Cześć wszystkim

[Karcia86]

Wczoraj otrzymalam wyniki z rezonansu, drobne ogniska demielizacyjnew obu polkulach. Diagnoza wstepna SM, od razu mialam punkcje, ale z opinii lekarzy sa nikłe szanse, że to cos innego. Objawy jakie miałam to zawroty glowy, dretwienie konczyn, delikatnie slabsze widzenie na prawe oko. Po zakonczeniu leczenia sterydami mam wrocic do domu i czekac na wyniki z punkcji. Pozniej kontrolny rezonans za 3 miesiace. Spr ilosci zmian w mozgu. Pozniej ewentualnie diagnoza. Czy tak u Was też to wygladalo? Boje sie że potwierdzenie diagnozy przeciagnie sie w czasie i strace cenny czas, w ktorym juz moglabym podjac leczenie.Od wczoraj przeżywam koszmar. Tak po krotce rysuje sie moja histria.

[hela]

U mnie już po pierwszych rezonansach i punkcji dostałam diagnozę, potem mi ją potwierdzono tam gdzie się leczę i wpisano do programu, potem miałam jeszcze jeden rezonans i leki, ale u mnie ze względu na operację wszystko się trochę przeciągnęło w czasie, gdyby nie to to miałabym leki w ciągu miesiąca po diagnozie


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

[Karcia86]

Hela a realnie jakie sa szanse na otrzymanie refundacji? Daja juz ja wszystkim chorym? Ja mam 32 lata.

[agica]

Hej, ja trafiłam do szpitala i po rezonansie postawili mi diagnozę na 70% ale ze względu na wcześniejsze rzuty ( od dwóch lat, odbijanie od lekarza do lekarza i szukanie pomocy, leczenie nerwicy i depresji) dostałam 13 punktów w tej skali, więc odrazu zapisano mnie do programu lekowego i po miesiącu dostałam pierwsze tabletki, co miesiąc odbieram leki i przez pierwsze pół roku badania krwi i moczu, po roku rezonans kontrolny. Punkcję miałam odrazu w szpitalu ale na wyniki czekałam 3tygodnie. Diagnoza w dniu zawaliła mi świat, ale już się pozbierałam i cieszę że otrzymałam pomoc (szkoda że dwa lata zajęło mi szukanie pomocy, bo pewne zmiany w ciele zostały, ale nauczyłam się z nimi żyć i chciałabym jak najdłużej korzystać z życia). Na pewno jest Ci ciężko, ale spokojnie jakoś wszystko się ułoży, w tym wszystkim ważny jest czas, dobrze że trafiłaś na lekarzy którzy się Tobą zajmą a nie odeślą z kwitkiem. Dużo zdrówka! Pozdrawiam

[hela]

Hela a realnie jakie sa szanse na otrzymanie refundacji? Daja juz ja wszystkim chorym? Ja mam 32 lata.

Teraz wszyscy chorzy są leczeni, nie ma górnej granicy wieku, jedynie w przypadku dzieci jest jakaś granica chyba i to nie przy wszyskich lekach, leki dostaje się tak długo jak długo działają a potem mogą zmienić na inny, ja bym na Twoim miejscu poszła do lekarza, specjalisty od sm, najlepiej takiego który pracuje w poradni gdzie jest program, i skonsultowała się z kimś innym, niektórzy lekarze nie zdają sobie sprawy że im wcześniej się wdroży leczenie tym lepiej, bo niby czemu masz czekać na nowe zmiany? Głowa do góry, teraz nie ma rejonizacji, możesz się leczyć gdzie chcesz, także warto poszukać


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

[Karcia86]

Hela a realnie jakie sa szanse na otrzymanie refundacji? Daja juz ja wszystkim chorym? Ja mam 32 lata.

Teraz wszyscy chorzy są leczeni, nie ma górnej granicy wieku, jedynie w przypadku dzieci jest jakaś granica chyba i to nie przy wszyskich lekach, leki dostaje się tak długo jak długo działają a potem mogą  zmienić na inny, ja bym na Twoim miejscu poszła do lekarza, specjalisty od sm, najlepiej takiego który pracuje w poradni gdzie jest program, i skonsultowała się z kimś innym, niektórzy lekarze nie zdają sobie sprawy że im wcześniej się wdroży leczenie tym lepiej, bo niby czemu masz czekać na nowe zmiany? Głowa do góry, teraz nie ma rejonizacji, możesz się leczyć gdzie chcesz, także warto poszukać


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

Dziekuje za info?Jest tutaj ktoś z okolic podkarpacia, ktory moglby poradzic dobrego lekarza od sm badz poradnie? Bo nawet nie wiem gdzie uderzyc. Czytam i szukam, ale chcialabym trafic na jakiegos dobrego fachowca w dziedzinie.

[Monika]

Cześć,
Na szczęście coraz więcej zmienia się na plus w kwestii leczenia. Tak jak napisała już hela, nie ma większych problemów z rozpoczęciem leczenia. Listę poradni, które prowadzą program leczenia SM znajdziesz tutaj: http://www.stwardnienierozsiane.info/for...hp?tid=415
Nie ma rejonizacji. Często czas oczekiwania znacząco różni się pomiędzy poszczególnymi poradniami, dlatego warto sprawdzić w kilku miejscach. Co do polecenia lekarzy - trudno mi powiedzieć, bo leczę się w innej części Polski. Może wypowie się ktoś z forumowiczów z Podkarpacia Z tego co pamiętam polecana była na forum Prof. Halina Bartosik- Psujek, która pracuje (bodajże) w szpitalu Królowej Jadwigi w Rzeszowie.
Staraj się nie zamartwiać. Wiem, że usłyszenie diagnozy (albo nawet podejrzenia) to trudne doświadczenie. Ale życie z SM nie musi się zmienić. Bardzo ważne jest podejście. Fajnie, że od początku aktywnie podchodzisz do tematu, szukasz informacji itp. Trzymaj się!

[Akinom]

Cześć Karcia, miło poznać :-)

[Karcia86]

Cześć Karcia, miło poznać :-)

---

No wlasnie leże na oddziale, gdzie Pani dr Bartosik-Psujek jest ordynatorem. Z sekretariatu wzielam namiary na przychodnie, gdzie prowadzi praktyke. Po wypisaniu ze szpitala bede probowac umawiac sie na wizyte. Miedzyczasie mam jeszcze odwiedzic reumatologa, ale wykluczyc choroby reumatologiczne. Prosze o wypowiedz osob, ktore leczone byly solu medrolem. Czy miesliscie jakies skutki uboczne po sterydzie? Dzieki wszystkim za wypowiedzi i mile slowa.

[Akinom]

Spuchlam straszliwie i bardzo wypadaly mi włosy. Cera też nie należała do najpiękniejszych.