Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Jednak stwardnienie rozsiane
#11
(20-01-2019, 01:32)WorkBorg napisał(a): Jeżeli macie:

- badanie neurologiczne;
- rezonans mózgowia z pniem mózgu
- rezonans rdzenia
- punkcję

wszystkie te badania wychodzą dodatnio w kierunku SM - nie widzę sensu. Natomiast, jeżeli was to uspokoi - jak najbardziej, napisz skąd jesteście, być może będę/będziemy w stanie polecić dobrego neuro.

Czy poczas rezonansu mózgowia zawsze jest badany pień mózgu? W wypisie mamy informacje wyłącznie o badaniu mózgowia. Chyba nie badano też rdzenia. Czy warto zrobić odpłatnie rezonans rdzenia? 
Narzeczona jest na zwolnieniu lekarskim i ciągle płacze. Czy korzystaliście z pomocy psychologa po diagnozie? Kupiłem w aptece ziołowe tabletki na uspokojenie. Raczej nie pomagają.
Odpowiedz
#12
Dan Uśmiech niezły psycholog to to forum! Niech poczyta.
Odpowiedz
#13
Jak najbardziej, warto skorzystać, szczególnie z pomocy neuro-psychologa. Poza tym, jeżeli ma jakieś pytania - niech śmiało zadaje, wspomożemy.

Warto zrobić rezonans szyi i odcinka piersiowego, tak, żeby dokładnie wiedzieć jaka jest sytuacja "wyjściowa" w kontekście wejścia do programu.

Są już wyniki punkcji? Jak wygląda rezonans głowy w opisie radiologa?
Odpowiedz
#14
Czytam forum i poczułem wiele razy ulgę. Chociaż dalej jestem przerażonym. Madzia nie chce słyszeć o forum ani o chorobie.
Odpowiedz
#15
Jeśli nie chce słyszeć o chorobie i forum to można rzeczywiście rozważyć wsparcie psychologa lub neuropsychologa. Jak napiszesz skąd jesteście to będę mogła kogoś polecić. Trzymajcie się!
Odpowiedz
#16
Na wynik badania punkcji jeszcze czekamy. Ale lekarze nie pozostawili zbyt wiele miejsca na nadzieję. Jestem w pracy, jutro napiszę co jest napisane w wypisie.
Czy rezonans szyi i odcinka piersiowego powinniśmy zrobić z kontrastem? Czy ma znaczenia gdzie wykonamy te badania? Czy są lepsze albo gorsze placówki?
Odpowiedz
#17
Rezonans rdzenia na maszynie przynajmniej 1.5T, kontrast nie ma znaczenia.

" lekarze nie pozostawili zbyt wiele miejsca na nadzieję. "

nadzieje na co? akurat jeżeli być chorym na przewlekłą chorobę neurologiczną w 2019 roku to tylko SM (jakkolwiek to nie brzmi).
Odpowiedz
#18
(21-01-2019, 22:34)dan90 napisał(a): Narzeczona jest na zwolnieniu lekarskim i ciągle płacze. Czy korzystaliście z pomocy psychologa po diagnozie? Kupiłem w aptece ziołowe tabletki na uspokojenie. Raczej nie pomagają.

Po diagnozie płakałam przez dwa tygodnie. Pierwsze chwile mogą być trudne, na pewno potrzeba czasu, żeby "się ułożyło" w głowie - jednym potrzeba tego czasu mniej, innym więcej. Do mnie w tym pierwszym okresie wstrząsu nie docierały żadne racjonalne argumenty. Najbardziej mi pomagała obecność mojego męża, który powtarzał jak mantrę, że cokolwiek by się działo, to przejdziemy przez to razem. Bądź wyrozumiały, bądź z nią, ale nie przekonuj, że wszystko będzie dobrze, bo w to serio trudno uwierzyć po diagnozie. Jeżeli Magda dostała w szpitalu solumedrol to pewnie jeszcze dodatkowo nękają ją skutki uboczne sterydów.

Jeżeli to fatalne samopoczucie będzie się utrzymywać, to koniecznie psycholog. Z resztą psycholog nie zawadzi tak czy inaczej.

A Ty jak się trzymasz? Dla partnera/partnerki to też trudny czas, więc jeśli czujesz, że potrzebujesz wsparcia to nie wahaj się i również skorzystaj z pomocy psychologa.

Co do wsparcia psychologa - miałam konsultację z psychologiem na oddziale, zaraz po tym jak się dowiedziałam o diagnozie. Trochę mi to pomogło wtedy doraźnie, ale i tak... te dwa tygodnie. Potem wydawało mi się, że się pozbierałam, aż półtora roku później wylądowałam u psychiatry ze stanami depresyjno-lękowymi i na psychoterapii. Chyba też musiałam dojrzeć do tego, żeby się z tym zmierzyć.
Odpowiedz
#19
Ja podszedłem do sprawy mocno inaczej, może z racji kierunku studiów, wciągnąłem absolutnie wszystkie informacje na temat choroby, które w tamtym czasie były mi dostępne (znacznie mniej niż mam teraz). I szybko zacząłem mocną terapię lekową. Pozwoliło mi to:

a) poczuć, że chociaż trochę rozumiem chorobę
b) że robię wszystko co medycznie możliwe żeby sobie pomóc
c) pogodzić się z sytuacją.

Jestem 8 lat po diagnozie, EDSS na poziomie 1,5, skończyłem studia, pracuje.

Natomiast ponad pół roku po diagnozie miałem zwolnienia dziekańskiego, dużo płaczu, rozmów z rodzicami, partnerką, przyjacielem, wizyta u psychologa, doraźnie leki nasenne. Temat był mocno trudny do ogarnięcia, więc na prawdę ją rozumiem. Ale - nie wolno chować głowy w piasek, trzeba się zacząć doedukowywać, rozmawiać na równi z neurologiem, domagać się skierowań, dobrego leczenia. Zmienić tryb życia, zacząć ćwiczyć, wziąć sobie trochę wolnego z pracy, może zacząć studia/inne studia (żeby zająć czymś głowę/ móc się w przyszłości przekwalifikować). Ale - przede wszystkim - poznać informacje o chorobie i dać sobie czas. Nie przeciążać się "życiem". Mi to na prawdę pomogło.
Odpowiedz
#20
(21-01-2019, 22:53)dan90 napisał(a): Czytam forum i poczułem wiele razy ulgę. Chociaż dalej jestem przerażonym. Madzia nie chce słyszeć o forum ani o chorobie.

Ja też nie chciałam. Mąż mnie zmusił do obejrzenia filmiku na YT, wyszukaj: "megilounge stwardnienie rozsiane", zobacz sam i rozważ pokazanie go Twojej Madzi. Powodzenia!
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości