Forum Chorych na stwardnienie rozsiane
Wstrzyknięcia i leki doustne pomoc w wyborze leczenia - Wersja do druku

+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Leczenie (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-10.html)
+--- Dział: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-11.html)
+--- Wątek: Wstrzyknięcia i leki doustne pomoc w wyborze leczenia (/thread-2512.html)

Strony: 1 2


Wstrzyknięcia i leki doustne pomoc w wyborze leczenia - Jotenka - 17-05-2020

Kochani czeka mnie wybór pierwszego leczenia.
Przeraża mnie to bo nie chce żeby leczenie było gorsze od choroby, bo objaw mam tylko jeden praktycznie niezauważalny i nieuciążliwy.
Nawet zastanawiałam się nad odroczeniem wdrażania leczenia... Ktoś to zrobił i nie żałuje/żałuje?

Wstrzyknięcia - wydaje mi się, że to okropność, dużo mniej chora bym się czuła jakbym brała tabletki.
Interferony- minusy częste wstrzyknięcia i objawy grypopodobne
Copaxone - zmiany skóry w miejscu wstrzyknięcia i ból

Doustne
Aubagio wydaje mi się fajne tylko jestem młodą kobietą bez dzieci więc to leczenie ewentualnie po zrealizowaniu planów macierzyńskich
Tec - wydaje się najlepszy ale ta możliwość PML mnie przeraża?!!! Niby są kontrole ale sama możliwość tej choroby.. paraliżuje mnie strachem

Proszę o pomoc w wyborze pierwszego leczenia, bo czytam czytam i tylko większy mętlik w głowie mam Smutny


RE: Wstrzyknięcia i leki doustne pomoc w wyborze leczenia - Anka - 17-05-2020

Kazdy lek ma skutki uboczne
Jak masz bierz Tecfidere
PML moze wystapic ale jest to rzadkosc
Kazdy lek moze wywolac jakis skutek uboczny
Pytanie czy chcesz sobie pomoc i sie leczyc czy czekac na kolejny rzut czy pogorszenie stanu zdrowia
Ja od razu zdecydowalam sie na leczenie. Najpierw Betaferon- nie mialam wyboru. Po niecalym roku ze wzgledu na skutki uboczne przeszlam na Tecfidere.
Skutki uboczne sa ale w porowaniu z tym co bylo z Betaferonem to pikus
Ja wole sie leczyc niz czekac na to co moze sie stac w zwiazku z SM

Pamietaj ze SM raz o sobie nie daje znac a raz jakies objawy choroby wystepuja, moze byc z czasem gorzej.
Z czasem to moze byc nastpenego dnia, tyg, mca czy roku
Choroba jest jaka jest.
Nie wiemy co przyniesie nowy dzien

Napisalas ze czulabys sie duzo mniej chora na tabletkach wiec juz latwiejszy wybor masz
Lekarz ci da wybor z tych wszystkich lekow o ktorych pisalas?
Gdzie sie leczysz w ogole?


Wstrzyknięcia i leki doustne pomoc w wyborze leczenia - hela - 17-05-2020

Ja mam tec, można porozmawiać z lekarzem i ustali co w razie planowania ciąży, może to silny lek ale w I linii najskuteczniejszy, a jak pisze Anka nie wiadomo jak choroba się rozwinie. Im wcześniej zaczniesz leczenie tym dłużej będziesz się cieszyć sprawnością.


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

A PLM, szczerze, nie myślę o tym w ogóle.


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk


RE: Wstrzyknięcia i leki doustne pomoc w wyborze leczenia - Anka - 17-05-2020

Z tym PML z tego co czytam to sie zdarza ale rzadko
No i nie za pstryknięciem palca
Druga sprawa na poczatku przyjmuje sie mniejsza dawke - zazwyczaj przez tydzien.
Ja z racji maloplytkowosci przez 2 tyg mialam mniejsza dawke
Wybor leku to juz lezy w twojej kwestii
Sa watki osobne o konkretnych lekach
Mozesz poczytac i moze to ci ulatwi decyzje


RE: Wstrzyknięcia i leki doustne pomoc w wyborze leczenia - agica - 17-05-2020

Hej, ja mam Tec. Od kiedy biorę są momenty, że zapominam o chorobie. Ale ja nie lubię zastrzyków, to by dopiero była dla mnie choroba *2


RE: Wstrzyknięcia i leki doustne pomoc w wyborze leczenia - Jotenka - 17-05-2020

(17-05-2020, 06:19)Anka napisał(a): Kazdy lek ma skutki uboczne
Jak masz bierz Tecfidere
PML moze wystapic ale jest to rzadkosc
Kazdy lek moze wywolac jakis skutek uboczny
Pytanie czy chcesz sobie pomoc i sie leczyc czy czekac na kolejny rzut czy pogorszenie stanu zdrowia
Ja od razu zdecydowalam sie na leczenie. Najpierw Betaferon- nie mialam wyboru. Po niecalym roku ze wzgledu na skutki uboczne przeszlam na Tecfidere.
Skutki uboczne sa ale w porowaniu z tym co bylo z Betaferonem to pikus
Ja wole sie leczyc niz czekac na to co moze sie stac w zwiazku z SM

Pamietaj ze SM raz o sobie nie daje znac a raz jakies objawy choroby wystepuja, moze byc z czasem gorzej.
Z czasem to moze byc nastpenego dnia, tyg, mca czy roku
Choroba jest jaka jest.
Nie wiemy co przyniesie nowy dzien

Napisalas ze czulabys sie duzo mniej chora na tabletkach wiec juz latwiejszy wybor masz
Lekarz ci da wybor z tych wszystkich lekow o ktorych pisalas?
Gdzie sie leczysz w ogole?
Jeszcze nie wiem jakie leki mają mi do zaproponowania tutaj (szpital Bielański w Warszawie), jutro się dowiem, ale jak się zdecyduje na jakiś to będę po całej Polsce szukać jeśli go nie będą mieli

(17-05-2020, 07:43)JMonika79 napisał(a): Hejka. Copaxone ma najmiej skutków ubocznych i ja bym sięgnęła po te zastrzyki wlasnie. I przy tym leku nie ma przeciwwskazań do starania e o dziecko. Jesli Twoje sm daje Ci normalnie żyć to ja bym nie brała tak silnych leków jak Tec. Pozdrawiam
Właśnie nie chcę zacząć się źle czuć, nie chcę żeby leczenie było gorsze od choroby, bo to mój pierwszy epizod choroby (mr wykazal wcześniejsze zmiany ale były bezobjawowe)
Obecnie troche gorzej czuje skórę na jednej nodze i tyle
Dziękuję za odpowiedź


RE: Wstrzyknięcia i leki doustne pomoc w wyborze leczenia - Anka - 17-05-2020

Do programu nie dostaniesz sie w kazdym miescie od tak.
W Warszawie dostepnosc lekow wieksza niz w mniejszych miastach
Mozesz sie leczyc w dowolnym szpitalu ale w niektórych sa kolejki w zapisie nawet rok czy dluzej
Poza tym lekarz jak chce to daje wybor leku. Ja nie mialam wyboru.
No i nie kazdy lek zaleci lekarz
Jak bedziesz miec przeciwskazania do jakiegos to ci go nie zaproponuje


RE: Wstrzyknięcia i leki doustne pomoc w wyborze leczenia - JustynaS - 17-05-2020

Ja na Twoim miejscu zdecydowałabym się tylko na Tecfiderę albo Aubagio. Wszystkie badania pokazują że jak najszybsze wystartowanie z leczeniem i użycie jak najmocniejszego leku na sam początek ma największy sens i daje szansę na długie utrzymanie sprawności. Co do PML to nie dostaje się go z dnia na dzień, jeśli Twoje wyniki beda niepokojące to neurolog zmodyfikuje Ci dawkę albo zmieni lek, poza tym ryzyko jest jednak małe. Osobiście jestem na Tec (Aubagio nie jest wskazane jeśli myślisz o dziecku) i nie odczuwam żadnych skutków ubocznych a o chorobie przypominają mi tylko tabletki i coroczny rezonans. Niezależnie który lek wybierzesz to każde leczenie będzie lepsze niż jego brak. W przypadku SM nie ma leków cofających zmiany więc trzeba powstrzymywać ich powstawanie od samego początku, nawet jeśli czujesz się dobrze to nie wiesz co dzieje się w Twoim mózgu (sama pisałaś że wcześniejsze zmiany miałaś bezobjawowe). Powodzenia!


RE: Wstrzyknięcia i leki doustne pomoc w wyborze leczenia - klaudia26 - 17-05-2020

Najlepiej porozmawiaj z lekarzem który lek według niego będzie dla Ciebie najlepszy. No i nie wiesz jeszcze czy będziesz miała możliwość wyboru leku. Ja takiej możliwości nie miałam.

Ja biorę aubagio i w tej chwili nie mam żadnych skutków ubocznych. Wcześniej wypadaly mi włosy. Ale jeśli chcesz mieć dzieci w bliskiej przyszłości to lepiej nie zaczynaj leczenia aubagio bo przy nim absolutnie nie wolno zachodzić w ciążę i to nawet 2 lata po jego odstawieniu.

Wcześniej brałam copaxone i tak jak pisała Monika jest on najłagodniejszy pod względem skutków ubocznych i można go też brać w czasie ciąży. Jeśli chodzi o ból to mnie te zastrzyki bolały na początku a później już coraz mniej. Reakcja w miejscu wkłucia zależała od miejsca. Np na brzuchu nie miałam żadnych śladów ale na udach trzymała się kilka dni.

Nie mam doświadczenia z innymi lekami ale wiem że z tec praktycznie wszyscy są zadowoleni.

Powodzenia Uśmiech


RE: Wstrzyknięcia i leki doustne pomoc w wyborze leczenia - mufa - 18-05-2020

Jotenka ja ci powiem tak. U nas w szpitalu byłam pierwszym przypadkiem, który dostał Tecfiderze - mówili do mnie królik doświadczalny. Ja jednak jak tylko dowiedziałam się o chorobie wiedziałam że nie chcę zastrzyków, a za moich czasów z tabletek była tylko Tecfidera (akurat wchodziła od 1 lipca) do refundacji. Więc nawet się nie zastanawiałam nad innym tylko od razu "cisnęłam" lekarkę o ten konkretny.

Ale ja już miałam 2 dzieci Uśmiech a z drugiej strony podczas wyboru leki nie myślałam czy chce lub będę w ciąży, ważniejsze było dla mnie dostanie najlepszego leku na tamtą chwilę.