Liczba postów: 10
Liczba wątków: 2
Dołączył: Kwi 2019
Reputacja:
0
witam wszystkich,
nie mam pojecia czy to dobrze robie.... zarejestrowalam sie pierwszy raz na jakimkolwiek forum!
Szukam wsparcia, informacji, doswiadczen innych z ta choroba...
U mnie zdiagnozowano SM w tamtym roku (2018), pierwszy raz w maju/czerwcu potwierdzenie od innego lekarza dostalam dopiero w grudniu i w tym roku w marcu rozpoczelam tez terapie.
Zaczelo sie od mrowienia w stopach po paru wizytach u lekarza rodzinnego i ortopedy trafilam do neurologa ktory nic nie znalazl ale wyslal mnie na rezonans i tam wyszlo szydlo z worka i sprawy zaczely sie toczyc szybciej tz szpital punkcja i inne badania i po otrzymaniu wszystkich wynikow ze szpitala dostalam diagnoze i sterydy. To wszystko toczylo sie od marca do czerwca 2018 w pazdzierniku mialam jeszcze raz wykonywany rezonans i ze pojawily sie nowe ogniska zapalne postanowilam isc ze wszystkimi wynikami do innego lekrza na konsultacje, dostalam sie do specjalistki ktora zajmuje sie tylko osobami ze stwardnieniem rozsianym. Pani doktor potwierdzila diagnoze i zaproponowala mi rozne sposoby terapii spowalniajacej postep choroby (to byl grudzien). Dala mi czas do lutego (do nastepnej wizyty) na zapoznaniem sie ze wszystkim i podjeciem decyzji. I tak oto od poczatku marca przyjmuje interferon a konkretnie betaferon. Od pierwszego rzutu jest cisza, biore witamine D, kwas foliowy i zastrzyki.
Teraz troche prywatnie o mnie mam 29 lat (28 podczas pierwszego rzutu i diagnozy), mieszkam na stale w niemczech jestem na razie pozytywnie nastawiona na zycie chociaz nie ukrywam diagnoza to byl mega duzy cios dla mnie...
Milo mi Was poznac i pozdrawiam Was
Liczba postów: 66
Liczba wątków: 2
Dołączył: Sty 2019
Reputacja:
1
(23-04-2019, 21:11)PanaKota napisał(a): witam wszystkich,
nie mam pojecia czy to dobrze robie.... zarejestrowalam sie pierwszy raz na jakimkolwiek forum!
Szukam wsparcia, informacji, doswiadczen innych z ta choroba...
U mnie zdiagnozowano SM w tamtym roku (2018), pierwszy raz w maju/czerwcu potwierdzenie od innego lekarza dostalam dopiero w grudniu i w tym roku w marcu rozpoczelam tez terapie.
Zaczelo sie od mrowienia w stopach po paru wizytach u lekarza rodzinnego i ortopedy trafilam do neurologa ktory nic nie znalazl ale wyslal mnie na rezonans i tam wyszlo szydlo z worka i sprawy zaczely sie toczyc szybciej tz szpital punkcja i inne badania i po otrzymaniu wszystkich wynikow ze szpitala dostalam diagnoze i sterydy. To wszystko toczylo sie od marca do czerwca 2018 w pazdzierniku mialam jeszcze raz wykonywany rezonans i ze pojawily sie nowe ogniska zapalne postanowilam isc ze wszystkimi wynikami do innego lekrza na konsultacje, dostalam sie do specjalistki ktora zajmuje sie tylko osobami ze stwardnieniem rozsianym. Pani doktor potwierdzila diagnoze i zaproponowala mi rozne sposoby terapii spowalniajacej postep choroby (to byl grudzien). Dala mi czas do lutego (do nastepnej wizyty) na zapoznaniem sie ze wszystkim i podjeciem decyzji. I tak oto od poczatku marca przyjmuje interferon a konkretnie betaferon. Od pierwszego rzutu jest cisza, biore witamine D, kwas foliowy i zastrzyki.
Teraz troche prywatnie o mnie mam 29 lat (28 podczas pierwszego rzutu i diagnozy), mieszkam na stale w niemczech jestem na razie pozytywnie nastawiona na zycie chociaz nie ukrywam diagnoza to byl mega duzy cios dla mnie...
Milo mi Was poznac i pozdrawiam Was
Witajbardzo dobrze zrobiłaś , ze sie odwazylas i tu jestes!znajdziesz tu wszystko to czego szukaszja nie mam duzego doswiadczenia, zostalam zdiagnozowana na poczatku tego roku, tez jest to cios dla mnie ale niesamowicie dodaje otuchy to forum. Rozgosc sie i czytaj, pytaj, jest tu mnostwo zyczliwych osob, chetnych do dzielenia sie swoja wiedza i doswiadczeniem
Z pozdrowieniami Karolina
Liczba postów: 1 202
Liczba wątków: 6
Dołączył: Kwi 2018
Reputacja:
23
Hej również pozdrawiam serdecznie
Liczba postów: 67
Liczba wątków: 2
Dołączył: Sty 2019
Reputacja:
3
hej PanaKota! Masz prawie identyko historię (i wiek ) jak ja! witaj na forum, rozgość się
Liczba postów: 459
Liczba wątków: 14
Dołączył: Mar 2018
Reputacja:
4
(23-04-2019, 21:11)PanaKota napisał(a): witam wszystkich,
nie mam pojecia czy to dobrze robie.... zarejestrowalam sie pierwszy raz na jakimkolwiek forum!
Szukam wsparcia, informacji, doswiadczen innych z ta choroba...
U mnie zdiagnozowano SM w tamtym roku (2018), pierwszy raz w maju/czerwcu potwierdzenie od innego lekarza dostalam dopiero w grudniu i w tym roku w marcu rozpoczelam tez terapie.
Zaczelo sie od mrowienia w stopach po paru wizytach u lekarza rodzinnego i ortopedy trafilam do neurologa ktory nic nie znalazl ale wyslal mnie na rezonans i tam wyszlo szydlo z worka i sprawy zaczely sie toczyc szybciej tz szpital punkcja i inne badania i po otrzymaniu wszystkich wynikow ze szpitala dostalam diagnoze i sterydy. To wszystko toczylo sie od marca do czerwca 2018 w pazdzierniku mialam jeszcze raz wykonywany rezonans i ze pojawily sie nowe ogniska zapalne postanowilam isc ze wszystkimi wynikami do innego lekrza na konsultacje, dostalam sie do specjalistki ktora zajmuje sie tylko osobami ze stwardnieniem rozsianym. Pani doktor potwierdzila diagnoze i zaproponowala mi rozne sposoby terapii spowalniajacej postep choroby (to byl grudzien). Dala mi czas do lutego (do nastepnej wizyty) na zapoznaniem sie ze wszystkim i podjeciem decyzji. I tak oto od poczatku marca przyjmuje interferon a konkretnie betaferon. Od pierwszego rzutu jest cisza, biore witamine D, kwas foliowy i zastrzyki.
Teraz troche prywatnie o mnie mam 29 lat (28 podczas pierwszego rzutu i diagnozy), mieszkam na stale w niemczech jestem na razie pozytywnie nastawiona na zycie chociaz nie ukrywam diagnoza to byl mega duzy cios dla mnie...
Milo mi Was poznac i pozdrawiam Was Hej, Witaj na forum jestem troszke młodsza od Ciebie i też diagnoza jaka usłyszałam to był cios,szczegolnie że w takim wieku.. (nie raz sobie myślałam czemu akurat mnie to spotkało, albo że mogli to zdiagnozować jak będę dużo starsza bo teraz zabierze mi młodość.. A wcale tak nie ma z tym da się żyć, spełniać marzenia i sie realizować. Tutaj jest dużo osób które są na to żywym przykładem że można żyć normalnie.) Zaraz minie rok odkąd sie lecze, bardzo dużo daje mi to, że jest te forum i cieszę się że tutaj dołączyłam. Ty tez na pewno się tu odnajdziesz, zawsze to lepiej z kimś tu pogadać, kto rozumie jak jest. A nie zawsze jest kolorowo.. POWODZONKA i fajnie ze napisałaś
Liczba postów: 450
Liczba wątków: 13
Dołączył: Sty 2019
Reputacja:
6
Witaj na forum powiedz: jak to jest z lekami w DE, miałaś wybór? Proponowali Ci Tecfiderę?
Liczba postów: 10
Liczba wątków: 2
Dołączył: Kwi 2019
Reputacja:
0
(23-04-2019, 22:12)speculum napisał(a): Witaj na forum powiedz: jak to jest z lekami w DE, miałaś wybór? Proponowali Ci Tecfiderę?
nie wiem jak jest u innych lekarzy ale moja pani doktor dala mi 5 lekow do wyboru:
zastrzyki: copaxone, betaferon i inny interferon
tabletki: tecfidera i aubagio
moglam sie zastanowic o wszystkich poczytac i zadecydowac
nad tecfidera sie bardzo dlugo zastanawialam w sumie to byl moj pierwszy wybor ale ze wzgledu na mozliwe problemy ze strony ukladu pokarmowego zdecydowalam sie na betaferon
Liczba postów: 2 095
Liczba wątków: 3
Dołączył: Gru 2017
Reputacja:
28
Liczba postów: 22
Liczba wątków: 2
Dołączył: Paż 2018
Reputacja:
0
24-04-2019, 08:35
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 24-04-2019, 08:37 przez poprostusysia.)
(23-04-2019, 21:11)PanaKota napisał(a): witam wszystkich,
nie mam pojecia czy to dobrze robie.... zarejestrowalam sie pierwszy raz na jakimkolwiek forum!
Szukam wsparcia, informacji, doswiadczen innych z ta choroba...
U mnie zdiagnozowano SM w tamtym roku (2018), pierwszy raz w maju/czerwcu potwierdzenie od innego lekarza dostalam dopiero w grudniu i w tym roku w marcu rozpoczelam tez terapie.
Zaczelo sie od mrowienia w stopach po paru wizytach u lekarza rodzinnego i ortopedy trafilam do neurologa ktory nic nie znalazl ale wyslal mnie na rezonans i tam wyszlo szydlo z worka i sprawy zaczely sie toczyc szybciej tz szpital punkcja i inne badania i po otrzymaniu wszystkich wynikow ze szpitala dostalam diagnoze i sterydy. To wszystko toczylo sie od marca do czerwca 2018 w pazdzierniku mialam jeszcze raz wykonywany rezonans i ze pojawily sie nowe ogniska zapalne postanowilam isc ze wszystkimi wynikami do innego lekrza na konsultacje, dostalam sie do specjalistki ktora zajmuje sie tylko osobami ze stwardnieniem rozsianym. Pani doktor potwierdzila diagnoze i zaproponowala mi rozne sposoby terapii spowalniajacej postep choroby (to byl grudzien). Dala mi czas do lutego (do nastepnej wizyty) na zapoznaniem sie ze wszystkim i podjeciem decyzji. I tak oto od poczatku marca przyjmuje interferon a konkretnie betaferon. Od pierwszego rzutu jest cisza, biore witamine D, kwas foliowy i zastrzyki.
Teraz troche prywatnie o mnie mam 29 lat (28 podczas pierwszego rzutu i diagnozy), mieszkam na stale w niemczech jestem na razie pozytywnie nastawiona na zycie chociaz nie ukrywam diagnoza to byl mega duzy cios dla mnie...
Milo mi Was poznac i pozdrawiam Was
hej!ja mam 25 lat w takcie diagnozy 24, i tak jak u Ciebie było dokładnie - rok temu w czerwcu. Zaczęło się od mrowienia stopy i dodatkowo bólu w okolicy kostki nad stopą, więc się łudziłam, że to pewnie coś innego gdyż to niestandardowy objaw. Jednak rezonans potwierdził chorobę. Ja biorę copaxone, gdyż jeszcze nie posiadam dzieci a bardzo bym chciała w przyszłości. Mam zrosty za każdym zastrzykiem ,na nodze miejsce po wkłuciu puchnie a w pozostałych miejscach swędzi, ale da się to przeżyć, z resztą każdy reaguje inaczej. Trzeba się cieszyć z tego co się ma, ta choroba to nie wyrok, trzeba uważać bardzo na stres, bo on potęguje objawy i postęp choroby, no ale zdrowemu stres też w niczym nie pomaga.
Pozdrawiam
(23-04-2019, 21:11)PanaKota napisał(a): witam wszystkich,
nie mam pojecia czy to dobrze robie.... zarejestrowalam sie pierwszy raz na jakimkolwiek forum!
Szukam wsparcia, informacji, doswiadczen innych z ta choroba...
U mnie zdiagnozowano SM w tamtym roku (2018), pierwszy raz w maju/czerwcu potwierdzenie od innego lekarza dostalam dopiero w grudniu i w tym roku w marcu rozpoczelam tez terapie.
Zaczelo sie od mrowienia w stopach po paru wizytach u lekarza rodzinnego i ortopedy trafilam do neurologa ktory nic nie znalazl ale wyslal mnie na rezonans i tam wyszlo szydlo z worka i sprawy zaczely sie toczyc szybciej tz szpital punkcja i inne badania i po otrzymaniu wszystkich wynikow ze szpitala dostalam diagnoze i sterydy. To wszystko toczylo sie od marca do czerwca 2018 w pazdzierniku mialam jeszcze raz wykonywany rezonans i ze pojawily sie nowe ogniska zapalne postanowilam isc ze wszystkimi wynikami do innego lekrza na konsultacje, dostalam sie do specjalistki ktora zajmuje sie tylko osobami ze stwardnieniem rozsianym. Pani doktor potwierdzila diagnoze i zaproponowala mi rozne sposoby terapii spowalniajacej postep choroby (to byl grudzien). Dala mi czas do lutego (do nastepnej wizyty) na zapoznaniem sie ze wszystkim i podjeciem decyzji. I tak oto od poczatku marca przyjmuje interferon a konkretnie betaferon. Od pierwszego rzutu jest cisza, biore witamine D, kwas foliowy i zastrzyki.
Teraz troche prywatnie o mnie mam 29 lat (28 podczas pierwszego rzutu i diagnozy), mieszkam na stale w niemczech jestem na razie pozytywnie nastawiona na zycie chociaz nie ukrywam diagnoza to byl mega duzy cios dla mnie...
Milo mi Was poznac i pozdrawiam Was
hej!ja mam 25 lat w takcie diagnozy 24, i tak jak u Ciebie było dokładnie - rok temu w czerwcu. Zaczęło się od mrowienia stopy i dodatkowo bólu w okolicy kostki nad stopą, więc się łudziłam, że to pewnie coś innego gdyż to niestandardowy objaw. Jednak rezonans potwierdził chorobę. Ja biorę copaxone, gdyż jeszcze nie posiadam dzieci a bardzo bym chciała w przyszłości. Mam zrosty za każdym zastrzykiem ,na nodze miejsce po wkłuciu puchnie a w pozostałych miejscach swędzi, ale da się to przeżyć, z resztą każdy reaguje inaczej. Trzeba się cieszyć z tego co się ma, ta choroba to nie wyrok, trzeba uważać bardzo na stres, bo on potęguje objawy i postęp choroby, no ale zdrowemu stres też w niczym nie pomaga.
Pozdrawiam
Liczba postów: 1 171
Liczba wątków: 9
Dołączył: Lis 2017
Reputacja:
16
Cześć. Witaj na forum. Na początku chyba dla każdego to był ogromny szok i masa pytań typu dlaczego akurat ja, dlaczego mnie to spotkało. Ja na początku bardzo płakałam, przeżywałam to strasznie. Teraz inaczej do tego podchodzę. Żyje bardziej aktywnie, bardziej dbam o siebie. Zmieniłam trochę jedzenie przez co udało mi się schudnąć 20 kg, czuje się lepiej i przede wszystkim się nie załamuje. SM jest straszną chorobą, każda choroba jest straszna ale trzeba z tym żyć. Jak np z tarczycą.
Umysł przypomina żyzny ogród, którym trzeba się codziennie zajmować, aby kwitł. - A. de Mello
|