Forum Chorych na stwardnienie rozsiane
Cześć - Wersja do druku

+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html)
+--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html)
+--- Wątek: Cześć (/thread-1341.html)



Cześć - Pawel - 08-07-2018

Witam wszystkich
Prawdę powiedziawszy nie wiem czy nie zostanę usunięty z tego forum ponieważ nie wie czy mam do końca tą chorobę co Wy i
za pesymizm. Potrafię popsuć najprostsze rzeczy.
Ja mam rozpoznanie SLA stwardnienie zanikowe boczne z opisem klinicznie prawdopodobne, a lek który zażywam to Riluzol i niedługo minie 1,5roku jak mam rozpoznanie, a prawie dwa kiedy to się zaczęło.
Do żadnego programu nie należę.
Natomiast odczucia trochę czytałem wasze forum wydaje mi się podobne.
Dlaczego mnie to spotkało. Nie mam pojęcia. Może od zbyt małej ilości słońca chociaż u mnie zawsze z opalaniem był problem choćbym nie wiem ile był na dworze u mnie opalenizna nie występuję lub jest bardzo mizerna. Może to od zbyt szybkiego biegnięcia (taką teorie też wysnułem), a może od stresu. Może od zbyt dużej ilości czosnku w tamtym okresie dość sporo go jadłem.
Z czasem im więcej o tym myślę tym więcej dziwnych czasem sprzecznych teorii snuję.
SLA jest chorobą również nieuleczalną można tylko zażywać leki (biorę również suplementy zalecane przez neurologa również D3) i ćwiczyć żeby choć trochę opóźnić chorobę.
U mnie pierwszy rzut pogorszył mowę, a teraz prawię już wcale nie mówię są to pojedyncze słowa, problemy z wchodzeniem po schodach, czasem się krztuszę, szybciej się męczę. Mam też problemy ze wzrokiem, ale do od dość dawna.
Podchodzę do wielu spraw bardzo emocjonalnie potrafię z bardzo błahego powodu się śmiać lub też gdy jestem zbyt smutny zaczynam wpadać w wielki smutek nawet taki że mam ochotę płakać trochę dlatego się teraz rozpisuję ponieważ wszystkie rzeczy które robiłem i dalej robię już coraz mniej pomagają.
Poprawiła mi się pamięć to był skutek powtarzania swoich wypowiedzi i musiałem pamiętać co powiedziałem.
Szczęście że powiedzmy się zatrzymało lub też postęp jest praktycznie nie zauważalny poza mową.
A co mi poprawia humor chyba najbardziej praca ludzie tam traktują mnie względnie normalnie, rodzina, przyjaciele i wszystko co poprawia mi humor czyli lubię chodzić po zakupy, lubię też pływać w pobliskim jeziorze.
Prawdę powiedziawszy ciągle mam nadzieję że jest to jakaś inna choroba bardziej uleczalna.
Musiałem to z siebie wyrzucić, a ludzie znajdujący się na forum mam taką nadzieje powinni mnie zrozumieć.


RE: Cześć - Anka - 08-07-2018

Dobrze, że się Nam wygadałeś! To pomaga. No i witaj na naszym forum. Ja jestem Ania. Mam 34 lata. Niespełna rok temu postawiono mi diagnozę SM.


Cześć - hela - 08-07-2018

Cześć Paweł, nie ma się co zastanawiać dlaczego człowieka coś spotyka, po co? Jest tu jedna dziewczyna której mąż ma SLA, ja o tej chorobie wiem tyle co ona tu napisała i że Stephen Hawking przeżył z nią ponad pięćdziesiąt lat. Z natury jestem optymistyczną realistką i nie zawracam sobie głowy myśleniem co by było gdybyUśmiech wiem że pozytywne myślenie pomaga, jak masz jakieś problemy z nastrojem i skłonność do dołowania się może warto skorzystać z pomocy psychologa? Wiele osób skorzystało z takiej pomocy i sobie chwali.


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk


RE: Cześć - Justyna 3 - 08-07-2018

Cześć Paweł dobrze że się wygadałeś mam podobnie jak Ty też myślę dlaczego ta choroba mnie spotkała ale odpowiedzi nie znalazłam śmieje się z byle czego i często płaczę bez powodu coraz mniej rzeczy mnie cieszy .


RE: Cześć - mufa - 08-07-2018

Ja już jestem na tym etapie że nie myślę dlaczego to m ie spotkało, no cóż tak jest i tego nikt nie zmieni. Najważniejsza jest walka o lepsze jutro. Pozdrawiam


RE: Cześć - agica - 09-07-2018

(08-07-2018, 23:31)mufa napisał(a): Ja już jestem na tym etapie że nie myślę dlaczego to m ie spotkało, no cóż tak jest i tego nikt nie zmieni.  Najważniejsza jest walka o lepsze jutro. Pozdrawiam

dokładnie, ja jestem tego samego zdania  Uśmiech takie rozmyślanie w niczym Nam nie pomoże, ewentualnie zaszkodzi Oczko trzymaj się! i w razie czego zawsze wygadaj Uśmiech