Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Witajcie!!!
#11
Czesc, na lekach sie nie znam ale napewno sie przyda

Complex witamin z grupy B ( zwłaszcza duze dawki b3,b7,b9,b12)
Witamina d3 koniecznie z k2 mk7 (dla osob z MS wartosc referencyjna moze byc na poziomie lekko zawyzonym)

Zdrowia mamie życze.
Odpowiedz
#12
(28-02-2018, 21:54)hela napisał(a): Cześć, mnie się wydaje że jeszcze unia dopuściła kladrybinę, (nie wiem czy dobrze piszę nazwę) ale być może to własnie składnik aktywny ocre, trzymajcie się ciepło, być może lek będzie szybko w refundacji, ostatnio jest u nas dużo pozytywnych zmian w temacie leczenia sm’u


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

W Zamościu gdzie mieszka mama lekarze średnio znają się na sm a już na pewno nie na postaci postępującej. Niby jest tam jeden z najlepszych szpitali w Polsce ale neurologia taka sobie. Mama była tez na konsultacji u bartosik psujek. Nic to nie dało. Była w Lublinie u jednego profesora i on zalecił agresywna terapie- zapewne mitoxantron- ale w Zamościu boja się albo nie chcąc starac o te leki. Słyszałam właśnie o tych dwóch lekach na postać postępująca ale jak je dostac.....to chyba graniczy z cudem
Odpowiedz
#13
Anna K. a na jakiej podstawie lekarze stwierdzają postać pierwotnie postępującą? Czy Twoja mama do czasu tego masywnego pierwszego rzutu nie miała żadnych innych objawów przez całe życie? Żadnych problemów z pęcherzem, "opadającej stopy", osłabienia itp? Nigdy przez te dwadzieścia parę lat nie poczuła, że coś jest nie tak? Pytam, ponieważ mam 33 lata i u mnie też podejrzewają tę postać... Smutny
Odpowiedz
#14
(28-02-2018, 23:28)Rita napisał(a): Anna K. a na jakiej podstawie lekarze stwierdzają postać pierwotnie postępującą? Czy Twoja mama do czasu tego masywnego pierwszego rzutu nie miała żadnych innych objawów przez całe życie? Żadnych problemów z pęcherzem, "opadającej stopy", osłabienia itp? Nigdy przez te dwadzieścia parę lat nie poczuła, że coś jest nie tak? Pytam, ponieważ mam 33 lata i u mnie też podejrzewają tę postać... Smutny

No bo u niej nie widać tych rzutów... ani w badaniach ani w objawach nie ma rzutów....jest po prostu coraz gorzej i gorzej i gorzej. Wcześniej tylko 1 objaw dziwny. W 2010r. Straciła przytomność na ułamek sekundy i spadła ze schodów. Nic jej się nie stało, nie pamietała co się działo. Potem jeszcze kilka razy zdarzyło się ze tak traciła na chwile przytomnośc. Nikt tego nie powiązał z sm ani nie robiła badań. Choroba dała znac dopiero w 2014r
Odpowiedz
#15
(28-02-2018, 02:08)AnnaK napisał(a): Witajcie!!!
Jestem zrozpaczoną córką i poszukuję pomocy i porady osób doświadczonych w temacie SM. 
Moja mama (59 lat) ma postawioną diagnozę stwardnienia rozsianego. Choroba ujawniła się 4 lata temu ale lekarze długo wahali się z diagnozą ze względu na zaawansowany wiek i dosyć osobliwy przebieg choroby. Od osoby całkowicie sprawnej, chodzącej do wraku człowieka w niecałe 4 lata. W badaniach mózgu z wykorzystaniem rezonansu magnetycznego widać charakterystyczne dla tej choroby prążki. Przez całą chorobę lekarze nie doszukali się rzutów tak jakby choroba przeszła od razu do II etapu- równi pochyłej. Stan zdrowia z miesiąca na miesiąc się pogarsza. 
Przez rok był podawany Avonex- brak reakcji. Co więcej tylko silne skutki uboczne i pogorszenie stanu zdrowia.
Obecnie Compaxone- sens podawania wątpliwy, choroba postępuje ale lokalni lekarze nic innego nie potrafią wymyśleć (Zamość).
Obecnie jest coraz słabsza, jest w stanie pokonać tylko kilka metrów z chodzikiem a i to może niedługo odeść w niepamieć.
Proszę o podpowiedź co ... co robić w takiej sytuacji?

Cześć,
Twoja Mama jest leczona w programie lekowym, więc lekarze formalnie zakwalifikowali Ją jako osobę z rzutową postacią choroby (bo postacie postępujące nie są objęte programami lekowymi). W takiej sytuacji można jeszcze próbować leczenia w programie drugiej linii, tj. B.46 Leczenie stwardnienia rozsianego po niepowodzeniu terapii lekami pierwszego rzutu lub szybko rozwijającej się ciężkiej postaci stwardnienia rozsianego. (Nie każdy szpital prowadzi program drugiej linii. Tu masz ew. listę (na dole strony, najpierw jest lista placówek realizujących program pierwszej linii): http://www.stwardnienierozsiane.info/for...hp?tid=415

W programie drugiej linii są dostępne inne leki - mówiąc skrótowo - silniejsze. Tyle że niestety nie pomagają w postaci pierwotnie postępującej. Dlatego jeśli wiele wskazuje na tę postać - takie rozwiązanie może nie mieć sensu i być tylko stratą czasu, w którym można by już wdrożyć jakieś inne rozwiązanie. Ale o tym już powinien decydować lekarz. 

W przypadku postaci pierwotnej  - szukałabym badań klinicznych. To chyba najsensowniejsza opcja leczenia na dzień dzisiejszy w tej postaci. Niezależnie od kolnsulacji z lekarzem, warto zacząć szukać. 

Ostatnie trafiłam na informację o rekrutacji do badania tu: http://neurocor.pl/badania-kliniczne/stw...e-ab07002/ 
Z tego co wiem, w Siemianowicach Śląskich Neuro Care też prowadzi badania kliniczne w SM (tyle że nie mam pewności czy w postaci pierwotnie postępującej. Ale warto zadzwonić). 

Niestety żadna lokalizacja bliżej Zamościa nie przychodzi mi do głowy, ale to nie oznaczą że ich nie ma - ja po prostu na bieżąco nie śledzę tematu badań klinicznych. Warto szukać w internecie i zapytać neurologa. 

Dużo zdrowia dla Mamy!
Odpowiedz
#16
Witaj Aniu.
Ja pochodzę z Zamościa (od 16 lat mieszkam w Warszawie) i wiem coś na temat poziomu tamtejszej służby zdrowia. Jednio jest pewne, musice poszukać leczenia gdzieś indziej bo w Zamościu to za dużo nie zdziałacie. Przykre ale prawdziwe.
Odpowiedz
#17
Tak to prawda. W miejscu zamieszkania została zakwalifikowana jako postać rzutowa. Postać pierwotnie postępująca jest rzadkim przypadkiem i mam wrażenie że tam lekarze albo do końca nie wiedzą albo też nie chcieli ją zostawić w ogóle bez leczenia widząc jak cięzki przebieg ma u niej ta choroba. Po konsultacjach z innymi specjalistami w Warszawie oni jednoznacznie sugerowali że wszystko wskazuje na postać pp a nie rzutową.
Będę szukać możliwości badań klinicznych. Słyszałam też o lekach Okrelizumab oraz rituximab- że one są na postać pp. Jestem na etapie poszukiwań.
Należy pamietać, że każdy lekarz to też człowiek o wyuczonym zawodzie..... nie każdy musi być specjalistą w rzadkich chorobach. DLatego ciągle poszukuję dobrego specjalisty.
Odpowiedz
#18
Może to nie jest najlepsza rada świata, ale tego jeszcze nikt nie proponował więc zaryzykuję. Wiemy już, że Ocrelizumab został zarejestrowany w Unii Europejskiej jako lek do stosowania w postaci pierwotnie postępującej (a na to wiele wskazuje w przypadku Twojej Mamy). Może jakimś sposobem byłoby zdobycie tego leku zanim się doczekamy refundacji w Polsce? Moim zdaniem są dwie opcje - zrzutka publiczna lub (chyba mniej realne) napisanie wniosku do NFZ o indywidualne sfinansowanie leczenia tym lekiem.
Odpowiedz
#19
(01-03-2018, 17:30)Miriam napisał(a): Może to nie jest najlepsza rada świata, ale tego jeszcze nikt nie proponował więc zaryzykuję. Wiemy już, że Ocrelizumab został zarejestrowany w Unii Europejskiej jako lek do stosowania w postaci pierwotnie postępującej (a na to wiele wskazuje w przypadku Twojej Mamy). Może jakimś sposobem byłoby zdobycie tego leku zanim się doczekamy refundacji w Polsce? Moim zdaniem są dwie opcje - zrzutka publiczna lub (chyba mniej realne) napisanie wniosku do NFZ o indywidualne sfinansowanie leczenia tym lekiem.

Już udało mi się dotrzeć do takich informacji a nawet wiem że są osoby w Polsce, które ten lek przyjmują. Staram się z nimi skontaktować. Możliwe, że jest to jakaś szansa.
Odpowiedz
#20
(01-03-2018, 14:47)AnnaK napisał(a): Tak to prawda. W miejscu zamieszkania została zakwalifikowana jako postać rzutowa. Postać pierwotnie postępująca jest rzadkim przypadkiem i mam wrażenie że tam lekarze albo do końca nie wiedzą albo też nie chcieli ją zostawić w ogóle bez leczenia widząc jak cięzki przebieg ma u niej ta choroba. Po konsultacjach z innymi specjalistami w Warszawie oni jednoznacznie sugerowali że wszystko wskazuje na postać pp a nie rzutową.
Będę szukać możliwości badań klinicznych. Słyszałam też o lekach Okrelizumab oraz rituximab- że one są na postać pp. Jestem na etapie poszukiwań.
Należy pamietać, że każdy lekarz to też człowiek o wyuczonym zawodzie..... nie każdy musi być specjalistą w rzadkich chorobach. DLatego ciągle poszukuję dobrego specjalisty.


Jako że nie jesteś pierwszą osobą, która szuka na forum informacji o badaniach klinicznych - rozpoczęłam tworzenie listy placówek, które takie w obszarze SM prowadzą:
http://www.stwardnienierozsiane.info/for...p?tid=1065
Na razie to wersja szczątkowa, ale może Ci się przyda. Na pewno w najbliższych czasie będę ja rozszerzać, bo wysłałam sporo zapytań w tej kwestii do różnych placówek. 

Co do dobrego specjalisty z okolic Zamościa - niestety nic Ci nie podpowiem, jestem z drugiego końca kraju. Ale może ktoś z forumowiczów mieszka w tamtych rejonach i będzie mógł kogoś Ci polecić. Na pewno warto skonsultować się u dodatkowego specjalisty, jeśli diagnoza co do postaci choroby nie jest jednoznaczna.
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości