29-01-2020, 13:44
Witajcie,
mam 21 lat a choruję od 13 roku życia (tzn mam diagnozę od 2013r). Objawy początkowe to mrowienie prawej strony ciała i drętwienie. W szkole na WFie nie mogłam utrzymać biegu w prostej linii. Dosyć szybko miałam diagnozę - nie wiem czy to ze względu, że trafiłam na dobrego specjalistę czy tez ze względu na fakt, że byłam dzieckiem.
Sterydy dotychczas brałam tylko dwa razy - w 2013 r i w 2019 ( drobne odczucia drętwienia na skórze) ogólnie bez żadnych większych rzutów.
Avonex brałam 1 miesiąc, Betaferon - 1 miesiąc - oba leki - konieczna zmiana ze względu na duży wpływ leków na "moje" białe krwinki . Copaxone do 2018r, a do 12.2019 tecfiderę. Od września 2019 mam poniżej normy leukocyty, limfocyty i neutrofile i stąd w grudniu decyzja o odstawieniu na miesiąc tecfidery. Niestety, ale po miesiącu wyniki się nie odbudowały i neurolog zaleciła zmianę na copaxone. Od dwóch tygodni jestem na copaxone - wyniki nadal słabe (leukocyty 2.2, limfocyty 1.00, neutrofile 1.0 ) i czekamy czy w końcu się podniosą. Już byłam nawet na wizycie u hematologa - zalecenie neurologa. Hematolog każe jeszcze czekać do połowy lutego i wtedy zobaczymy co z wynikami. Hematolog zbadał węzły chłonne i powiedział że raczej przy poważniejszych problemach powinna być gorączka,powiększone węzły chłonne i złe samopoczucie a ja się czuję bardzo dobrze. Stąd czekam ale przy okazji jakiegoś "zakrętu" trafiłam do Was i widzę, że tutaj są osoby ze sporym doświadczeniem. Jeśli ktoś miał dłuższą leukopenię i limfopenię po odstawieniu tecfidery to proszę o kontakt bądź info bym mniej się denerwowała do następnej wizyty hematologa.
Hematolog też stwierdził, ze każdy organizm na leki reaguje inaczej i możliwe ze to jeszcze wpływ tecfidery- więc moze jestem jakaś wyjątkowa
a może i nie
Oprócz tego mojego przyjaciela o imieniu SM jestem pracującą studentką, lubiącą taniec, fitnes i podróże.
mam 21 lat a choruję od 13 roku życia (tzn mam diagnozę od 2013r). Objawy początkowe to mrowienie prawej strony ciała i drętwienie. W szkole na WFie nie mogłam utrzymać biegu w prostej linii. Dosyć szybko miałam diagnozę - nie wiem czy to ze względu, że trafiłam na dobrego specjalistę czy tez ze względu na fakt, że byłam dzieckiem.
Sterydy dotychczas brałam tylko dwa razy - w 2013 r i w 2019 ( drobne odczucia drętwienia na skórze) ogólnie bez żadnych większych rzutów.
Avonex brałam 1 miesiąc, Betaferon - 1 miesiąc - oba leki - konieczna zmiana ze względu na duży wpływ leków na "moje" białe krwinki . Copaxone do 2018r, a do 12.2019 tecfiderę. Od września 2019 mam poniżej normy leukocyty, limfocyty i neutrofile i stąd w grudniu decyzja o odstawieniu na miesiąc tecfidery. Niestety, ale po miesiącu wyniki się nie odbudowały i neurolog zaleciła zmianę na copaxone. Od dwóch tygodni jestem na copaxone - wyniki nadal słabe (leukocyty 2.2, limfocyty 1.00, neutrofile 1.0 ) i czekamy czy w końcu się podniosą. Już byłam nawet na wizycie u hematologa - zalecenie neurologa. Hematolog każe jeszcze czekać do połowy lutego i wtedy zobaczymy co z wynikami. Hematolog zbadał węzły chłonne i powiedział że raczej przy poważniejszych problemach powinna być gorączka,powiększone węzły chłonne i złe samopoczucie a ja się czuję bardzo dobrze. Stąd czekam ale przy okazji jakiegoś "zakrętu" trafiłam do Was i widzę, że tutaj są osoby ze sporym doświadczeniem. Jeśli ktoś miał dłuższą leukopenię i limfopenię po odstawieniu tecfidery to proszę o kontakt bądź info bym mniej się denerwowała do następnej wizyty hematologa.
Hematolog też stwierdził, ze każdy organizm na leki reaguje inaczej i możliwe ze to jeszcze wpływ tecfidery- więc moze jestem jakaś wyjątkowa
a może i nie Oprócz tego mojego przyjaciela o imieniu SM jestem pracującą studentką, lubiącą taniec, fitnes i podróże.