Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Badanie kliniczne czy program lekowy NFZ
#1
Czy to dobrze rozpocząć leczenie od badań klinicznych, czy czekać na leczenie w ramach NFZ?
Wypowiedź lekarza na temat terapii NFZ, że jest dla większości i tak nie skuteczna....
Odpowiedz
#2
Zacznę od końca... Od jakiego lekarza usłyszałaś, że terapie NFZ są dla większości nieskuteczne? Czy powiedział to neurolog? Osoba zajmująca się badaniami klinicznymi?

Obecnie w ramach programów lekowych NFZ dostępnych jest kilkanaście leków modyfikujących przebieg choroby. Różnią się między sobą m.in. mechanizmem i nasileniem działania. Dzięki temu istnieje możliwość "dopasowania" leku do konkretnego chorego i jego przebiegu SM. Gdy wybrany lek jednak nie działa, lekarz prowadzący dokonuje jego zmiany.
Co ważne - im szybsze rozpoczęcie leczenia (czyli im niższy EDSS ), tym skuteczność leczenia jest wyższa. Osoby nowo diagnozowane, rozpoczynające od razu leczenie, mają ogromną szansę na to, że stwardnienie rozsiane nie wpłynie znacząco na ich życie. Leczenie wpływa nie tylko na "doraźne" hamowanie rzutów, ale i m.in. na opóźnienie przechodzenia choroby do postaci wtórnie-postępującej. Niewykluczone, że wiele osób leczonych od samego początku nigdy tej postaci nie doświadczy.

Czy warto czekać na leczenie NFZ? Na szczęście zazwyczaj już nie trzeba czekać lub termin włączenia do programu lekowego jest stosunkowo krótki. Dlatego warto zapytać w kilku placówkach o terminy.

Jeśli chodzi o badania kliniczne, to trudno jednoznacznie coś doradzić. Przede wszystkim dlatego, że bardzo się pomiędzy sobą różnią. Poza tym, zróżnicowane są sytuacje pacjentów. Na pewno są ogromną szansą dla osób, które mają ograniczone możliwości skorzystania z innych leków. Badania mogą być możliwością skorzystanie z najnowocześniejszych terapii, co dla wielu osób może być atutem. Przy czym, w wielu badaniach część pacjentów, przynajmniej na pewnym etapie badania, otrzymuje te same leki, które funkcjonują w ramach programu lekowego (a przydział do poszczególnych grup jest losowy). Dlatego warto dopytać o wszelkie szczegóły (także o zapewnienie leku po zakończeniu badania oraz postępowaniu w sytuacji, gdy wystąpi rzut/pogorszenie stanu zdrowia w trakcie leczenia).
Warto poznać wszystkie szczegóły dotyczące danego badania klinicznego oraz porozmawiać z zaufanym neurologiem, który doradzi czy w konkretnej sytuacji któreś rozwiązanie będzie lepsze.
Odpowiedz
#3
Tak, dziś mi to zaproponował neurolog.
Nie wywarło to na mnie dobrego wrażenia. Możliwe, że powodem jest brak w klinice progmamów lekowych NFZ.
Wracam do pierwszego lekarza, który pomógł mi po wyjściu ze szpitala.

Wracam bo dr Stęposz nie przyjmuje w przychodniach. W neuro medic dostałam chociaż skierowanie na MR.
A klinika prowadzi leczenie tylko w formie badań klinicznych stąd moje pytanie czy warto od tego zacząć.

Potwierdzenie SM już jest z nową aktywnością....
Odpowiedz
#4
(29-09-2020, 16:50)Jazzy napisał(a): Tak, dziś mi to zaproponował neurolog.
Nie wywarło to na mnie dobrego wrażenia. Możliwe, że powodem jest brak w klinice progmamów lekowych NFZ.
Wracam do pierwszego lekarza, który pomógł mi po wyjściu ze szpitala.

Wracam bo dr Stęposz nie przyjmuje w przychodniach. W neuro medic dostałam chociaż skierowanie na MR.
A klinika prowadzi leczenie tylko w formie badań klinicznych stąd moje pytanie czy warto od tego zacząć.

Potwierdzenie SM już jest z nową aktywnością....
Ja się po prostu boję początku nie kończącego się leczenia, które i tak mnie nie uleczy... branie sterydów przez 9tyg przy PZNW było okropne, jeszcze gorsze odzyskiwanie wzroku przez 5tyg.... W swojej historii mam tylko krótkie leczenia antybiotykami max 5 dni... 
Wiem, że w życiu można trafić gorzej.
Odpowiedz
#5
Jazzy, leczenie SM nie uleczy Cię na 100%, ale pomoże Ci nie zachorować bardziej - a to jest mega ważne.
Leki na SM, jeśli dobrze się je dobierze, mogą nie dawać żadnych skutków ubocznych - albo najwyżej jakieś mało uciążliwe. Ja biorę copaxone i skutków ubocznych nie odczuwam żadnych. Jedyne, co mi przeszkadza, to że trzeba się kłuć, bo to zastrzyki, ale że dzięki temu choroba nie postępuje, to jak dla mnie nie jest to wygórowana cena.
Można się przyzwyczaić, serio. Z lekarzami widzę się raz na 3 miesiące, raz w roku mam rezonans i przez większość czasu nawet nie myślę o tym, że jestem chora i biorę jakieś leki.
Nie bój się <3
Odpowiedz
#6
(02-10-2020, 18:00)Jazzy napisał(a):
(29-09-2020, 16:50)Jazzy napisał(a): Tak, dziś mi to zaproponował neurolog.
Nie wywarło to na mnie dobrego wrażenia. Możliwe, że powodem jest brak w klinice progmamów lekowych NFZ.
Wracam do pierwszego lekarza, który pomógł mi po wyjściu ze szpitala.

Wracam bo dr Stęposz nie przyjmuje w przychodniach. W neuro medic dostałam chociaż skierowanie na MR.
A klinika prowadzi leczenie tylko w formie badań klinicznych stąd moje pytanie czy warto od tego zacząć.

Potwierdzenie SM już jest z nową aktywnością....
Ja się po prostu boję początku nie kończącego się leczenia, które i tak mnie nie uleczy... branie sterydów przez 9tyg przy PZNW było okropne, jeszcze gorsze odzyskiwanie wzroku przez 5tyg.... W swojej historii mam tylko krótkie leczenia antybiotykami max 5 dni... 
Wiem, że w życiu można trafić gorzej.
Jazzy, ja Ciebie doskonale rozumiem, też się boję. Boję się leczenia lekiem jak i leczenia klinicznego. Nie mam żadnej pewności, że pomoże i czy nie zaszkodzi. W pewien sposób zazdroszczę osobom, które zdecydowały się i czują się dobrze i oby tak dalej. Ale ja na razie czekam na kontakt z moim neuro, propozycję leczenia, a potem się zastanowię.
Odpowiedz
#7
Przepraszam też Was, że piszę w takim chaosie bez konkretów, których jeszcze nie znam...
Odpowiedz
#8
(03-10-2020, 23:35)Jazzy napisał(a): Przepraszam też Was, że piszę w takim chaosie bez konkretów, których jeszcze nie znam...
Nie przepraszaj, ja też jestem w chaosie. Nikt się nie kontaktuje ze mną, nie wiem czy mam dzwonić, na co czekam. Boli mnie lewa noga, nie wiem czy tak po prostu czy to związane z sm. Najgorsze, że jesteśmy tak zostawieni tak sami sobie. Ale i tak trzeba iść do przodu. Trzymaj się Serce
Odpowiedz
#9
(04-10-2020, 19:54)yasmina napisał(a):
(03-10-2020, 23:35)Jazzy napisał(a): Przepraszam też Was, że piszę w takim chaosie bez konkretów, których jeszcze nie znam...
Nie przepraszaj, ja też jestem w chaosie. Nikt się nie kontaktuje ze mną, nie wiem czy mam dzwonić, na co czekam. Boli mnie lewa noga, nie wiem czy tak po prostu czy to związane z sm. Najgorsze, że jesteśmy tak zostawieni tak sami sobie. Ale i tak trzeba iść do przodu. Trzymaj się Serce
Musimy sobie poradzić! Ważne, że tu możemy się trzymać razem Uśmiech
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości