Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Od kiedy liczy się zachorowanie?
#11
(16-11-2018, 14:23)Anna Zet napisał(a): No to w sumie ważna sprawa, bo im dłużej się choruje tym postęp niepełnosprawności jest większy, ma to też znaczenie bo przeważnie po ok.15 latach zaczyna się postać postępująca. Co ciekawe neurologowie już nie używają sformułowania - postać łagodna, nie ma takiej postaci teraz...kiedyś była.

Hm , nie wiem jak teraz ale jak neurolog mnie diagnozowal,  kilka lat temu, mowil Mi, że SM występuje też w postaci lagodnej, że nawet leków nie trzeba stosować 
, ze względu na skutki uboczne, mogłyby być bardziej uciążliwe niż sama choroba. Wtedy byłam przekonana, że mam "łagodne SM" bo wszystko przeszło w końcu i jakiś czas było ok,  było to 5 lat temu.
Odpowiedz
#12
A mi mój że nie u każdego SM kończy się niepełnosprawnością
Odpowiedz
#13
(16-11-2018, 14:23)Anna Zet napisał(a): No to w sumie ważna sprawa, bo im dłużej się choruje tym postęp niepełnosprawności jest większy, ma to też znaczenie bo przeważnie po ok.15 latach zaczyna się postać postępująca. Co ciekawe neurologowie już nie używają sformułowania - postać łagodna, nie ma takiej postaci teraz...kiedyś była.

Nie sięgam aż tak daleko w przyszłość, zresztą nie ma się co nastawiać na czarne scenariusze, przez 15 lat bardzo dużo może się zmienić. Zresztą co mi po tym że będę myślała "to już 15 rok, może się zacząć ppsm", bez celu i bez sensu. Tylko się można zestresować niepotrzebnie. A tak naprawdę, nikt nie wie czy przy nowych terapiach też tak będzie. Nikt nie bierze tec od 15-tu lat.
Odpowiedz
#14
(16-11-2018, 15:09)hela napisał(a):
(16-11-2018, 14:23)Anna Zet napisał(a): No to w sumie ważna sprawa, bo im dłużej się choruje tym postęp niepełnosprawności jest większy, ma to też znaczenie bo przeważnie po ok.15 latach zaczyna się postać postępująca. Co ciekawe neurologowie już nie używają sformułowania - postać łagodna, nie ma takiej postaci teraz...kiedyś była.

Nie sięgam aż tak daleko w przyszłość, zresztą nie ma się co nastawiać na czarne scenariusze, przez 15 lat bardzo dużo może się zmienić. Zresztą co mi po tym że będę myślała "to już 15 rok, może się zacząć ppsm", bez celu i bez sensu. Tylko się można zestresować niepotrzebnie. A tak naprawdę, nikt nie wie czy przy nowych terapiach też tak będzie. Nikt nie bierze tec od 15-tu lat.
Dokładnie. Ja też nie myślę co będzie za 15 lat. Każdy inaczej z nas choruje mimo wszystko
Odpowiedz
#15
Istnieje postać łagodna SM, tak zwane 'benign ms'. Kilka/ kilkanaście procent pacjentów tak żyje. Część z nich jest nawet niezdiagnozowana, część z nich nie bierze terapii, część - po burzliwym początku choroby -- uspokaja się na kilkadziesiąt lat.
tzw. benign ms = EDSS mniejsze niż 4 po 20 latach choroby oraz stabilność emocjonalno-kognitywna.

Szanse na to zwiększa:

- mało rzutów (mniej niż 3) w ciągu pierwszych 5 lat
- rzutowo remisyjna postać sm
- brak prążków w pmr
- młody wiek zachorowania
- małe obłożenie niewielkimi zmianami w momencie diagnozy

Postać postępująca może się zacząć po 10, może po 15, 20, 30. Przy nowszych terapiach może się nie zacząć nigdy, nie mamy danych.
Poza tym, postać postępująca też przebiega różnie.

Nieprzewidywalność tej choroby to zarówno jej największy atut jak i największe przekleństwo.
Odpowiedz
#16
Diagnozę potwierdzoną od lekarza mam z października, jak zobaczył wynik rezonansu. Lekarka w poradni powiedziała, że zaczęłam chorować 8 lat temu. Wtedy był pierwszy rzut a leczyli mnie na coś innego. Czyli choruje 8 lat, ale patrząc z drugiej strony to choruje rok.
Odpowiedz
#17
ja miałem pierwszy rzut w 2009 , później 2011 od tej pory cisza. dopiero w 2016 postawili diagnozę G35 a tak cały czas był, że „leczenie w kierunkuSM „ lub „zmian demienilizacyjnych”. Prążki są , rezonans wykzał w 2016 2x więcej ognisk niż w 2011. teraz brak nowych ognisk. Lekarz (prywatna wizyta) powiedział, że to postać łagodna i powinienem się cieszyć.



Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

na terapię lekową mam tylko 3 punkty


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#18
(16-11-2018, 16:56)bagi napisał(a): ja miałem pierwszy rzut w 2009 , później 2011 od tej pory cisza. dopiero w 2016 postawili diagnozę G35  a tak cały czas był, że „leczenie w kierunkuSM „ lub „zmian demienilizacyjnych”.  Prążki są , rezonans wykzał w 2016 2x więcej ognisk niż w 2011. teraz brak nowych ognisk.  Lekarz (prywatna wizyta) powiedział, że to postać łagodna i powinienem się cieszyć.



Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

na terapię lekową mam tylko 3 punkty


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

Bagi dla mnie też 2009 był kiepski haha, też pierwsze objawyUśmiech
Odpowiedz
#19
sprostowanie 2008


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#20
Anna u mnie w orzeczeniu jest napisane że nie da się stwierdzić od kiedy choruje i za początek uznają pierwszy udokumentowany rzut
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości