Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Co dalej?
#1
Nie wiem co robić dalej. Wysłałam dokumenty do Poznania na Szwajcarską. Odrzucili mnie twierdząc że nie mam aktywnych ognisk i nie mam udokumentowane rzutu. Pani w wyjątkowo paskudnym nastroju powiedziała że ewentualnie mogą przyjąć mnie na oddział i zrobi powtórnie rezonans. Ale po co nowy ostatni był robiony 3 tyg.  temu. Więc chyba nic się nue zmieniło? Nie mam pomysłu co dalej. Czekać na rzut?
Odpowiedz
#2
A rozmawiałaś z lekarzem? Skoro zostałaś zdiagnozowana to nie powinni robić problemów, na jakiej podstawie postawili diagnozę?, coś musiało się dziać. Porozmawiaj z jakimś lekarzem z programu, najlepiej osobiście.


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#3
NFZ ma swoje kryteria, jeżeli chodzi o przyjęcie do programu. Miałam podobną sytuację. Nie spełniałam wymogów ( u mnie - brak nowych ognisk). Fizycznie ewidentne problemy ale jak to Doktor powiedziała,  dla NFZ nic się nie działo od pierwszego rzutu. Było to z około 4- 5 lat temu. 
Wtedy pozostało mi czekać. Za kilka miesięcy przyszedł rzut i wtedy zaraz po wyjściu ze szpitala włączyli mnie do leczenia. Wtedy nie myślałam, żeby szukać gdzie indziej, skoro to wymogi NFZ. Wiem, że czasami można wystosować pismo do NFZ z prośbą o włączenie do programu leczenia, pomimo nie spelnienia kryteriów ale nie wiem jak to działa w praktyce i czy dalej jest to możliwe. 
Na Twoim miejscu popytalabym się w różnych placówkach, może gdzieś będzie możliwość. Na pewno możesz zgłosić się na badania kliniczne lub pozostaje niestety czekać i jeżeli cokolwiek by się działo, to wtedy jak najszybciej zgłaszaj się do lekarza lub do szpitala, żeby mieć udokumentowany rzut choroby. 
Trzymam kciuki i koniecznie daj znać co dalej u Ciebie Uśmiech
Odpowiedz
#4
Na szwajcarskiej kontakt telefoniczny jest tylko z pielęgniarka oddziałową, bo to ona zajmuje się głównie programem. Wyniki oczywiście sprawdza lekarz ale telefonicznie kontakt jest z pielęgniarka.

A jak postawili ci diagnozę? Miałaś rzut?
Odpowiedz
#5
(07-01-2019, 01:02)klaudia26 napisał(a): Na szwajcarskiej kontakt telefoniczny jest tylko z pielęgniarka oddziałową, bo to ona zajmuje się głównie programem. Wyniki oczywiście sprawdza lekarz ale telefonicznie kontakt jest z pielęgniarka.

A jak postawili ci diagnozę? Miałaś rzut?

Chyba nie miałam rzutu. Właściwie to zaczęłam chodzić do lekarza z bólem kręgosłupa i lekkim mrowienie najpierw stóp. Potem ze stóp przeszło na brzuch a potem na lewą dłoń. Teraz tylko czuje lekkie mrowienie w lewej dłoni a tak to nic poza tym.
Odpowiedz
#6
A ma jakiej podstawie postawili diagnozę? miałaś mri, punkcję?
Odpowiedz
#7
Miałam rezonans w którym wyszły zmiany w kregoslupie piersiowym, szyjnym i głowie. W punkcji również wyszły prążki oligoklonalne >4 (nawet nie wiem co to znaczy).
Odpowiedz
#8
I pewnie dlatego odmówili ci włączenia do programu że nie miałaś stwierdzonego rzutu. Program lekowy na obecną chwilę obejmuje tylko postać rzutową i w kryteriach włączenia jest wymagany rzut... Bez tego nie mogą stwierdzić czy masz rzutową postać choroby.
Odpowiedz
#9
Więc pozostaje czekać na rzut. Jak on może wyglądać?
Odpowiedz
#10
(07-01-2019, 15:23)marta3mat@onet.pl napisał(a): Więc pozostaje czekać na rzut. Jak on może wyglądać?

a mri z kontrastem?

(07-01-2019, 16:00)hela napisał(a):
(07-01-2019, 15:23)marta3mat@onet.pl napisał(a): Więc pozostaje czekać na rzut. Jak on może wyglądać?

a mri z kontrastem?

rzut może bardzo różnie wyglądać, od skromnych objawów po PZNW lub niedowłady kończyn, ale nie myśl o tym, skup się  na tym żeby porozmawiać z jakimś neuro od programu, może uda się naciągnąć procedury nfz, u mnie w wypisie ze szpitala też nie napisali że to był rzut. I jak tylko zaobserwujesz u siebie coś nowego, jakiś dziwny objaw od razu neurolog.
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości