Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Solumedrol
#81
To prawda, można wziąć max. 2 x do roku, czyli 10 dawek (2x5). Ale ja w 2010 roku wzięłam ich 19 (!), miałam rzuty co tydzień, a lekarz był już bezradny.
Odpowiedz
#82
Hej, witajcie wszyscy Uśmiech Pierwszy raz się udzielam ale jak sami wiecie "jak trwoga to" do Internetu Język Jestem córką SM-ki (jak to Mamcik siebie pieszczotliwie określa)... Obecnie wróciła z 4 sesji na Solumedrolu... rzut pojawił się nagle po 7 latach nieobecności z jego strony (leczenie eksperymentalne dawało pozytywne efekty) i gadzina nie chce odejść... obecnie objawy rzutu to przede wszystkim niedowład jednej nogi (początkowo obejmował cała stronę ciała) ale mimo leczenia GKS nie ma większej poprawy (teraz Mama może chociaż podnieść szczoteczkę do zębów do ust) co sprawia, że Mama niejako "upada na duchu"... przeraziła mnie informacja od Belanny o 19-stokrotnym leczeniu Solu... leki osłonowe - lekami osłonowymi ale tak długotrwałe leczenie takimi specyfikami nie wróży nic dobrego ;/ czy ktoś może doradzić co Mamcik może zrobić? stara się ćwiczyć, ruszać ale kolejne sesje szpitalne nie pomagają w rehabilitacji, każda sesja Solu kończy się ciężkim odchorowaniem jej po powrocie do domu... odnoszę wrażenie, że Mama niejako "gaśnie" a neurolog nie wie co robić...
a abstrahując Belanna, powiedz mi proszę... czy po tych kilkunastu wlewach z Solu doszło w końcu do poprawy Twojego stanu? czy wpadli w końcu na inny genialny pomysł? i czy nie było jakichś znacznych skutków długotrwałej terapii tym specyfikiem?
Pozdrawiam ciepło
Odpowiedz
#83
Witaj. A kiedy twoja mama miała rzut? Czasami potrzeba więcej czasu żeby dojść do siebie. Czasami rzut wycofuje się szybko a innym razem trwa to długo. Pisałaś tez ze 7 lat nie było rzutu. A jak długo twoja mama choruje?
Odpowiedz
#84
TinTin

Nie wzięłam tych wszystkich dawek jedna po drugiej. Miałam ciężki rzut w kwietniu (5 dawek), kolejny w lipcu (5 dawek), kolejny we wrześniu (3 dawki), kolejny w październiku (1 dawka, lekarz nie chciał już słyszeć o większej ilości), w listopadzie zaczęłam brać Mitoksantron (1 dawka przed wlewem z Mitoksantronu, tak to się podobno łączy), w grudniu kolejny rzut (3 dawki), w lutym 1 dawka przed kolejnym wlewem Mitoksantronu. Razem - 19.

To był drugi i najgorszy rok mojej choroby. Jak pisałam, w pewnym momencie zamieniono mi Betaferon, który wcześniej brałam, na Mitoksantron. To jest niejako "opcja atomowa" w naszej chorobie - lek obciążony ogromnym ryzykiem, podobnie jak chemia stosowana w leczeniu raka. Można go brać tylko przez 2 lata w życiu, potem zniszczenia w organizmie są zbyt duże. Ale na mnie podziałał znakomicie. Od czasu ostatniego z tamtych rzutów (grudzień 2010) nie miałam już poważnego rzutu, który wymagałby leczenia solumedrolem. Gdy minęły te dwa lata na Mito, zostałam włączona do programu leczenia Copaxonem. I jest spokój.

Ja nie miałam żadnych problemów z tą ilością Solu wtedy, ale ja w ogóle znoszę Soludobrze, a nawet bardzo dobrze. Dostaję po nim takiego kopa energetycznego, że mam ochotę góry przenosić.

A co do Twojej mamy - czy to był po prostu rzut, na który dostała 5 dawek Solu? Jeśli tak, to trzeba poczekać, rehabilitować, zadbać o stan psychiczny itd. Możliwe, że objawy rzutu wycofają się tylko częściowo albo nie wycofają się wcale i z tym też trzeba żyć. Jeśli to jest kolejny rzut (a to się zdarza, że jeden rzut następuje tuż po drugim; ja tak miałam na początku choroby, jeden rzut i diagnoza, a po 3 tygodniach następny), to może trzeba wziąć kolejne 5 dawek Solu? - musi zdecydować lekarz. No i pytanie, czy Twoja mama jest leczona poza tym czymkolwiek? Może trzeba wprowadzić nowy lek, coś zmienić? Teraz jest dużo więcej dostępnych opcji niż w tym nieszczęsnym 2010 roku. Są leki drugiego rzutu, Tysabri, Gilenya i chyba jeszcze coś. Zawsze jest też ten Mitoksantron, ale to jest, jak napisałam, opcja atomowa i nie polecałabym nikomu, kto bezwzględnie nie potrzebuje.

Ale jak widzisz, z najgorszego SM-owego doła można wyjść i żyć sobie dalej Uśmiech.
Odpowiedz
#85
Strasznie pozytywnie nastrajają wpisy ludzi z takim super nastawieniemUśmiech wiem że nie na temat ale się powstrzymać nie mogłamUśmiech


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#86
Witajcie ponownie mam moi kochani do Was pytanie.
Czy ktoś z Was przyjmował sterydy w domu?
Jeśli tak to niech podzieli się informacjami.
Jak długo,jak lekarz na to patrzy i ile kosztuje?

Z góry dzięki za odpowiedz
Pozdrawiam ciepło
Odpowiedz
#87
hela

Jeśli to było do mnie, to dziękuję Uśmiech. Teraz lekko mi się to pisze, ale te równo 7 lat temu (rzut objawił mi się w święta, w szpitalu byłam między świętami a sylwestrem) byłam na dnie najczarniejszej rozpaczy. Ach, gdyby mi ktoś wtedy powiedział, że z tego wyjdę i że będzie dobrze... Uśmiech

borówka

Nie wiem, czy o to Ci chodzi, ale ja za trzecim razem z tej mojej powyższej historii byłam w domu, miałam założony wenflon, a na kroplówki jeździłam codziennie na godzinę do szpitala.
Odpowiedz
#88
Ja obecnie jestem w szpitalu i mam mieć 3 serie po 5 wlewów. Dwie już miałam - jedna we wrześniu od razu po diagnozie, druga w październiku. Mój neurolog powiedział że nie muszę brać 3 serii, ale w niektórych przypadkach rozwój choroby znacznie się opuźnia po takich 3 impulsowych dawkach. Więc postanowiłam zaryzykować a moim jedynym objawem były tylko mrowienia, co na rezonansie pokazywało 2 aktywne zmiany. Poprawe zresztą po tym drugim pulsie poczułam jakoś po 3 tygodniach, z tym że teraz znowu odczuwam większe mrowienia i nie wiem czy to rzut czy np pogorszenie stanu po silnym stresie który miałam w listopadzie. Ze skutków ubocznych to mam okropny trądzik (ale podejrzewam że jest on również o podłożu hormonalnym) i chyba tyle. Bezpośrednio po dawkach solu miałam jakoś gorsze samopoczucie, fizycznie byłam osłabiona, ale przeszło. W każdym razie przekonałam się osobiście jak ważna jest psychika i pozytywne nastawienie.
Odpowiedz
#89
Ja osobiście nie zdecydowałabym się na takie trzy serie... Po solu też zawsze się źle czuje przez jakiś czas. A z trądzikiem długo nie mogę się uporać później...
Odpowiedz
#90
Ja też nie, sterydy nie są obojętne dla organizmu, zwłaszcza takie końskie dawki, może dają Ci jakieś mniejsze dawki niż normalnie?


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości