Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Witam
#1
Witam serdecznie, przejrzałam wątki i widze ze jest tutaj sporo pozytwynych i doświadczonych w leczeniu osób. Chciałam się poradzić w sprawie mojej mamy, która choruje od 25 lat. Obecnie porusza się na wózku, jest w stanie się sama przesiąść na wózek, ale przez większą część dnia jest osobą leżacą. Od 12 lat nie była hospitalizowana, jest rozżalona służbą zdrowia i nie daje sie namówić nawet na krótki pobyt żeby wykonać badania.  Na długo przestała też korzystać z rehabiltacji i leczenia, od 2 lat kiedy jej stan się pogorszył, korzysta z rehabilitacji prywatnie 2 razy w tygodniu i z leczenia Naltexem {eczy sie u neurologa - wizyty domowe). Na pewno jest poprawa- bo moze sie sama teraz przesiąść a długo nie było to możlwie. Czytam że terapii lekowych jest bardzo dużo, nie wiem jednak jaką postać SM ma mama- na dokumentach ze szpitala równiez nie znalazłam informacji. Bardzo chętnie przeczytam komentarze od Państwa, może są Państwo w stanie polecić lekarzy na śląsku którzy jeżdżą  na wizyty domowe. Podjerzewam ze bez aktualnych badań cięzko bedzie cokolwiek zrobić, pozdrawiam serdecznie
Odpowiedz
#2
Masz racje, trzeba by wykonac badania
Ale tu potrzeba skierowania
Ja ze Swietokrzyskiego wiec nie polece nikogo
Ale mysle ze ktos zaraz cos napisze jeszcze
Odpowiedz
#3
A czy twoja mama ma określoną skalę edss? Wiesz ile ma punktów obecnie?

Piszesz też że nie była hospitalizowana od wielu lat więc chyba nie miała w tym czasie rzutów?
A jak wyglądało to u niej wcześniej?
Odpowiedz
#4
Bez badań się nie obejdzie, MRI mam powinna mieć koniecznie, ja się leczę w Katowicach, ale nie wiem czy oni jeżdżą na jakiekolwiek wizyty domowe.
Odpowiedz
#5
Dziękuje za odpowiedzi, z dokumentow znalazlam stare wypisy ze szpitali i tam te informacje sa ograniczone;/nowy komplet badan jest niezbedny Troche mnie tutaj nie było, w miedzyczasie była pani doktor na wizyie domowej bo mama ma ostatnio zawroty głowy. Lekarz stwierdził że moze to byc wynikiem złej postawy-mama niestety sie bardzo garbi, c mozna prbowac skorygowac rehabilitacja i zmianami pozycji podczas lezenia. Ogołem doktor stwerdziła ze mama przy tak dlugim czasie choroby nie kwalifikuje sie na leczenie 1 i 2 linii, mozna pomyslec nad kompletem badan jak sie uspokoi stytuacja z koronawirusem. Faktycznie sa takie ograniczenia jesli chodzi o refundowane leczenie? Mama obecnie przyjmuje Naltex 4 ml dziennie, i jakas poprawa jest (nie weimc zy przez lek czy bardziej przez rehablitacje)- czy ktos moze sie tym leczyl, lub zna jakies inne terapie spoza refundacji? Z góry dziekuje za odpowiedzi pozdrawiam serdecznieUśmiech
Odpowiedz
#6
Mama choruje 25 lat ( ja 22). Długo. Musicie sprawdzic, czy to jest wtórnie postępujące SM i na to nie ma nic (wiem, bo sama jestem szczęśliwą posiadaczką tego akurat sm, biorę tecfidere, ale bardziej dlatego, że nie ma nic innego i już prawie mnie wyrzucili z programu). Jest jednak szansa na to, ze mama ma pierwotnie postępująca postać sm i na tą postać jest program z lekiem ocrevus. Mama musi się jednak poddać badaniom. Powodzenia :-)
Nadzieja jest płomieniem który  migoce, ale nie gaśnie... 
Odpowiedz
#7
Lekarka powiedziała że mama się nie zakwalifikuje bo nie dostanie odpowiedniej liczby punktów przy kwalifikacji.
I z tego co wiem to do leczenia kwalifikują osoby które mają poniżej 5 punktów w skali edss (przekroczenie tej liczby jest też podstawą do wyłączenia z programu osoby leczącej się). Nie wiem ile punktów ma twoja mama ale z tego co piszesz to podejrzewam że mogła już tyle osiągnąć.
No i kwestia tego co pisała akinom. Czy mama ma rzuty czy jest to postać wtórnie postępująca... No chyba że pierwotnie postępująca to tam kryteria do włączenia do leczenia są inne niż przy rzutowej postaci.
Myślę że teraz najważniejsza jest rehabilitacja...
Odpowiedz
#8
Dziękuje bardzo za odpowiedz. Mama sie rehablituje dwa razy w tygodniu, to sa bardziej cwiczenia nogi tej bardzej dysfunkcyjnej i rak, staram sie tez z nia ciwczyc jesli tylko ma chec. Bez badan pewnie tak samo ciezko bedzie aradzic tym zawrotom, bo dostala leki na to (sirdalud i symtiver) ale pogorszyly sprawe, wiec jest tak jak bylo wczesniej.
Odpowiedz
#9
Sirdalud jest lekiem na spastyczność i jego skutkiem ubocznym mogą być zawroty głowy. Ja tak miałam jak zaczynałam go brać. Później to minęło ale na początku właśnie miałam zawroty głowy i dlatego lekarz kazał mi wtedy brać tylko na noc a rano nie.
Odpowiedz
#10
Kurcze to moze sprobujemy jeszcze raz, wlasnie ten symitver mial niwelować te zawroty. A zapytam jeszcze, bo slyszlam ze nietkorzy np chwala wegetariaznim a niektorzy diete wyskobialkowa przy SM. Czy ktos moze stosował? I czy ktoś miał styczność z marihuana w leczeniu SM?
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości