Liczba postów: 2 113
Liczba wątków: 27
Dołączył: Lut 2018
Reputacja:
16
Nie zrobiłaś źle. Kiedyś w kolejce na rehabilitację poznałam kobietę, która miała chyba 3 rzuty w życiu, SM się z nią łagodnie obchodzi, nie leczy się tylko korzysta z rehabilitacji. Czuję się świetnie i stwierdziła, że bardziej jej PESEL przeszkadza niż SM :-D I dobrze.
Nadzieja jest płomieniem który migoce, ale nie gaśnie...
Liczba postów: 7
Liczba wątków: 0
Dołączył: Paż 2021
Reputacja:
1
13-10-2021, 14:54
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 13-10-2021, 15:30 przez Paula.)
(13-10-2021, 12:58)e-smka napisał(a): Bardziej bym się martwiła tym, że codziennie pijesz alkohol...
Wiem, jak to brzmi, ale to jest głównie wino do kolacji a w weekendy nawet do sniadania. Nie z powodu depresji tylko raczej cieszenia się życiem. Więc nigdy sam alkohol.
(13-10-2021, 12:50)Akinom napisał(a): Nie zrobiłaś źle. Kiedyś w kolejce na rehabilitację poznałam kobietę, która miała chyba 3 rzuty w życiu, SM się z nią łagodnie obchodzi, nie leczy się tylko korzysta z rehabilitacji. Czuję się świetnie i stwierdziła, że bardziej jej PESEL przeszkadza niż SM :-D I dobrze.
Naprawdę dobrze wiedzieć o takich przypadkach, myślałam że tylko ja się nie leczę. Dziękuję. Moje 2 rzuty były naprawdę straszne, myślałam, że to koniec. Jednak gdyby nie chory ząb to drugi rzut pewnie by się nie zdarzył.
Liczba postów: 564
Liczba wątków: 1
Dołączył: Paż 2021
Reputacja:
6
15-10-2021, 10:49
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 15-10-2021, 10:56 przez Lusia98.)
Myślę że lampka czerwonego wina to nawet wskazana . Nie ma co popadać w skrajności. Bez przesady. Zazdroszczę tym co tak łagodnie się z nimi ta choroba obchodzi. Co do leków nowej generacji czy ktoś je stosował dłużej aniżeli 3 lata na tym forum i może naprawdę potwierdzić ich skutecznośc ? Wydaje mi się że nie. Znam dobrze i jestem w ciągłym kontakcie z dziewczynami z Niemiec które te wszystkie leki już stosowały bo chorują wiele lat i jedyna dla mnie godna zaufania terapia jest protokół Coimbry na dzień dzisiejszy niestety nie refundowany, a w Polsce niestety neurolodzy nie bardzo są obeznani w tej terapii chyba tylko jeden gdzieś wyczytałam ale niestety daleko ode mnie.
Co do rzutów choroby to ja też miałam naprawdę słabe uzębienie w momencie pierwszego rzutu (wiele kanałowo leczonych zębów ) w pierwszym roku pozbyłam się już 3 teraz zamierzam jeszcze jednego się pozbyć i założyć implant w miejsce ostatniej kanalowki... Podobno uzębienie to podstawa w przypadku chorób autoimmunologicznych.
Liczba postów: 321
Liczba wątków: 2
Dołączył: Lut 2019
Reputacja:
15
(12-10-2021, 20:04)Paula napisał(a): Czy ktoś ma postać łagodna? Ja pierwszy objaw miałam prawie 40lat temu. Dziś czuję się doskonale, tylko stopy po długim dniu pracy na nogach są jakby cięższe. Natomiast miałam 2 bardzo ciężkie rzuty, jeden 25 lat temu, po utracie pracy chodzilam po ścianach i znalazłam się w szpitalu, drugi 10 lat temu ustąpił sam po leczeniu kanałowym bolącego zęba a prawie juz nie mogłam stać na nogach. I znowu zapomniałam o chorobie na 10lat, nawet piję codziennie alkohol i jest ok. Lecz do końca nie wiem, czy to łagodna postać czy nie. Nigdy się nie leczyłam, uciekłam ze szpitala po diagnozie. W rodzinie nikt nie wie i się niczego nie domyśla. Czytając teraz o nowych lekach nie wiem co począć, lekarza się boję.
Hejka. Cokolwiek to jest to nie zmieniłabym niczego, bo jak widać u Ciebie sprawdza sie to wręcz idealnie moze to faktycznie bardzo łagodna postać a moze to sposób życia, pozytywne nastawienie i to wino do posiłków pozdrawiam serdecznie
Liczba postów: 866
Liczba wątków: 12
Dołączył: Cze 2020
Reputacja:
21
(12-10-2021, 20:04)Paula napisał(a): Czy ktoś ma postać łagodna? Ja pierwszy objaw miałam prawie 40lat temu. Dziś czuję się doskonale, tylko stopy po długim dniu pracy na nogach są jakby cięższe. Natomiast miałam 2 bardzo ciężkie rzuty, jeden 25 lat temu, po utracie pracy chodzilam po ścianach i znalazłam się w szpitalu, drugi 10 lat temu ustąpił sam po leczeniu kanałowym bolącego zęba a prawie juz nie mogłam stać na nogach. I znowu zapomniałam o chorobie na 10lat, nawet piję codziennie alkohol i jest ok. Lecz do końca nie wiem, czy to łagodna postać czy nie. Nigdy się nie leczyłam, uciekłam ze szpitala po diagnozie. W rodzinie nikt nie wie i się niczego nie domyśla. Czytając teraz o nowych lekach nie wiem co począć, lekarza się boję. Paula, nie wiem jaką mam postać, ale też przypuszczam, że łagodną, tylko 2 rzuty w ciągu 7 lat. Po diagnozie wyszłam ze szpitala i powiedziałam, że mogą sobie pisać na wypisie co chcą, a ja wiem swoje. U mnie rodzina wie i wszyscy moi motocyklowi przyjaciele i bardzo mnie wspierają i to jest cudne. Też jestem bez leczenia, a to się nie zakwalifikowałam, a to wynik rezo był dobry, ale nie ubolewam nad tym, biorę wit.D3 i B12.
A teraz przechodzimy do tematu wina - piję codziennie wino do posiłku, nie ma w tym nic złego, ot tak dla zdrowotności. Wiesz, że wódkę piją ludzi nieszczęśliwi, a wino szczęśliwi? Że wino jest rozwiązaniem na wszystko, nawet jak nie wiesz jaki jest problem? I że jedynym posiłkiem bez wina jest śniadanie? To tak trochę humoru
Właśnie piję Cabernet Sauvignon
Liczba postów: 7
Liczba wątków: 0
Dołączył: Paż 2021
Reputacja:
1
16-10-2021, 06:52
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 16-10-2021, 06:54 przez Paula.)
(15-10-2021, 20:20)yasmina napisał(a): (12-10-2021, 20:04)Paula napisał(a): Czy ktoś ma postać łagodna? Ja pierwszy objaw miałam prawie 40lat temu. Dziś czuję się doskonale, tylko stopy po długim dniu pracy na nogach są jakby cięższe. Natomiast miałam 2 bardzo ciężkie rzuty, jeden 25 lat temu, po utracie pracy chodzilam po ścianach i znalazłam się w szpitalu, drugi 10 lat temu ustąpił sam po leczeniu kanałowym bolącego zęba a prawie juz nie mogłam stać na nogach. I znowu zapomniałam o chorobie na 10lat, nawet piję codziennie alkohol i jest ok. Lecz do końca nie wiem, czy to łagodna postać czy nie. Nigdy się nie leczyłam, uciekłam ze szpitala po diagnozie. W rodzinie nikt nie wie i się niczego nie domyśla. Czytając teraz o nowych lekach nie wiem co począć, lekarza się boję. Paula, nie wiem jaką mam postać, ale też przypuszczam, że łagodną, tylko 2 rzuty w ciągu 7 lat. Po diagnozie wyszłam ze szpitala i powiedziałam, że mogą sobie pisać na wypisie co chcą, a ja wiem swoje. U mnie rodzina wie i wszyscy moi motocyklowi przyjaciele i bardzo mnie wspierają i to jest cudne. Też jestem bez leczenia, a to się nie zakwalifikowałam, a to wynik rezo był dobry, ale nie ubolewam nad tym, biorę wit.D3 i B12.
A teraz przechodzimy do tematu wina - piję codziennie wino do posiłku, nie ma w tym nic złego, ot tak dla zdrowotności. Wiesz, że wódkę piją ludzi nieszczęśliwi, a wino szczęśliwi? Że wino jest rozwiązaniem na wszystko, nawet jak nie wiesz jaki jest problem? I że jedynym posiłkiem bez wina jest śniadanie? To tak trochę humoru
Właśnie piję Cabernet Sauvignon Yasmina, na zdrowie! Bardzo inspirujące to pozytywne nastawienie! gdy ja miałam diagnozę to czytalam, że były tylko zastrzyki i nie chciałam podporządkowywać im życia. Przez ostatnie 10lat zapomniałam po raz kolejny, a teraz czytam, że wszystko się zmieniło. No ale teraz nic mi nie przeszkadza w normalnej aktywności. Czytam jeszcze, że po wielu latach choroba ta może się wypalić tzn. osiągnąć plateau, tak jakoś czuję u mnie, bo nic nowego się nie dzieje, od wyleczenia tamtego zęba, może nie czuję się na 100proc zdrowa, ale na 99proc.: stopy ciężkie po długim dniu i zauważyłam, że nie potrafię stać z zamkniętymi oczami na jednej nodze. No i po trzech lampkach jestem kompletnie pijana tzw. słaba głowa. Modlę się by tak już zostało
Liczba postów: 7
Liczba wątków: 0
Dołączył: Paż 2021
Reputacja:
1
(15-10-2021, 15:35)JMonika79 napisał(a): (12-10-2021, 20:04)Paula napisał(a): Czy ktoś ma postać łagodna? Ja pierwszy objaw miałam prawie 40lat temu. Dziś czuję się doskonale, tylko stopy po długim dniu pracy na nogach są jakby cięższe. Natomiast miałam 2 bardzo ciężkie rzuty, jeden 25 lat temu, po utracie pracy chodzilam po ścianach i znalazłam się w szpitalu, drugi 10 lat temu ustąpił sam po leczeniu kanałowym bolącego zęba a prawie juz nie mogłam stać na nogach. I znowu zapomniałam o chorobie na 10lat, nawet piję codziennie alkohol i jest ok. Lecz do końca nie wiem, czy to łagodna postać czy nie. Nigdy się nie leczyłam, uciekłam ze szpitala po diagnozie. W rodzinie nikt nie wie i się niczego nie domyśla. Czytając teraz o nowych lekach nie wiem co począć, lekarza się boję.
Hejka. Cokolwiek to jest to nie zmieniłabym niczego, bo jak widać u Ciebie sprawdza sie to wręcz idealnie moze to faktycznie bardzo łagodna postać a moze to sposób życia, pozytywne nastawienie i to wino do posiłków pozdrawiam serdecznie Dziękuję JMonika79 i również pozdrawiam
Liczba postów: 36
Liczba wątków: 0
Dołączył: Mar 2021
Reputacja:
0
Paula ile bierzesz dziennie witaminy D3? Może tu jest sekret
Liczba postów: 7
Liczba wątków: 0
Dołączył: Paż 2021
Reputacja:
1
(17-10-2021, 08:23)lutu_rsl napisał(a): Paula ile bierzesz dziennie witaminy D3? Może tu jest sekret
Prawdę mówiąc nigdy nie brałam, ale zawsze jestem opalona, jeżdżę zimą na wakacje tam, gdzie słońce. To jedyna rzecz, którą robię dla swojego zdrowia. Ale to chyba wcale nie jest dowiedzione.
Liczba postów: 866
Liczba wątków: 12
Dołączył: Cze 2020
Reputacja:
21
(16-10-2021, 06:52)Paula napisał(a): (15-10-2021, 20:20)yasmina napisał(a): (12-10-2021, 20:04)Paula napisał(a): Czy ktoś ma postać łagodna? Ja pierwszy objaw miałam prawie 40lat temu. Dziś czuję się doskonale, tylko stopy po długim dniu pracy na nogach są jakby cięższe. Natomiast miałam 2 bardzo ciężkie rzuty, jeden 25 lat temu, po utracie pracy chodzilam po ścianach i znalazłam się w szpitalu, drugi 10 lat temu ustąpił sam po leczeniu kanałowym bolącego zęba a prawie juz nie mogłam stać na nogach. I znowu zapomniałam o chorobie na 10lat, nawet piję codziennie alkohol i jest ok. Lecz do końca nie wiem, czy to łagodna postać czy nie. Nigdy się nie leczyłam, uciekłam ze szpitala po diagnozie. W rodzinie nikt nie wie i się niczego nie domyśla. Czytając teraz o nowych lekach nie wiem co począć, lekarza się boję. Paula, nie wiem jaką mam postać, ale też przypuszczam, że łagodną, tylko 2 rzuty w ciągu 7 lat. Po diagnozie wyszłam ze szpitala i powiedziałam, że mogą sobie pisać na wypisie co chcą, a ja wiem swoje. U mnie rodzina wie i wszyscy moi motocyklowi przyjaciele i bardzo mnie wspierają i to jest cudne. Też jestem bez leczenia, a to się nie zakwalifikowałam, a to wynik rezo był dobry, ale nie ubolewam nad tym, biorę wit.D3 i B12.
A teraz przechodzimy do tematu wina - piję codziennie wino do posiłku, nie ma w tym nic złego, ot tak dla zdrowotności. Wiesz, że wódkę piją ludzi nieszczęśliwi, a wino szczęśliwi? Że wino jest rozwiązaniem na wszystko, nawet jak nie wiesz jaki jest problem? I że jedynym posiłkiem bez wina jest śniadanie? To tak trochę humoru
Właśnie piję Cabernet Sauvignon Yasmina, na zdrowie! Bardzo inspirujące to pozytywne nastawienie! gdy ja miałam diagnozę to czytalam, że były tylko zastrzyki i nie chciałam podporządkowywać im życia. Przez ostatnie 10lat zapomniałam po raz kolejny, a teraz czytam, że wszystko się zmieniło. No ale teraz nic mi nie przeszkadza w normalnej aktywności. Czytam jeszcze, że po wielu latach choroba ta może się wypalić tzn. osiągnąć plateau, tak jakoś czuję u mnie, bo nic nowego się nie dzieje, od wyleczenia tamtego zęba, może nie czuję się na 100proc zdrowa, ale na 99proc.: stopy ciężkie po długim dniu i zauważyłam, że nie potrafię stać z zamkniętymi oczami na jednej nodze. No i po trzech lampkach jestem kompletnie pijana tzw. słaba głowa. Modlę się by tak już zostało Paula, trzeba pić lampki "włoskie" - pól wina pół wody , ja daję kostki lodu. Dziś u mnie Savignion Blanc . Mnie też zaproponowano Interferon w zastrzykach, ale odmówiłam i bardzo dobrze. Mam nadzieję, że istnieje coś takiego jak wypalenie mojego intruza, bo choć wiem, że go mam/ ale on mnie nie/ żyję sobie normalnie, prowadzę firmę, jeżdżę z Panem Mężem na motorze - jakieś 3.800km po przełęczach alpejskich w tydzień, pomimo że na co dzień odczuwam częstsze zmęczenie, słabsze nogi...ale też nauczyłam się z tym żyć, nie robię niczego wbrew swojemu organizmowi.
Doceń rolę vit.d, ilość słońca u nas to za mało.
Pozdrawiam
---------------------------------------------------------------------------------------------------
Moniko - wino jest dobre na wszystko i to już tak bez żartów, dużo czytałam na ten temat - ma wiele dobroczynnych składników, które pozytywnie wpływają na nasz organizm.
|