Forum Chorych na stwardnienie rozsiane
I teraz ja - Wersja do druku

+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html)
+--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html)
+--- Wątek: I teraz ja (/thread-1987.html)

Strony: 1 2

I teraz ja - Darek8505 - 19-04-2019

Witam wszystkich

Od dłuższego czasu zaglądam na forum i w końcu zdecydowałem się zarejestrować i przedstawić. Mam na imię Darek mam 34 lat pochodzę z pomorza lecz od 12 lat mieszkam w Szwecji. Diagnoza SM została postawiona w 2012 dokładnie we wrzeniu.
Wcześniej nie miałem żadnych obiawów. Zaczęło się rok wcześniej podczas wciągania na hale wózka pełnego profili który szykowałem wraz z moja koleżanka do obróbki wstępnej.
Podczas wciągania kółka obrotowe dzięki który można było sterować wózkiem były z złym stanie zamieniłem się z koleżanką i ona pchała ja ciągnąłem ten wózek podczas skrętu wykonałem boczne szarpniecie żeby wózek skręcił i coś „strzeliło”. Poczułem ból w kręgosłupie odcinku lędźwiowym i drętwienie od pośladka w dół do stopy. Od czas wypadku do diagnozy chodziłem od lekarza do lekarza i każdy mówił że samo minie mam tylko ćwiczyć. Podejrzewali neuroboleriozę ale po zbaniau punkcją które zostało wykonane w czerwcu postawiono diagnozę SM. Od tego czasu bardziej walczyłem z bólem kręgosłupa i tak mój stan mimo leczenia i braków innych objaw się pogarszał badanie MRI pokazało dyskopatie bez znacznego ucisku na jakikolwiek nerw. Dodam ze od wypadku mam dziwna postawę ciała litera „s” wypycham brzuch i garbie szyje. Stan był w miarę stabilny. Ostatnie 4 lata stan się pogarszał z roku na rok. W obecnej chwili mam problem z chodzeniem. Noga jest tkliwa, opadająca stopa brak siły w podudziu, pośladku. Każdy najmniejszy spacer to wysiłek . Ograniczenia z tym związane spowodowały rozpad drugiego związku. Nerwy niepewność, niedowład spowodowały ze z człowieka pełnego życia, motywacji, kochającego wszelakie sporty ,spotkania ze znajomymi, stałem się zgorzkniałym tetrykiem szukającym winy za to co się dzieje w najbliższych. Moja narzeczona była wsparciem oparcie którego przez 4.5 roku związku nigdy nie doceniłem. Dawała z siebie naprawdę wiele rezygnując ze swoich planów na rzecz moich podstosowywała się z wyjazdem na urlop żeby było blisko do plaży, basenów itp. Teraz jestem sam jak palec, zasala od rodziny nie mając tak naprawdę nikogo. Na forum szukam bratniej duszy z która mógł bym porozmawiać czy popisać...
Cały czas mam nadzieje ze mój pogarszający stan zdrowia nie jest spowodowany SM a jakimś uciskiem na nerw. Co Wy forumowicze sądzicie o tym wszystkim


Pozdrawiam

RE: I teraz ja - Anka - 19-04-2019

Witaj na forum! Mam pytanie. Jestes w programie lekowym? Jak miales robione badania i dostales diagnoze to jednak warto zaakceptowac to ze masz sm.
Nie myslales zeby wrocic do domu rodzinnego? O ile stosunki z rodzina sa ok czywiscie

RE: I teraz ja - agica - 19-04-2019

hej Uśmiech zrobili Ci rezonans? objawy szczerze naprawdę wyglądają na uszkodzenie nerwu Smutny pozdrowienia

RE: I teraz ja - Darek8505 - 19-04-2019

Witam.
Tak od razu po diagnozie dostałem interferon. Stosowałem go 3 lata, nie służyła mi iniekcja szczególnie w pośladki. Następnie z moim lekarzem prowadzącym stwierdziliśmy ze dobry rozwiązaniem będzie Tecfidera i ten lek okazał się jakimś przekleństwem. Łuszcząca się skóra wypieki ciepłota na całym ciele. od 1.5 roku dostaje lek w postaci wlewów Mabthera. i ten najbardziej mi pasuje. jeden wlew co pol roku. około 4 godzin na oddziale i zapominam o leku na kolejne pół roku.
badania jakie miałem robione to punkcja rezonans kręgosłupa całego jak i głowy. badania powtarzane sa co roku. pierwsze wykazało zmiany, stare zabliźnione. w kręgosłupie 3 miejsca zajęte. od tamtego czasu nie pojawiło się nic nowego.
zamierzam wrócić do domu rodzinnego gdyż mogę się starać o Szwedzką rentę którą mogę pobierać w mieszkając w Polsce.

RE: I teraz ja - agica - 19-04-2019

tutaj zawsze możesz z nami pogadać Oczko

RE: I teraz ja - Darek8505 - 19-04-2019

tak rezonans miałem robiony wielokrotnie. Jeden lekarz podpowiedział mi " ciężki przypadek gdyż mogą na siebie nakładać się dwie dolegliwości sm plus uszkodzenie nerwu lecz wszystkie problemy będą przypisywane pod sm... tak łatwiej taniej i szybciej"

RE: I teraz ja - agica - 19-04-2019

najważniejsze, że jesteś w programie, to też jest po części ważne dla naszej psychiki. mam nadzieję, że jak pozałatwiasz papiery z rentą, to łatwiej będzie tutaj, bo tak na odległość to faktycznie musi być ciężko
no właśnie, może ktoś by się fachowo zajął tym nerwem. przy sm jest z tym problem głównie przy rzutach, no i na początku choroby większość objawów się wycofuje

RE: I teraz ja - Darek8505 - 19-04-2019

Dziękuje ?
Oj jakiś błąd się wdarł miało być samo DZIĘKUJE

RE: I teraz ja - hela - 19-04-2019

cześć, witaj na forum, takie nagłe strzyknięcie w kręgosłupie, to raczej nie sm, moja siostra tak raz miała przy większym wysiłku, tak łupło że zemdlała i położyło ją na dobre trzy dni, fizjoterapeutka potem jej ogarnęła ten kręgosłup i założyła taśmy do tape'ingu żeby się wszystko ustabilizowało, u niej powodem tego była stara blizna która puściła. Także jak mogę coś doradzić zadbaj o kręgosłup, jeszcze Ci trochę posłuży.

RE: I teraz ja - Darek8505 - 19-04-2019

Niestety nikt nie jest w stanie nic zrobić. ucisku nie ma a jak był ucisk to już doszło do obumarcia i stad ten niedowład. mój lekarz prowadzący skomentował to jednym zdaniem które tkwi w mojej głowie "nawet jak był ucisk to teraz nie jesteśmy w stanie przywrócił utraconych funkcji... jest już za późno a operacja może tylko ujemnie wpłynąć na SM"