Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Nowa! :)
#1
Hej!!!! UśmiechUśmiechUśmiech

chciałam się ze wszystkimi przywitać. Mam 26 lat - zdiagnozowana zostałam w listopadzie najpierw tylko z CIS, a potem przyszedł wynik prążkowy z punkcji który potwierdził SM. 
Zaczęło się kilka miesięcy wcześniej - najpierw od zdrętwiałych dłoni (które były powodem dla zrobienia rentgenu i pierwszej konsultacji z neurologiem), a potem pojawił się objaw Lhermitte'a , który mi już zasugerował co może się dziać, choć nikt z bliskich nie chciał mnie słuchać, mówili że naczytałam się internetów i wymyślam. Uwierzyli dopiero jak po trafieniu na SOR (uciekało mi jedno oko i widziałam podwójnie) zostałam skierowana na oddział neurologiczny i tam właśnie zostałam zdiagnozowana. 


Aktualnie ruszyła moja "procedura" z przystąpieniem do programu lekowego Interferonem - i szczerze mówiąc skutki uboczne od brania tego trochę mnie przerażają :/ Czy one naprawdę są takie częste i uciążliwe?
Odpowiedz
#2
(16-02-2018, 09:41)Kasixa napisał(a): Hej!!!! UśmiechUśmiechUśmiech

chciałam się ze wszystkimi przywitać. Mam 26 lat - zdiagnozowana zostałam w listopadzie najpierw tylko z CIS, a potem przyszedł wynik prążkowy z punkcji który potwierdził SM. 
Zaczęło się kilka miesięcy wcześniej - najpierw od zdrętwiałych dłoni (które były powodem dla zrobienia rentgenu i pierwszej konsultacji z neurologiem), a potem pojawił się objaw Lhermitte'a , który mi już zasugerował co może się dziać, choć nikt z bliskich nie chciał mnie słuchać, mówili że naczytałam się internetów i wymyślam. Uwierzyli dopiero jak po trafieniu na SOR (uciekało mi jedno oko i widziałam podwójnie) zostałam skierowana na oddział neurologiczny i tam właśnie zostałam zdiagnozowana. 


Aktualnie ruszyła moja "procedura" z przystąpieniem do programu lekowego Interferonem - i szczerze mówiąc skutki uboczne od brania tego trochę mnie przerażają :/ Czy one naprawdę są takie częste i uciążliwe?

Witaj! Ja od września 2017 biorę Betaferon. Skutki uboczne mam cały czas. Temp po iniekcji, dreszcze ( biore apap) mam lekką alergię na lek tzn swędzi mnie całe ciało, oraz mam małopłytkowość ( od dziecka)przez co mam długo utrzymujące się wręcz bordowe ślady po zastrzykach. Dopadła mnie bezsenność więc biorę tabl na sen ( psychotropy) . Nastrój - różnie bywa. Każdy inaczej znosi leczenie. Jest dużo osób ktore nie odczuwają skutków leczenia interferonem. Głowa do góry. Nikt nie powie ci jak ty bedziesz reagowac. Ale nie ma sie co martwic na zapas.
Odpowiedz
#3
(16-02-2018, 10:04)Matelonka napisał(a):
(16-02-2018, 09:41)Kasixa napisał(a): Hej!!!! UśmiechUśmiechUśmiech

chciałam się ze wszystkimi przywitać. Mam 26 lat - zdiagnozowana zostałam w listopadzie najpierw tylko z CIS, a potem przyszedł wynik prążkowy z punkcji który potwierdził SM. 
Zaczęło się kilka miesięcy wcześniej - najpierw od zdrętwiałych dłoni (które były powodem dla zrobienia rentgenu i pierwszej konsultacji z neurologiem), a potem pojawił się objaw Lhermitte'a , który mi już zasugerował co może się dziać, choć nikt z bliskich nie chciał mnie słuchać, mówili że naczytałam się internetów i wymyślam. Uwierzyli dopiero jak po trafieniu na SOR (uciekało mi jedno oko i widziałam podwójnie) zostałam skierowana na oddział neurologiczny i tam właśnie zostałam zdiagnozowana. 


Aktualnie ruszyła moja "procedura" z przystąpieniem do programu lekowego Interferonem - i szczerze mówiąc skutki uboczne od brania tego trochę mnie przerażają :/ Czy one naprawdę są takie częste i uciążliwe?

Witaj! Ja od września 2017 biorę Betaferon. Skutki uboczne mam cały czas. Temp po iniekcji, dreszcze ( biore apap) mam lekką alergię na lek tzn swędzi mnie całe ciało, oraz mam małopłytkowość ( od dziecka)przez co mam długo utrzymujące się wręcz bordowe ślady po zastrzykach. Dopadła mnie bezsenność więc biorę tabl na sen ( psychotropy) . Nastrój - różnie bywa. Każdy inaczej znosi leczenie. Jest dużo osób ktore nie odczuwają skutków leczenia interferonem. Głowa do góry. Nikt nie powie ci jak ty bedziesz reagowac. Ale nie ma sie co martwic na zapas.

Małopłytkowość też mam, więc pewnie te ślady po zastrzykach też mnie dopadną.
Odpowiedz
#4
(16-02-2018, 10:24)Kasixa napisał(a):
(16-02-2018, 10:04)Matelonka napisał(a):
(16-02-2018, 09:41)Kasixa napisał(a): Hej!!!! UśmiechUśmiechUśmiech

chciałam się ze wszystkimi przywitać. Mam 26 lat - zdiagnozowana zostałam w listopadzie najpierw tylko z CIS, a potem przyszedł wynik prążkowy z punkcji który potwierdził SM. 
Zaczęło się kilka miesięcy wcześniej - najpierw od zdrętwiałych dłoni (które były powodem dla zrobienia rentgenu i pierwszej konsultacji z neurologiem), a potem pojawił się objaw Lhermitte'a , który mi już zasugerował co może się dziać, choć nikt z bliskich nie chciał mnie słuchać, mówili że naczytałam się internetów i wymyślam. Uwierzyli dopiero jak po trafieniu na SOR (uciekało mi jedno oko i widziałam podwójnie) zostałam skierowana na oddział neurologiczny i tam właśnie zostałam zdiagnozowana. 


Aktualnie ruszyła moja "procedura" z przystąpieniem do programu lekowego Interferonem - i szczerze mówiąc skutki uboczne od brania tego trochę mnie przerażają :/ Czy one naprawdę są takie częste i uciążliwe?

Witaj! Ja od września 2017 biorę Betaferon. Skutki uboczne mam cały czas. Temp po iniekcji, dreszcze ( biore apap) mam lekką alergię na lek tzn swędzi mnie całe ciało, oraz mam małopłytkowość ( od dziecka)przez co mam długo utrzymujące się wręcz bordowe ślady po zastrzykach. Dopadła mnie bezsenność więc biorę tabl na sen ( psychotropy) . Nastrój - różnie bywa. Każdy inaczej znosi leczenie. Jest dużo osób ktore nie odczuwają skutków leczenia interferonem. Głowa do góry. Nikt nie powie ci jak ty bedziesz reagowac. Ale nie ma sie co martwic na zapas.

Małopłytkowość też mam, więc pewnie te ślady po zastrzykach też mnie dopadną.

Pewnie tak. Ale mi mój neurolog bada co mc poziom płytek. Mówił mi, że jak dojde do 70 tys to zmieni lek. Obecnie mam 90 tys. Za dwa tyg mam kwartalne badania w szpitalu. Wspomnij może lekarzowi prowadzącemu o małopłytkowości. Choć za pewne wyszło ci w badaniach, że masz niski poziom płytek. Lekarz mówił który lek konkretnie chce ci zaproponować? Z tego co czytałam to jest kilka leków interferonowych. Kasiu jakbyś chciała z czasem o coś spytać czy pogadać to pisz wiadomość prywatną. Póki co głowa do góry!
Odpowiedz
#5
(16-02-2018, 10:59)Matelonka napisał(a):
(16-02-2018, 10:24)Kasixa napisał(a):
(16-02-2018, 10:04)Matelonka napisał(a):
(16-02-2018, 09:41)Kasixa napisał(a): Hej!!!! UśmiechUśmiechUśmiech

chciałam się ze wszystkimi przywitać. Mam 26 lat - zdiagnozowana zostałam w listopadzie najpierw tylko z CIS, a potem przyszedł wynik prążkowy z punkcji który potwierdził SM. 
Zaczęło się kilka miesięcy wcześniej - najpierw od zdrętwiałych dłoni (które były powodem dla zrobienia rentgenu i pierwszej konsultacji z neurologiem), a potem pojawił się objaw Lhermitte'a , który mi już zasugerował co może się dziać, choć nikt z bliskich nie chciał mnie słuchać, mówili że naczytałam się internetów i wymyślam. Uwierzyli dopiero jak po trafieniu na SOR (uciekało mi jedno oko i widziałam podwójnie) zostałam skierowana na oddział neurologiczny i tam właśnie zostałam zdiagnozowana. 


Aktualnie ruszyła moja "procedura" z przystąpieniem do programu lekowego Interferonem - i szczerze mówiąc skutki uboczne od brania tego trochę mnie przerażają :/ Czy one naprawdę są takie częste i uciążliwe?

Witaj! Ja od września 2017 biorę Betaferon. Skutki uboczne mam cały czas. Temp po iniekcji, dreszcze ( biore apap) mam lekką alergię na lek tzn swędzi mnie całe ciało, oraz mam małopłytkowość ( od dziecka)przez co mam długo utrzymujące się wręcz bordowe ślady po zastrzykach. Dopadła mnie bezsenność więc biorę tabl na sen ( psychotropy) . Nastrój - różnie bywa. Każdy inaczej znosi leczenie. Jest dużo osób ktore nie odczuwają skutków leczenia interferonem. Głowa do góry. Nikt nie powie ci jak ty bedziesz reagowac. Ale nie ma sie co martwic na zapas.

Małopłytkowość też mam, więc pewnie te ślady po zastrzykach też mnie dopadną.

Pewnie tak. Ale mi mój neurolog bada co mc poziom płytek. Mówił mi, że jak dojde do 70 tys to zmieni lek. Obecnie mam 90 tys. Za dwa tyg mam kwartalne badania w szpitalu. Wspomnij może lekarzowi prowadzącemu o małopłytkowości. Choć za pewne wyszło ci w badaniach, że masz niski poziom płytek. Lekarz mówił który lek konkretnie chce ci zaproponować? Z tego co czytałam to jest kilka leków interferonowych. Kasiu jakbyś chciała z czasem o coś spytać czy pogadać to pisz wiadomość prywatną. Póki co głowa do góry!
Na razie nie wiem jaki dokładnie lek. Akurat w tym szpitalu program dopiero co się otwiera - dlatego udało mi się do niego od razu załapać i kończą właśnie wszystkie formalności. Wiem tylko, że interferon - co do lekarza jest ok - bo prowadzący program to lekarz który mnie diagnozował, więc dokładnie wie co i jak u mnie wygląda (poza małopłytkowością jestem też po wadzie serca). NA razie jestem na etapie załatwiania skierowania od rodzinnego na oddział z naciskiem na ten program lekowy i czekam na termin rezonansu żeby był świeży zrobiony.
Odpowiedz
#6
Cześć, witaj na forumUśmiech
Odpowiedz
#7
Witaj Uśmiech co do interferonu to myślę że nie warto aż tak się sugerować tym co piszą tylko trzeba samemu sprawdzić. Każdy reaguje inaczej Uśmiech
Odpowiedz
#8
Witaj na forum Uśmiech Nie ma co się bać leczenia. Ja biorę jeden z interferonów a dokładnie Avonex. Zastrzyk robie sobie raz w tygodniu. Skutki uboczne w postaci objawów grypopodobnych w noc i na następny dzień ale już o wiele mniejsze. Paracetamol zmniejsza te skutki. A tak w tygodniu czuje się ok. Myślę, że w miarę dobrze toleruje lek. Tez się kiedyś bałam ale przekonałam się, że niepotrzebnie.  Także glowa do góry Uśmiech
Odpowiedz
#9
Hej czy ktoś z was miał noże styczność z lekiem gilenya?:-)
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości