Forum Chorych na stwardnienie rozsiane
Nowa - Wersja do druku

+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html)
+--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html)
+--- Wątek: Nowa (/thread-2391.html)

Strony: 1 2


Nowa - Czarna - 29-01-2020

Witajcie,
mam 21 lat a choruję od 13 roku życia (tzn mam diagnozę od 2013r). Objawy początkowe to mrowienie prawej strony ciała i drętwienie. W szkole na WFie nie mogłam utrzymać biegu w prostej linii. Dosyć szybko miałam diagnozę - nie wiem czy to ze względu, że trafiłam na dobrego specjalistę czy tez ze względu na fakt, że byłam dzieckiem.
Sterydy dotychczas brałam tylko dwa razy - w 2013 r i w 2019 ( drobne odczucia drętwienia na skórze) ogólnie bez żadnych większych rzutów.
Avonex brałam 1 miesiąc, Betaferon - 1 miesiąc - oba leki - konieczna zmiana ze względu na duży wpływ leków na "moje" białe krwinki . Copaxone do 2018r, a do 12.2019 tecfiderę. Od września 2019 mam poniżej normy leukocyty, limfocyty i neutrofile i stąd w grudniu decyzja o odstawieniu na miesiąc tecfidery. Niestety, ale po miesiącu wyniki się nie odbudowały i neurolog zaleciła zmianę na copaxone. Od dwóch tygodni jestem na copaxone - wyniki nadal słabe (leukocyty 2.2, limfocyty 1.00, neutrofile 1.0 ) i czekamy czy w końcu się podniosą. Już byłam nawet na wizycie u hematologa - zalecenie neurologa. Hematolog każe jeszcze czekać do połowy lutego i wtedy zobaczymy co z wynikami. Hematolog zbadał węzły chłonne i powiedział że raczej przy poważniejszych problemach powinna być gorączka,powiększone węzły chłonne i złe samopoczucie a ja się czuję bardzo dobrze. Stąd czekam ale przy okazji jakiegoś "zakrętu" trafiłam do Was i widzę, że tutaj są osoby ze sporym doświadczeniem. Jeśli ktoś miał dłuższą leukopenię i limfopenię po odstawieniu tecfidery to proszę o kontakt bądź info bym mniej się denerwowała do następnej wizyty hematologa.
Hematolog też stwierdził, ze każdy organizm na leki reaguje inaczej i możliwe ze to jeszcze wpływ tecfidery- więc moze jestem jakaś wyjątkowa Oczko a może i nie Oczko
Oprócz tego mojego przyjaciela o imieniu SM jestem pracującą studentką, lubiącą taniec, fitnes i podróże.


Nowa - hela - 29-01-2020

Cześć, witaj na forumUśmiech


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk


RE: Nowa - agica - 29-01-2020

Hej Uśmiech


Nowa - nadziejka - 30-01-2020

Hej, witaj [emoji3526]

Wysłane z mojego JSN-L21 przy użyciu Tapatalka


RE: Nowa - Tosiia - 01-04-2021

hej Czarna !

i jak u Ciebie sytuacja wyglada ?

Mi podobnie spadaja te parametry - mam ponizej normy leukocyty, trombocyty, neutrofile i limfocyty. Leukocyty po tygodniu z copaxone spadly do 3.0 gdzie norma jest od 3.9 =/ wczoraj mialam drugie badanie i za 3 tygodnie kolejne by zobaczyc czy tendencja jest spadkowa Smutny

Copaxone to moj pierwszy lek po diagnozie.

Pozdrawiam


RE: Nowa - pkw - 05-04-2021

Cześć!

Biorę Tecfiderę. Ostatnio miałem leukocyty 2,6 (norma od 4), limfocyty 1,01 (norma od 1, czyli nawet w normie). Wyniki podobno OK przy Tecfiderze. W sumie mam wrażenie, że dosyć nagle mi spadło i bardzo się nie zdziwię jak przy kolejnym badaniu będę miał znowu leukocyty około 3,6.

Pozdrawiam i życzę wszystkiego dobrego! Uśmiech


RE: Nowa - Tosiia - 06-04-2021

ah ok czyli spadek leukocytow to czesto standard przy leczeniu ...

wszystkiego dobrego ! Uśmiech


RE: Nowa - Czarna - 18-05-2021

(01-04-2021, 16:34)Tosiia napisał(a): hej Czarna !

i jak u Ciebie sytuacja wyglada ?

Mi podobnie spadaja te parametry - mam ponizej normy leukocyty, trombocyty, neutrofile i limfocyty. Leukocyty po tygodniu z copaxone spadly do 3.0 gdzie norma jest od 3.9 =/ wczoraj mialam drugie badanie i za 3 tygodnie kolejne by zobaczyc czy tendencja jest spadkowa Smutny

Copaxone to moj pierwszy lek po diagnozie.

Pozdrawiam
Witaj, mi przez pół roku powoli rosły wyniki po tecfiderze i jak to lekarka powiedziała jesteśmy w gronie pacjentów tych bardziej wymagających. Najnize wyniki to miałam 2,22 leukocyty. Teraz mam takze niskie bo jestem od tego czasu po rocznym stosowaniu copaxone i z początkiem roku zakwalifikowali mnie na lek II rzutu który już mavenclad który w zasadzie działa na biale krwinki i te parametry spadają. Taka nasza trochę uroda, ale krew się odbudowuje, więc zdrówka życzę.


RE: Nowa - yasmina - 18-05-2021

Witaj Czarna Uśmiech


RE: Nowa - lukaszewski - 20-05-2021

Hej,
Mogę Ci powiedzieć, że u mnie limfocyty z poziomu 0,39 do 0,76 rosły przez 7 miesięcy i wciąż czekam na wiecej Uśmiech