawcy odbywa się wyłącznie w celu zabezpieczenia kontynuacji terapii pacjenta na kolejny okres cyklu leczenia – lek powinien być dostarczony przez szpital bezpośrednio do pacjenta w miejscu jego zamieszkania lub do jego przedstawiciela ustawowego, a w przypadkach gdy nie będzie to możliwe lub znacznie utrudnione może być wydany pacjentowi, jego przedstawicielowi ustawowemu albo osobie przez niego upoważnionej z apteki szpitalnej;
  3. W przypadku kiedy placówka udzielająca świadczeń w ramach programu lekowego przekształci się w placówkę chorób zakaźnych – rekomenduje się doraźne przejęcie pacjentów przez inną placówkę realizującą dany program lekowy, w szczególności dotyczy to pacjentów wymagających niezwłocznego podania leku wynikającego z określonego cyklu leczenia;
  4. Z uwagi na możliwość występowania okresowego zaburzenia w planowych harmonogramach przyjęć pacjentów w celu podania/wydania leków wynikających z określonego cyklu leczenia, w tym również konieczności wykonania badań diagnostycznych wskazanych w opisach świadczeń:
  • w przypadkach stabilnych, które nie stwarzają zagrożenia życia i zdrowia pacjenta, konsultacja lekarska może odbyć się za pośrednictwem narzędzi teleinformatycznych,
  • w przypadkach, w których stan pacjenta jest stabilny a odsunięcie wykonania badania kontrolnego pozostaje bez wpływu na stan zdrowia i bezpieczeństwo chorego możliwe jest przesunięcie terminu badania kontrolnego przewidzianego treścią programu lekowego,
  • w przypadku niezbędnej wizyty – jeżeli jest to możliwe pacjenci powinni być przyjmowani w trybie ambulatoryjnym w specjalne wydzielonych do tego pomieszczeniach,
  • w przypadku niezbędnej wizyty – jeżeli jest to możliwe świadczeniodawca powinien wydzielić pomieszczenia tak, aby maksymalnie skrócić „drogę pacjenta” do miejsca udzielenia świadczenia,
  • w przypadku niezbędnej wizyty – organizacja udzielania świadczeń powinna zapewnić bezpieczeństwo dla pacjentów, ustanowionych przez nich przedstawicieli ustawowych oraz personelu medycznego.
  1. Szczegółowe rozwiązania w zakresie wskazanym przez niniejszy komunikat oraz sposób ich realizacji, powinien zostać wypracowany przez poszczególnych świadczeniodawców w oparciu o standardy i zalecenia dotyczące terapii pacjentów w poszczególnych stanach klinicznych biorąc pod uwagę ich bezpieczeństwo oraz skuteczność prowadzonych terapii.

https://www.gov.pl/web/zdrowie/komunikat...TJhTaCXl3s

Wydrukuj tę wiadomość

  Koronawirus - materiał informacyjny PTN
Napisane przez: Monika - 13-03-2020, 12:30 - Forum: Ciekawe linki - Odpowiedzi (4)

Na stronie internetowej Fundacji opublikowaliśmy przed chwilą materiał informacyjny, który w związku z sytuacją pacjentów z SM w obliczu ryzyka zakażenia COVID i wprowadzanych obostrzeń epidemiologicznych został przygotowany przez Sekcję SM Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
Zachęcam do lektury i udostępniania.

Cytat:Chorzy na SM są narażeni na takie samo ryzyko zakażenia, jak wszyscy inni ludzie. SM nie powoduje osłabienia układu odpornościowego, jednak dla poszczególnych osób to ryzyko może się znacznie różnić w zależności od zaawansowania choroby, ogólnego stanu zdrowia czy chorób współistniejących. Ponadto leki stosowane w terapii SM zmieniają układ odpornościowy i może wystąpić zwiększone ryzyko zakażenia lub rozwoju wtórnych powikłań. Do leków najsilniej hamujących działanie niektórych elementów układu odpornościowego należą m. in: Gilenya, Mavenclad, Tysabri, Ocrevus i Lemtrada.

Nie należy przerywać leczenia ani pomijać wizyt w programie lekowym. Przerwanie terapii modyfikującej przebieg stwardnienia rozsianego, a zwłaszcza odstawienie natalizumabu czy fingolimodu, może spowodować uaktywnienie się choroby związane z efektem z odbicia.

Każdą zmianę w schemacie leczenia należy uzgodnić z lekarzem prowadzącym leczenie, ponieważ takie decyzje muszą być podejmowane indywidualnie dla każdego pacjenta.

Należy bardzo konsekwentnie unikać zarażenia wirusem COVID-19.

Bezpośredni link do całego dokumenty:

http://www.stwardnienierozsiane.info/wp-...OVID19.pdf

Wydrukuj tę wiadomość

  Witam.
Napisane przez: Anna82 - 12-03-2020, 18:51 - Forum: Przedstaw się - Odpowiedzi (4)

Jak samopoczucie.choruje na SM od 6 lat.jestem na betaferonie

Wydrukuj tę wiadomość

  nowy lek - ofatumumab
Napisane przez: JustynaS - 12-03-2020, 12:57 - Forum: Ciekawe linki - Odpowiedzi (3)

Widzieliście?
https://biotechnologia.pl/biotechnologia...mabu,19454

Wydrukuj tę wiadomość

  Witam
Napisane przez: mir - 12-03-2020, 08:55 - Forum: Przedstaw się - Odpowiedzi (15)

Witam serdecznie, przejrzałam wątki i widze ze jest tutaj sporo pozytwynych i doświadczonych w leczeniu osób. Chciałam się poradzić w sprawie mojej mamy, która choruje od 25 lat. Obecnie porusza się na wózku, jest w stanie się sama przesiąść na wózek, ale przez większą część dnia jest osobą leżacą. Od 12 lat nie była hospitalizowana, jest rozżalona służbą zdrowia i nie daje sie namówić nawet na krótki pobyt żeby wykonać badania.  Na długo przestała też korzystać z rehabiltacji i leczenia, od 2 lat kiedy jej stan się pogorszył, korzysta z rehabilitacji prywatnie 2 razy w tygodniu i z leczenia Naltexem {eczy sie u neurologa - wizyty domowe). Na pewno jest poprawa- bo moze sie sama teraz przesiąść a długo nie było to możlwie. Czytam że terapii lekowych jest bardzo dużo, nie wiem jednak jaką postać SM ma mama- na dokumentach ze szpitala równiez nie znalazłam informacji. Bardzo chętnie przeczytam komentarze od Państwa, może są Państwo w stanie polecić lekarzy na śląsku którzy jeżdżą  na wizyty domowe. Podjerzewam ze bez aktualnych badań cięzko bedzie cokolwiek zrobić, pozdrawiam serdecznie

Wydrukuj tę wiadomość

  Aubagio (Teryflunomid) potrzebne dwie tabletki (mogą być przeterminowane)
Napisane przez: chemik22 - 11-03-2020, 18:45 - Forum: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach - Odpowiedzi (6)

Witam,


Mam małą prośbę. Zajmuje się badaniami naukowymi i potrzebuję postaci komercyjnej leku Aubagio (Teryflunomid). Zdobycie formy komercyjnej poprzez zakup w aptece jest niemalże nie wykonalne na potrzeby inne niż leczenie. 

Nie zanudzając.. jeśli ktoś z was ma w szafie dosłownie dwie tabletki tego leku (np. ze względu na to że już go nie stosuje, albo się przeterminował) to bardzo chętnie przyjmę. Pokryję oczywiści koszty przesyłki (na terenie Łodzi lub Bydgoszczy mogę odebrać osobiście).


Z góry dziękuję za pomoc. Jak coś to proszę o wiadomość na PW.


Pozdrawiam,
Tomek

Wydrukuj tę wiadomość

  Teleporady w Ambulatoryjnej Opiece Specjalistycznej
Napisane przez: Monika - 11-03-2020, 18:22 - Forum: Ciekawe linki - Odpowiedzi (1)

Cytat:Lekarze specjaliści, obok POZ, mogą udzielać teleporad. Z wizyt na odległość będą korzystać m.in. pacjenci poradni onkologicznej, kardiologicznej czy neurologicznej, już pozostający pod stałą opieką specjalistów i wymagający okresowej kontroli. Dzięki telewizycie ograniczamy ryzyko rozprzestrzeniania się koronawirusa, zapewniając większe bezpieczeństwo pacjentom i personelowi medycznemu.


https://www.nfz.gov.pl/aktualnosci/aktua...,7627.html

Wydrukuj tę wiadomość

  Diagnoza SM, brak objawów fizycznych
Napisane przez: Joka - 11-03-2020, 15:19 - Forum: Czy moje objawy świadczą o stwardnieniu rozsianym? - Odpowiedzi (10)

Cześć postanowiłam jednak napisać. Otóż jestem po badaniach MRI z kontrastem, które wykazały ogniska aktywne i nieaktywne. O tym ze mam zmiany demielizacyjne dowiedziałam się przypadkowo. W sierpniu miałam badanie rezonansem na odcinku szyjnym z powodu powracających  od kilku lat bóli spowodowanych zniesioną lordozą szyjną lewostronną. 5 lat temu bylam na to rehabilitowana. Dzis jednak bóle powróciły do tego mam pernamentnie napięte mięśnie w okolicy szyi i lewego barku. Na rezonansie wyszło hiperintesywne ognisko oraz mniejesze pasmowate w hipokampie prawym przez przypadek bo był szeroko ustawiony obraz mri. Dostałam skierowanie na MRI głowy. (Dodam tylko że w marcu 2019 roku miałam rezonans z kontrastem bo był przez lata widoczny naczyniak Mózgu marcowe badanie,[ powtórne ]nie wykazały żadnej zmiany), ani naczyniaka z ktorym borykałam sie od 2013 roku jak go wykryli, ani zadnych zmian demielizacyjnych. Wiec to co sie stało musiało sie stać na przestrzeni 6 miesiecy. 
Jednak sprawe z ogniskiem w hipokampie trzeba było wyjaśnić. W listopadzie 2019 roku rezonans pokazał zmiany w mózgu ok 9 zmian z czego dwie nie były juz aktywne. Wielkosc od 3do 11mm

Jesli zaś chodzi o mnie i moją fizyczną kondycję.
Brak żadnych zmian w poruszaniu, brak problemow z chodzeniem. prawde mówiąc żadnych objawów sugerujących, ze coś mi dolega. Czasami mgła w jednym raz w drugim oku trwająca chwilę. Po podaniu kropel nawilżających ustępował problem.

W styczniu 2020 zostalam przyjęta na oddział w szpitalu: 
-pobrany płyn, powtórka rezonansu i potencjały wzrokowe.
Otóż dno oka, potencjały i ogólne badania ruchowe w normach. Jedynie mniejszy odruch (brak przykurczu palców) w badaniu przez neutolog jednak mam fizyczną prace jako stolarz i myślę że może mieć to związek z charaktetem pracy. 
Jednak dwa dni temu dzwoni moja dr ze mam sm ponieważ zmiany są dalej aktywne i pmr wyszedł wynik pozytywny. 

Czuje się dobrze nic mi nie dolega. Śpię jak kamień i praktycznie przesypiam całą noc. Nerwów mam dużo i jsstem straszny nerwus i panikarz i to od lat. Jednak zadnych zmian nie dostrzegam. Od ponad roku moja koncentracja, oraz łatwość w zapamietywaniu uległa poprawie. Bóle migrenowe, ktore towarzyszyły mi od lat również ustały. Jedynie co miałam dwa incydenty z mrowieniem stóp. W grudniu ok 10 dni utrzymywał się stan mrowienia ale występował tylko podczas poruszania. Czasami jedna noga tylko mrowiła, potem druga a czasem dwie. W stanie spoczynku nie było mrowienia. I drugi taki incydent mialam dwa tygodnie temu. Po tygodniu byłam juz tak rozdrażniona ze zgłosiłam się do fizjoterapeuty. Powiedział, że mam strasznie napięte i zablokowane mięśnie. Pouciskał, cos porobił i powiedział ze w przeciągu kilku dni tak ok 4-5 powinna byc poprawa. 
Poprawa nastąpiła następnego dnia. A po 4 zapomniałam, ze coś takiego mi towarzyszyło. 

W kazdym razie moja Dr zapytała czy zgadzam się na leczenie na sm jednak nie mam pewnosci czy jest to na pewno sm. Co zrobic w takiej sytuacji ? 2 kwietnia mam wizytę o co pytać? Na co zwrócić uwagę czy można mieć sm tylko z wyniku obrazu mri i płynu z rdzenia ? Pozdrawiam i życzę zdrowia. W razie pytań piszcie będę dokładnie mowic o badaniach krwii i innych.

Wydrukuj tę wiadomość

  Damian z Kutna
Napisane przez: damwoj89 - 10-03-2020, 03:21 - Forum: Przedstaw się - Odpowiedzi (3)

Cześć!

Mam na imię Damian. Mam 30 lat. I mieszkam w Kutnie. 

Właściwie to nie wiem czy mam SM, więc może nie powinno mnie tu być. Na MR głowy niby widać jakieś nieliczne zmiany, ale są niekatywne. Taki jest w skrócie opis badania. Mam się kontrolować i stąd moja obecność na forum, które wydało mi się niezwykle pozytywne.

Trochę też nie odnajduję się w tej nowej sytuacji. Nie do końca wiem co znaczy owo kontrolowanie się. Ale jestem przekonany że na tym forum znajdę wszystko czego potrzebuję Uśmiech 

A moja historia wygląda tak... 

Pewnego dnia przestałem dobrze widzieć lewym okiem. Po dwóch dniach nie przeszło, więc zgłosiłem się do okulisty. Finalnie wylądowałem na tydzień na oddziale neurologicznym z podejrzeniem SM. Dostałem solu medrol ze wsparciem i obecnie, czyli tydzień po wyjściu ze szpitala, dochodzę do siebie. Oko dużo lepiej, chociaż wciąż widzę różnicę. Pewnie dojdzie do siebie z czasem. Najgorzej było po punkcji. Pojawiły się bóle głowy, szumy w uszach i uczucie zesztywnienia karku. Ale po położeniu się, po chwili było dużo lepiej, więc to raczej zespół popunkcyjny. Ale od wczoraj jest już prawie dobrze.

Dziwny to stan. Nie chce mi się spać, ale nie jestem zmęczony. W dzień normalnie funkcjonuję. W nocy zmuszę się do przespania kilku godzin. A potem jestem pełny energii. Nie wiem czy to efekt po tych lekach, które dostałem w szpitalu. Czy z jakiegoś dziwnego powodu nie czuję zmęczenia. Też tak mieliście?

Generalnie jestem bardzo pozytywnie nastawiony Uśmiech

Wydrukuj tę wiadomość