Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Zaczynam na forum
#1
Dzien Dobry,
zaczynam na forum, chcialabym sie przywitac  Duży uśmiech 
Mam 46 lat. Mieszkam w Niemczech (nie mam polskiej klawiatury stad te braki polskich literek za ktore przepraszam)
Zdiagonozowano u  mnie chorobe w 2017 roku i od 11.2017 biore Tecfidere.
Nie mam specjalnych wiekszych rzutow od tego czasu jednak niedowlad powoli postepuje (szczegolnie lewa strona: lewa reka - moge ja nadal uzywac jednak mam coraz mniejsze czucie i postepujace w gore, od dloni stwardnienie, lewa stopa mniejsze czucie, nie za bardzo moge biegac gdyz nogi sie skladaja jak "domino" po 1-2 min i musze sie zatrzymac, moge chodzic ale tez nie za szybko, jezdze na rowerze. Pracuje ok 8 godz dziennie  5 dni w tygodniu, czyli normalny etat (praca biurowa).
Podobny niedowlad zaczyna sie po prawej stornie od paru miesiecy widze pogorszenie.

Efekty uboczne Tecfidera jakie mam to tzw. flash - zaczerwienienie gornej czesci ciala po ok 2-3 godz od wziecia tabletki.
Od ponad miesiaca uczlenie i przeszkadzajace swedzenie - rece i szyja. Wczesniej mialam ok 2-3 razy, ale dosc szybko po ok 2 tgodniach przeszlo, a teraz jakos sie trzyma dlugo.
Od 12.2019 zdarzaja mie, jak zjem cos mniej strawnego problemy z zoladkiem (bol brzucha, na ogol tak duzy ze konczy sie wymiotami, mialam ok. 4 przypadki).

Samopoczucie, z tym jest roznie ale staram sie utrzymywac na dobrym poziomie gdyz to chyba wg mnie podstawa przy tej chorobie.
Mam dziecko i rodzine, troche przyjaciol i to jest poza oczywiscie mna sama, wazne w moim zyciu.

Lekarz proponuje mi rozpoczecie brania Gilenyi.
Zalecono mi uprzednie badania, bylam juz do dermatologa (przy Gilenyi jest ryzyko raka skory), okulisty (moga byc problemy z oczami), zrobiono mi EKG (moga byc problemy z sercem).

Serdecznie prosze o informacje co do leku Gilenya
- czy ktos go stosuje,
- jak dlugo
- jakie sa efekty uboczne obecnie,
- jakie byly efekty ubczne na poczatku stosowania tego leku,
- jakie sa teraz po kazdorazowym przyjeciu?
Moze jest to duzo pytan jednak bardzo mi pomoze zrozumiec co moze mnie czekac.

Serdecznie dziekuje za wsparcie i odpowiedz na pytania.
Odpowiedz
#2
Witaj!
Ja rowniez na Tecfiderze jestem
Rozgosc sie na forum
Mam nadzieje ze ktos napisze ci cos o Gilenya
Poszukaj na forum osobnego watku na temat tego leku
Pozdrawiam
Odpowiedz
#3
(18-05-2020, 14:24)Anka napisał(a): Witaj!
Ja rowniez na Tecfiderze jestem
Rozgosc sie na forum
Mam nadzieje ze ktos napisze ci cos o Gilenya
Poszukaj na forum osobnego watku na temat tego leku
Pozdrawiam

Dziekuje za powitanie!

Szukalam na forum informacji na temat Gilenyi jednak do tej pory nie duzo znalazlam. Poczekam moze ktos ma doswiadczenie.
Troche sie boje tej zmiany, wiec wole zebrac opinie. 
Milego dnia!
Odpowiedz
#4
Cześć witaj na forumUśmiech


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#5
Hej Uśmiech
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości