Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Prośba o pomoc, dziwne objawy
#11
U mnie też zaczęło się od mrowienia rąk, potem doszły nogi. Reakcja na ciepłą wodę. Kojarzysz kleszcza? Miałam identyczne objawy, mówili, że stwardnienie, a wyszła borelioza. Radzę porządnie zbadać się pod tym kątem m, ale nie u zakaznika. Idź prywatnie do laboratorium. Zrób badanie WB. Tylko nie można tego robić po antybiotykach, sterydach itp. mogą dać fałszywie ujemny wynik.
Odpowiedz
#12
Minimum 6 tygodni. Żadnych antybiotyków, sterydów i leków przeciwzapalnych.
Odpowiedz
#13
Jeżeli masz długotrwała infekcje to serologia może wyjść ujemna zwłaszcza bez prowokacji antybiotykowej. Ja skupilbym się raczej na badaniu KKI metoda Western blot. Jest to WB z rozbiciem kompleksów immunologicznych. Też wykryto u mnie SM po dokladniejszych badaniach okazało się że mam borelioze, chlamydie pn i aktywny wirus EBV. Leczenie było trudne bo trwało 3 lata. Było to leczenie prywatne więc niestety drogie ale odzyskałem zdrowie, a podobno miałem książkowe SM...
Odpowiedz
#14
Fajnie, że doradziłeś ale skoro nie masz sm to po co masz konto na forum i się udzielasz?
Zostaw diagnozę lekarzom.
To nie forum o boreliozie.
Wybacz, ale kzdy przypadek jest inny
Owszem sa osoby ktore maja blednie postawiona diagnoze ale to nie znaczy ze kazdy lekarz ma problem z postawieniem tej wlasciwej
Odpowiedz
#15
Ja to tylko jestem ciekawa co będzie jak u osoby ze zdiagnozowaną jedynym właściwym (czyli prywatnie i mega drogim) badaniem boreliozą, i leczonej przez lata antybiotykami za kolejne bardzo konkretne pieniądze po latach okaże się że, nie koniecznie to była droga do sukcesu, bo może to jednak sm (okresy remisji mogą trwać latami). Do kogo wtedy będą pretensje.
Odpowiedz
#16
Zostawiłem swoją diagnozę lekarzom i skończyłem biorąc betaferon około 1.5 roku z pogarszającym się ciągle stanem. Byłem u lekarzy z Wrocławia, Sieradza i Łodzi i każdy jednomyślnie mówił że jest to STWARDNIENIE ROZSIANE i nie ma mowy o żadnej Boreliozie. Było to 6 lekarzy z doskonałymi opiniami, nazwiska mogę podać jeżeli ktoś bardzo chce, wśród nich był również profesor  neurologi Pan S.  Diagnozę postawił lekarz który z neurologią nie ma nic wspólnego a jest specjalistą immunologi i chorób zakaźnych. Udzielam się tylko w tematach w których ktoś ma wątpliwości. Nie wypisuje w każdym temacie na forum żebyście robili badania na borelioze, nie wypisuje do nikogo prywatnie, więc w czym Ty widzisz problem? Nawet nie wiesz ile osób zgłasza się codziennie pisząc do fundacji boreliozy bo miało źle postawioną diagnozę SM a w rzeczywistości mają borelioze i po prostu proszą o pomoc.

Choćby taka pewność że osoba biorąca immunosupresyjne leki stale się pogarsza a po antybiotykach wstaje z wózka na którym poruszała się 3 lata? Taka pewność może być czy to za mało? Albo że ma mniej zmian w mózgu i rdzeniu, badanie cytokin wskazuje na brak cytokin zapalnych albo minimalną ilość gdzie wcześniej przed leczeniem było poza skala. Takie wystarczy?

Wy też nie macie pewności że biorąc immunomodulujące leki będziecie chodzić za 10 lat czy nie zachorujecie na nowotwór.
Odpowiedz
#17
No wszystko dobrze, tylko nadal nikt nie potrafi odpowiedzieć co będzie jeśli po latach okaże się że to jednak nie jest tak, że te wszystkie zakażenia to tylko infekcje współistniejące. Z lekarzami to tak jest czasem że każdy szuka czegoś w zakresie własnej specjalizacji. Jeżeli lekarz immunolog/zakaźnik mówi że to borelioza, ale nie mówi że to nie sm (nie jego specjalizacja), to tak do końca kolorowo nie jest.

Rozumiem że lepiej mieć boreliozę i nadzieję na wyleczenie niż sm, ale od kilku lat obserwuję coraz więcej pojawiających się przypadków boreliozy, i ludzi którzy sami sobie ją zdiagnozowali. Przy tym uważam że te wszystkie badania i leczenie potem, to całkiem dobry biznes jest. Tym bardziej że jak to ktoś raz ładnie napisał, nie ma opcji 100% potwierdzenia skuteczności leczenia, bo nie ma badań do tego (ktoś kto też pisał że mu źle sm zdiagnozowali).

(30-07-2019, 14:47)miso25 napisał(a): Zostawiłem swoją diagnozę lekarzom i skończyłem biorąc betaferon około 1.5 roku z pogarszającym się ciągle stanem. Byłem u lekarzy z Wrocławia, Sieradza i Łodzi i każdy jednomyślnie mówił że jest to STWARDNIENIE ROZSIANE i nie ma mowy o żadnej Boreliozie. Było to 6 lekarzy z doskonałymi opiniami, nazwiska mogę podać jeżeli ktoś bardzo chce, wśród nich był również profesor  neurologi Pan S.  Diagnozę postawił lekarz który z neurologią nie ma nic wspólnego a jest specjalistą immunologi i chorób zakaźnych. Udzielam się tylko w tematach w których ktoś ma wątpliwości. Nie wypisuje w każdym temacie na forum żebyście robili badania na borelioze, nie wypisuje do nikogo prywatnie, więc w czym Ty widzisz problem? Nawet nie wiesz ile osób zgłasza się codziennie pisząc do fundacji boreliozy bo miało źle postawioną diagnozę SM a w rzeczywistości mają borelioze i po prostu proszą o pomoc.

Choćby taka pewność że osoba biorąca immunosupresyjne leki stale się pogarsza a po antybiotykach wstaje z wózka na którym poruszała się 3 lata? Taka pewność może być czy to za mało? Albo że ma mniej zmian w mózgu i rdzeniu, badanie cytokin wskazuje na brak cytokin zapalnych albo minimalną ilość gdzie wcześniej przed leczeniem było poza skala. Takie wystarczy?

Wy też nie macie pewności że biorąc immunomodulujące leki będziecie chodzić za 10 lat czy nie zachorujecie na nowotwór.
Tyle że nam nikt nie mówi że nas wyleczył, i sami też wiemy że nie jesteśmy zdrowi, nieważne jak rewelacyjnie się czujemy.
Odpowiedz
#18
Badania na borelioze nie są mega drogie jak to określiłaś bo np KKI jest w cenie Western Blota, Istnieją testy monitorujące leczenie takie jak np CD57 czy test cytokin zapalnych. Biznes jak biznes, nie wiem czy zdajesz sobie sprawę ale neurolodzy również dostają pieniądze i to nie małe za każdą osobę którą "prowadzą" w czasie leczenia immunosupersyjnego.
Odpowiedz
#19
A wiesz jakiego rzędu są to kwoty? Ja wiem, nie ma czego zazdrościć.

Koleżanka poprosiła o pomoc, a nie dyskusje na temat „jak mnie źle zdiagnozowali to innych napewno też”, czas skończyć temat boreliozy. Inne fora są od tego.


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#20
Mnie źle nie zdiagnozowali, nie wiem jak ciebie. Do ciebie się nie zwracałem więc nie wiem czemu masz pretensje, to ty zaczęłaś, zresztą jak zawsze.
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości