Poczekajcie na mnie ;) - Wersja do druku +- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum) +-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html) +--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html) +--- Wątek: Poczekajcie na mnie ;) (/thread-1288.html) Strony:
1
2
|
Poczekajcie na mnie ;) - xerion7 - 26-05-2018 Cześć wszystkim, mam na imię Maciek, 26 lat, chwile temu skończyłem studia, pracuje w branży IT, a od stycznia tego roku dołączam do drużyny pierścienia i walczę z nową chorobą którą u mnie zdiagnozowano. Zaczęło się od opadniętej powieki prawego oka. Sądząc ze pewnie mnie 'przewiało' i zaraz przejdzie czekałem.. no i się doczekałem przesunięcia (kącika) ust do prawej strony. Lekarz > Neurolog > Szpital tego samego dnia. 2 tygodnie w szpitalu, seria badań, sesja zdjęciowa (od tomografu przez rezonans), podwójne kłucie w kręgosłup i ostatecznie potwierdzenie stwardnienia rozsianego. Następnie przekierowano mnie na neurologię w innym ośrodku gdzie trzeba było oczywiście chwilę poczekać na przyjecie, ostatecznie udało się. Przy okazji okazało się że jestem idealnym pacjentem (taa jasne) do nowego programu który miał wystartować jakiś czas temu. No ale jest, teraz.. i zacznie się lada moment. Formularz 30 stron, przekonywania że warto, że szansa.. ok, zobaczymy. Zaciskam poślady i przygotowuje się na wypisane możliwe skutki uboczne, w nadziei że nowoczesne leki czynią cuda. Taka oto moja skrócona historia dlaczego się tutaj znalazłem. Śledzę forum już od jakiegoś czasu, szukam, czytam co gdzie jak i dlaczego. Liczyłem że większość tych informacji dostane od lekarzy jak na talerzu ale za mną zawsze jest kolejne 100 osób i na nic nie ma czasu.. co akurat poniekąd jestem w stanie zrozumieć. Rozpisałem się.. na pierwszy raz wystarczy. Jeżeli ktoś ma jakieś pytania to oczywiście chętnie odpowiem. RE: Poczekajcie na mnie ;) - JustynaS - 26-05-2018 Hej, witaj na forum Gdzie się leczysz? I co to za program? p.s Ja też od stycznia w drużynie pierścienia RE: Poczekajcie na mnie ;) - mufa - 26-05-2018 Cześć Maciek rozgość się i napisz o leczeniu jeśli możesz RE: Poczekajcie na mnie ;) - xerion7 - 26-05-2018 Cytat:You have my sword! Co do leczenia.. jest to badanie kliniczne leku które zaczęło się rok temu w styczniu w USA.. od razu mówię, tak zdaje sobie sprawę że ktoś coś na mnie będzie 'testował'. Dostałem formularz mający ~30 stron (mam go przy sobie gdyby ktoś coś chciał dokładniej) wszystko w nim jest opisane, jak przebiega program. Ale do brzegu.. w badaniu są dwie grupy osób i dwa leki. Pierwszym z nich jest ten którego działanie jest sprawdzane (porównywane z tym drugim), a drugi to lek który ma być punktem odniesienia dla leku testowanego. I tak pierwszy to Ublituximab, który ma być podawany we wlewach co pół roku, drugi to Teriflunomid i ten jest w formie doustnych tabletek codziennie. Każda z grup dostaje też dodatkowo placebo w zależności którym lekiem jest leczona albo placebo we wlewach albo w tabletkach. Plusem jest też to że dość mocno jest kontrolowany stan zdrowia podczas całego trwania programu, jest sztywny harmonogram wizyt (obowiązkowych) i dodatkowo prowadzi się pamiętnik.. tzn dzienniczek ale jeszcze go nie mam i nie zostałem przeszkolony Po 96 tyg. leczenia następuje procedura usunięcia leku z organizmu - bo jak jest napisane Teriflunomid usuwa się samoistnie nawet do dwóch lat. Leczę się w Zabrzu na 3 Maja, tam mnie przekierowała pani neurolog która mnie badała w szpitalu w Gliwicach a także został mi polecony przez znajomych lekarzy itp. Generalnie jak mówiłem jestem świadom 'testu' ale jako że mogę się wycofać i przejść na leki podstawowe postanowiłem spróbować tym bardziej że obie grupy są leczone. Czytałem źródła które dostałem w formularzu na stronie 'sponsora' tej zabawy o jego leku i o drugim leku w internetach. Plus seria pytań i rozmowa z doktor prowadzącą. Po kilku dniach zdecydowałem się że spróbuje jeżeli po pół roku nie odpadnie mi noga albo nie wyrośnie 3 ręka, a będę czuł się dobrze to dojadę do końca. Podchodzę do wszystkiego z dystansem i rozwagą, więc nie obrażę się ani nie będę stawiał, możecie śmiało pisać co o tym sądzicie i ew. pytać. RE: Poczekajcie na mnie ;) - JustynaS - 26-05-2018 Brzmi to bardzo dobrze. Może dlatego, że sama zajmuje się nauką to jestem raczej fanką badań. W badaniach klinicznych w tak zaawansowanej fazie ciężko mówić o "testowaniu", tak naprawdę masz po prostu szansę już teraz być leczony lekami, które będą u nas refundowane za dobrych kilka lat. Mam nadzieję, że podzielisz się z nami efektami! p.s Teriflunomid jest większości forumowiczów znany jako Aubagio, rzeczywiście bardzo długo usuwa się z organizmu. RE: Poczekajcie na mnie ;) - agica - 26-05-2018 Witaj Maciek powodzenia w leczeniu i dużo zdrówka Poczekajcie na mnie - hela - 26-05-2018 Witaj na forum fajnie że zdecydowałeś się na udział w badaniu, ja bym się pewnie nie odważyła Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk RE: Poczekajcie na mnie ;) - Joanna - 26-05-2018 Cześć Maciek Podziwiam odwagę i jak się rzeczywiście zdecydujesz to proszę daj znac co u Ciebie. Trzymam kciuki RE: Poczekajcie na mnie ;) - kasia1312 - 27-05-2018 Witaj w drużynie pierścienia RE: Poczekajcie na mnie ;) - klaudia26 - 27-05-2018 Witaj na forum i oczywiście daj znać co u ciebie jak już rozpoczniesz leczenie |