Jestem studentką 3 roku pielęgniarstwa i chciałabym pisać pracę licencjacką na temat SM - studium przypadku. Czy ktoś z Państwa chciałby podzielić się historią swojej choroby, swojego życia z SM oczywiście z zachowaniem pełnej anonimowości. Pozdrawiam serdecznie i proszę o kontakt.
Witam wszystkich, chciałam wybrać się na zabieg rolletic, ale w przeciwskazaniach jest wpisane stwardnienie rozsiane i zwątpiłam. Ogólnie w większości zabiegów kosmetycznych SM jest jako przeciwskazanie i nie wiem. Neurolog kiedyś mówiła mi, że ona nic np. o kawitacji nie wie i wg niej mogę.
Jakie są Wasze opinie?
W związku z kilkoma nowymi projektami Fundacji - poszukujemy dodatkowych wolontariuszy. Szczególnie zależy nam na osobach z Trójmiasta i Wrocławia. Jeśli ktoś z Was chciałby włączyć się w nasze działania, piszcie proszę do mnie na priv.
witam wszystkich, od jakiegoś czasu podczytuję forum, pomaga mi to ogarnąć całą sytuację. Ale czasem potrzebuję pomocy w zrozumieniu ...i tu prosze o pomoc. od 1,5 roku przyjmuje Tefiderę. od kiedy ja biorę nic sie nie dzieje. Przed rozpoczęciem leczenia co ok 3 miesiące miałam rzuty które objawiały sie w okropnych zawrotach głowy. nie trwały one długo to raczej incydenty. poleżałam i przechodziło. po wizycie w szpitalu , rezanansie pobraniu szpiku otrzymałam diagnoze SM. dośc szybko po szpitalu ok 1,5 m-ca weszłam do programu z TEC. i tak juz ją biorę 1,5 roku , nie mam nowych ognisk po rezonansie kontrolnym, ani aktywnych zmian, nie mam zawrotów , sprawność jest taka sama jak przed diagnozą. Dostałam orzeczenie o niepełnosprawności-lekkie- to bardziej lekarz nalegał abym nie kusiła losu ponieważ miałam prace zmianową , lekarz zaproponował abym skorzystała z ochrony jaką daje lekki stopień. OK. dostałam na chyba 4 lata. wszystko jest w jak najlepszym porządku tylko czasem jak czytam o tym leczeniu to ogarnia mnie strach.
Proszę o wyjaśnienie następujacych kwesti:
1. do dalszego leczenia nie kwalifikuje się osoba, która przekroczy 4,5 punktu na tzw. skali niepełnosprawności ruchowej EDSS. Co to jest jak się to ustala , co się wlicza do tych 4,5 punktów?
2.w jaki sposób lekarz ustala postać wtórnie postępującą choroby..bo jak chyba zrozumiałam z opisu jesli sie ma tę postac to tylko można byc leczonym 5 lat???
przepraszam za błedy i jesli jest cos niezrozumiałe......
i dziekuje za odpowiedzi
Witajcie, jestem Bartosz, mam 23 lata. Od połowy lipca tego roku zaczeły mi dokuczac mrowienia, drętwienia, rownież objawy natury psychicznej po badaniach nadal jestem bez odpowiedzi ale moze zaczne od poczatku.
W wieku 18 lat czyli 5 lat temu zaczeły mi dokuczac szumy w uszach oraz mroczki przed oczami, miałem zrobiony MRI głowy rezonansem 1.5T, według opisu bez zmian. W czerwcu tego roku wyjechałem do UK gdzie podjalem sie pracy na tzw. magazynie, praca ciezka, fizyczna, w chłodni. Prace zaczałem na początku lipca, po dwoch tygodnia zaczeło sie mrowienie dwoch palców (małego i serdecznego) u lewej reki oraz uczucie ucisku w nadgarstku, wtedy tez zaczely sie lęki przed choroba, zdołowanie, potem doszedł ucisk i mrowienie w lewej stopie, objawy te sa zmienne w czasie, czasami bardziej nasilone, czasmi mniej, do tego doszedł ucisk w prawej stopie w okolicy dwóch małych palców. Oraz przechadzy nerwobol od nosa do ust, ciezko jest mi to opisac to nie bół, raczej tępę odczucie, doszło równiez mrowienie jąder. Objawy te dochodzily jeden po drugim w czasie około 3 miesiecy. Na tą chwile jestem po MRI głowy 3T, według opisu bez zmian ogniskowych, wszystko w granicach normy, próbie EMG isochemicznej, która wykazała tezyczke z wynikiem +++. Badania krwi, morfologia w normie, witamina D3 na poziomie 39 ng/ml, sód, potas, magnez rownież, wapń mam podwyższona deliktanie z czym udałem sie do endokrynologa i w tej chwili poszerzam diagnostyke. Byłem równiez u psychiatry, dostałem leki przecwidepresyjne, który jak na razie nie biore. Według neurologa, który badał mnie dwu krotnie jestem zdrowy, mam prawidłowe odruchy, bez zaburzen czucia i siły. Według niego mam problemy natury psychicznej. Obajwy dalej sa, nie cofaja sie, psychnicznie jak i fizycznie jestem zniszczony, brak ochoty na cokolwiek, brak rowniez diagnozy. Nie wiem co dalej, moze ktos z was mial podobnie jak ja. Dziękuje z góry za pomoc
Napisane przez: Sezam_SM - 04-10-2019, 13:42 - Forum: Przedstaw się
- Brak odpowiedzi
Dzień dobry,
Mam na imię Krzysztof, jestem częścią śląskiego stowarzyszenia chorych na SM - "SezaM".
Piszę bo może ktoś z Was będzie zainteresowany naszym wsparciem.
Poniżej chciałbym przedstawić pokrótce nasz nowy program pomocy osobom z SM.
Jeśli ktoś byłby zainteresowany, nie zwlekajcie, wejdźcie na naszą stronę i kontaktujcie się z nami:
Śląskie Stowarzyszenie Chorych na SM „ SEZAM” zaprasza do wzięcia udziału
w projekcie „Sami Możemy – Kompleksowy Program Integracji Chorych i ich Rodzin - -II edycja.” współfinansowanym ze środków Unii Europejskiej, priorytet IX. Włączenie społeczne dla działania: 9.1. Aktywna integracja dla poddziałania: 9.1.5.Programy aktywnej integracji osób i grup zagrożonych wykluczeniem społecznym.
Do udziału w projekcie zapraszamy osoby chore na stwardnienie rozsiane oraz inne choroby neurologiczne z terenu województwa śląskiego.
Głównym celem projektu jest wzmocnienie integracji i zapobieganie wykluczeniu społecznemu 180 osób (124K i 56M) ze stwardnieniem rozsianym i innymi chorobami neurologicznymi. Program daje wsparcie nie tylko osobom dotkniętym chorobą, ale całym rodzinom zagrożonym wykluczeniem z powodu choroby najbliższych.
Projekt realizowany będzie w okresie w okresie od 01.09.2019 r. do 31.08.2022 r. poprzez objęcie ich kompleksowym wsparciem:
• zdrowotnym (konsultacje u specjalistów oraz uczestnictwo w rehabilitacji),
• edukacyjno – zawodowym ( warsztaty, kursy i szkolenia aktywizacji zawodowej i społecznej oraz staże),
• społeczno - kulturowym (wyjazdy, wyjścia kulturalne),
• psychologicznym.
Wystarczy kliknąć w link http://sezamsm.pl/projekty,5 wejść w zakładkę „dokumenty” i wypełnić formularz zgłoszeniowy.
Witajcie,
Na Forum jestem nowa, a w eSeMesie obchodzę w tym roku okrągłe 10 urodziny
Mam to szczęście, że od 10 lat jestem w progamie lekowym (Betaferon, Avonex).
Żyję, pracuję, podróżuję.
Cieszę się życiem
Szukam informacji dotyczących neurologów specjalizujących się w SM w Poznaniu.
Chodzi mi o to, żeby zaczepić się u dobrego neurologa na wizyty kontrolne, takiego, żeby rozumiał specyfikę tej choroby.
Hej. Mam zmieniony lek z Tecfidery na Plagridy. Tec. pokonała moje lymfocyty i spadały nie do opanowania.Jakie macie doświadczenia z Plagridy? Jak sobie radzić z objawami grypopodobnymi i czy długo trwają. Wprowadźcie mnie proszę w temat, bo się obawiam.
hej!
Nie podoba mi się opieka w placówce, gdzie jestem w programie. Poradźcie, jak zmienić miejsce leczenia nie wylatując z programu? rzecz dotyczy Łodzi. Może polecacie jakieś miejsce?
