Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Postęp choroby
#1
Cześć, 

W zwiazku z tym ze jestem dość świeżo po diagnozie i mam obawy o postęp mojego przypadku. Chciałbym zapytać  tych co chorują już  dłużej.. od ilu lat chorujecie, ilemieliście rzutów w jakim czasie i jakie w tym czasie bylo pogorszenie waszego stanu?
Chętnie też dowiem sie od mężczyzn poniewaz niektore źródła mowia ze bywa to inaczej u kobiet i mężczyzn.

Wiem ze to dosc prywatne pytania ale istotne dla swiezo zdiagnozowanych. Za wszystkie wypowiedzi będę wdzieczny.
A jesli ktoś nie lubi wypowiadac sie na forum prosba o wiadomosc na priv.

Dzieki.
Pozdrawiam.
Odpowiedz
#2
Cześć. Mi diagnozę postawili na koniec 2017 roku, ale prawdopodobnie choruje od 2010.

W 2017 dokładnie w listopadzie miałam pierwsze kroplówki, od mają miałam problemy z chodzeniem i równowaga. Później w 2018 we wrześniu ciężko było mi chodzić bez jakiejkolwiek pomocy. Nawet parasolka była pomocna. No i początkiem tego miesiąca znowu byłam na kroplowkach bo problemem znowu były nogi.

Pamietaj, że każdy organizm jest inny i inaczej reaguje. A Ty jak się czujesz? Jakie masz objawy?
Odpowiedz
#3
Dzieki za pierwszą odpowiedz.
Mam 20 kilka kropek wiec pewnie tez zaczelo sie duzo wczesniej.
Czuje sie dobrze, wszystkie objawy minely po sterydzie. Raz na jakis czas mam tylko nagle chwilowe dretwienie nogi wraz z zawrotem glowy. Zdarza sie to raz na tydzien lub dwa. Czasami mamm wrazenie jakby niewyrazne widzenie ale muszę to jeszcze poobserwowac bo moze to problem z okularami.
Objawy glownie od ktorych sie zaczelo to zawroty glowy, powłóczenie noga problem z reka zeby trafic celnie w punkt. Zdarlem buta, odbijalem sie od futryny przechodzac przez drzwi, nie moglem teafic łyżka do buzi i nie moglem trafic w odpowiednie literki piszac na klawiaturze. Generalnie wszystko na ta chwile ustalo, tylko raz na jakis czas to dretwienie nogi.
Te problemy z chodzeniem minely? Poprawilo sie po doraznych lekach?
Odpowiedz
#4
Też mam ponad 20 zmian. Tak minęły, teraz co byłam w szpitalu to już po 2 kroplowce czułam poprawę. Na tą chwile wszystko jest ok. Czasami jak jest gorszy dzien to się odbije od drzwi, od szafki ale z tego to już się śmieje.

Wczoraj w pracy tak rąbnełam w szafke że kamyki z niej spadły a na ciele zrobił się siniak. Zauważyłam ze takie rzeczy dzieją się jak za szybko chce coś zrobić tak samo jest z mową. Staram się koncentrować nad wymową żeby wszystko trzymało się ładu i składu Oczko ale czasami jak się rozpędze to wychodzą nowe dziwne słowa Uśmiech
Odpowiedz
#5
Mogłabym napisać książkę pt. "Dziwne słówka Bubki" Haha ha
Odpowiedz
#6
To chętnie dodam coś do słowniczka hahaha.
Gregory, ja choruje 22 lata. Miałam 3 rzuty udokumentowane i kilka takich, o których nie wiedziałam, że to rzut. W sumie przez 15 lat byłam w swoim mniemaniu zdrowa. Tak książkowo. Nic mi nie bylo, a pierdol w typie potykanie się o byle co jakos bardziej wiązałam z tym, że jestem ofermą. Rozwaliła mnie grypa jelitowa, która była fundatorka rzutu. Nie, żebym od razu wiedziałam, że to rzut. Stawiałam na osłabienie po jelitowce, ale tym razem trafiłam do neurologa o na rezonans. I wyszło. I od tego momentu jest już tylko gorzej. Na pocieszenie, gdybym była facetem z takimi zmianami, zwłaszcza w rdzeniu byłabym leżąca.
Nadzieja jest płomieniem który  migoce, ale nie gaśnie... 
Odpowiedz
#7
(29-10-2020, 21:08)Akinom napisał(a): To chętnie dodam coś do słowniczka hahaha.
Gregory, ja choruje 22 lata. Miałam 3 rzuty udokumentowane i kilka takich, o których nie wiedziałam, że to rzut. W sumie przez 15 lat byłam w swoim mniemaniu zdrowa. Tak książkowo. Nic mi nie bylo, a pierdol w typie potykanie się o byle co jakos bardziej wiązałam z tym, że jestem ofermą. Rozwaliła mnie grypa jelitowa, która była fundatorka rzutu. Nie, żebym od razu wiedziałam, że to rzut. Stawiałam na osłabienie po jelitowce, ale tym razem trafiłam do neurologa o na rezonans. I wyszło. I od tego momentu jest już tylko gorzej. Na pocieszenie, gdybym była facetem z takimi zmianami, zwłaszcza w rdzeniu byłabym leżąca.

No właśnie dzięki za pocieszenie Język
W sumie właśnie doczytałem w mojej dokumentacji  "drobne ognisko w rdzeniu przedłużonym, ognisko w górnym odcinku rdzenia szyjnego"
Wczoraj przeczytałem że niektóre przypadki u facetów dają gorsze rokowania. Dlatego powstał ten post.
Neurolog powiedziała że miałem znikome objawy i że to uważa za dobry znak. Ale kto wie jak będzie.
Wiem tylko tyle że dziś te środki farmakologiczne są lepsze niż kiedyś i mam nadzieje że pozwolą one jak najdłużej żyć z minimalnymi oznakami choroby.
Odpowiedz
#8
Kiedyś to nie było nic. Teraz jak dostaniesz leczenie w momencie bycia "zdrowym," to masz szansę na długie lata chorowania na spokojnie. Z resztą, teraz jest internet, jak masz diagnozę to możesz sprawdzić z czym to się je ;-). I lekarze powiedzmy są bardziej otwarci. Więcej Ci powiedzą. A póki co korzystaj z życia ile się da i nie przejmuj się za bardzo.
Nadzieja jest płomieniem który  migoce, ale nie gaśnie... 
Odpowiedz
#9
(30-10-2020, 07:28)Akinom napisał(a): Kiedyś to nie było nic. Teraz jak dostaniesz leczenie w momencie bycia "zdrowym," to masz szansę na długie lata chorowania na spokojnie. Z resztą, teraz jest internet, jak masz diagnozę to możesz sprawdzić z czym to się je ;-). I lekarze powiedzmy są bardziej otwarci. Więcej Ci powiedzą. A póki co korzystaj z życia ile się da i nie przejmuj się za bardzo.

Cześć Gregory,
jestem facetem, który choruje od 2008 r. Tak naprawdę, na poważnie, z wieloma objawami, to od 2015 r. Mam plakę w rdzeniu kręgowym. Właściwie teraz, (od początku tego roku), to jest jakby jeden ciągły rzut z krótkimi okresami polepszenia. Na teraz nie widzę większych szans, że będzie lepiej, dlatego zaczynam starania o rentę. Zobaczymy, czy walka z zusowską biurokracją będzie bardziej wyczerpująca od tego, co mi daje sm. Trzeba pogodzić się z tym, że na sm nie ma leku i każdy zdiagnozowany musi przeżyć to, co mu zaplanowała matka natura. Są co prawda jakieś "tecfidery", którą się zajadałem kilka dobrych lat, ale równie dobrze mogłem nic nie brać i zapewne byłoby tak samo. Wystarczy porozmawiać ze starymi "wyjadaczami", którzy już dużo "przeszli" i niejedno widzieli. Na koniec powtórzę za Akinom: korzystaj z życia ile się da i nie przejmuj się za bardzo.
Pozdrawiam
Odpowiedz
#10
Js65 tecfidera podobno jakoś tam wpływa na to, że nie choruje. Odkąd ja biorę to najmniejszego katarku nie miałam. Koniec działania. No dobra mam jeszcze podrazniona wątrobę i wielki brzuch. Jest coraz gorzej, nie mogę za dużo chodzić, ciągle się o coś potykam, źle widzę. W poniedziałek potknęłam się o męza buty w prelzedpokoju i wpasowalam się w szafę. Jakimś cudem wlozylam rękę miedzy szafe a ścianę. Chwilę trwalo, ale udało się uwolnić. Siniak na 1/3 ręki. I na szczęście nadstawka mi na głowę nie spadla, bo już byśmy nie rozmawiali. Najgorzej wkurza mnie to, że do scoponiektorych nie dociera, że mam kłopoty z chodzeniem i wyjeżdżają z propozycjami typu przyjedźcie do Tarnowa, tam jest co zwiedzać, po okolicy można pochodzić. Już dzisiaj nie wytrzymałam i stwierdziłam, że chętnie, ale muszę najpierw dostać wózek, bo bez tego nie dam rady. Oburzenie było wielkie i wyszło na to, że jestem leniwa i nie chce mi się chodzić. Fajnie nie? Do ludzi nie dociera to, że jak się nie daje rady to się nie pójdzie i tyle.
Nadzieja jest płomieniem który  migoce, ale nie gaśnie... 
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości