Świeżak again:) - Wersja do druku +- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum) +-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html) +--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html) +--- Wątek: Świeżak again:) (/thread-1784.html) |
Świeżak again:) - speculum - 17-01-2019 Hej hej, zastanawiałam się dziś, za co dostałam bana, a to tylko awaria. Kontynuując: dostałam skierowanie w trybie cito na MRI głowy celem włączenia do programu lekowego. Wybaczcie, ale nie pamiętam kto pisał, że we Wro całkiem szybko, no więc.... cito w szpitalu na Borowskiej to końcówka października. Szczęśliwie mam polisę medyczną i za tydzień będę mieć CD z wynikiem, niestety bez opisu, ale myślę, że dla dr Gruszki nie będzie to żadnym problemem. Jeśli chodzi o neurologię na Boro, to leżałam tam pod koniec września i zgadnijcie kiedy poznałam wyniki punkcji... po 2 mcach. Ponoć zabrakło odczynników. RE: Świeżak again:) - Akinom - 18-01-2019 No to nieźle. A wydawałoby się ze taki nowoczesny szpital. Widać na nfz wszędzie jest "dobrze". Mnie to szlak trafia jak mam wizytę u Gruszki np. Na 15 a wchodzę po 19. Dlatego jeżdżę tam maks 2 razy do roku, żeby nikt się nie czepiał, że nie ma mnie w poradni SM. Zawsze to dodatkowy papier do ZUS :-) RE: Świeżak again:) - speculum - 18-01-2019 (18-01-2019, 23:02)Akinom napisał(a): No to nieźle. A wydawałoby się ze taki nowoczesny szpital. Widać na nfz wszędzie jest "dobrze". Mnie to szlak trafia jak mam wizytę u Gruszki np. Na 15 a wchodzę po 19. Dlatego jeżdżę tam maks 2 razy do roku, żeby nikt się nie czepiał, że nie ma mnie w poradni SM. Zawsze to dodatkowy papier do ZUS :-) Jestem nowa w temacie, ale zauważyłam, że w innych gabinetach lekarze używają wyświetlacza z nrem z kolejki, a dr Gruszka ma własny system. Pani oczekująca na wizytę tłumaczyła mi, że dr bierze najpierw pacjentów spoza Wro... w sumie pomysł ok, ale dlaczego by nie rejestrować od razu takich osób na wcześniejsze godziny? Wtedy reszta wejdzie "w miarę" o swojej porze. Choroba chorobą, ale w sumie staramy się żyć normalnie, pracować zawodowo itd. Tracę cierpliwość do Wro i kuszą mnie Katowice, tam przynajmniej można się dodzwonić. Byle załapać się na leczenie, grzecznie łykać tabletki, dbać o siebie i mieć nadzieję, że nic złego się nie wydarzy, czego i Wam serdecznie życzę. RE: Świeżak again:) - WorkBorg - 18-01-2019 Oraz suplementować witaminę D, rzucić palenie i się ruszać. Plus realizować plany zawodowe, hobby, itd. itp. I dać sobie pół roku, rok, na "przetworzenie" diagnozy. RE: Świeżak again:) - Akinom - 18-01-2019 Ja jestem spoza i jakoś nie zauważyłam, żeby mnie brała nawet na godzinę :-) raz weszłam o umówionej porze, ale ludzie nie dopisali. Raczej preferencje mają osoby działające w ptsr. Z resztą ona ma swój świat. A z drugiej strony jest ponoć najlepsza w te klocki. RE: Świeżak again:) - speculum - 18-01-2019 (18-01-2019, 23:12)WorkBorg napisał(a): Oraz suplementować witaminę D, rzucić palenie i się ruszać. Plus realizować plany zawodowe, hobby, itd. itp. Dziękuję Już oswoiłam, chociaż początki mnie przerażały, bo typowałam w glejaka, który był bardzo blisko w rodzinie. Nie palę od lat. Chodzę w dni robocze pieszo ok. 6-7km. W domu rowerek i przymierzam się do powrotu do hantli do max. 4kg na rękę i jogi. Wit. D jest na śmiesznym poziomie 32, po niemal roku brania Vigantoletten 1000. ale biorę dalej, ale teraz inny specyfik (4000), którego działanie sprawdzę po 2-3 mcach. Do jakiego poziomu powinniśmy dążyć? @Akinom Ehhh co poradzisz? No właśnie inni neuro mówili, że absolutnie nagła utrata słuchu nie jest rzutem sm, a dr Gruszka powiedziała, że jak najbardziej jest. RE: Świeżak again:) - Akinom - 18-01-2019 Ona mnie zobaczyła po roku brania tec i od razu powiedziała, że przykro jej, że lek nie działa. A lekarka od programu upiera się, że jak nie ma nowych zmian to jest ok. Jak będę w marcu u Gruszki muszę się zapytać, czy jest sens dalej się truc czy w jakiś sposób da się wyjść z programu. Czy czekać na lek na postać wtórnie postępująca. Ona mi powiedziała, że brak nowych zmian jeszcze o niczym nie świadczy. RE: Świeżak again:) - WorkBorg - 19-01-2019 Akinom - zgodnie z badaniami, suplementacja kwasow liponowych w sporych dawkach spowalnia procesy neurodegeneracyjne w postaci postępującej. Plus terapia naltreksonem w niskiej dawce (4mg zazwyczaj). Tecfidery bym nie przerywał, zgodnie z ostatnimi badanami - w postaci postępującej wciąż mamy do czynienia ze stanami zapalnymi. Postaraj się dorzucić/obgadać ze swoim neuro dorzucenie tych dwóch środków. Warto spróbować, efekty są zachęcajace. U nas w klinice w ten sposób staramy się pomóc pacjentom z postacią postępującą. RE: Świeżak again:) - speculum - 25-01-2019 Jestem po drugim MRI głowy - ale nie dostałam się do poradni sm, bo bez opisu nie da rady Ciekawi mnie jedna kwestia: - mam prążki - miałam 2/3 rzuty, zależy czy wliczać nagłe pogorszenie słuchu, które ustąpiło po leczeniu dexavenem - mam 1-2 zmiany w głowie (MRI z września 2018) - mam 3 zmiany w rdzeniu w kręg szyjnym a wciąż nie mam diagnozy. Ostatnia notatka lekarza to G36. Świeżak again:) - hela - 26-01-2019 Rzuty muszą być udokumentowane, np w wypisie ze szpitala Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk G36 to zespół devica, tez mnie o to podejrzewali, ale krótko Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk |