Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
"OCREVUS" nowy lek
#31
Jeszcze dodam, dla przykładu jak to wygląda w St. Vincent, że teraz przy zmianie leczenia miałem do wyboru w zasadzie wszystko co jest dostępne w IRL a jest chyba 5-6 różnych terapii czy coś koło tego.

Oczywiście nie obeszło się bez pewnych nazwijmy to "negocjacji" ale wszystko skończyło się, odpukać, jak na razie pomyślnie. Zostawanie tak długo na Tysabri z tak wysokim JCV jakie ja mam nie jest normalną porcedurą i wymagało pewnej gimnastyki ale udało mi się ich przekonać do moich racji.

(05-01-2020, 15:53)hela napisał(a): Cześć, Tysabrii jest w pl dostępny w II linii leczenia, ocrevus wszedł do refundacji i są już osoby które go dostają. Ja biorę tecfidere. Fajnie tak powiedzieć że człowiek miał 10 lat spokoju od smUśmiech


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

Cześć Hela,

Żona mi właśnie dziś rano przeczytała newsa, że Ocrevus jest od niedawna refundowany w PL więc stwierdziłem, że poczytam co tam rodacy piszą o swoich doświadczeniach i tak trafiłem do tego wątku Uśmiech i na to forum Uśmiech

O Tysabri też nie miałem pojęcia, że jest refundowane w PL. Ciesze się, że się tak zmienia. Gdy ja zostałem zdiagnozowany jedyne co dla mnie byli gotowi zrobić (w PL) to dać mi sterydy jak miałem rzut. Nie było wtedy jeszcze nic refundowanego.

Miałem wtedy możliwość zacząć u profesora Selmaja eksperymentalną terapię Campathem ale poszedłem inną ścieżką.

Byłem wtedy też w kontakcie z przewodniczącym komisji czy panelu czy jak to się nazywało, który decydował o tym co będzie na liście leków refundowanych. Rozmawiałem z nim prywatnie i oczywiście w pewnym sensie miałem do niego żal, że na zachodzie jest dostępny interferon np. a tu nie ma dla mnie nic a on mi na to odpowiedział, że w PL nie ma interferonu bo on nie działa a nie dlatego, że nie ma na niego pieniędzy. Tonący brzytwy się chwyta więc wtedy widziałem to inaczej.

Jak mi później było dane sprawdzić osobiście, w moim przypadku, interferon faktycznie nie działał i pieniądze (podatników) na niego wydane były wyrzucone w błoto. Ale znałem też nie jedną osobę, dla której interferony, copaxony itd. działały i opóźniały a nawet całkowicie zatrzymywały postęp choroby.

Tak ostatnie 10 lat było dla mnie bardzo dobre. Jeżeli dobrze rozumiem z innego wątku tecfidere też Cię dobrze traktuje przez ostatnie 2 lata? Choć widzę, że ma swoje efekty uboczne? Jesteś zadowolona z tej kuracji?

Pozdrawiam
Odpowiedz
#32
Jestem, nie muszę się kłućUśmiech a tak na poważnie to najskuteczniejszy lek w I linii w pl, od niedawna dostaje tez leki na trzy miesiące, co tez jest ukłonem w stronę chorych. A skutki uboczne, w zasadzie nie mam, chyba więcej osób nie ma niż ma.


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#33
Hela skutki uboczne maja nowi pacjenci na Tec bo to poczatek wiec reakcja organizmu na lek jest
Ale jak piszesz po takim czasie stosowania nie czuje sie ze sie czlowiek leczy
Ja z tych „wyjatkowych inaczej” i falshe mam mocniejsze i czestsze niz wiekszosc forumowiczow
No ale nie narzekam
Betaferon u mnie dawal wiecej skutkow ubocznych
Wiec ciesze sie ze moge brac Tecfidere
Milego dzionka
Odpowiedz
#34
(06-01-2020, 01:00)johnnyR napisał(a): Jeszcze dodam, dla przykładu jak to wygląda w St. Vincent, że teraz przy zmianie leczenia miałem do wyboru w zasadzie wszystko co jest dostępne w IRL a jest chyba 5-6 różnych terapii czy coś koło tego.

Oczywiście nie obeszło się bez pewnych nazwijmy to "negocjacji" ale wszystko skończyło się, odpukać, jak na razie pomyślnie. Zostawanie tak długo na Tysabri z tak wysokim JCV jakie ja mam nie jest normalną porcedurą i wymagało pewnej gimnastyki ale udało mi się ich przekonać do moich racji.

(05-01-2020, 15:53)hela napisał(a): Cześć, Tysabrii jest w pl dostępny w II linii leczenia, ocrevus wszedł do refundacji i są już osoby które go dostają. Ja biorę tecfidere. Fajnie tak powiedzieć że człowiek miał 10 lat spokoju od smUśmiech


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

Cześć Hela,

Żona mi właśnie dziś rano przeczytała newsa, że Ocrevus jest od niedawna refundowany w PL więc stwierdziłem, że poczytam co tam rodacy piszą o swoich doświadczeniach i tak trafiłem do tego wątku Uśmiech i na to forum Uśmiech

O Tysabri też nie miałem pojęcia, że jest refundowane w PL. Ciesze się, że się tak zmienia. Gdy ja zostałem zdiagnozowany jedyne co dla mnie byli gotowi zrobić (w PL) to dać mi sterydy jak miałem rzut. Nie było wtedy jeszcze nic refundowanego.

Miałem wtedy możliwość zacząć u profesora Selmaja eksperymentalną terapię Campathem ale poszedłem inną ścieżką.

Byłem wtedy też w kontakcie z przewodniczącym komisji czy panelu czy jak to się nazywało, który decydował o tym co będzie na liście leków refundowanych. Rozmawiałem z nim prywatnie i oczywiście w pewnym sensie miałem do niego żal, że na zachodzie jest dostępny interferon np. a tu nie ma dla mnie nic a on mi na to odpowiedział, że w PL nie ma interferonu bo on nie działa a nie dlatego, że nie ma na niego pieniędzy. Tonący brzytwy się chwyta więc wtedy widziałem to inaczej.

Jak mi później było dane sprawdzić osobiście, w moim przypadku, interferon faktycznie nie działał i pieniądze (podatników) na niego wydane były wyrzucone w błoto. Ale znałem też nie jedną osobę, dla której interferony, copaxony itd. działały i opóźniały a nawet całkowicie zatrzymywały postęp choroby.

Tak ostatnie 10 lat było dla mnie bardzo dobre. Jeżeli dobrze rozumiem z innego wątku tecfidere też Cię dobrze traktuje przez ostatnie 2 lata? Choć widzę, że ma swoje efekty uboczne? Jesteś zadowolona z tej kuracji?

Pozdrawiam
 Hej Uśmiech
Ja uderzyłam do poleconego mi przez koleżankę z SM szpitala, od ok. pół roku mieszkam w Irlandii, więc krótko. Powiedziałam, że leki mi się kończą, a jestem rezydentem Irlandii, zadzwonił do mnie sam pan doktor i w ciągu 2 tygodni miałam i wizytę, i leki...
Też czatuję docelowo na Ocrevusa, czy jak mu tam Oczko Ale na razie czekam na rezonans...
Odpowiedz
#35
(06-01-2020, 01:00)johnnyR napisał(a): Byłem wtedy też w kontakcie z przewodniczącym komisji czy panelu czy jak to się nazywało, który decydował o tym co będzie na liście leków refundowanych. Rozmawiałem z nim prywatnie i oczywiście w pewnym sensie miałem do niego żal, że na zachodzie jest dostępny interferon np. a tu nie ma dla mnie nic a on mi na to odpowiedział, że w PL nie ma interferonu bo on nie działa a nie dlatego, że nie ma na niego pieniędzy. Tonący brzytwy się chwyta więc wtedy widziałem to inaczej.

Jak mi później było dane sprawdzić osobiście, w moim przypadku, interferon faktycznie nie działał i pieniądze (podatników) na niego wydane były wyrzucone w błoto. Ale znałem też nie jedną osobę, dla której interferony, copaxony itd. działały i opóźniały a nawet całkowicie zatrzymywały postęp choroby.

Przedziwne tłumaczenie. Wtedy nie było w Polsce interferonu, bo niby nie działał i co? Nagle parę lat później zaczął działać skoro go włączyli na listę refundacyjną? No przedziwne tłumaczenie.
Z resztą trudno się zgodzić z tezą, że interferony nie działają. Jasne, w badaniach klinicznych mają niższą skuteczność niż nowoczesne leki, ale mają także potwierdzone klinicznie działanie. Ja też znam osoby, które są np. 12 lat na interferonie i nie miały żadnego rzutu w tym czasie (chociaż może być też i tak, że bez interferonów również by nie miały Oczko ). 
Tak czy inaczej trzeba się cieszyć że jest coraz więcej coraz bardziej skutecznych leków i że mamy do nich coraz lepszy dostęp Uśmiech
Odpowiedz
#36
(06-01-2020, 17:27)Miriam napisał(a):
(06-01-2020, 01:00)johnnyR napisał(a): Byłem wtedy też w kontakcie z przewodniczącym komisji czy panelu czy jak to się nazywało, który decydował o tym co będzie na liście leków refundowanych. Rozmawiałem z nim prywatnie i oczywiście w pewnym sensie miałem do niego żal, że na zachodzie jest dostępny interferon np. a tu nie ma dla mnie nic a on mi na to odpowiedział, że w PL nie ma interferonu bo on nie działa a nie dlatego, że nie ma na niego pieniędzy. Tonący brzytwy się chwyta więc wtedy widziałem to inaczej.

Jak mi później było dane sprawdzić osobiście, w moim przypadku, interferon faktycznie nie działał i pieniądze (podatników) na niego wydane były wyrzucone w błoto. Ale znałem też nie jedną osobę, dla której interferony, copaxony itd. działały i opóźniały a nawet całkowicie zatrzymywały postęp choroby.

Przedziwne tłumaczenie. Wtedy nie było w Polsce interferonu, bo niby nie działał i co? Nagle parę lat później zaczął działać skoro go włączyli na listę refundacyjną? No przedziwne tłumaczenie.
Z resztą trudno się zgodzić z tezą, że interferony nie działają. Jasne, w badaniach klinicznych mają niższą skuteczność niż nowoczesne leki, ale mają także potwierdzone klinicznie działanie. Ja też znam osoby, które są np. 12 lat na interferonie i nie miały żadnego rzutu w tym czasie (chociaż może być też i tak, że bez interferonów również by nie miały Oczko ). 
Tak czy inaczej trzeba się cieszyć że jest coraz więcej coraz bardziej skutecznych leków i że mamy do nich coraz lepszy dostęp Uśmiech

No tak to jest. Co on miał na myśli to że skuteczność w porównaniu do kosztów jest nieopłacalna. Stąd mój żal do niego. Bo był to człowiek bardzo inteligentny i wykształcony a przeliczył moje życie na pieniądze. Oczywiście taka była jego rola i nie zazdroszczę mu jego udziału w tych trudnych decyzjach szczególnie jak później musiał spojrzeć osobie dotkniętej ich decyzjami w oczy i powiedzieć im de facto, że ich życie nie jest warte tych kilku złotych. Jak już pisałem wcześniej w moim przypadku jego myślenie się sprawdziło ale ile innych żyć zostało bezpowrotnie zmienionych to już pozostanie dla niego, zgaduje, w dużej mierze tylko numerem statystycznym, o ile ktoś, takie raczej mało pozytywne statystki prowadzi.

Teraz to już inna historia z ilością dostępnych leczeń. Naprawdę jest w czym wybierać. Szkoda, że większość ciągle jest bardzo droga i nie można sobie raczej pozwolić na niezależność i sponsorowanie własnego leczenia. Gdybym miał płacić €3k miesięcznie za Tysabri to bym poszedł z torbami.

Plus jest taki, że przynajmniej wiem na co płacę podatki i robię to z radością Uśmiech

Ale postęp, który się wykonał napawa optymizmem. Może nawet zmieniając leczenia jak się będą okazywały z jakichś powodów dalej nie zdatne jak to było z Tysabri starczy mi ciągle czegoś nowego do końca życia Uśmiech

Nie mówiąc, że może w końcu rozwiążą źródło problemu zamiast maskować efekty.

Jest dobrze i życzę nam wszystkim, żeby było jeszcze lepiej.

Moja ciocia świętej pamięci przeżyła całe życie z MS bez żadnego leczenia. Powiem tylko tyle, że jej życie wyglądało zupełnie inaczej niż moje. Biedna słodka istota.

Pozdrawiam

EDIT: A Ty Miriam czym się leczysz?
Odpowiedz
#37
Tecfiderą od 2,5 roku i bardzo sobie chwalę. Brak nowych zmian, brak rzutów i w zasadzie brak skutków ubocznych.
Odpowiedz
#38
(08-01-2020, 14:20)Miriam napisał(a): Tecfiderą od 2,5 roku i bardzo sobie chwalę. Brak nowych zmian, brak rzutów i w zasadzie brak skutków ubocznych.
Hej ,ja nie mogłam brać Tecfidery ,miałam straszną biegunkę .Brałam interferon po którym okropnie się czułam ,teraz biorę pregrydy po których czuję się nie lepiej a do tego zaczeły mi się powiększać węzły chłonne w pachwinie ,najpierw z jednej strony z tej w którą się kułam ,a teraz już z obu stron..Zastanawiam się czy zapytać lekarza o Ocrevus choć mam postać remisyjno-rzutową i nie wiem czy można wtedy przyjmować ten lek ,może ktoś z Was coś wie ? proszę o Wasze opinie .Dziękuję .
Odpowiedz
#39
(02-10-2020, 12:29)Mariola6969 napisał(a):
(08-01-2020, 14:20)Miriam napisał(a): Tecfiderą od 2,5 roku i bardzo sobie chwalę. Brak nowych zmian, brak rzutów i w zasadzie brak skutków ubocznych.
Hej ,ja nie mogłam brać Tecfidery ,miałam straszną biegunkę .Brałam interferon po którym okropnie się czułam ,teraz biorę pregrydy po których czuję się nie lepiej a do tego zaczeły mi się powiększać węzły chłonne w pachwinie ,najpierw z jednej strony z tej w którą się kułam ,a teraz już z obu stron..Zastanawiam się czy zapytać lekarza o Ocrevus choć mam postać remisyjno-rzutową i nie wiem czy można wtedy przyjmować ten lek ,może ktoś z Was coś wie ? proszę o Wasze opinie .Dziękuję .
U mnie też jest ta postać. Miałam zacząć Ocrevus, ale nie zakwalifikowałam się, bo to ponoć lek II linii, a ja miałam dwa rzuty w ciągu 5 lat.
Odpowiedz
#40
(02-10-2020, 12:29)Mariola6969 napisał(a):
(08-01-2020, 14:20)Miriam napisał(a): Tecfiderą od 2,5 roku i bardzo sobie chwalę. Brak nowych zmian, brak rzutów i w zasadzie brak skutków ubocznych.
Hej ,ja nie mogłam brać Tecfidery ,miałam straszną biegunkę .Brałam interferon po którym okropnie się czułam ,teraz biorę pregrydy po których czuję się nie lepiej a do tego zaczeły mi się powiększać węzły chłonne w pachwinie ,najpierw z jednej strony z tej w którą się kułam ,a teraz już z obu stron..Zastanawiam się czy zapytać lekarza o Ocrevus choć mam postać remisyjno-rzutową i nie wiem czy można wtedy przyjmować ten lek ,może ktoś z Was coś wie ? proszę o Wasze opinie .Dziękuję .

Ocrevus jest stosowany zarówno w postaci rzutowo-remisyjnej, jak i pierwotnie postępującej. Ale, tak jak napisała Yasmina, w Polsce jest w programie II linii. Musiałabyś porozmawiać z lekarzem czy w Twoim przypadku istnieją wskazania do włączenia takiego leczenia. Warunki włączenia do programu II linii znajdziesz w załącznikach w tym wątku: http://www.stwardnienierozsiane.info/for...p?tid=2639 (pełna nazwa programu to: "Leczenie stwardnienia rozsianego po niepowodzeniu terapii lekami pierwszego rzutu lub szybko rozwijającej się ciężkiej postaci stwardnienia rozsianego lub pierwotnie postępującej postaci stwardnienia rozsianego", w opisach nie występują nazwy handlowe leków, tylko substancje czynne. W przypadku Ocrevusa jest to okrelizumab)
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości