od czego zacząć?

[Agnieszka74]

Ja nie leczę się póki co nigdzie.

Wysłane z mojego LenovoA3300-H przy użyciu Tapatalka

A ja myślałam ,że mój mąż jest wyjątkiem...a jak długo chorujesz?

[WorkBorg]

A widzisz , a ja nie wiedziałam ,że po jednym rzucie nie można określić postaci SM tulu rzeczy jeszcze nie wiem ... kiedy będzie można określić? czy może się zdarzyć ,że więcej rzutów nie będzie? ten pierwszy wywołała trauma. leczenie prywatne czy NFZ? tyle pytań... Najbardziej to się boję ,że coś zaniedbamy i będzie za późno

Przede wszystkim trzeba mężowi uzmysłowić, że musi się ogarnąć i zawalczyć o siebie.

Leczenie na NFZ, prywatnie wyniesie was na prawdę duże, duże pieniądze.

Musicie znaleźć porządnego neuro zajmującego się programem (nie ma rejonizacji, mąż może się leczyć na drugim końcu polski).

Tak, może się zdarzyć, że więcej rzutów nie będzie, natomiast leki tak czy siak warto brać, bo nikt nie jest w stanie tego określić. A następny rzut wcale nie musi być taki wesoły i się cały cofnąć ( w sensie - absolutnie może, ale nie musi).

"A ja myślałam ,że mój mąż jest wyjątkiem...a jak długo chorujesz?" - wyjątkiem? W Polsce jest około 50 tysięcy chorych, plus minus

[miesta]

Pierwszy objaw 8 lat temu

Wysłane z mojego LenovoA3300-H przy użyciu Tapatalka

[WorkBorg]

Pierwszy objaw 8 lat temu

Wysłane z mojego LenovoA3300-H przy użyciu Tapatalka

Bo ja się pogubiłem, czyli w końcu dostałes diagnozę? Bo w sierpniu jeszcze pisałeś, z tego co pamietam, że nadal nie wiesz co się dzieje i psychiatra kazał się nie przejmować "bo i tak sie tego nie wyleczy, jezeli to SM". Albo mi się użytkownicy pomylili, to przepraszam.

[Agnieszka74]

A widzisz , a ja nie wiedziałam ,że po jednym rzucie nie można określić postaci SM tulu rzeczy jeszcze nie wiem ... kiedy będzie można określić? czy może się zdarzyć ,że więcej rzutów nie będzie? ten pierwszy wywołała trauma. leczenie prywatne czy NFZ? tyle pytań... Najbardziej to się boję ,że coś zaniedbamy i będzie za późno

Przede wszystkim trzeba mężowi uzmysłowić, że musi się ogarnąć i zawalczyć o siebie.

Leczenie na NFZ, prywatnie wyniesie was na prawdę duże, duże pieniądze.

Musicie znaleźć porządnego neuro zajmującego się programem (nie ma rejonizacji, mąż może się leczyć na drugim końcu polski).

Tak, może się zdarzyć, że więcej rzutów nie będzie, natomiast leki tak czy siak warto brać, bo nikt nie jest w stanie tego określić. A następny rzut wcale nie musi być taki wesoły i się cały cofnąć ( w sensie - absolutnie może, ale nie musi).

"A ja myślałam ,że mój mąż jest wyjątkiem...a jak długo chorujesz?" - wyjątkiem? W Polsce jest około 50 tysięcy chorych, plus minus

wyjątkiem, który się nie leczy... a nie wyjątkiem chorującym na SM

[hela]

Nie kwalifikuje się bo? Bo miał jeden rzut? Bo ma postać PPMS? Jaka jest przyczyna.

Do końca nie wiem ... powiedzieli, że wiek ,że za mało objawów, że ma się cieszyć że się nie kwalifikuje.... a ja nie wiem co dalej , co robić.

Nie można po jednym rzucie określić postaci sm, tym bardziej jak wszystko się wycofało

mam wrażenie , że w taki sposób podchodzą lekarze , którzy mają bardzo małe doświadczenie w leczeniu sm. Wszyscy najlepsi specjaliści robią pełną diagnostykę i wdrażają do programu. Poszukajcie naprawdę dobrego specjalisty i ośrodka realizującego program

To że się nie da po jednym rzucie, to ja wiem.

Co do męża - absolutnie się leczyć, nawet mało wydajnym lekiem (np. Copaxone), terapie lekowe są świetna polisą ubezpieczeniową - im wcześniej się zacznie, tym lepiej.

Ja miałam jeden udokumentowany rzut i aktywne zmiany i mnie zakwalifikowali bez problemu. Kryterium wieku już w programach nie ma, także wiek nie może być przeszkodą, znajdźcie dobrego neuro od sm, takiego który tez się zajmuje programem, dokładnie powie co i jak. Lekarze którzy mają mało kontaktu z sm żyją jeszcze programami z przed ich zmiany. Jaki jest rodzaj sm można określić po dłuższej obserwacji, a nie po jednym rzucie.


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

[Anka]

Do końca nie wiem ... powiedzieli, że wiek ,że za mało objawów, że ma się cieszyć że się nie kwalifikuje.... a ja nie wiem co dalej , co robić.

Nie można po jednym rzucie określić postaci sm, tym bardziej jak wszystko się wycofało

mam wrażenie , że w taki sposób podchodzą lekarze , którzy mają bardzo małe doświadczenie w leczeniu sm. Wszyscy najlepsi specjaliści robią pełną diagnostykę i wdrażają do programu. Poszukajcie naprawdę dobrego specjalisty i ośrodka realizującego program

To że się nie da po jednym rzucie, to ja wiem.

Co do męża - absolutnie się leczyć, nawet mało wydajnym lekiem (np. Copaxone), terapie lekowe są świetna polisą ubezpieczeniową - im wcześniej się zacznie, tym lepiej.

Ja miałam jeden udokumentowany rzut i aktywne zmiany i mnie zakwalifikowali bez problemu. Kryterium wieku już w programach nie ma, także wiek nie może być przeszkodą, znajdźcie dobrego neuro od sm, takiego który tez się zajmuje programem, dokładnie powie co i jak. Lekarze którzy mają mało kontaktu z sm żyją jeszcze programami z przed ich zmiany. Jaki jest rodzaj sm można określić po dłuższej obserwacji, a nie po jednym rzucie.


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

U mnie to samo 1 udokumentowany rzut i aktywne zmiany. Po tyg od postawienia diagnozy zaczęłam brać Betaferon.


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

[Miriam]

W Poznaniu terapię SM lekami pierwszej linii prowadzą:
- Szpital MSW na ul. Dojazd - na stronie internetowej jest numer do kierownika programu lekowego
- Szpital miejski im. Strusia na ul. Szwajcarskiej
- Szpital Kliniczny im. Heliodora Święcickiego - generalnie mam uraz do tej placówki i nie polecam

Przynosisz kopie wyników badań do kierownika programu lekowego i umawiacie się na kwalifikację. Niestety nie polecę konkretnego lekarza kwalifikującego do programu w Poznaniu, bo leczę się w innym mieście.
Co do rąk, które nie wróciły do pełnej sprawności - a rehabilitacja?

[Agnieszka74]

W Poznaniu terapię SM lekami pierwszej linii prowadzą:
- Szpital MSW na ul. Dojazd - na stronie internetowej jest numer do kierownika programu lekowego
- Szpital miejski im. Strusia na ul. Szwajcarskiej
- Szpital Kliniczny im. Heliodora Święcickiego - generalnie mam uraz do tej placówki i nie polecam

Przynosisz kopie wyników badań do kierownika programu lekowego i umawiacie się na kwalifikację. Niestety nie polecę konkretnego lekarza kwalifikującego do programu w Poznaniu, bo leczę się w innym mieście.
Co do rąk, które nie wróciły do pełnej sprawności - a rehabilitacja?

Mąż był na szwajcarskiej i powiedzieli ,że jeszcze nie teraz , że sie nie kwalifikuje, ma przyjść po następnym rzucie. Rehabilitacja... no właśnie, ża tak powiem "urabiam" go by się zgodził :teraz jest na etapie "...co to pomoże", ale ja uparta jestem. choć sił brakuje, bo jeszcze mamy syna niepełosprawnego i też nam się ostatnio jego zdrowie "sypie".

[Miriam]

W Poznaniu terapię SM lekami pierwszej linii prowadzą:
- Szpital MSW na ul. Dojazd - na stronie internetowej jest numer do kierownika programu lekowego
- Szpital miejski im. Strusia na ul. Szwajcarskiej
- Szpital Kliniczny im. Heliodora Święcickiego - generalnie mam uraz do tej placówki i nie polecam

Przynosisz kopie wyników badań do kierownika programu lekowego i umawiacie się na kwalifikację. Niestety nie polecę konkretnego lekarza kwalifikującego do programu w Poznaniu, bo leczę się w innym mieście.
Co do rąk, które nie wróciły do pełnej sprawności - a rehabilitacja?

Mąż był na szwajcarskiej i powiedzieli ,że jeszcze nie teraz , że sie nie kwalifikuje, ma przyjść po następnym rzucie. Rehabilitacja... no właśnie, ża tak powiem "urabiam" go by się zgodził :teraz jest na etapie "...co to pomoże", ale ja uparta jestem. choć sił brakuje, bo jeszcze mamy syna niepełosprawnego i też nam się ostatnio jego zdrowie "sypie".

Agnieszka, to spróbujcie w MSW. Mnie wszyscy polecali ten szpital, ale kiedy szukałam programu lekowego tam akurat była spora kolejka, więc zrezygnowałam. Może Twój mąż był diagnozowany w czasach kiedy potrzebne były dwa rzuty do włączenia do programu lekowego - teraz jest inaczej. Wystarczy jeden udokumentowany rzut. Może żeby męża dodatkowo nie stresować zadzwoń tam do MSW i powiedz jaka jest dokładnie sytuacja zdrowotna Twojego męża. Pewnie zostaniecie skierowani na rezonans, żeby zobaczyć czy zmian przybyło czy też nie. 
A co do rehabilitacji, ona jest niezbędna i może bardzo, ale to bardzo pomóc. Z tego co piszesz Twojemu mężowi przydałoby się również wsparcie psychologiczne.