Święto

[Akinom]

Ja niestety objawy mam, a z drugiej strony to już faktycznie zaczyna się postać wtornie postepujaca i lepiej nie będzie. Ale kręgosłup i tak zrobię i zobaczę co mi fajnego doszło ;-)

[Miriam]

Ja niestety objawy mam, a z drugiej strony to już faktycznie zaczyna się postać wtornie postepujaca i lepiej nie będzie. Ale kręgosłup i tak zrobię i zobaczę co mi fajnego doszło ;-)

Nie znam dobrze Twojej historii, ale czy mogę zapytać, dlaczego przez 19 nie byłaś (?) leczona? Nie miałaś rzutów w tym czasie?

[Akinom]

Ja przez mniej więcepoj 16 lat żyłem normalnie, można powiedzieeać, bez SM. Dwa rzuty w 98 i w z 99 roku i koniec. Normalne życie, normalne chodzenie. 20 lat temu nie było mowy o leczeniu. Solumedrol i po krzyku. Nic się nie działo to i do lekarza za bardzo nie chodziłam.3 lata temu dostałam jelitowki i machina SM ruszyła. Zaczęły się problemy z chodzeniem, z czuciem. I trafiłam najpierw do poradni SM, potem do programu, na który jest tak na prawdę za późno.

[Miriam]

Ja przez mniej więcepoj 16 lat żyłem normalnie, można powiedzieeać, bez SM. Dwa rzuty w 98 i w z 99 roku i koniec. Normalne życie, normalne chodzenie. 20 lat temu nie było mowy o leczeniu. Solumedrol i po krzyku. Nic się nie działo to i do lekarza za bardzo nie chodziłam.3 lata temu dostałam jelitowki i machina SM ruszyła. Zaczęły się problemy z chodzeniem, z czuciem. I trafiłam najpierw do poradni SM, potem do programu, na który jest tak na prawdę za późno.

A to podstępne cholerstwo
A nie myślałaś, żeby zawalczyć o leczenie bardziej z "grubej rury"? W pierwszej linii jeszcze jest Alemtuzumab dedykowany agresywnym postaciom choroby, w drugiej Mitoksantron, który wiele osób solidnie postawił na nogi (dosłownie i w przenośni). Z tego co piszesz, nie ma na co czekać :/

[Akinom]

Ja nie miałam żadnego wyboru. Dostałam tecfidere i tyle. Z lekarzem widziałam się dosłownie 3 razy, w tym raz wymusił dosłownie wizytę. Tak na prawdę to jadę, dostaję recepty i skierowana na badania od pielęgniarki i nikogo nic nie obchodzi. W poniedziałek jadę znowu po recepty i mam nadzieję że będzie wynik rezonansu. Tak podświadomie to chciałbym żeby wyszło coś nie tak. Może by to kogoś zainteresowało.jak zaczynałam,myślałaś m, ze będzie to inaczej wyglądało. Z perspektywy czasu zaczynam żałować, ze dałam się wrobic w leczenie. Ale co tam, nie ma co płakać nad rozlanym mlekiem. Czasu nie cofne.

[hela]

A myślałaś co byłoby bez leczenia? Może zmienią Ci lek na coś „mocniejszego”


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

[Akinom]

Myślałam. Na dwoje babka wrozyla. Może to zbieg okoliczności, że pogorszenie zaczęło się z początkiem leczenia. Tego nikt nie wie.

[Miriam]

Ja wiem, że to tak łatwo doradzać, jak się nie jest w tej sytuacji, tylko patrzy się z zewnątrz, więc nie miej mi za złe, że tak się wymądrzam. Nie wiem, gdzie mieszkasz, ale może też jakąś opcją jest zmiana poradni/zmiana lekarza, na takiego, który się interesuje pacjentem? Ja widzę się z lekarzem co miesiąc przy odbiorze leków, co miesiąc jestem badana neurologicznie, jestem zawsze pytana, czy wszystko jest w porządku, czy mam jakieś pytania. Mamy prawo do porządnej opieki medycznej, a jak jej nie otrzymujemy, to mamy prawo się jej głośno domagać. Dlatego też ja się leczę 130 km od domu, bo w moim mieście nie otrzymałam satysfakcjonującej opieki medycznej.

[hela]

Ja też jeżdżę kawałek od domu właśnie ze względu na jakość opieki medycznej, Miriam dobrze mówi, spróbuj poszukać innego lekarza, zainteresowanego Tobą


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

[Akinom]

A powiedzcie mi, czy jak się już jest w programie to da się cokolwiek zmienić? Pytam, bo nie wiem. Ja mam opcje bliżej miejsca zamieszkania, ale nie mam pojęcia jak to wygląda. Czy mogę przenieść się do kogoś innego, czy to pójdzie z programem, czy jak zrezygnuje sama, to w ogóle będzie ktoś chciał ze mną rozmawiać?