(16-08-2020, 16:16)Zuza Bałagan napisał(a): Cześć, choruję od 2009 roku. Przeważnie SM zanadto mi nie dokucza, ale bywają gorsze momenty. Ostatnio w takim gorszym momencie zajrzałam tutaj i ta wizyta podniosła mnie na duchu :-) Dlatego się zarejestrowałam - żeby czerpać stąd wsparcie i samej móc wspierać innych, jeśli będzie okazja i potrzeba.

(17-08-2020, 21:14)belanna napisał(a):

(16-08-2020, 16:16)Zuza Bałagan napisał(a): Cześć, choruję od 2009 roku. Przeważnie SM zanadto mi nie dokucza, ale bywają gorsze momenty. Ostatnio w takim gorszym momencie zajrzałam tutaj i ta wizyta podniosła mnie na duchu :-) Dlatego się zarejestrowałam - żeby czerpać stąd wsparcie i samej móc wspierać innych, jeśli będzie okazja i potrzeba.

Ja też choruję od 2009 roku. Tyle że mnie SM strasznie przeczołgało przez pierwsze 2 lata, później było już z górki, chociaż musiałam wziąć ten straszliwy Mitoxantron. Wtedy nie było żadnych sensownych opcji leczenia, bo interferonów za takie nie uznaję. Napisz, jak przebiegała Twoja choroba, czym się leczyłaś i czym się leczysz aktualnie.

(17-08-2020, 21:57)Zuza Bałagan napisał(a): Zaczęło się od zapalenia nerwu wzrokowego, potem były zaburzenia czucia, potem znowu zapalenie nerwu, ale w drugim oku. Wkrótce po pierwszym rzucie zakwalifikowano mnie do badań klinicznych (teriflunomid / Aubagio). Przez dwa lata dostawałam placebo (najprawdopodobniej), potem już na pewno lek, ale nie bardzo mi pomagał, bo jeden z rzutów miałam w trakcie. Zabawa skończyła się, jak mi neutrofile poleciały 20 razy poniżej normy :-) Potem był już normalny program lekowy i od tamtej pory bez rzutów. Najpierw interferon (Extavia), potem - bo Extavia też mi dawała po odporności - Copaxone, który biorę do dziś.
Patrzę na Mitoxantron w necie, rzeczywiście robi straszne wrażenie.
Czemu nie uznajesz interferonów za sensowne?

(18-08-2020, 14:26)belanna napisał(a):

(17-08-2020, 21:57)Zuza Bałagan napisał(a): Zaczęło się od zapalenia nerwu wzrokowego, potem były zaburzenia czucia, potem znowu zapalenie nerwu, ale w drugim oku. Wkrótce po pierwszym rzucie zakwalifikowano mnie do badań klinicznych (teriflunomid / Aubagio). Przez dwa lata dostawałam placebo (najprawdopodobniej), potem już na pewno lek, ale nie bardzo mi pomagał, bo jeden z rzutów miałam w trakcie. Zabawa skończyła się, jak mi neutrofile poleciały 20 razy poniżej normy :-) Potem był już normalny program lekowy i od tamtej pory bez rzutów. Najpierw interferon (Extavia), potem - bo Extavia też mi dawała po odporności - Copaxone, który biorę do dziś.
Patrzę na Mitoxantron w necie, rzeczywiście robi straszne wrażenie.
Czemu nie uznajesz interferonów za sensowne?

Może źle to ujęłam. Do interferonów mam uraz, bo dostałam Betaferon po diagnozie i brałam przez 9 miesięcy, czułam się po nim potwornie źle, mimo że brałam tylko ułamek dawki. W dodatku miałam wtedy rzut za rzutem. Jak rozmawiam z innymi osobami i czytam wypowiedzi na forum, to widzę, że moja sytuacja nie była odosobniona. Są tu osoby, dla których terapia interferonem była gorsza od choroby. Oczywiście są też osoby, które chwalą sobie interferony, ale jest ich dużo mniej niż tych pierwszych.
Ja brałam Copaxone po Mitoxantronie przez 5 lat, potem mi zmieniono leczenie na Aubagio, które biorę do dzisiaj. Widzę, że przyjmowałyśmy te same leki