Ocena wątku:
  • 11 głosów - średnia: 4.36
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Tecfidera
Niekoniecznie nowsza - inna, porównywalna efektywnością. Neuro musi przegadać z pacjentem, zobaczyć wyniki i wspólnie podjąć decyzję.
Odpowiedz
(21-12-2018, 11:51)WorkBorg napisał(a): Niekoniecznie nowsza - inna, porównywalna efektywnością. Neuro musi przegadać z pacjentem, zobaczyć wyniki i wspólnie podjąć decyzję.

 Możesz podać nazwy będę rozmawiała na ten temat po Świętach...Ciekawe, że lim. lecą po 1,5 roku brania leku...
Odpowiedz
Cała II linia, mavenclad (w próbach klinicznych), zostanie na tec ale monitorowanie częstsze limfocytów, itd. itp.

dziubanie się copaxonem na prawdę nie ma sensu w 2019. Chyba, że pacjent chce, albo pacjentem jest kobieta w ciąży.
Odpowiedz
(21-12-2018, 12:27)WorkBorg napisał(a): Cała II linia, mavenclad (w próbach klinicznych), zostanie na tec ale monitorowanie częstsze limfocytów, itd. itp.

dziubanie się copaxonem na prawdę nie ma sensu w 2019. Chyba, że pacjent chce, albo pacjentem jest kobieta w ciąży.

Mi w sumie neuro mowil przy zmienie leku ze jakby tfu tfu trzeba bylo zmienic to na II linie. Poki co moje 0,44 limfo go nie martwia. Wiec ja sie nie martwie na zapas. 
A tak w ogole, czy mozecie mi wytlumaczyc po co mamy w PL podzial na dwie linie? Ze ci z ta II linia? Pierwsza gorsza od drugiej? Druga drozsza od pierwszej?
Odpowiedz
Tak, pieniądze, przestarzały system i wymagania odnośnie monitorowania pacjenta.
Odpowiedz
(21-12-2018, 12:27)WorkBorg napisał(a): Cała II linia, mavenclad (w próbach klinicznych), zostanie na tec ale monitorowanie częstsze limfocytów, itd. itp.

dziubanie się copaxonem na prawdę nie ma sensu w 2019. Chyba, że pacjent chce, albo pacjentem jest kobieta w ciąży.

Chyba nie można przejść na 2 linię bez zmian nowych w mri i bez rzutu...
Odpowiedz
(21-12-2018, 12:50)Anna Zet napisał(a):
(21-12-2018, 12:27)WorkBorg napisał(a): Cała II linia, mavenclad (w próbach klinicznych), zostanie na tec ale monitorowanie częstsze limfocytów, itd. itp.

dziubanie się copaxonem na prawdę nie ma sensu w 2019. Chyba, że pacjent chce, albo pacjentem jest kobieta w ciąży.

Chyba nie można przejść na 2 linię bez zmian nowych w mri i bez rzutu...
Mi moj neuro mowil ze sie przechodzi jak leki z pierwszej nie dzialaja i jak sa po nich powiklania. Ja to mam wrazenie ze jaki lekarz taka opinia. Kazdy ma swoje zdanie. Nie wiem jak to reguluje nfz tak naprawde tzn przejscie na druga li ie
Odpowiedz
(21-12-2018, 12:52)Anka napisał(a):
(21-12-2018, 12:50)Anna Zet napisał(a):
(21-12-2018, 12:27)WorkBorg napisał(a): Cała II linia, mavenclad (w próbach klinicznych), zostanie na tec ale monitorowanie częstsze limfocytów, itd. itp.

dziubanie się copaxonem na prawdę nie ma sensu w 2019. Chyba, że pacjent chce, albo pacjentem jest kobieta w ciąży.

Chyba nie można przejść na 2 linię bez zmian nowych w mri i bez rzutu...
Mi moj neuro mowil ze sie przechodzi jak leki z pierwszej nie dzialaja i jak sa po nich powiklania. Ja to mam wrazenie ze jaki lekarz taka opinia. Kazdy ma swoje zdanie. Nie wiem jak to reguluje nfz tak naprawde tzn przejscie na druga li ie

Dokładnie. Warto tylko sobie zadać pytanie co w naszym wypadku oznacza, że "terapie nie działają"? Nieodwracalne uszkodzenia centralnego układu nerwowego, których nie cofnie żaden neurolog żadnym lekiem. I teraz pytanie, ile procent uszkodzenia mózgu jesteśmy w stanie u siebie zaakceptować? 5%? 10%? Ja, generalnie, nie jestem wielkim fanem uszkodzeń mózgu - calkiem nieźle mi służy. (że nie wspomnę o postępie atrofii mózgu, która u pacjentów z SMem jest 3 - 5 krotnie szybsza niż u zdrowej populacji. Żadna terapia I linii nie spowalnia atrofii. Której też wielkim fanem nie jestem).
Odpowiedz
(21-12-2018, 14:08)WorkBorg napisał(a):
(21-12-2018, 12:52)Anka napisał(a):
(21-12-2018, 12:50)Anna Zet napisał(a):
(21-12-2018, 12:27)WorkBorg napisał(a): Cała II linia, mavenclad (w próbach klinicznych), zostanie na tec ale monitorowanie częstsze limfocytów, itd. itp.

dziubanie się copaxonem na prawdę nie ma sensu w 2019. Chyba, że pacjent chce, albo pacjentem jest kobieta w ciąży.

Chyba nie można przejść na 2 linię bez zmian nowych w mri i bez rzutu...
Mi moj neuro mowil ze sie przechodzi jak leki z pierwszej nie dzialaja i jak sa po nich powiklania. Ja to mam wrazenie ze jaki lekarz taka opinia. Kazdy ma swoje zdanie. Nie wiem jak to reguluje nfz tak naprawde tzn przejscie na druga li ie

Dokładnie. Warto tylko sobie zadać pytanie co w naszym wypadku oznacza, że "terapie nie działają"? Nieodwracalne uszkodzenia centralnego układu nerwowego, których nie cofnie żaden neurolog żadnym lekiem. I teraz pytanie, ile procent uszkodzenia mózgu jesteśmy w stanie u siebie zaakceptować? 5%? 10%? Ja, generalnie, nie jestem wielkim fanem uszkodzeń mózgu - calkiem nieźle mi służy. (że nie wspomnę o postępie atrofii mózgu, która u pacjentów z SMem jest 3 - 5 krotnie szybsza niż u zdrowej populacji. Żadna terapia I linii nie spowalnia atrofii. Której też wielkim fanem nie jestem).
Widziałam porównanie posekcyjne mózgu bez sm i z sm Ten z sm był mniejszy, pomarszczony i miał inny kolor...
Odpowiedz
Pomarszczenia to akurat niepatologiczne znalezisko. Inny kolor - tak samo (płyn PMR jest bardzo indywidualny). Zmiana objętości - a to jest właśnie atrofia, której nie lubimy, bo zwiększa problemy kognitywne (żeby bylo jasne- kazdy po 17 roku zycia podlega temu procesowi, z SMem -- jest to znacznie szybszy proces).

Jedyne, co chcę żeby każdy z pacjentów wiedział -- z neuro trzeba rozmawiać z pozycji równego, nie "tak doktorze, nie doktorze". To nie jest grypa. Tylko tyle. Stąd - staram się wrzucać informacje, na ile jestem w stanie, żebyśmy wszyscy byli bardziej doedukowani, bo neurolodzy są różni.
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 8 gości