Forum Chorych na stwardnienie rozsiane
Witam serdecznie. - Wersja do druku

+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html)
+--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html)
+--- Wątek: Witam serdecznie. (/thread-1921.html)



Witam serdecznie. - Muerte82 - 06-03-2019

Witam wszystkich gorąco.
Na początek zaznaczam, że jestem niezdiagnozowana Uśmiech
Mam 37 lat, pracuję w szpitalu na oddziale psychiatrycznym i chyba niedługo sama będę pacjentką swojego oddziału. 
Wypadało by zacząć od samego początku.... Będzie to długa historia. 
Jako małe dziecko 2-10 lat trzykrotnie straciłam przytomność w efekcie bólu (po upadku, uderzeniu). Lekarze stwierdzili że jestem wrażliwa na ból. Zamknięty rozdział.
W wieku 17-18 lat zdarzyło mi się kilka razy stracić przytomność, zazwyczaj po wstaniu z łóżka. Zdaniem lekarzy hormony. Zamknięty rozdział.
W wieku 21 lat znów zaczęły się utraty przytomności 2-3 razy w ciągu ok 4-5 lat. W końcu zaczęto mnie diagnozowac. Kardiologicznie wszystko ok. Neurologicznie poszli w kierunku padaczki, ale po badaniach również wszystko ok. Konsultowałam się również prywatnie u bardzo dobrego neurologa który wykluczył padaczkę.
W latach pomiędzy tymi utratami przytomności wszystko było ok, czułam się dobrze. 
W 2008 urodziłam córkę, miałam wtedy 26 lat. Na początku byłam pełna energii. Z czasem czułam coraz większe zmęczenie ale w sumie to normalne przy małym dziecku. 
Z czasem pojawiało się coraz więcej nerwów i stresu - problemy z powrotem do pracy, problemy z mężem itp. W 2012 zdiagnozowano u mnie nerwicę i zaburzenia adaptacyjne. Dwa lata brałam Andepin - antydepresant. W czasie dużych napięć nerwowych zdarzały się utraty przytomności. Skierowano mnie na kardiologię na szybką diagnostykę. Wszystkie badania w normie. Konsultacja neurologiczna - padaczka - choć brak typowych objawów i niejednoznaczne rozpoznanie. Odmówiłam leczenia. 
I teraz chyba najważniejsza część  
W 2013 roku dostałam jakiegoś ataku. Obudziłam się z silnym bólem głowy który w ciągu dnia narastał. Pojawiły się przy tym rozbłyskujące jak fajerwerki plamy przed oczami które nasilały się wraz z bólem do momentu w którym przestałam zupełnie widzieć. Towarzyszył temu potworny ból gałek ocznych, swiatłowstręt, nudności. Gdy ból głowy sięgnął zenitu dostałam jakby paraliżu - siedziałam z podkulonymi nogami, zaciśniętymi pięściami i szczękościskiem, łzy same płynęły mi po policzkach. Pogotowie odmówiło mojemu mężowi przyjazdu. Żadne leki dostępne bez recepty nie działały. Dopiero teściowa dała mi 2 Nimesile a po godzinie jeszcze Poltram i dopiero stopniowo zaczęło popuszczać. Na drugi dzień skierowanie na pilne do neurologa. Pani doktor - jak to większość "wrażliwych" lekarzy stwierdziła bez ogródek  że jej to wygląda na tętniaka! Skierowanie na pilne na TK. Półtora tygodnia oczekiwania z bombą zegarową w głowie!!  Nawet nie chcę wspominać tego stresu, nerwów i przepłakanych nocy. 
Badanie TK czyste. Diagnoza - migrena. Trzeba nauczyć się z tym żyć  dziękuję  koniec wizyty. 
Zaczęłam szukać dobrego neurologa prywatnie. Na podstawie wszystkich dotychczasowych wyników i wywiadu pani doktor nie stwierdziła padaczki. Położyła mnie u siebie na oddziale na diagnostykę. Dwa razy EEG z niewielkimi zmianami napadowymi w lewej części skroniowej. Wyjaśnienie - to o niczym nie świadczy bo u 80% zdrowych ludzi w EEG wychodzą zmiany napadowe. Innych charakterystycznych dla padaczki objawów brak. Zlecono MRI, wynik dobry. Ostatniego dnia pobytu na neurologi straciłam przytomność przy pobieraniu krwi (bardzo boję się igły Duży uśmiech) i na podstawie tej utraty przytomności ostatecznie postawiono mi diagnozę - padaczka. 
Włączono Depakine 500 chrono po której miałam wszystkie możliwe skutki uboczne, pani dr zmieniła na Lamitrin 100. Bóle głowy były coraz częstsze. Po lekach czułam się jak zombie, dziury w głowie, brak skupienia, osłabienie, wieczne zmęczenie. Po niecałym roku na własną rękę odstawilam leki. Tym bardziej, że jestem pewna, że żadnej padaczki nie mam. Od tamtej pory nie miałam żadnych utrat przytomności. 
I tak w lipcu 2017 roku zostałam pobita.
I od tego momentu jest coraz gorzej. 
Miałam obitą dość solidnie prawą stronę głowy. Bolało mnie głęboko jakby w uchu i słabiej, jakby spod ziemi słyszałam na prawe ucho. Laryngolog zajrzał i stwierdził że wszystko jest ok. Dwa razy w odstępach 3 dni miałam TK - oba w normie. Badanie neurologiczne w normie. Zlecono 3 razy dziennie Poltram Combo i do domu. 
Mija teraz rok i 8 miesięcy a ja czuję się.... Fatalnie. Bóle głowy i "ucha" (pisze w cudzyslowie bo to inny ból niż np przy zapaleniu ucha) nawracają co kilka miesięcy i są coraz silniejsze. Teraz trzymało mnie 4 tygodnie, do tego okropna przeczulica skóry głowy i twarzy po prawej stronie, płaczę podczas czesania i mycia głowy. Całą połowę głowy i twarzy miałam zdrętwiałą, jak coś obcego, momentami bez żadnego czucia. Uczucie jakby oko mi się otwierało nie do końca, pogorszenie wzroku (mam astygmatyzm i noszę okulary, ale teraz nawet w nich bardzo słabo widzę). Jestem osobą która ostatnia idzie do lekarza, a jak już idę to znaczy, że na prawdę czuję się bardzo źle. Tydzień temu zgłosiłam się na Sor szpitala w którym pracuję. Cała prawa strona głowy z twarzą zdrętwiała, ból głowy aż mi mózg wyłączał, wstałam rano z płaczem, przeczulica skóry - masakra, każdy dotyk choćby włosów to krzyk i łzy. Ciśnienie podwyższone, 160/100 a zawsze byłam niskocisnieniowcem. Przez cały okres nasilonych objawów temp. ciała powyżej 37 stopni. Nudności, swiatłowstręt, momentami bóle gałek ocznych. Zawsze byłam zmarzluchem i zamykałam w domu okna, spałam pod kołdrą i kocem, w skarpetkach. Teraz chodzę i otwieram okna, mąż śpi przykryty po uszy a ja w nocy wstaję i uchylam okno. Jak jest mi za ciepło zaczynam się bardzo źle czuć. W badaniu u neurologa wyszło też słabsze napięcie mięśniowe prawej ręki (ściskanie skrzyżowanych dłoni lekarza). Faktycznie, kiedyś zakupy nosiłam w prawej ręce, nawet nie wiem od kiedy noszę w lewej, trzy dni temu nie utrzymałam czajnika (dobrze, że woda nie była wrząca), w czasie regulacji brwi znajomej ręką strasznie mi drżała, nie mogłam uchwycić włosa. Dorzucę jeszcze okropne bóle nóg. Rano najchętniej nie wstawalabym z łóżka, ale jak już wstanę to ból odbiera mi chęć do życia i czuję jakby były z gąbki (ciężko to opisać, niby lekkie mówienie ale też silne rwanie). Czasami się potykam, jak każdy  ale ja tylko prawą nogą i to na prostej drodze. Dwa miesiące temu miałam pęknięty paliczek w dużym palcu u nogi bo mi stopa tak dziwnie się podwinęła, że duży palec podwinął mi się pod spód i na nim stanęłam (nigdy nie sądziłam, że jest to możliwe. A jednak Duży uśmiech) Najbardziej jednak odczuwam prawą rękę w której po prostu nie mam siły. Jak idę i mam opuszczone ręce to prawa wydaje mi się ciężka i bezwładna, taka nie moja. Poza tym jak cokolwiek w niej trzymam, nawet telefon, to po chwili zaczyna mnie wręcz boleć i czuję, że tracę w niej siłę, czasami wręcz zaczyna drżeć. 
Po wywiadzie i badaniu neurolog powiedział, że nie widzi innego wyjścia jak położyć mnie na oddziale na diagnostykę, w tym przede wszystkim na punkcję. Nie powiedział jednoznacznie co typuje ale z wywiadu, badania i z własnej pracy z osobami z SM wiem, że przede wszystkim diagnostyka będzie skierowana na SM. Gdy zapytałam czy idziemy w kierunku SM, nie zaprzeczył ale powiedział  że musi wykluczyć jeszcze inne choroby. 
Ach... Zapomnialabym. Nie wspominałam nic o diagnozowaniu w przeszłości padaczki bo niestety miałam sytuację, że wylądowałam na Sor z bardzo silnym bólem brzucha (przywieziona przez karetkę). Nawet mnie nie zbadali, nie zrobili USG tylko jak usłyszeli że biorę Lamitrin, od razu wpisali "atak padaczkowy" i odesłali do domu. (Ból był tak silny że nie dałam się zbadać ratowników z karetki a mąż mnie trzymał żeby mogli podłączyć kroplowkę. Dopiero po 20 minutach kroplowki  byłam w stanie z nimi rozmawiać). Dlatego nie chcę o tym mówić, bo boję się  że lekarze przestaną szukać i spoczną na laurach diagnozując padaczkę. Nie straciłam przytomności ani razu od 4 lat. 
Tak więc 27 marca tego roku (za 3 tygodnie) idę do szpitala na neurologię. Dam oczywiście znać co znaleźli (lub nie). 
A co Wy o tym wszystkim myślicie? Czysto teoretycznie, absolutnie nie oczekuję diagnozy Uśmiech


RE: Witam serdecznie. - hela - 06-03-2019

Cześć, mnie Twoje objawy, tak całościowo w ogóle nie pasują do sm, zwłaszcza utraty przytomności. Co nie zmienia faktu że powinni Cię diagnozować do skutku, nawet na choroby których nie masz, im więcej wykluczą tym lepiej będą wiedzieć gdzie jeszcze szukać. Sama miałam tętniaka w głowie, nie dawał żadnych objawów, ale fakt jak pęknie podobno strasznie boli głowa.


RE: Witam serdecznie. - agica - 06-03-2019

hej, straszną drogę miałaś tak naprawdę przez całe życie Smutny
mi się uaktywniło dopiero w wieku 27lat i to epizodycznie (oczywiście diagnozowano to na podłożu nerwicowym). przed samym strzałem lekarzy w SM, usłyszałam guz mózgu i czekanie kilka dni na MRI, które pomaga w diagnostyce, do tego mnie prawie nigdy nie bolała i nie boli głowa.
Mam nadzieję, że po wizycie na oddziale wszystko Ci się wyjaśni i nawet jeśli usłyszysz diagnozę, to to będzie początek spokoju, leczenia i stabilności. powodzenia. odezwij się Uśmiech


RE: Witam serdecznie. - Joanna - 06-03-2019

CześćUśmiech Przeszlas sporo, objawy masz niepokojące (niekoniecznie wszystko pasuje do SM ale ta choroba ma tak wiele twarzy, wiec tu dobry diagnosta sie przyda ) na pewno trzeba to wyjaśnić. 
Do tego czasu spróbuj opanować nerwy bo one nie pomagają, wręcz mogą być odpowiedzialne za jakieś objawy lub je nasilać.  Spróbuj się zrelaksować, wyciszyć, zrobić coś na co masz ochotę i spokojnie poczekaj na kolejne badania. Będę trzymać kciuki i koniecznie daj znać co dalej u Ciebie Uśmiech


RE: Witam serdecznie. - belanna - 08-03-2019

Hej, trochę przerażająca jest ta Twoja historia. Zastanawiam się (oczywiście nie jestem lekarzem, więc to takie dyletanckie gdybania), że możesz mieć kilka różnych chorób. Wydaje mi się, że migrenę na pewno, objawy, które opisujesz są wręcz książkowe. Być może część tych bólów to nerwobóle, one bywają właśnie takie silne. Te utraty przytomności też mi się skojarzyły z padaczką, ponieważ mam znajomą, która choruje na padaczkę objawiającą się właśnie w taki sposób. A dlaczego lekarze wykluczyli jednak padaczkę? Jednak bóle głowy i utraty przytomności to byłyby naprawdę bardzo dziwne objawy SM. Ale znów te drętwienia i niedowłady, które opisujesz, już mniej. Może być też tak, że wszystkie te przypadłości mają jakąś wspólną praprzyczynę. Przydałaby się tu naprawdę dobra diagnostyka i specjalista na miarę doktora House'a... Życzę Ci, żeby wszystko się wreszcie wyjaśniło i żeby skończyło się Twoje cierpienie.


RE: Witam serdecznie. - WorkBorg - 10-03-2019

Neurologia jest dobrym pomysłem.

Migreny z aurą (jako jednostka chorobowa) mogą robić niezłe spustoszenie neurologiczne, tak na marginesie.

Może to być kilka chorób, ale - z reguły - w wypadku młodych pacjentów raczej jest jedna "praprzyczyna", jak to belanna określiła. Lekarze pokierują dalej, dawaj koniecznie znać co u ciebie!