26-06-2019, 11:15
Witam serdecznie.
Mam 38 lat, jestem mieszkańcem Kielc, w czerwcu bieżącego roku, po 2 wizytach w szpitalu moja lekarz prowadząca postawiła diagnozę SM pierwotnie postępujące. W głowie liczne zmiany demielinizacyjne nie ulegające wzmocnieniu po podaniu kontrastu, obecne prążki oligoklonalne w PMR. Potencjał wzrokowe wyszły dobrze, co ciekawe badanie przeciwko boreliozie ( Elisa i Western Blot) z krwi pokazało pozytywny wynik , ale tylko w klasie IgM ( świeża infekcja- badanie wykonane w marcu), w PMR borellia ujemna. Wykonałem również prywatnie badanie u Wielkoszyńskiego Ellispot 2 - wynik graniczny. Clamydia pneumonie dodatnia, postać aktywna przewlekła.
Lekarz twierdz, że przy stanie zapalnym w układzie nerwowym te wyniki są fałszywie dodatnie, tym bardziej , że w PMR borellia wyszła ujemna, również cytoza i białko w PMR nie wskazuje na zakażenie borellią.
Moje obecne objawy to pieczenie kolan, stóp, czasami mrowienia w nogach i rękach.
Wiem, że na tą postać jest lek zarejestrowany w Polsce, Okrelizumab ale nie jest refundowany ( koszt jednego wlewu 30.000 zł x2 razy w roku).
Bardzo proszę o poradę , namiary na lekarzy specjalistów od SM i programów lekowych, z poza Kielc , którzy mogą pomóc w tej sprawie, ewentualnie metody alternatywne, słyszałem, że przeprowadza się zabiegi udrożnienia żył szyjnych.
W Kielcach lekarze nie mają nic do zaproponowania.
Mam 38 lat, jestem mieszkańcem Kielc, w czerwcu bieżącego roku, po 2 wizytach w szpitalu moja lekarz prowadząca postawiła diagnozę SM pierwotnie postępujące. W głowie liczne zmiany demielinizacyjne nie ulegające wzmocnieniu po podaniu kontrastu, obecne prążki oligoklonalne w PMR. Potencjał wzrokowe wyszły dobrze, co ciekawe badanie przeciwko boreliozie ( Elisa i Western Blot) z krwi pokazało pozytywny wynik , ale tylko w klasie IgM ( świeża infekcja- badanie wykonane w marcu), w PMR borellia ujemna. Wykonałem również prywatnie badanie u Wielkoszyńskiego Ellispot 2 - wynik graniczny. Clamydia pneumonie dodatnia, postać aktywna przewlekła.
Lekarz twierdz, że przy stanie zapalnym w układzie nerwowym te wyniki są fałszywie dodatnie, tym bardziej , że w PMR borellia wyszła ujemna, również cytoza i białko w PMR nie wskazuje na zakażenie borellią.
Moje obecne objawy to pieczenie kolan, stóp, czasami mrowienia w nogach i rękach.
Wiem, że na tą postać jest lek zarejestrowany w Polsce, Okrelizumab ale nie jest refundowany ( koszt jednego wlewu 30.000 zł x2 razy w roku).
Bardzo proszę o poradę , namiary na lekarzy specjalistów od SM i programów lekowych, z poza Kielc , którzy mogą pomóc w tej sprawie, ewentualnie metody alternatywne, słyszałem, że przeprowadza się zabiegi udrożnienia żył szyjnych.
W Kielcach lekarze nie mają nic do zaproponowania.