Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
wyniki rezonansu a samopoczucie
#1
Od pewnego czasu powtarza się u mnie sytuacja, że wyniki rezonansu wskazują na postęp choroby. Od 2013 roku jestem w programie lekowym, mam co roku rezonans i prawie za każdym roku jest trochę gorzej. W zeszłym roku lekarz już stracił do tego cierpliwość i zmienił mi lek z Copaxonu na Aubagio, ale w tym roku znowu jest postęp: 3 nowe zmiany, jedna aktywna.
Paradoks polega jednak na tym, że ja bardzo dobrze się czuję i w ogóle nie odczuwam postępów choroby. Ostatni rzut (a raczej rzucik, bo był tak łagodny, że nawet nie wzięłam zwolnienia w pracy, a kiedyś zdarzały mi się masywne rzuty, które mnie całkiem wyłączały z życia) miałam w 2014 roku, 6 lat temu.
I w sumie mało by mnie te wyniki ruszały, gdyby nie perspektywa zmiany leku. Lekarz powiedział mi teraz, że jak za rok znowu wyjdzie postęp, to dostanę II linię. Nie bardzo mi się to uśmiecha. A ten brak zmian w "obrazie klinicznym" trochę, mam wrażenie, zbija go z tropu. Chyba by wolał, żebym miała porządny rzut i wszystko by było jasne (to moja złośliwość oczywiście, naprawde nie posądzam go o to). A tak to nie wiadomo, on by dostosowywał leczenie do wyników rezonansu, ja się bronię, i tak to sobie trwa.
Czy ktoś z was ma podobnie? Co o tym sądzić? Co robić Waszzym zdaniem?
Odpowiedz
#2
A brałaś już tecfidere? do II linii powinno się przechodzić jak możliwości leczenia w pierwszej się wyczerpały.
Odpowiedz
#3
(06-06-2019, 11:59)hela napisał(a): A brałaś już tecfidere? do II linii powinno się przechodzić jak możliwości leczenia w pierwszej się wyczerpały.

Hela,
ale skuteczność Tec i Aubagio jest porównywalna, raczej nie zmieniają z jednego na drugi tylko od razu na drugą linie.

(06-06-2019, 11:41)belanna napisał(a): Od pewnego czasu powtarza się u mnie sytuacja, że wyniki rezonansu wskazują na postęp choroby. Od 2013 roku jestem w programie lekowym, mam co roku rezonans i prawie za każdym roku jest trochę gorzej. W zeszłym roku lekarz już stracił do tego cierpliwość i zmienił mi lek z Copaxonu na Aubagio, ale w tym roku znowu jest postęp: 3 nowe zmiany, jedna aktywna.
Paradoks polega jednak na tym, że ja bardzo dobrze się czuję i w ogóle nie odczuwam postępów choroby. Ostatni rzut (a raczej rzucik, bo był tak łagodny, że nawet nie wzięłam zwolnienia w pracy, a kiedyś zdarzały mi się masywne rzuty, które mnie całkiem wyłączały z życia) miałam w 2014 roku, 6 lat temu.
I w sumie mało by mnie te wyniki ruszały, gdyby nie perspektywa zmiany leku. Lekarz powiedział mi teraz, że jak za rok znowu wyjdzie postęp, to dostanę II linię. Nie bardzo mi się to uśmiecha. A ten brak zmian w "obrazie klinicznym" trochę, mam wrażenie, zbija go z tropu. Chyba by wolał, żebym miała porządny rzut i wszystko by było jasne (to moja złośliwość oczywiście, naprawde nie posądzam go o to). A tak to nie wiadomo, on by dostosowywał leczenie do wyników rezonansu, ja się bronię, i tak to sobie trwa.
Czy ktoś z was ma podobnie? Co o tym sądzić? Co robić Waszzym zdaniem?
A, jeśli mogę zapytać, dlaczego nie uśmiecha Ci się II linia?
Odpowiedz
#4
Tez mnie to zastanawia
Odpowiedz
#5
Tec jest skuteczniejsza od aubagio, w pierwszej linii jest najskuteczniejsza

https://multiplesclerosisnewstoday.com/2...-efficacy/
Odpowiedz
#6
(06-06-2019, 13:18)hela napisał(a): Tec jest skuteczniejsza od aubagio, w pierwszej linii jest najskuteczniejsza

https://multiplesclerosisnewstoday.com/2...-efficacy/

Yup, ale bez szału ta różnica:
the results showed that treatment with either Aubagio or Tecfidera led to a similar proportion of patients with at least one relapse (21.6% versus 20.2% after one year, 30.4% versus 29.5% at the second year), and similar EDSS score progression (27.4% versus 27.1% at year one, 41.6% versus 40.6% at year two, respectively).
However, the proportion of patients with one or more MRI lesions was significantly lower with Tecfidera (60.8%) than with Aubagio (72.2%) after two years of treatment.
Odpowiedz
#7
Ja tam nie wiem czy 12% to mało, biorąc pod uwagę ilość zmian, które u belanny są największym kłopotem
Odpowiedz
#8
Osobiście uważam, że mało - po 2 latach 6 na 10 pacjentów po Tec miało zmiany i 7 na 10 przy Aubagio.
Tak czy inaczej leki z II linii są wyraźnie skuteczniejsze niż Tec a celem leczenia jest jak najszybsze zatrzymanie/zahamowanie choroby a nie przejście przez absolutnie wszystkie dostępne opcje w I linii więc ja osobiście na miejscu Belanny walczyłabym o II linię. Póki co ma szczęście i zmiany powstają u niej w takich miejscach, że nie ma to konsekwencji dla funkcjonowania (i oby tak zostało!Uśmiech), ale nie ma co ryzykować.
Odpowiedz
#9
No więc nie, Tecfidery nie brałam, ponieważ rok temu miałam trochę problemów z żołądkiem, nawet gastroskopię robiłam, mam refluks i lekarzowi Tec nie pasowała. Teraz te problemy się znacznie zmniejszyły. Też myślałam, że w najgorszym wypadku dostanę Tec, a tu bach, II linia  Płacz

A II linii nie chcę, ponieważ brałam w przeszłości Mitoksantron, który sam w sobie zwiększa ryzyko nowotworów, a w połączeniu z lekami II linii jeszcze bardziej, zwłaszcza z Gilenyą. Ale Tysabri też mnie przeraża ze względu na comiesięczne wenflony do kropłowek. Ja mam bardzo zniszczone żyły (to też efekt wspomnianego Mitoxantronu) i w tej chwili tylko jedną żyłę na dłoni, która się nadaje do czegokolwiek i sama jestem ciekawa, ile jeszcze wytrzyma wenflonów, pobrań krwi itd. Myślę, że rzy harataniu jej co miesiąc niedługo. A wtedy nie wiem naprawdę, skąd mi pobiorą krew itp. Płacz
Odpowiedz
#10
Pozostaje liczyć, że do czasu ewentualnej zmiany do refundacji wejdzie Ocrevus. Co prawda też wlewy, ale raz na pół roku bodajże. No i skutki uboczne zdecydowanie mniejsze.
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości