Ocena wątku:
  • 1 głosów - średnia: 4
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Autoprezentacja
#21
Pewnie tak,ale też dretwiejace udo nie jest moim jedynym problemem, właściwe od2015r zyje w przewlekłym stresie.
       Ciezko się czyta posty.hmmm... juz nawet na interpunkcje zwracam uwage,staram sie robic to zwięzle i po koleii,ale tez nie chcialbym nic pominąć.  
         Ale robię to też z pewnej przyczyny.
Tu na forum sa tematy w stylu "jak to sie zaczeło""1rzut" itp.wszedzie powtarza sie schemat mimo iz objawy SM moga byc przeróżne.moga pojawiac sie i znikac,nawet dlugi czas SM moze nie dawać żadnych objawow, to jednak forumowy schemat tu wydaje sie zawsze identyczny-ostra manifestacja choroby. Nie widzialem nikogo kto zostalby zdiagnozowany np.przy okazji,przypadkiem. Wszyscy maja juz pelne objawy neurologiczne,kiedy stawia sie diagnoze, jasne bardzo łatwo napisać w"  momencie rzutu choroby wyniki mojej krwi były super". Już mniejsza z tym że tak naprawdę nie wiemy jakie były te badania. Może to zwykłe prymitywne OB. Wiec co mialo by niby pokazać?  A potem leci jak lawinaRM,bad krwi nic nie da,albo"w czasie1dzutu"wyniki mialem slabe ale chyba bez zwiazku z SM."
     Serio tak uważacie? Zanim zmiany zaczną byc na tyle duze,lub kiedy sa w miejscach,ktore nie powoduja spastycznosci,dretwienia itp. Ale jednak ukl.immunologiczny doslownie zzera mozg,traktujac mieline jak np.grype,czy tężec,traktujac mieline jako cos co nalezy"połknac"potem strawic a na koncu sie tego pozbyc.tak przebiegaja infekcje bakteryjne i wirusowe tak przebiegaja procesy gojenia ran i złamań,ale sam proces zapalny nie jest spowodowany chorobą  a wlasnie immunologiczna odpowiedzia organizmu.  Kazdy stan zapalny ma wiec swoja przyczyne-niezaleznie czy jest to stres,przemeczenie,SM,czy chłoniak albo ziarnica lub wirus grypy organizm stanem zapalnym daje znac ze trzeba wiecej antyciał,bo te sobie nie moga poradzic. Sa choroby gdzie uklad odpornosciowy broni sie tak zajadle ze powoduje smierc,przed chorobą.(bodajze sepsa,wirus ebola-glowy nie dam).
To nie choroba wywoluje stan zapalny a dzialanie układu immunologicznego.
Teraz wypadałoby znaleźć przyczynę wywołujacą ten stan zapalny,moze byc SM,rak,bialaczka, wlascjwie wszystko,a osobnym tematem sa choroby ukladu krwiotworczego(np szpiczak). Upośledzające produkcję krwi.co widac po jej parametrach ale to osobna historia.
O przyczynach SM nie wiadomo nic-pewnie teraz zostane zaatakowany,ale niestety taka prawda.prosze bez cytatow z focusa ze to opryszczka,czy wirus krowianki(ospy bydla-ktora moze zarazic sie czlowiek). Artykuły takie nie mają wiele wspólnego z wiedzą medyczną. Najczęściej pisane są w sferze science fiction lub pojedynczej anomali mogacej na to wskazywac(najczęściej przez jeden zespol badaczy,bez potwierdzenia przez inny).Naukowo doniesienia te sa bezuzyteczne,nawet gdyby okazalo sie to prawdą ze naprawdę krowianka moze byc przyczyna SM, do chwili kiedy to przejscie krowianki bedzie wskazaniem do monitoringu w SM,to zanim sie to stanie-minie CONAJMNIEN 7lat,a srednio15.a moze i30 jesli zwiazane z terapia bedzie ryzyko dzialan niepozadanych odlozone w czasie.same badania kliniczne trwaja NIE KRÓCEJ niz3lata. Nie mowiac juz o innych zależnościach(niewiem czy nadal,ale pierwsze szczepionki na ospe wieczną polegaly na podawaniu wirhsa ospy krowiej,a uklad immunologiczny"uczyl"sie rozpoznawac wirus ospy,uzyskujac odpornosc krzyzowa). Teraz wyobrazmy sobie ze krowianka jest bezposrdnia przyczyna SM. Przestana szczepić  na ospe ,chroniac miliony,czy zakazą szczepień z uwagi ze u ulamka % spowoduje SM.? Bo ja myślę że wyniki takich badań zostałyby skrzetnie ukryte/wyciszone,albo dlugie lata byly by bez potwierdzenia klinicznego(wiec niedostepna byla by ew terapia).
Widze tu sporo ignorancji,chęci łapania wszelkich pozytywow,jak wiara ze SM jest choroba przewlekła. Prawnie tak-ale medycznie jest to choroba nieuleczalna,o ktorej pochodzeniu nie wiadomo NIC,stosuje sie terapie prewencyjną-tzn nie ma na nią lekow.no i nieublaganie prowadzi do niepełnosprawnosci,i braku samodzielnosci,wiec trwałe inwalidztwo....
            dlugo sadzono ze SM jest choroba genetyczną.  Nie znaleziono zależności. A statystyki sa ewidentne.  0.13%populacji ma SM,a tam gdzie najblizszy krewny maSM wskaźnik ten wynosi3%(wiec 30xczesciej,wlasnie stad wzialem te dane z prostego dzialania mat wykonanego w pamięci. Faktycznie przecholowalem tk tylko 23,0762.....razy czesciej. (Sa dane ze nawet8%dostaje SM lub CIS. to jakies50razy czesciej niz ogół populacji.Ponadto w żadnych badaniach naukowych nie stwierdzono że SM nie jest chorobą genetyczną.  Stwierdzono tylko ze narazie nie można tego naukowo dowiesc. Czy to uprawnia kogos do pisania"bzdury SM nie jest genetyczne"a tak naprawde  zaden lekarz tego nie powie-bo wiekszosc jest prawie pewna ze jest genetyczna(za sprawa statystyk),jednak nie udalo sie znalesc genu lub mutacji za to odpowiedzialnej.sposobu i stopnia dziedziczenia. Ale to nie znaczy ze wykluczono dziedziczenie lub genetyczna podatnosc na sm,ktora potwierdzaja statystyki.
          Podobnie z inwalidztwem, z sufitu sie nie wzielo,ale tez nie  focusa albo wzmianki w Agorze. A z naukowych zrodel jasne moga byc lekko stare,ale to dlatego ze takie muszą być zeby zostac zweryfikowane,uznane za prawde i wdrozone musi troche minąć. Podobnie terapie ktore teraz sa dostepne opracowywane byly lata temu,a od np.3lat nazyzane sa lekami najnowszej generacji.
             No ale ludzie sa jak ludzie. Utra sobie w bani schemat i kazdy kto do niego nie pasuje jest atakowany. Zreszta juz nawet nie o poglady tylko ze sie ciezko czyta,posty długie.kurde to nie jest moja wina.
          PanTadeusz tez jest dlugj,ale kazali przeczytac. Ja Tobie nie narzucam czytania moicb postow-zwlaszcza ze Twoje podejscie nie jest obiektywne,i tak naprawde mogą siać zamęt(nie mowie ze celowo) ale niestety stwierdzenie ze SM nie jest genetyczne-jest NIEPRAWDZIWE,bo nigdzie nie ma takiej inf.dla jednegk jest to detal,dla drugiego wierutne klamstwo. To tak w skrócie,bez wdawania sie w medyczne detale.
            A postawa lekarzy.? Czy onkolog w przypadku glejaka mózgu(zgon niemal100%pomiedzy2-5lat) powie to pacjentowi? Oczywiście nie powie! Co też jest elementem terapii!.zreszta swietnie widac dlaczego mu tego nie powie,na przgkladzie badan nad placebo lub i homeopatii. Gdzie nawef u30%pacjentow stwierdza sie poprawe kliniczna(bez leczenia-tzn przy pomocy placebo).mało tego sa procedury związane z leczeniem placebo-bad naukowe dowodzace np.wiekszej skutecznosci placebo-kiedy podaje się 2tab zamiast jednej. Ze placebo wyjmowane przy chorym z blistra-wykazuje widksza skutecznosc.ze zastrzyk z placebo jest tym bardziej skuteczny im bardziej boli. To sa fakty potwierdzone dowodami naukowymi.choć     tak naprawdę z medycznego punktu widzenia działać nie może,a dziala. Mimo ze mechanizm nie zostal odkryty do końca-to istnieje i daje mierzalne rezultaty. I to właśnie dlatego lekarze do końca karmą chorych nadzieją,wspominaja o nowych badaniach,testach medycznych. A SM zostalo uznane za chorobą przewlekłą mimo protestow srodowiska medycznego. A tak naprawde na+nie zmienilo sie nic(chyba ze dla ZUS-dzieki temu dostaniesz rete okresowa,nie jak w przypadku choroby nieuleczalnej stałego świadczsnia Ściana ). 
        Ewolucyjnie mozg nie jest stworzony aby mówić nam prawdę,on ma zwiekszyc szanse przezycia,dlatego tez czesto nie dopuszcza do siebie obiektywnych informacji,czesto nas oszukuje,wypiera niewygodne fakty. Ba nawet mozna nauczyc go klamstwa-aby traktowal je jak prawdę, a obecne procedury,stan mozliwosci diagnostycznych nie pozwala na naukowe opisanie tego zjawiska. To jednak ono zachodzi bo jego efekty sa "mierzalne naukowo" (np.badania nad placebo).
              Mi pisanie tutaj jakos wybitnid potrzebne mi nie jest.wysrarczylo by poczytac filtrujac infofmacje ,od oczekiwan. Nie mam SMale wychowalem sie w domu gdzie ono bylo,z kilkoma lekarzami specjalistami od SM rozmawialem,z wieloma nawet w sferze ich prywatnych obserwacji i prywatnych hipotez.ale jednak to nie ja bylem pacjentem....a ich zdanie nt SM optymizmem nie napawa.... ale stafczy o tym,bl ktos uzna"ze tonacemu zabieram brzytwe" a gdyby to odemnie zalezalo, wrzucil bym wam tratwe i koło ratunkowe.
           Zreszta bad krwi to poczatek diagnostyki. Z badan wynika jednoznacznie-stan zapalny i pogorszenie wydolnosci ukl.immunologicznego,ze nie wynika to z np.niedoboru potasu, mg,anemii,,chciałem raczej aby moj przyklad byl dla innych,ktozi szukaja diagnozy. 
             Możliwe że ja jestem tutaj A to co się dzieje z moim organizmem nie ma nic wspólnego z SM. Jednak z racji bliskości tej choroby,predyspozycji osobniczych(zastapilo to stwierdzenie obciazeń genetycznych),to ona nasunela mi sie automatycznie razem z moimi objawami. Moze panikuje-a moze to ze panikuje uratuje mi zycie? Wiedziałem że cos mi jest. I faktycznie mialem racje,obym .mylił sie odnosnie SM. I to SM chcialbym wykluczyc jako pierwsze-to jednak przypuszczam ze niestety to najbardziej prawdopodobne-choc jest kilku faworytów.zasadniczo cos tam wiem o chorobach i organizmie,pomaga mi to w rozmowach z lekarzami,  ulatwia wyrywanie badań, mam wrażenie ze licza się z tym co mówie,bo czuja ze wiem conieco,staram sie nie klamac, zeby nie zawiesc tego zaufania.Badz co badz to wygodne sugerowac samemu sobie badania, i slyszeć ze od siebie dorzuca swoje.
                 Jasne badanie nadaje sie xo powtorki.nawet zapalenie gardla,moglo by tak znieksztalcic wyniki. A za2-4tyv moga wrocic do normy-po zwalczeniu zapalenia. Tyls ze ja nie czuje sie przeziebiony,dlatego mam nadzieję że nie beda bagatelizować sprawy.   
          Ach jeszcze jedno zdanie.Zasadniczo komentarz do slow ze SM nikogo nie zabija. Jasne SM nie jest przyczyną śmierci. Ale czy zalegający w jelitach kał moze zabić? Moze a napewno truje,a kał tam lezy sobie, przez zaburzona perystaltyke jelit skrajnie jdsf s stanie wywołac ogolnoustfojowe zakażenie(sepse)i zgon. No tak przyczyna zgonu sepsa.przdciez to nie SM-co? Mozna prezentowac takie podejscie-fajne bo nastraja pozytywnie,tyle ze kazdy wie ze gdyby nie SM,pacjent co rano oddal by stolec,ktory nie zalegal by2tygodni w okreżnicy-tym samym docelowopowodujac sepse.zaleznosci takich jest milion,juz nie wspominajac o czestych w SM chorobach czy raczej objawów chorobowych wspolistniejacych jak np.depresja. 
          Dlatego uproszczenia w styluSM nikogo nie zabija moga uspokajac ludzi krotkowzrocznych,nie widzacych oczywistych związków.A dla mnie stwierdzenie takie wrecz jest klamstwem,choc cel stojacy za nim moze być szczytny.choc w tym przypadku to ja pjerwszy zastosowalem skrót logiczny sm-smierc,np czesto dochodzi do bakteryjnych infekcji drog i pecherza moczowego-z blachego powodu-braku mozliwosci calkowitego opruznienia pęcherza. I mozna tak bez konca-np zakrzepica z braku ruchu..... no ale SM nie zabija.badzcie spokojni.  Zdezorientowany
     AVE.
 Jak se chcecie dajcie mi bana,tylko za co? Za zbyt dlugi post?za to ze chcialbgm wiedziec co mi jest?czy za to ze rozwiewam mity i złudzenia?ze tepo nie wierze w zbyt uproszczone stwierdzenia? No i niech zapomna o tym poscie wierzacy w homeopatie-nie chcem aby wiedza spowodowala spadek procentu wyzdrowień-niestety ci co wiedza co to homeopatia i placebo,duzo gorsze efekty osiagaja(wg.badań klinicznych)
           Pewne rzeczy nie dadza sie juz bardziej uproscic-i nie ma sensu próbować bo to tylko sieje dezinformacje.
Odpowiedz
#22
Łojojoj
Odpowiedz
#23
A te posty takie długie to złośliwie piszesz? Czy masz nadmiar czasu, w tym ostatnim to nie ma chyba tylko Twoich przemyśleń o kosmosie.


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#24
Mam wrazenie ze nam zarzucasz brak zrozumienia i czepianie sie. Napisze ci tak.

Pogorszyl mi sie wzrok ostatnio. I mi osobiscie ciezko czytac. Ksiazki, gazety, artykuly w necie. Ciezko dlatego bo musze sie wysilic zeby dobrze widziec az tyle slow. I jak juz zaczynam czytac to w polowie twoich postow zdaje sobie sprawe ze tak sie staram skupic na odczytaniu tego co napisales ze nie czytam ze zrozumieniem. Jestes jedyna osoba na tym forum ktora pisze az takie dlugie posty. Ok. Pisz. Ale zrozum ze nie kazdy ma az tak sprawy wzrok i koncentracje zeby przeczytac wszystko i zapamietac wszystko. Ja zawsze duzo czyalam teraz jest mi wstyd sie przyznac ze czytam malo bo to tak meczy moje oczy ze nie chce czasami otworzyc ksiazki.

Kolejna sprawa- nie jestesmy lekarzami, piszesz o takich rzeczach ze wiekszosc z nas mysle nie ma pojecia o czym poszesz.

Znajdz dobrego lekarza ktory ci postawi diagnoze.

Pisz smialo, wyzal sie, moze psychicznie ci to pomoze. Ale nie badz zly ze ludzie nie odpisuja i nie doradzaja. Piszesz o czyms co nam ludziom bez wyksztacenia medycznego ciezko ogarnac. A co dopiero doradzic.

Moze jest tu jakis lekarz ? ale mysle ze od tak nikt nie chce podjac sie odpowiedzialnosci doradzenia bez zobaczenia czlowieka i jego badan.
Odpowiedz
#25
"Widze tu sporo ignorancji,chęci łapania wszelkich pozytywow,jak wiara ze SM jest choroba przewlekła. Prawnie tak-ale medycznie jest to choroba nieuleczalna,o ktorej pochodzeniu nie wiadomo NIC,stosuje sie terapie prewencyjną-tzn nie ma na nią lekow.no i nieublaganie prowadzi do niepełnosprawnosci,i braku samodzielnosci,wiec trwałe inwalidztwo...."

Czemu ignorancją nazywasz to że ludzie się nie poddają, walczą o siebie i żyją normalnie mimo sm.
Odpowiedz
#26
" PanTadeusz tez jest dlugj,ale kazali przeczytac. Ja Tdobie nie narzucam czytania moicb postow-zwlaszcza ze Twoje podejscie nie jest obiektywne,i tak naprawde mogą siać zamęt(nie mowie ze celowo)"

Za pewne ten kawałek tyczył się Heli. Proszę wytłumacz dlaczego sądzisz że Heli podejście nie jest obiektywne?

No i chyba każdy tutaj wie, że sm nie zabiją. Jak już to prowadzi do niepełnosprawności.
Umysł przypomina żyzny ogród, którym trzeba się codziennie zajmować, aby kwitł. - A. de Mello
Odpowiedz
#27
Wszystko co napisałeś już dawno sobie uświadomiłam, ale są dwa wyjścia: iść się powiesić albo żyć mimo to. Na razie wygrywa to drugie, ale tak jak piszesz kiedy nadejdzie czas, po prostu to zakończę. Z klasą - za granicąUśmiech
Odpowiedz
#28
No dobra, mam czas.


Cytat: Nie widzialem nikogo kto zostalby zdiagnozowany np.przy okazji,przypadkiem. 

Widziałem mnóstwo osób, które zostało zdiagnozowane z CIS, po łagodnej manifestacji choroby.



Cytat:Upośledzające produkcję krwi.co widac po jej parametrach ale to osobna historia.

Nie, to jest brednia. Żadnych markerów SMowych nie ma we krwii, rzeczy związane pierwotnie z OUN dzieją się w OUN, stąd badanie PMR.

 
Cytat:Dlatego uproszczenia w styluSM nikogo nie zabija moga uspokajac ludzi krotkowzrocznych

nikt tak nie pisze. Generalnie - SM nie zabija. SM też nie prowadzi do inwalidztwa w ciągu kilkunastu/dwudziestu lat od postawienia diagnozy u ponad 80% pacjentów. Badania prowadzone od 1996, czyli od czasu pierwszych terapii.
Nie jest to kwestia placebo, zagrań psychologicznych tylko zimnych badań.



Cytat:z wieloma nawet w sferze ich prywatnych obserwacji i prywatnych hipotez.ale jednak to nie ja bylem pacjentem....a ich zdanie nt SM optymizmem nie napawa.... 

Bo nie ma napawać optymizmem. Ma przekazywać wiedzę medyczną. 

 
Cytat:Czy onkolog w przypadku glejaka mózgu(zgon niemal100%pomiedzy2-5lat) powie to pacjentowi? 

Tak.


Cytat:No i niech zapomna o tym poscie wierzacy w homeopatie-nie chcem aby wiedza spowodowala spadek procentu wyzdrowień-niestety ci co wiedza co to homeopatia i placebo,duzo gorsze efekty osiagaja

a to prawda, przy czym terapie smowe nie są terapiami homeopatycznymi.


Cytat:zaleznosci takich jest milion,juz nie wspominajac o czestych w SM chorobach czy raczej objawów chorobowych wspolistniejacych jak np.depresja. 


zależności takich jest milion, w wypadku niemalże każdej choroby, to prawda występują częściej w SM, ale nie u jednego pacjenta na raz, plus w wielu przypadkach - po prostu nie występują. Znów, twarde dane NLM, nie wesołe pyrkanie optymisty. 


Cytat:czy za to ze rozwiewam mity i złudzenia?ze tepo nie wierze w zbyt uproszczone stwierdzenia? 

obawiam się, że nie masz monopolu na prawdę ;Oczko

Widzę, że mocno się boisz i próbujesz intelektualnie jakoś opanować lęk pożerając jak najwięcej informacji. Szanuję. 
Natomiast czego nie szanuję i nie rozumiem, to pisanie półprawd ("wielu lekarzy", "nie napawa optymizmem") jako prawd naukowych na podstawie półmedycznych informacji. Albo w jedną albo w drugą, misiu.

Jeżeli będziesz miał SM - to będziesz miał SM i najprawdopodobniej przekonasz się, że życie z tą chorobą nie jest tak tragiczne jak się wydaje przed/w trakcie diagnozy. Jasne, miodu nie ma, ale nie umieramy na sepsę czy domowe samobójstwa.

Jeżeli pisanie pomaga ci opanować paraliżujący lęk, pisz śmiało, nie wiem ile osób to przeczyta, ale chociaż jednej pomoże. Jeżeli faktycznie chcesz rozmawiać na ten temat, podpieraj się konkretnymi źródłami danych, bo to o czym mówisz to - w najlepszym przypadku - incydentalne obserwacje połączone z lękiem o własną przyszłość. A z czymś takim dyskutować się po prostu nie chce.

Powodzenia.
Odpowiedz
#29
(29-11-2018, 13:13)WorkBorg napisał(a): No dobra, mam czas.


Cytat: Nie widzialem nikogo kto zostalby zdiagnozowany np.przy okazji,przypadkiem. 

Widziałem mnóstwo osób, które zostało zdiagnozowane z CIS, po łagodnej manifestacji choroby.



Cytat:Upośledzające produkcję krwi.co widac po jej parametrach ale to osobna historia.

Nie, to jest brednia. Żadnych markerów SMowych nie ma we krwii, rzeczy związane pierwotnie z OUN dzieją się w OUN, stąd badanie PMR.

 
Cytat:Dlatego uproszczenia w styluSM nikogo nie zabija moga uspokajac ludzi krotkowzrocznych

nikt tak nie pisze. Generalnie - SM nie zabija. SM też nie prowadzi do inwalidztwa w ciągu kilkunastu/dwudziestu lat od postawienia diagnozy u ponad 80% pacjentów. Badania prowadzone od 1996, czyli od czasu pierwszych terapii.
Nie jest to kwestia placebo, zagrań psychologicznych tylko zimnych badań.



Cytat:z wieloma nawet w sferze ich prywatnych obserwacji i prywatnych hipotez.ale jednak to nie ja bylem pacjentem....a ich zdanie nt SM optymizmem nie napawa.... 

Bo nie ma napawać optymizmem. Ma przekazywać wiedzę medyczną. 

 
Cytat:Czy onkolog w przypadku glejaka mózgu(zgon niemal100%pomiedzy2-5lat) powie to pacjentowi? 

Tak.


Cytat:No i niech zapomna o tym poscie wierzacy w homeopatie-nie chcem aby wiedza spowodowala spadek procentu wyzdrowień-niestety ci co wiedza co to homeopatia i placebo,duzo gorsze efekty osiagaja

a to prawda, przy czym terapie smowe nie są terapiami homeopatycznymi.


Cytat:zaleznosci takich jest milion,juz nie wspominajac o czestych w SM chorobach czy raczej objawów chorobowych wspolistniejacych jak np.depresja. 


zależności takich jest milion, w wypadku niemalże każdej choroby, to prawda występują częściej w SM, ale nie u jednego pacjenta na raz, plus w wielu przypadkach - po prostu nie występują. Znów, twarde dane NLM, nie wesołe pyrkanie optymisty. 


Cytat:czy za to ze rozwiewam mity i złudzenia?ze tepo nie wierze w zbyt uproszczone stwierdzenia? 

obawiam się, że nie masz monopolu na prawdę ;Oczko

Widzę, że mocno się boisz i próbujesz intelektualnie jakoś opanować lęk pożerając jak najwięcej informacji. Szanuję. 
Natomiast czego nie szanuję i nie rozumiem, to pisanie półprawd ("wielu lekarzy", "nie napawa optymizmem") jako prawd naukowych na podstawie półmedycznych informacji. Albo w jedną albo w drugą, misiu.

Jeżeli będziesz miał SM - to będziesz miał SM i najprawdopodobniej przekonasz się, że życie z tą chorobą nie jest tak tragiczne jak się wydaje przed/w trakcie diagnozy. Jasne, miodu nie ma, ale nie umieramy na sepsę czy domowe samobójstwa.

Jeżeli pisanie pomaga ci opanować paraliżujący lęk, pisz śmiało, nie wiem ile osób to przeczyta, ale chociaż jednej pomoże. Jeżeli faktycznie chcesz rozmawiać na ten temat, podpieraj się konkretnymi źródłami danych, bo to o czym mówisz to - w najlepszym przypadku - incydentalne obserwacje połączone z lękiem o własną przyszłość. A z czymś takim dyskutować się po prostu nie chce.

Powodzenia.

Ale super napisaneUśmiech
Odpowiedz
#30
(29-11-2018, 10:40)Bubka napisał(a): " PanTadeusz tez jest dlugj,ale kazali przeczytac. Ja Tdobie nie narzucam czytania moicb postow-zwlaszcza ze Twoje podejscie nie jest obiektywne,i tak naprawde mogą siać zamęt(nie mowie ze celowo)"

Za pewne ten kawałek tyczył się Heli. Proszę wytłumacz dlaczego sądzisz że Heli podejście nie jest obiektywne?

No i chyba każdy tutaj wie, że sm nie zabiją. Jak już to prowadzi do niepełnosprawności.
  Bubka żeby być obiektywnym trzeba mieć wiedzę i doświadczenie z sm, widać ja nie mamOczko  za to mam zajebiście dużo zdrowego rozsądkuUśmiech

(29-11-2018, 13:13)WorkBorg napisał(a): No dobra, mam czas.


Cytat: Nie widzialem nikogo kto zostalby zdiagnozowany np.przy okazji,przypadkiem. 

Widziałem mnóstwo osób, które zostało zdiagnozowane z CIS, po łagodnej manifestacji choroby.



Cytat:Upośledzające produkcję krwi.co widac po jej parametrach ale to osobna historia.

Nie, to jest brednia. Żadnych markerów SMowych nie ma we krwii, rzeczy związane pierwotnie z OUN dzieją się w OUN, stąd badanie PMR.

 
Cytat:Dlatego uproszczenia w styluSM nikogo nie zabija moga uspokajac ludzi krotkowzrocznych

nikt tak nie pisze. Generalnie - SM nie zabija. SM też nie prowadzi do inwalidztwa w ciągu kilkunastu/dwudziestu lat od postawienia diagnozy u ponad 80% pacjentów. Badania prowadzone od 1996, czyli od czasu pierwszych terapii.
Nie jest to kwestia placebo, zagrań psychologicznych tylko zimnych badań.



Cytat:z wieloma nawet w sferze ich prywatnych obserwacji i prywatnych hipotez.ale jednak to nie ja bylem pacjentem....a ich zdanie nt SM optymizmem nie napawa.... 

Bo nie ma napawać optymizmem. Ma przekazywać wiedzę medyczną. 

 
Cytat:Czy onkolog w przypadku glejaka mózgu(zgon niemal100%pomiedzy2-5lat) powie to pacjentowi? 

Tak.


Cytat:No i niech zapomna o tym poscie wierzacy w homeopatie-nie chcem aby wiedza spowodowala spadek procentu wyzdrowień-niestety ci co wiedza co to homeopatia i placebo,duzo gorsze efekty osiagaja

a to prawda, przy czym terapie smowe nie są terapiami homeopatycznymi.


Cytat:zaleznosci takich jest milion,juz nie wspominajac o czestych w SM chorobach czy raczej objawów chorobowych wspolistniejacych jak np.depresja. 


zależności takich jest milion, w wypadku niemalże każdej choroby, to prawda występują częściej w SM, ale nie u jednego pacjenta na raz, plus w wielu przypadkach - po prostu nie występują. Znów, twarde dane NLM, nie wesołe pyrkanie optymisty. 


Cytat:czy za to ze rozwiewam mity i złudzenia?ze tepo nie wierze w zbyt uproszczone stwierdzenia? 

obawiam się, że nie masz monopolu na prawdę ;Oczko

Widzę, że mocno się boisz i próbujesz intelektualnie jakoś opanować lęk pożerając jak najwięcej informacji. Szanuję. 
Natomiast czego nie szanuję i nie rozumiem, to pisanie półprawd ("wielu lekarzy", "nie napawa optymizmem") jako prawd naukowych na podstawie półmedycznych informacji. Albo w jedną albo w drugą, misiu.

Jeżeli będziesz miał SM - to będziesz miał SM i najprawdopodobniej przekonasz się, że życie z tą chorobą nie jest tak tragiczne jak się wydaje przed/w trakcie diagnozy. Jasne, miodu nie ma, ale nie umieramy na sepsę czy domowe samobójstwa.

Jeżeli pisanie pomaga ci opanować paraliżujący lęk, pisz śmiało, nie wiem ile osób to przeczyta, ale chociaż jednej pomoże. Jeżeli faktycznie chcesz rozmawiać na ten temat, podpieraj się konkretnymi źródłami danych, bo to o czym mówisz to - w najlepszym przypadku - incydentalne obserwacje połączone z lękiem o własną przyszłość. A z czymś takim dyskutować się po prostu nie chce.

Powodzenia.

Nudzi Ci się w tym szpitalu widaćUśmiech  wyzwala to kreatywnośćUśmiech
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości