Ocena wątku:
  • 2 głosów - średnia: 5
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Tecfidera skutki uboczne
#41
Anka dobrze Ci ktoś powiedział, ja miałam w sumie prawie 16 lat spokoju. Bez rzutów, bez większych problemów. W 2015 jelitowa wywołała rzut i potem się już na dobre zaczęło. Wcześniej nie myślałam o chorobie, bo nic mi nie było, funkcjonowalam normalnie :-) i póki jest to"normalnie"to trzeba korzystać a nie narzekac.
Nadzieja jest płomieniem który  migoce, ale nie gaśnie... 
Odpowiedz
#42
(02-12-2019, 18:31)hela napisał(a):
(02-12-2019, 16:53)Orchidea napisał(a):
(02-12-2019, 16:50)hela napisał(a): A nie pomyślałaś że z czasem ilośc objawów sm które masz moze sie zwiększyć?


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

Tak pomyślałam o tym.Jesli po 3 mc brania leku dalej tak będzie to ok od SM by wychodziło zmęczenie.Wiec nie pozostaje mi nic innego jak czekać

Ludzie, którzy biorą Tecfidera może odczuwać zmęczenie. W jednym z badań, zmęczenie stało się w 17 procent osób, które zajęło. Ten efekt uboczny może zmniejszać lub odejść z dalszego stosowania leku.Wypadanie włosów jest skutkiem ubocznym, który miał miejsce w badaniach Tecfidera. Jednak niektórzy ludzie, którzy biorą Tecfidera mieli wypadanie włosów.

To skopiowane z netu


I przetłumaczone przez googla badanie czegoś co jest objawem choroby i identyfikowanie tego jako skutek uboczny leku jest niedorzeczne po prostu, to tak jakby skutkiem ubocznym leku na krztusiec był kaszel ale rozumiem bronisz się jak możesz przed tym że masz sm.


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Ja akurat mialam niedawno krztusiec wiec przyznaje racje!
Taki kaszel z wymiotami pozostanie mi w pamieci do konca zycia
Bardzo dobry przyklad Hela

Gosia tu nie chodzi o spieranie sie i udowadnianie racji
Chodzi o to zeby Orchidea nie popadla w paranoje
Zeby nowe osoby na forum ktore sa swiezakami tez nie popadly
Bo poczatki kazdy roznie znosi
Sa osoby ktore dzielnie zniosa diagnoze a bywaja epizody depresji itp
Dobrze by bylo wyjasnic kazdemu chociazby poprzez wlasne doswiadczenie czy doswiadczenia innych forumowiczow ze czasem jest inaczej niz nam sie wydaje

Orchidea jest uparta!- sory!
Ja chce ja tylko naprowadzic na inny tok myslenia
Chce zeby sie oswoila z sm i poznala sm
Sama pisala ze przez x lat zero objawow choroby
Nie byla w programie
Nagle bach!

Sm jest choroba nieprzewidywalna, ale trzeba pamietac ze objawy sm sa w zasadzie okresalone od dawna i spotykane u wielu chorych
Sa osoby ktorym cos sie pojawi i szybko mija albo w ogole zyja pelnia zycia nie odczuwajac ze maja sm

Ja chce zeby Orchidea zrozumiala ze przynajmniej ja chce jej cos wytlumczyc i chce zeby zaakceptowala sm.
Pisala dziewczyna ze jest optymistka ale mam wrazenie ze nie dociera do niej to ze teraz cos sie dzieje cos normalnego przy sm



Osobiscie uwazam ze warto posluchac kogos kto bierze lek dluzej
Nie koniecznie taka osoba musi miec racje ale warto na spokojnie przeanalizowac co chcemy jej przekazac

Hela z krztusscem trafila w punkt
Kiedys z Tec bylo tak w kwestii antykoncepcji ze same tabl nie starcza trzeba sie dodatkowo zabezpieczac.

Ostatnio bylo podane do informacji publicznej ze jednak same starcza
Wiec Biogen jednak cos tam stara sie sluchac i sprawdzac na co narzekamy i jakie mamy pytania odnosnie leczenia

Nie chce sie czepiac nie zrozumcie mnie zle

Ok. Pare osob mialo problem z wypadaniem wlosow po Tec.
Orchidea ok tobie tez lecialy ale nie uzywaj az takich porownan tupu jak po chemii
Tym bardziej ze bylas dwa dni na Tec na najnozszej dawce
Lek wtedy jeszcze nie dzialal

Druga sprawa czyli to zmeczenie
Zmeczenie jest normalnym objawem sm
Wczesniej przez lata czulas sie ok teraz rzut i bierzesz Tec wiec masz objawy sm- patrz zdanie wyzej

Nie chce wracac do tego tematu, mam dzis slaby dzien. W sumie ostatnio ciagle sa slabe
Nie chce nikomu sprawiac przykrosci a tylko wytlumaczyc ze sm to powalona choroba i daje pewne objawy
Odpowiedz
#43
(02-12-2019, 17:23)Anka napisał(a): Orchidea spokojnie
Na wszystko trzeba czasu
Na forum ktos juz dawno pisal moj neuro tez potwierdził ze lek zaczyna dzialac po ok 3 mcach
A po roku lekarz stwierdza czy lek rzeczywiscie pomaga czy nie
Mi po 8 mcach meczenia sie z Betaferonem zmienili lek na Tec
A neuro mowil ze zazwyczaj czeka sie rok az zmieni sie lek
Wyjatek jak dzieje sie cos mega zlego
I to lekarz podejmuje decyzje
Narazie jestes pod obserwacja lekarza
Jeszcze moze a nie musi sie pojawic jakis skutek uboczny leku
Pisalas na poczatku ze diagnoze mialas postawiona wczesniej ale nie bylas w programie
Po kilku latach jesteS
Pisalas ze nie myslals o sm wtedy bo sie dobrze czulas, nie czulas ze jestes chora
Prawda jest taka ze teraz mozesz a nie musisz odczuwac jakies objawy sm
Nauczylas sie przez te lata ze czulas sie ok a teraz sie cos dzieje
Dzieje bo masz sm i akurat teraz sm daje o sobie znac

Musisz zrozumiec ze nie wiadomo jak sie bedziesz czuc , czy bedziesz odczuwac chorobe czy nie
Nikt tego nie wie

Mi tlumaczono na poczatku ze moge sie czuc nawet 10 lat dobrze nie bedzie rzutow itp a pozniej moze a nie musi sie cos stac

SM to jedna wielka niewiadoma
Natomiast nie wolno jej przypisywac wszytskiego co sie dzieje z organizmem i trzeba z czasem nauczyc sie choc odrobiny dystansu do choroby
Tak zeby nie zeswirowac

Mi czasem dokuczaja oczy wczesniej panikowalam ze to pznw ale szybko mijały objawy i juz wiem co wplywa u mnie na dolegliwosci ze strony oczu
Forumowicze ci co regularnie zagladaja na forum pewnie widza kiedy cos nie tak po ilosci bledow jakie robie. Ja tych bledow czasem nie wylapuje
Daj sobie czas i oczysc umysl z mysli o tec i skutkach ubocznych
Musisz nauczyc sie czytac sygnaly jakie daje twoj organizm i sm
Na to trzeba czasu
Wiesz co?Tym postem mnie uspokoilas, dałaś do myślenia a nie naskoczylas na mnie.Dziekuje.
Odpowiedz
#44
Prosze uprzejmie

Milo ze atmosfera rozluznila sie

U mnie leje deszcz ze sniegiem
Ide sobie zrobic goraca czekolade na poprawe nastroju
Odpowiedz
#45
Dokładnie, znowu wszystko od początku przerabiam.Wydawalo by się,że przywykłam do diagnozy.Niestety nie,nawet ostatnio wyłam jak dziecko Na nowo muszę sobie poukładać wszystko w głowie.
Odpowiedz
#46
Bedzie dobrze
To nie jest tak ze ja juz jestem w pelni oswojona z sm
Mam gorsze dni i obawy tez sa
Ale sa dwa wyjscia albo ocipieć z nerwow i zawalac powoli cale swoje zycie zyjac w strachu
Albo kubel zimnej wody i dawac rade ze wszystkim na tyle na ile mamy sil
Przy sm to loteria jak nam sie zycie ulozy
Oby jak najlepiej!
Odpowiedz
#47
Hmm... mnie się akurat zdarza odczuwać zmęczenie po wzięciu leku, wtedy kiedy mam intensywny flash z pieczeniem wszystkiego. W takich sytuacjach dosłownie mnie rozkłada.
Odpowiedz
#48
(03-12-2019, 11:13)Anka napisał(a): Bedzie dobrze
To nie jest tak ze ja juz jestem w pelni oswojona z sm
Mam gorsze dni i obawy tez sa
Ale sa dwa wyjscia albo ocipieć z nerwow i zawalac powoli cale swoje zycie zyjac w strachu
Albo kubel zimnej wody i dawac rade ze wszystkim na tyle na ile mamy sil
Przy sm to loteria jak nam sie zycie ulozy
Oby jak najlepiej!
Zgadzam sie!pieknie napisane Serce
Odpowiedz
#49
Dziękuję za posty.Teraz odbieram je zupełnie inaczej.
Odpowiedz
#50
Doszłam do tego po czym jestem śpiąca.Gdy nie biorę leków nasennych jest dobrze.Byc może wchodziły że sobą w interakcję.
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości